Frage zur Fatigue

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
Christine
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Frage zur Fatigue

Beitragvon Christine » 17.09.2008 22:25

Nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder. Denn ein Satz von Esther hat mich aufhorchen lassen:

Du schreibst in Deinem Thread, dass Hodgkin Patienten häufiger an chronischer Fatiuge leiden als andere Krebspatienten. Ich habe in meiner Reha im Februar den Doc darauf angesprochen, da ich das Gefühl habe, mich hat die volle Breitseite erwischt. Da sagte der nur, bei der Chemo, die ich gekriegt habe (4xABVD) kann das gar nicht sein. Kann die Fatigue nicht vorkommen.

Und bei mir wird's halt nicht besser. Ich versuch, zweimal die Woche ins Sportstudio zu gehen. Mehr als 30 min Rad fahren ist meistens nicht drin. Aber wenn ich gar nichts mache, denke ich wird's nie besser. Hab die ganze Zeit nach anderen Ursachen gesucht: heißes Wetter, viel um die Ohren mit meinen beiden Töchtern,...Ihr kennt das sicher. Ich dachte schon, ich werde bekloppt und die anderen halten mich für einen kleinen Hypo.

Aber jetzt seh ich das wieder ganz anders. Hat der Arzt mich da beschummelt? Könnt Ihr mir aus dem Durcheinander helfen? Denn wenn Esther Recht hat (wovon ich ausgehe), dann weiß ich wenigstens, dass ich mir das alles nicht bloß einbilde.

Viele Grüße von eine noch leicht verwirrten
Christine
Diagnose MH 03/2007 (17. Schwangerschaftswoche), IIa mit RF, großer Mediastinaltumor,
4xABVD letzte Chemo 04.07.2007
Geburt Lisa am 06.08.07
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sassi
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Beitragvon sassi » 18.09.2008 09:00

hallo christine

warum auch immer die ärzte das nicht ernst nehmen weiss ich nicht.
ich "kämpfe" seit 9 jahren darum, dass es als nebenwirkung/nachwirkung der chemo anerkannt wird. zwar schreibt es die hämatologin jedes nachuntersuchungsjahr auf den befund, aber grundsätzlich anerkannt wird es nicht.
das liegt vermutlich daran, dass fatique nicht befundet werden kann. es gibt dafür keine parameter im blut, man kann kein röntgen oder ct machen, dass das nachweisen könnte....
deswegen - so glaube ich - sind die ärzte damit einfach überfordert.
es heisst dann einfach immer wieder "alles psychisch", weil es sich keiner anders erklären kann.
ein arzt meinte zu mir z.b., als ich meine erschöpfung ansprach : "das kann jeder sagen" :shock:
zwischenzeitlich zweifelte ich selbst schon an meinem verstand. wie kann man etwas haben,das es nicht gibt. :roll: :lol:

ich glaube aber einfach,dass die götter in weiss sich einfach überfordert fühlen, wenn sie keinen zettel vor sich haben wo draufsteht "blabla schlechter wert hier, flascher wert da"

ein thema, das auf jeden fall viel mehr beachtung finden sollte. (in amerika und england gibt es dazu überigens schon viel mehr forschung und es wird auch anerkannt. was den ärzten hierzulande ein lapidares: "die amis mit ihren modekrankheiten" entlockt. )


ich würde daher esther gerne unterstützen und jeden auffordern, der dazu in der lage ist, es zu tun. jede noch so kleine bemühung sollte gefördert werden, damit man mit dieser krankheit, nicht so alleingelassen dasteht.
alle die erschöpfung und/oder schmerzen nach der therapie haben möchte ich auch hinweisen, dass sie das der studienzentrale mitteilen sollten. vielleicht geschieht dann auch in dieser richtung etwas.

liebe christine,du kannst mir auch gerne eine pn schreiben zu dem thema. ich hab damit leider mehr erfahrung als mir lieb ist.

das muster eines jeden patienten ist aber leider so gut wie überall dasselbe. ignoranz,die einem widerfährt, an allen ecken und enden.

gruss sassi
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Beitragvon bonny0404 » 18.09.2008 10:38

ich will auch mal wieder senf dazu geben...

mal so als beispiel...damals gab es auch keine depressionen und heute ist es eine anerkannte krankheit.
...oder wie ich in einem anderen thema erwähnt habe: was wissenschaftlich nicht bewiesen wurde,existiert nicht :doof: beispiel: akkupunktur und co.

ich denke auch,das fatique bei uns in den kinderschuhen steckt.

@christine
du schaffst 30 min auf dem rad???? :shock:
danach wäre ich tot.hab damals im fitness-studio nach einer min. auf dem crosser schon angefangen zu japsen :wink2:
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

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Christine
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Beitragvon Christine » 18.09.2008 14:57

Vielen lieben Dank für Eure Antworten. Dann hat meine Suche nach den Gründen für meinen "Zustand" wohl endlich ein Ende gefunden, auch wenn die Ärzte da anderer Meinung sind. Muss ich meine Ärztin bei der nächsten NU nochmal löchern.

Jaja, 30 min auf dem Liegerad, schön gemütlich und dabei ein spannendes Buch. Den Crosser oder Stepper schaff ich nicht. Da kriech ich auch nach ganz ganz kurzer Zeit auf allen Vieren davon. Deshalb hab ich quasi umgesattelt... 8)

Ist ja jetzt auch schon 1 Jahr her, dass Chemo und Bestrahlung vorbei sind. Da meint doch eh jeder, jetzt bin ich gesund und jetzt kann ich wieder in die Vollen gehen. Naja, ich merke, das geht nicht und werde mich weiter in Geduld üben.

Viele Grüße
Christine
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Sane
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Beitragvon Sane » 18.09.2008 16:47

Hallo,
ich habe auch noch eine Frage zu Fatigue. Eigentlich mehrere. Soweit ich weß, ist es ja schon eine anerkannte Krankheit. Oder ist es "nur" eine Nebenwirkung, bzw. immer eine Neben- oder Nachwirkung einer anderen Krankheit???

Wie genau äußert sich das? Könnt ihr das irgendwie genauer beschreiben?

Ich bin seit der Therapie schneller müde und schlafe auch häufig lang, glaube aber nicht, dass das Fatigue ist.
Und vor allen Dingen: Wie wird das eigentlich ausgesprochen???

Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
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sassi
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Beitragvon sassi » 18.09.2008 17:26

hallo sane

fatigue ist anerkannt als nebenwirkung während oder kurz nach der chemo. da ist das kein problem. es wird dann meist so begründet , dass die erschöpfung aufgrund der schlechten blutwerte auftritt.

aber es ist nicht anerkannt, dass cfs noch da ist, wenn die blutwerte schon lange wieder in ordnung sind und der krebs weg ist. meiner meinung nach IST es eine eigenständige krankheit, und nicht nur eine begleiterscheinung einer anderen krankheit.

darin besteht auch eigentlich das problem.

es gibt keine art diese krankheit aufgrund irgendwelcher untersuchungen zu befunden. dies geschiet im moment (falls überhaupt) durch ein ausschlussverfahren.
fatigue wird fatig` ausgesprochen :roll:
Myalgische Enzephalopathie ist dasselbe.
cfs heisst übersetzt cronisches erschöpfungssyndrom.

bei cfs steht eben diese erschöpfung im vordergrund.
schnelle ermüdbarkeit bei eigentlich normalen tätigkeiten.
oft auch von undefinierbaren schmerzen begleitet.
viele haben allergien,die auf eine schlechtes immunsystem hindeuten.

cfs hat aber viele gesichter, was die befundung nicht unbedingt leichter macht. :roll:
vor allem berichten die meisten von guten und schlechten tagen. und am ehesten kann man div. symptome auch mit grippalen beschwerden vergleichen.
du findest bei den angegebenen links aber sicher viele infos dazu.

was auffällig ist, ist der leidensweg der patienten, der sich fast 1 zu 1 gleicht. wobei mit das schlimmste ,die ignoranz der ärzte und oft auch des sozialen umfeldes ist.

langes schlafen ist übrigens eher unüblich. obwohl ich zu der fraktion, viel schlafen gehöre haben die meisten extreme schlafstörungen.
ich selbst allerdings kann immer und viel schlafen :oops:

http://www.cfs-aktuell.de/index.htm find ich eine gute seite zum reinschnuppern. meerblau/esther hat auch ein paar links im anderen thread gepostet. http://www.deutsche-fatigue-gesellschaft.de/

lg sassi
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Sane
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Beitragvon Sane » 18.09.2008 19:29

Hi Sassi,
danke für Deine Antwort! Mittlerweile habe ich auch meerblau´s links gelesen und bin etwas schlauer!

Ich habe bisher gedacht, beim fatigue- Syndrom handele es sich um eine psychische Erkrankung. Wenn ich das richtig gelesen habe, scheint es eher eine neurologische Erkrankung zu sein, oder?

Außerdem fällt sofort auf, dass eines der größten Probleme dieser Erkrankung ist, dass sie nicht ernst genommen wird?!?

Toll, dass Ihr es hier thematisiert!
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Boa
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Beitragvon Boa » 18.09.2008 20:52

hi sassi!
interessantes thema. darf ich fragen, seit wann symptome für fatigue bei dir aufgetreten sind? ich leide zwar gott sei dank nicht unter dieser krankheit - mir reicht schon mein ewiger dauermüdigkeitszustand - kann mir aber denken wie schlimm das für betroffene sein muss.
April 2005_MH 2B-8xBeacopp, 17 Bestrahlungen. 1.+2.+3.+4.+5.+6. NU(Juni 08) - TUTTO PERFETTO

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Beitragvon Christine » 18.09.2008 21:04

@sane:
so wie ich das bis jetzt mitgekriegt habe wird das gerne als psychisches Problem hingestellt. Wie gesagt, mein Arzt in der Reha hat steif und fest behauptet, Fatigue gibt's bei ABVD nicht, kann gar nicht auftreten.

Dann hat allerdings eine Psychologin im großen Saal über die Fatigue referiert (wozu ich dann doch auch "eingeteilt" worden bin) und die hat z.B. auch von Reizbarkeit, die mit zur Fatigue gehörten kann, gesprochen. Da hab ich dann auch schnon mal gedacht, irgendwie bin ich in dem Vortrag doch richtig. Denn ich bin extrem und schnell Reizbar, seit der Therapie.

@boa:
bei mir traten die ersten Symptome etwa 2-3 Monate nach Chemoende auf. Kann allerdings schlecht sagen, wann genau, da ich ja noch ne Geburt zwischen Chemo und Bestrahlung hatte und da der Körper ja eh völlig verrückt spielt (meiner auf jeden Fall), bis sich alles wieder eingependelt hat.

Viele Grüße
Christine
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Beitragvon sassi » 19.09.2008 22:47

hi boa

interessante frage irgendwie :think2:

da musste ich jetzt selbst überlegen. bei mir trat es eigentlich schleichend auf, sodass ich gar keinen wirklichen zeitpunkt bestimmten kann.

eigentlich war erschöpfung aber das erste anzeichen für mh. schon ca. 1 jahr vor der diagnose.

und irgendwie hab ich mich seitdem nicht erholt. es gab dann immer wieder gute monate, wo es besser war und ca vor 4 jahren (als das mh-treffen bei jason war,wo ich ja leider deswegen nicht teilnehmen konnte) hatte ich einen fürchterlichen einbruch. monatelang. zwar wurde damals die schulddrüsenunterfunktion festgestellt, aber ich bin mir nach wie vor nicht sicher, dass das davon kam. erstens waren die sd-werte nicht sooooo extrem aus der norm und zweitens hat es noch monate gedauert, bis die erschöpfung besser wurde. wobei ich mich seit damals aber nie mehr erholt habe. also nie mehr wirklich total symptomfreie tage hatte.

vor ein paar jahren war es jedenfalls nur so, dass ich mich eben müde und erschöpft fühlte. zuerst die "ausrede" dass man sich nach der chemo erst erholen muss, dann war es die frühjahrsmüdigkeit, dann wars das heisse wetter, dann wars die winterdepression, dann zu wenig schlaf, zuviel arbeit usw. irgendwann gehen einem die ausreden aus :lol:

und psychisch?! naja. für die götter in weiss gilt eben sowieso "wenn es sonst nix ist, dann ist es psychisch"
und wenn du jahrelang mit einer krankheit rumläufst,die dein leben so einschränkt und beeinträchtigt, und immer wieder heisst es "du hast nix", dann landest du eh ganz automatisch beim psychodoc :lol: :lol: :lol:

gruss sassi
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meerblau
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Beitragvon meerblau » 23.09.2008 09:47

Hallo Ihr Lieben,

ich freue mich, dass ihr hier über das Thema diskutiert! :D

Ich kann ja mal von meinen eigenen Erfahrungen berichten. 1988 ist bei mir der Hodgkin diagnostiziert worden und mit Chemo und Bestrahlung behandelt worden. Rückblickend betrachtet hatte ich danach nie wieder 100% Energie. 80% vielleicht. Aber damit kam ich in dem Alter (18 Jahre war ich) aus.

Mit Ende 20 wurde ich immer schlapper und wurde von oben bis unten (dachte ich) durchgecheckt. Man hat einen Knoten in der Schilddrüse entdeckt aber total runtergespielt (hätte man nach meiner Bestrahlung operieren müssen!). Ich habe dann Psychotherapie gemacht, weil ich dachte, dass ich mich einfach mehr zusammenreißen müsste.

2004 wurde dann (endlich!!) die Schilddrüsenunterfunktion festgestellt und mir dringend zur OP geraten. Das war dann Schilddrüsenkrebs, der mit OP und Radiojodtherapie behandelt wurde.
4 Wochen hat man keinen Schilddrüsenhormone, weil der Körper die Schilddrüse nicht mehr hat und man so auf die RJT vorbereitet wird.

Ab dem Zeitpunkt der OP ging es mir nur noch miserabel, was Energie und Konzentration anging. Ich hab damals noch gehofft, dass das alles wieder verschwindet, wenn ich erst einmal die Hormone nehmen darf. Tat es aber nicht.

Über die Jahre ist es ein bisschen besser geworden aber es gibt Tage, an denen ich nicht aus dem Haus gehe und auch Zuhause nicht mehr als Waschen, Anziehen und TK-Pizza hinbekomme).
Als Freiberuflerin nicht nur eine finanzielle Katastrophe.

Ich war zur Reha in der Sonnenbergklinik in Bad Sooden Allendorf und dort wurde die Fatigue auch schon vermutet und eine Erwerbsminderung festgestellt.

Ich habe keinerlei Schmerzen. Aber bin sehr schnell erschöpft und auch langanhaltend. Wenn ich mich überfordere, dann merke ich das noch bis zu 3 Tage lang. Und Überforderung kann auch schon ein Job von 3 Stunden Dauer sein.

Es fühlt sich oftmals so an, als ob ich nicht richtig aufwachen würde. Oder auch so, als ob mir plötzlich jemand den Stecker rausgezogen hätte - ich bin dann schlagartig völlig fertig.

An guten Tagen plane ich und schaffe auch ein bisschen, am nächsten Tag kann es aber schon wieder ganz anders aussehen.

Das war meine Geschichte in der Kurzfassung ;-). Ich schreibe gleich in einem weiteren Beitrag noch was zur Fatigue.

Viele Grüße
Esther

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Beitragvon meerblau » 23.09.2008 09:58

Hallo,

ich nochmal.

Es ist wichtig, dass man an einen Arzt gerät, der einen ernst nimmt und der sich mit der tumorbedingten Fatigue auch auskennt.

(Im Gegensatz zu Sassi unterscheide ich zwischen tumorbedingter Fatigue und dem chronischen Erschöpfungssyndrom - auch wenn sich beides gleich anfühlen mag).

Die akute Fatigue ist meist ein niedriger Hb-Wert und Eisenmangel, der durch die Krebstherapie ausgelöst wird. Dagegen kann man mittlerweile wohl ganz gut etwas tun und das sollte auch abgeklärt werden.

Gegen die chronische Fatigue ist man ein bisschen machtloser und die Forschung steckt in den Kinderschuhen.

Grundsätzlich ist es wichtig, dass man sich fordert aber nicht überfordert (ich bekomme das nicht hin...)

Sportliche Aktivität ist wichtig aber bitte keine Höchstleistungen!!

Guter Schlaf, gesunde Ernährung, etc. verstehen sich ja fast von selbst.

Wirklich gute Ansprechpartner findet man über die www.deutsche-fatigue-gesellschaft.de Dort wird man endlich ernst genommen.

Es gibt dort gerade eine Studie mit Methylphenidat, an der ich auch teilgenommen habe. Ich weiß aber nicht, ob ich die Plazebos bekommen habe ;-).

In Einzelfällen hat man gute Erfahrung mit L-Carnitin gemacht (einen Mangel kann man im Blut nachweisen), mit Ginseng, Coenzym Q10.

Bei einer Fatigue müssen übrigens alle anderen möglichen Ursachen ausgeschlossen werden und dann wird anhand eines Fragebogens mit einer Selbsteinschätzung eine Einschätzung erstellt.

Noch ein paar Links:
http://www.deutsche-fatigue-gesellschaft.de/
http://www.krebsinformationsdienst.de/l ... -index.php
http://www.onmeda.de/krankheiten/fatigue_bei_krebs.html
http://forum.sonnenberg-klinik.de/forum ... fa3e09&f=8
http://www.krebshilfe.de/fileadmin/Inha ... atigue.pdf (Blauer Ratgeber der Krebshilfe zur Fatigue als PDF)

Bitte lasst euch nicht in die "Psycho-Ecke" stellen. Psychotherapie ist gut und wichtig und kann auch beim Umgang mit der Fatigue helfen aber eine Fatigue ist nicht ausschließlich psychischen Ursprungs!

Viele Grüße
Esther

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roro
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Beitragvon roro » 23.09.2008 11:48

Hi meerblau,

habe gerade gelesen, dass du in Bad Sooden Allendorf in der Sonnenbergklinik warst. Kannst du mir (evtl. auch per PN) kurz über deine Erfahrung in dieser Klinik schreiben, da ich im November auch dorthin will/soll.

LG roro
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Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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Beitragvon meerblau » 23.09.2008 14:23

Hallo Roro,

ich habe hier http://www.sd-krebs.de/phpBB2/ftopic5809.html einen Bericht geschrieben. Wenn du noch weitere Fragen hast, dann her damit!

Viele Grüße
Esther


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