HD18 - Behandlung, Nebenwirkungen, Ergebnisse

[Gecko]

Hallo zusammen!

Bin mittlerweile mitten in meinem ersten Zyklus der Chemotherapie nach der Studie HD18. Heute ist mein 7. Tag und morgen geht die Sache weiter.

Mich würden Erfahrungsberichte zu dieser ganzen Behandlung interessieren.
Wie habt ihr die verschiedenen Zyklen, Tage vertragen?
Wie war eure PET-Untersuchung?
Wie war das Endergebnis?
usw. usw.

Gruß
Andreas

[Astrid1961]

Hallo Gecko,

sagen wir mal so.... die Chemo habe ich gut vertragen...mir war kaum schlecht, nur mal ein bisschen matschig ... wenn es das dann gewesen wäre, wäre es ja gut. Leider hat die ganze Chemie- genauer das Bleomycin meine Lunge geschädigt und obendrein sind Chemo und/oder lange Cortisontherapie auf die Gelenke gegangen...
Wenn ich ganz genau bin, dann geht es mir körperlich nach der Behandlung schlechter als während der Chemo-Zeit.
Die ersten Zyklen habe ich super vertragen...ab Zyklus 6 wurde es schlechter... schlapp usw.
Aber wir wollen mal nicht jammern.... ohne Chemo wäre ich tot. So einfach ist das. Bis auf Narbengewebe ist alles weg....ich klopf mal auf Holz.... das PET war am Ende negativ.
Insgesamt war ich vom 29.02.09 bis heute krankgeschrieben...morgen fange ich mit sechs-wöchiger Wiedereingliederung an. Und dann sehen wir weiter....
Alles Gute für dich.

LG Astrid

[Sane]

Hallo Andreas,
bei mir war es in jedem Zyklus anders. (Ich hatte die Standarttherapie in Anlehnung an die HD 18 Studie.)

Also, in manchen Zyklen ging es mir richtig gut. Generell habe ich- je länger es dauerte, immer mehr an Kraft verloren. Aber ich gehöre zu denen, die fast täglich Fahrrad gefahren sind. Im Bett lag ich nur mal ein paar Tage, das allerdings mit einer Erkältung.
Im 8. Zyklus ging mir beim Radfahren etwas die Puste aus. Ich konnte dem Kortison beim Muskelabbau fast zuschauen. Aber frische Luft und Bewegung habe mir geholfen, dass ich nach der Therapie nicht ganz am Ende war.

Ich hatte am meisten Probleme mit den Schleimhautentzündungen vor allem im Mund. Das tat super-weh, es gibt aber gute Mundspülungen dagegen. Lass Dir rechtzeitig etwas geben. Das muss man sich echt nicht antun!

Psychisch hatte ich nach dem 6. Zyklus so dermaßen genug, dass ich unbedingt die "Krebswelt" verlassen wollte. Mein Doc sagte: jetzt bitte nicht auf den letzten Metern nervös werden!

Es ist ne doofe Zeit, man sagt Dir sicher dauernd: Da musst Du durch!

Und: Es geht wirklich vorbei und Du wirst wieder gesund!

Ich wünsche Dir viel Erfolg. Du schaffst das!!!

Grüße von Sane

[summer]

Hi gecko,
werde auch nach der HD 18 Studie behandelt und bin jetzt im 4. Chemozyklus. Bis jetzt lief es eigentlich ganz gut. Im 2. Zyklus hatte mich mal kurz die Kotzeritis eingeholt, aber in den anderen ging es gut. Ansich geht es mir nach den Chemos ganz gut, aber das Blut leidet natürlich doch ganz schön drunter. Musste daher auch schon ne Bluttransfusion bekommen, aber das war nur halb so schlimm.
Hatte das zweite PET CT nach dem 2. Zyklus und das war Gott sei Dank schon clean. Bin aber leider trotzdem in den Studienzweig mit den 8. Chemos gerutsch. Aber immerhin ist Halbzeit uns so kann ich weinigstens sicher sein, dass hinterhet alles weg ist.
Wichtig ist, dass du dich nicht unterkriegen lässt.
Gruß, summer

[Gecko]

Hallo zusammen!

Ich muss nochmals nachhaken.
Mein zweiter Zyklus beginnt am Mittwoch.
Ich will nicht den Tag vor dem Abend loben, aber Gott sei Dank habe ich den ersten Zyklus überraschend gut überstanden. Die ersten 10 Tage waren nicht prickelnd, aber ab Tag 12, 13 ging es mächtig bergauf.
Und die dritte Wochje war praktisch "normal".

VOr dem zweiten Zyklus habe ich wieder gehörigen Respekt! Ich höre immer wieder von Chemo-Patienten: Das kommt schon noch! Je mehr Zyklen, umso schhlimmer wird es!

Wie sind da konkret eure Erfahrungen!

Frohe Ostern.

Gruß
Andreas

[Sane]

Hallo Andreas,
Ich weiß, was Du meinst!
Mir ging es die ersten beiden Zyklen auch ziemlich gut, das heißt, ich konnte mich in der freien Woche immer gut erholen. Und ich hörte auch von den Schwestern: "Da gehen sie nicht so einfach durch wie bisher..."

Mach dir bitte nicht zuviel Angst!

Alle Nebenwirkungen KÖNNEN, aber MÜSSEN nicht eintreten.

Ich wurde immer schwächer, meine Kraft nahm einfach kontinuierlich ab. Und die Infektanfälligkeit steigt, also Vorsicht!

Außerdem hatte ich zunehmend sowas wie "Sozialphobie"

Ich konnte Menschen nur noch sehr dosiert ertragen, daher war dieses Forum die beste Möglichkeit für mich, mich auszutauschen.
Viele wohlmeinende Mitmenschen haben das nicht verstanden und bis heute hat es Auswirkungen auf Bekannte und Freunde.

Etwas weitergeholfen?

Sane

[Gecko]

Danke Sane.

schon wieder ein Problem.
Jetzt wurde der zweite Zxklus auch noch verschoben, weil meine Leukos zu niedrig sind.
Onwohl nach dem Spritzen von Neupogen diese bei 25.000 waren. Danach hab ich sie nicht mehr kontroliiert. Mein arzt sagt, ich solle mit Neupogen aifhören. So und nun waren sie gestern wieder bei 1.500.
Also alles verschoen auf Montag.

Ist sowas normal?

[Astrid1961]

Hallo Gecko,

ja, bei mir wurde mal ein paar 'Tage geschoben, weil man sehen wollte, ob die Blutwerte sich von selbst etwas erholen, damit die selbe Dosis wie bei der letzten Chemo genommen werden konnte. Bei Beacopp esk. fängt man quasi ganz hoch an und baut dann die Dosis ab weil man im Laufe der Zyklen die ganze Chemie immer schlechter verträgt.

LG Astrid

[zwerg]

Hallo Gecko!

Keine Panik! Ich habe nur einen Zyklus "pünktlich" bekommen, ansonsten hatte ich immer zwei Wochen zusätzlich zu den 21 Zyklus-Tagen, deshalb hab ich für meine 8x Beacopp esc. auch ein Dreivierteljahr gebraucht.

Meine Leukos waren mehrfach runter auf 0,1. Ich habe dann ab dem 3. oder 4. Zyklus schon ab Tag 4 die Neupogen bekommen und davon in jedem Zyklus 9 bis 10 Stück - meine Blutwerte hat das aber auch nicht sonderlich beeindruckt, wenn Tag 1 des neuen Zyklus da war, waren die Leukos immer wieder unter 2500.

Egal - geschafft hab ich´s trotzdem - und Du schaffst das auch!

LG
Zwerg

[xyph]

Moin,
ich push das ganze Thema nochmal hoch.

Bekomme nächste Woche zum ersten Mal den Antikörper. Bin also im Arm A gelandet.
- Ist eigentlich jemals jemand in Arm B mit den 2x Beacopp gekommen?

In letzter Zeit merke ich, dass ich unter konzentrationsstörungen leide und leider entfallen mir Dinge ziemlich schnell. ^^'
- Was hilft dagegen? Übungen die man täglich machen könnte?

Ich bin zwar froh die hälfte hinter mir zu haben, aber es nervt mittlerweile ganz schön. ~_~

[Nachtigall]

bin 1 Jahr nach Therapieende leider immer noch etwas "verschusselt", macht sich nicht gerade so supertoll, da selbstständig.Es kommt schon mal vor das ich Termine verschwitze im wahrsten Sinne des Wortes, da ich durch Chemo schon in die Wechseljahre gekommen bin, ansonsten fühle ich mich besser wie vor der Therapie, nur morgens brauch ich ne längere Anlaufphase, komm mir morgens immer vor wie 90. Viele Grüße Anja

[Cristine]

Also ich bin auch in der HD 18 und hatte nach einem PET neg. insgesamt nur 4 Beacopp.Zuerst hatte ich unheimlich Angst zu wenig Chemo zu bekommen klingt blöd ich weiß.Aber ich dachte mir lieber den dicken Hammer und alles ist tot , als sich sicher zu fühlen und dann noch mal von vorne zu beginnen. Zumal ich bei Stadium IV immer nur von 8 Beacopp las.Also war ich schon sehr unsicher. Bis Oktober 08 hatte ich Chemo und mittlerweile gehe ich wieder halbtags arbeiten. Vergesslich bin ich ebenfalls ..PNP noch ein wenig,oft bin ich sehr ko was bei zwei Kindern ,halbtags arbeiten und Haushalt auch nicht wundert.Ansonsten hoffe ich , dass alles ok ist.Was mir jedoch zu schaffen macht ist,dass die Nachsorge jetzt erst wieder in einem halben Jahr ist also im November. Das erscheint immer ein sehr großer Abstand. Grüße Cristine

[xyph]

morgen
Also bei einem Stadium IV wäre mir das auch zu wenig, aber wenn die Befunde es zulassen, wieso sollte man nicht "nur" 4xBeacopp bekommen. Ich finde es übrigens sehr doof, dass man seinen Körper nicht fragen kann ob er geheilt ist. ;D

[Gecko]

Servus!

Konzentrationsmäßig habe ich nach vier Zyklen wenig Probleme!
Wie der Körper abbaut merke ich aber ziemlich. Muskeln gehen weg, bin schnell müde, aber noch vier mal, dann kann's wieder aufwärts gehen.
Gewichtsmäßig nehme ich nicht wirklich zu durch das Cortison. Ist eher immer wieder so ein Jojo-Effekt. Nach den ersten drei Therapie-Tagen habe ich 73 kg, dann an Tag 8 und 9 so 68 und dann pendelt sich's bei 70 ein. Das stresst mich ein bisschen.

Zuerst dachte ich übrigens, dass ich den Antikörper nicht wirklich haben möchte, aber jetzt bin ich sogar irgendwie froh. HD18 soll ja eine Überlegenheit von 8xBeacopp+Rituximab gegenüber "nur" Beacopp zeigen. Außerdem habe ich von den Erfolgen von Rituxima+ABVD gelesen.

[marcash]

ich werden wohl auch am 8.Juli.2009 mit der HD18-Studie beginnen.
bei Gelegenheit werde ich die Information-Papiere wo alles zur Studie erklärt wird, eincannen und hochladen