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Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
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Paolo Zabel
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Steinalt...

Beitragvon Paolo Zabel » 15.08.2013 20:17

bin ich trotz MH inzwischen auch schon bald, bald 54. Und es sind fast auf den Tag genau 13 Jahre inzwischen dass mir mein Hausarzt was von Lymphom geflüstert hat, ohne dass ich damals das Wort Hodgkin jemals gehört hätte.
Soweit eigentlich Alles gut, habe aber inzwischen mit diversen gesundheitlichen Problemen unklarer Ursache zu kämpfen von denen ich nicht weiß ob das jetzt Spätfolgen der Chemo sind. (Depressionen, Abgeschlagenheit, ständige Infekte, Muskelschmerzen, Konzentrationsprobleme usw.)
Da fällt es doch manchmal schwer sich zu freuen dass man Herrn Hodgkin überlebt hat, auch wenn das jetzt natürlich für jeden der aktuell davon betroffen ist sehr undankbar klingen mag.
PZ
Diagnose MH IIIb 08/2000
8xBeacopp bis 03/2001
Kein Rezitiv

Mamili
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Beitragvon Mamili » 08.03.2014 22:33

Hallo zusammen,

meine Therapie war in 2001 (4xABVD, 30 Gy Bestrahlung). Und dieses tolle Forum wurde von Axel ungefähr in der Zeit gestartet, als ich gerade völlig geschockt von meiner Diagnose war. Ich war damals so froh, eine so aufbauende Schilderung in Axels Tagebuch mitlesen zu können! Er war mir bei seiner Therapie ein paar Monate voraus. Ganz am Anfang hab ich ein wenig mitgeschrieben (damals musste man sich noch nicht registrieren). Später habe ich immer wieder mal hierher zurückgefunden und mitgelesen. Dieses Thema hat mich veranlasst, auch mal was zu schreiben!!

Ich durfte seit der Therapie glücklicherweise ein ganz normales Leben führen, körperlich ging's und geht's mir prima, bisher - toitoitoi - habe ich keine Folgeschäden der Therapie, mit Ausnahme einer Schilddrüsenunterfunktion, was aber ja nichts Dramatisches ist. Habe sogar noch drei süße und gesunde Kinder bekommen!

Die Gedanken gehen allerdings doch immer wieder zurück zu dieser Zeit und so ganz bin ich die Angst, dass wieder was Schlimmes kommen könnte, auch nie losgeworden. Ich kann damit aber ganz gut leben und werde das wohl auch nicht ändern können. Wenigstens hilft's einem, die wesentlichen Dinge des Lebens nicht aus den Augen zu verlieren!

Denjenigen, die gerade mittendrin in dem Mist stecken, wünsche ich nur das Allerbeste!!

Susanne

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 16.05.2014 11:07

Hallo!
Eigentlich wollte ich euch am 13. Mai mittteilen, dass ich vor 10 Jahren meine letzte Bestrahlung hatte!! Juchu - 10 Jahre!!!
Doch im Moment überwiegt grad nicht die Freude. Heute wurde mir aufgrund eines MRT´s mitgeteilt, dass ich einen Tumor in der Zunge habe.
Werde bald eine Biopsie haben und dann werden wir sehen
Lasst den Kopf nicht hängen! Verliert nie den Humor, erst recht nicht die Hoffnung! Es lohnt sich jede Minute zu kämpfen!!!! LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

Monika
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Beitragvon Monika » 22.05.2014 10:48

Liebe Petra,

ich habe heute Deinen Eintrag entdeckt. Es ist sehr schade, dass Du dieses 10jährige Jubiläum nicht einfach unbelastet feiern kannst. Ich wünsche Dir für die Biopsie ein möglicht gutes Ergebnis .
Und ja- behalte auf jeden Fall Mut, Zuversicht und wenns geht auch den Humor!
Liebe Grüße
Monika

diagnose 11/2001 III B
7x beacopp, keine bestrahlung
alles gut seit april 2002

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 25.05.2014 13:24

Hallo Monika - ich hoffe, bei dir ist alles gut!!
Am 2.6. muß ich dann ins Klinikum. Am 3.6. ist dann Biopsie oder was auch immer. Die HNO weiß ja noch nichts von dem Befund. Sollte nur die Einweisung da lassen.
In der Zwischenzeit habe ich auch mit meiner Onkologin gesprochen, die denkt, sieht eher wie NHL aus. Die LK in den Kiefergelenken sind verändert und die Zunge ist wellig und wird immer dicker, was ein ekliges Gefühl ist. ich kann noch nicht mal mehr ein Eis schleckern. Vom Gefühl her ist es wie ständiger Muskelkater. Dazu Ess-und noch mehr Sprech-Probleme.
Ich hoffe, dass ich bis Pfingsten ein Ergebnis habe...
Schönen Sonntag noch! Petra
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Beitragvon Monika » 26.05.2014 19:43

Liebe Petra,

das klingt leider sehr unangenehm. Gut Essen macht doch ein großes Stück Lebensqualität aus und wenn das Sprechen Probleme macht, ist das auch nicht einfach. Ich kann mich erinnern, dass während der Chemo die Zunge angeschwollen war und am Rand so ganz wellig und ich das Gefühl hatte, die hat gar keinen Platz mehr im Mund.
Blöd ist ja auch die Warterei, bis Du dann endlich weißt, was los ist und vor allem was man dagegen machen kann. Ich hoffe, Du kannst Dich bis zum Krankenhaustermin nächste Woche noch etwas ablenken.
Mir geht es etwas mehr als 12 Jahre nach der letzten Chemo sehr gut. Aber im Hintergrund bleibt immer der Gedanke, was da noch kommen kann..

Liebe Grüße
Monika

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Beitragvon Jason » 27.05.2014 20:36

Nana, PM!
Du wirst doch hier keinen Unfug veranstalten!
:nein1:
J.
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
MH 2004
Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
MH 2012

R-DHAP - Blog

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And your ass will follow...''
FSK

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 30.05.2014 22:09

Chatson :meck2: du hast doch hier angefangen :roll:
ich bin froh, dass es dir gut geht :carrot: du hast die Messlatte natürlich ganz schön hoch gelegt :daumen:
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Beitragvon Purmaus » 30.05.2014 22:13

Im übrigen liege ich genau im Rahmen. :(
Als ich dazumals, vor 10,5 Jahren nach dem Staging aus der Klinik
entlassen wurde, hat die Ärztin wortwörtlich gesagt:
"Sehen Sie zu, dass Sie jetzt gesund werden in 10-15 Jahren werden Sie so oder so mit den Folgen der Behandlung zu kämpfen haben" und diese Worte habe ich nie vergessen.
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
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CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
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K-MC
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Beitragvon K-MC » 01.06.2014 20:39

Schön zu lesen, dass die meisten gut weg gekommen sind nach den Behandlungen.

Ich gehöre hier ja eher zu den "Neulingen". Ich darf nun am Freitag zu meiner 1. NU. *bibber*
Mir geht es seit der Reha im April ganz gut. Habe nur noch kleine wehwehchen und erfreue mich wieder mehr und mehr am Leben.
Nun steuer ich mit Vorfreude meinen 30. Geburtstag an. :lol:

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Beitragvon janetrose » 02.06.2014 21:49

Auch ich bin bereits "8 Jahre nach Hodgkin" aber das Leben ist für mich nicht mehr das selbe. Ich bin zwar körperlich fit jedoch meine Psyche mach mein Leben nicht mehr lebenswert. Ich bin besessen von dem Thema "Spätfolgen" insbesondere Leukämie.
Ich bewundere hier alle die sich noch ein normales, glückliches Leben danach aufbauen konnten. Ich kann einfach keine Pläne mehr machen aus Angst, dass da demnächst was kommt. Jede Erkältung, jeder blauer Fleck versetzt mich fast schon in Hysterie. Ich habe mich gegen Kinder und gegen Heiraten entschieden aus Angst. Ich schlafe mit der Angst ein und wache mit der Angst wieder auf. Sogar Kleinigkeiten wie Urlaub buchen mache ich nur noch spontan, kurz davor. Ich war auch schon mehrmals in einer psychotherapeutischen Behandlung aber irgendwie geht mir das ganze dann hier rein und hier wieder raus, nach dem Motto "ich weiß es eh alles besser". Wenn ich hier auch noch Beiträge wie z.B von Purmaus lese könnte ich sofort das Heulen anfangen.
Alle Achtung vor allen die sagen "Hodgkin - das Thema ist für mich abgeschlossen"!!! Respekt.
MH IIb mit Risikofaktoren ED 05/2006
BEACOPP 14 + Bestrahlungen

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K-MC
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Beitragvon K-MC » 06.06.2014 21:53

Das klingt ja gar nicht schön. :(

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armin
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Beitragvon armin » 25.06.2014 20:46

Hallo,

hör auf dir solche Gedanken zu machen, was mutt dat mutt.

Ich bin froh geheilt worden zu sein , rauche recht vie, esse fastfood und trinke alkohol und bin dennoch sorgenlos.
:lol:

Naja, gerade hatte ich wieder eine meiner 3 Katzen vermisst, kam aber nach 2 Wochen völlig abgemagert nachause. War wohl eingesperrt.

Nach wie vor in Vollremission..

Euer Armin,
der euch gerne mal wieder treffen würde.

Werde übrigens bald 50 , wer kommen will, Bescheid sagen..

Unsere Treffen waren doch legendär :wink2:
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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Beitragvon sassi » 22.07.2014 08:43

hin und wieder muss ich ja schon auch hier reinsehen. lieber armin - alles gute zum 50er. wann ist/war er denn? schön auch von dir wieder zu lesen. und wenns passen würd - ich wär natürlich dabei :austria:
lg sasserl
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

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Beitragvon armin » 22.07.2014 21:41

Hallo Sassi,

schön von dir zu lesen.. :D

Findet i-wann im September statt. Du bist herzlich eingeladen.

Gruß Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt


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