Bin neu hier und begeistert.

[Udo98]

Hi,

gut, dass das hier ein Plauder-Forum ist. Gerne nutze ich es heute: Eigentlich bin ich nur aus Zufall hier gelandet, war seit Jahren nicht mehr auf Betroffenen-Seiten. Ich bin tief beeindruckt und bewegt zu sehen, wieviele Betroffene sich hier einfinden und auf welch zum Teil extrem hohen Niveau sie informiert sind und von dort aus diskutieren. Auch zwecks Vorstellung hier einige Infos über mich. Bin inzwischen 61 Jahre alt und hatte 1998, also mit 48 einen diffusen B-Zell Non-Hodgkin im Stadium 4, Lebenserwartung etwa 6-8 Wochen. Nach den damaligen Daten des RKI lag die Überlebenswahrscheinlichkeit im Skontobereich. Darüber habe ich mich wie ein Schneekönig gefreut, ich verstand es als meine Chance. Naja, Ihr seht ja, was ich daraus gemacht habe. Ebenso wie die meisten von Euch bin ich kein Mediziner, allerdings Gesundheitsökonom. Meine Verwunderung über Axels Forum resultiert auch daraus, dass es all das damals (noch) nicht gab, praktisch kein Inkanet, kein (NRW)Krebsregister, kein Wikipedia, eigentlich nichts zum informieren. Gerne erinnere ich mich noch an die Gesichter der Klinikmitarbeiter nach meiner Frage für ein Zimmer mit Internetzugang (auf der Privatstation...).
Aktuell bin ich hier gelandet, weil ein Mitbewohner meines Hauses sich mit seinen 37 Jahren einen nodulären Hodgkin eingefangen hat. Er hat mir erlaubt, ihn zu unterstützen und so coache ich ihn nach besten Kräften. Die Achterbahn der ersten Akutphase hat er hinter sich, wird psychisch wieder stabiler und kampfeswilliger. Inzwischen gibt es ihm Sicherheit auf einem richtig guten Infolevel zu sein. Angst macht nur das Unbekannte. Er wird mit BEACOPP-Chema behandelt und möchte schon im Hinblick auf das Restaging bildgebend gerne ins PET/CT, weiß aber noch nicht genau, ob seine gesetzliche Kasse querschießen wird. Insofern nimmt er bisher auch (noch) nicht an einer Studie oder integrierten Versorgung teil. Hat zu der Kostenübernahmefrage für PET/CT bei GKV-Versicherten jemand Erfahrung?
Sämtliche Gefühle kommen wieder in mir hoch, wenn ich in solch einem Kreis von Gleichgesinnten bin.

Udo98

[melicha]

Herzlich Willkommen
eine schöne besinnliche weihnachtszeit wünsche ich

[Udo98]

Hi Melicha,
Danke für Deine Wünsche, gebe ich gerne zurück. Was machen inzwischen Deine Haare, immer noch flaummäßig oder doch schon wieder frisörfähig? Ich wünsche Dir und Deinem Freund alles Beste. Ihr seid bestimmt ein tolles Paar mit so einer starken jungen Frau wie Dir.
Udo98
P.S.: Ein nettes Hündchen hast Du auf Deinem Foto. Ich habe auch zwei kleine portugisische Podencos. Deren Vorgänger haben mir auch sehr beim überleben geholfen.

[melicha]

vielen lieben Dank
Ja Hunde sind schon was tolles
der pups hat mir auch gut durch die Zeit geholfen.
haben ihn jetzt 2 jahre und gestern war er beim frisör
ich kann noch nicht wieder hin, sind noch zu kurz dafür.
das dauert wohl noch ein weilchen.
aber dafür sind die sooo....oo schön weich und gesund.
wie babyhaare
was gibts weihnachten denn so schönes zum essen?
LG
Melanie

[Udo98]

Hi,

das mit den Haaren wird schon (ist halt jetzt nur noch etwas kalt). Zwar will ich hier nicht solche Nachrichten verbreiten aber es passt gerade. Ich kenne hier eine junge Frau, die eineinhalbjahre (...) mit ihrer Leukämie stationär war und bei ihr sind die Haare nie wiedergekommen. Ihre Chemo hat sämtliche Haarwurzeln gekillt, also ein Restleben lang "boule Zero" oder Fiffi ohne Leine. Krebs ist eine Wundertüte, kein Arzt hätte ihr das vorhersagen können. Also, freu Dich an Deinen neuen Sprossen.
Weihnachtsessen weiß ich noch nicht genau, bin zwischen den Jahren in Dresden, weil ich mir Protz und Prunk von August dem Starken ansehen möchte. Wie ich es selbst heute, nach 13 Jahren genieße, wegfahren zu können, ohne eine Reisekostenrücktrittsversicherung abzuschließen.
Weihnachtliche Grüße
Udo98

[Katha76]

Lieber Udo,
herzlich Willkommen in unserem Forum.
Es ist immer so schön, von Überlebenden zu hören.

Guckt Dein Mitbewohner denn auch hier ins Forum...?

Das mit der Studie muss man vor Beginn der Behandlung entscheiden, dafür ist es jetzt wohl zu spät für Deinen Freund. Im Rahmen einer Studie sind die Pet-Cts ja kein Problem. Außerhalb von Studien habe ich hier Unterschiedliches gelesen. Er muss so oder so einen Antrag auf Kostenübernahme stellen, das Verfahren ist ja noch neu und bringt nicht unbedingt nur Klarheit. Teilweise konnte ne Bestrahlung vermieden werden, die sonst auf jeden Fall angestanden hätte, oder, wie in meinem Fall, erst angeordnet werden. Allerdings kommt es nicht selten zu "falsch-positiven" Ergebnissen, die mehr Stress als Klarheit bringen.

Schöne Weihnachtstage Dir
Katharina

[Udo98]

Hi Katha76,

Danke für Dein posting. Ich bin so gnadenlos auf Lebenshunger gepolt (seit wann wohl...?) wenn ich bis heute nach 13 Jahren (und das Gefühl wird nicht geringer) realisiere, dass es wieder einer mehr geschafft hat. Ich freue mich unbändig für Dich, Chapeau für all Deine Knochenarbeit auf diesem Weg.
Danke auch für Deine Auskünfte. Ist schon richtig, dass es für eine Studie bei meinem Mitbewohner zu spät ist (angeblich gibts i. M. auch keine geeignete). Ggf. klappts ja über eine normale Kostenübernahmeanfrage mit dem PET/CT. Ich fände es wichtig wegen seines Restagings - ich unterschätze keinen Krebs -. Fühle mich allerdings nicht unbedingt auf dem letzten Informationsstand. Für meinen Non-Hodgkin war das kein Thema, bei mir gab es damals noch kein PET/CT, selbst Rituximab war noch sechs Monate vor der Europa-Zulassung (ich hätts mir schwarz aus den USA besorgen müssen).
Mein - und meines Mitbewohners - Dr. Tod ist nach jetzt zwei BEACOPP Escalationstherapien auf vier zukünftige ABVD umgeswitcht, und zwar ohne anschließende Bestrahlung (neue kanadische Studie). Die Blutwerte sind entsprechend gut. Es sieht nicht schlecht aus.
Aus Deiner Visitenkarte entnehme ich, dass Du "gesund'" bist. Ich traue mich das zu sagen bis heute nicht, nur um meinen Feind nur nicht zu unterschätzen, auf meiner Visitenkarte steht nach wie vor "befallsfrei".
Es grüßt Dich herzlich und bei bedarf auch weihnachtlich
Udo98