Patiententag Hodgkin- Lymphom

[Miime]

Ich habe die Werbung NACH Studienabschluss also nach Therapieabschluss bekommen. Denke man bekommt die erst, wenn man "durch" ist.

[BorchmannP]

Liebe ForumsteilnehmerInnen,

es tut uns, der Deutschen Hodgkin Studiengruppe, und mir persönlich (Studiensekrtär der DHSG) leid, dass wir mit dem Patiententag offenbar etwas verwirrung stiften. Deshalb hier ein paar erklärende Worte:

An dem Oktoberwochenende (23. + 24.10) findet ein internationales Symposium zum Hodgkin Lymphom in Kölner Gürzenich statt. Wir haben anlässlich dieses Symposiums gedacht, es sei an der Zeit, dass wir nicht nur Ärzten aus der ganzen Welt die Studienergebnisse vorstellen, sondern vor allem auch denen, die daran teilgenommen haben. Also Ihnen. Daher der Patiententag. Natürlich geht es da nicht nur um Studienergebnisse, sondern auch um das, was PatientInnen bewegen könnte, obwohl das Lymphom erfolgreich behandelt wurde. Schwerpunkte sind Nachsorge, Fruchtbarkeit und Fatigue.

Dass nicht alle 15.000 Patienten aus unseren Studien eingeladen wurden, liegt einfach daran, dass wir nur einen Raum für 250 Personen haben und wir keine Ahnung hatten, wie viele der Eingeladenen wohl kommen würden. Also haben wir vorsichtig in mehreren Schübern ehemalige Patienten aus aktuellen Studien angeschrieben, bis wir etwa 200 Zusagen hatten.

Trotzdem sind Sie bei Interesse natürlich und hiermit auch offiziell herzlich eingeladen! Um es etwas besser planen zu können, würde ich Sie nur bitten, uns zu benachrichtigen (am einfachsten über unsere website: http://hodgkin-patiententag.org/ ).

Wir freuen uns über jede/n PatientIn bei unserem ersten Patiententag!
Viele Grüße,

Peter Borchmann
GHSG Studiensekretär
Uniklink Köln

[alina1]

Leider funktioniert der Link zur Website nicht mehr...wer kann mir helfen??

LG Monika

[Marion1970]

Hallo Monika,

bei mir funktioniert der Link noch.
Vielleicht gibst Du die entsprechenden Begriffe in eine Suchmaschine ein, so dass Du auf diesem Umweg zum Ziel gelangst?

Liebe Grüße, Marion

[alina1]

Hallo!

Also, ich werde versuchen nächstes Wochenende nach Köln zu fahren, obwohl das von Südtirol doch einige Km sind.

Wer geht auch dorthin??


LG Monika

[Triumf Voli]

kann man nur als studienteilnehmer dort hin? mich würde es sehr interessieren, auch wenns recht weit weg ist von mir...

[Benjamin]

Hallo Alina,

ich habe mich spontan entschieden, spontan von Innsbruck nach Köln zu fahren.

Eigentlich haben mich die vielen Kilometer und meine knappe Zeit abgeschreckt, ABER jetzt denke ich mir, das habe ich mir verdient, es ist eine Art "Abschluss" und ich werde daran teilnehmen, auch wenn ich um die halbe Welt fahren müsste.

Also, wenn jemand mit möchte:

Samstag 23:59 Uhr Innsbruck ---> 08:00 Uhr Köln
Sonntag 15:00 Uhr Köln ---> 23:00 Uhr Innsbruck

+43(0)699 190 296 16

Grüße
Benjamin

[Herr Esspunkt]

Nu isset jeschafft... die Vala hockt bei mir auf der Couch, grinst selig vor sich hin und freut sich 'n zweites Loch in den Arsch, dass wir morgen auf's HODGKIN SUSPENSORIUM gehen

So... wir trinken *hick* mal weiter... Rubbeldiekatz!

[alina1]

Hallo ihr Lieben,
ich bin gerade dabei ins Auto zu steigen und nach Köln zu fahren...freue mich darauf, den einen oder anderen vielleicht mal pers. kennen zu lernen,und hoffe gleichzeitig, nicht allzuviele negative Erkenntnisse zu hören....

@Benjamin: Schade, dass du dich so spät gemeldet hast, aber nächstes Jahr fahren wir bestimmt zusammen nach Kölle

LG Monika

[tobi33]

Hallo, hallo...?

Keine Berichte von After-Show-Party-Exzessen ...?
Und wie war denn der offizielle Teil?
Gibt's neue Erkenntnisse in Sachen Therapie, Nachsorge, ...?

LG T.

[Vala]

Hey Tobi!

Bin noch gar nicht so dazu gekommen, hier zu schreiben, wie es denn so war:)

Das Ganze war sehr cool gewesen.
Prof. Dr. Diehl war da, Dr. Borchmann und Prof. Dr. Engert, zwei Spezialistinnen für Fruchtbarkeit und diese Themen, eine Psychologin,Prof. Weißkram von der Weißkram Stiftung, einer von der MH Selbsthilfegruppe und eine Fatigue-Betroffene und ein Prof Dr. Rüffer, der sich auf Fatigue spezialisiert hat..

Ja.. es wurde über Erst- und Rezidivtherapie und über die Bedeutung der Nachsorge gesprochen, über Fatigue natürlich, über Sexualität, Partnerschaf und Kinderwunsch und es wurden ein paar Fragen vom Publikum beantwortet- alle anderen offenen Fragen werden noch auf der Homepage in den nächsten 2 Wochen beantwortet, weil die Zeit zu knapp war.

Neue Erkenntnisse .. weiß ich nicht so, sie haben zwar kurz erwähnt, dass bestimmte Studien sehr erfolgreich waren aber so richtig eigentlich nichts, oder? Karo, Martin was meint ihr? Habe ich es nur vergessen?*g

Jedenfalls war es sehr interessant und auch sehr symphatisch. Ich finde, dass sie das ruhig noch öfter machen können so einen Patiententag.

Vielleicht können die anderen etwas mehr noch dazu sagen. Ein paar Links, die dort genannt wurden- Mr. Esspunkt hat das alles schön notiert:)

VG Jenni

[Triumf Voli]

sö,

ich könnt ja nochmal kurz was loswerden zum thema patiententag.
es wurde u.a. von laufenden studien berichtet, leider hab ich einiges schon wieder vergessen...chemobrain war übrigens auch kurzes thema . gegenstand aktueller studien sind vor allem eine genauere feststellung welche therapieform sich wie stark auf die fruchtbarkeit auswirkt. bisher weiß man ja anscheinend nur, das die wahrscheinlichkeit bei männern ziemlich hoch ist. momentan werden die hormonwerte von 3000 studienteilnehmern und teilnehmerinnen ausgewertet um zukünftig eine klare aussage treffen zu können wie hoch das tatsächliche risiko der unfruchtbarkeit bei abvd / beacopp ist.
es wurde mehrmals erwähnt, dass sport sich als einziges bewährt hat was die stärkung des immunsystems betrifft, also weder künstliche vitaminzufuhr, noch selen oder sonstewas. sport sei vor allem wichtig für fatiguebetroffene.
was mich persönlich doch echt schockiert hat: das risiko an lungenkrebs zu erkranken bei jemandem der mit chemo/ chemo + bestrahlung vorbelastet ist und raucht, im gegensatz zu einem gesunden, rauchenden menschen um den faktor 50 erhöht ist. ich dachte immer, dass lediglich die "rauchenden thoraxbestrahlten" ein erhöhtes risiko besitzen...

es hat sich jedenfalls gelohnt wie ich finde und wurde in meiner idee bestärkt, sollte ich doch ein rezidiv haben, mich dort behandeln zu lassen. die ärzte sind wirklich großartig, ganz besonders prof. diehl, der mit einer unglaublichen leidenschaft an diesen studien geforscht hat. er erzählte ein wenig von den anfängen der studie und seiner arbeit...man könnte diesem mann stundenlang zuhören und staunen!

vielleicht fällt mir im nachhinein noch etwas mehr ein vom patiententag
LG

PS: party exzesse gabs nicht, dafür waren wir viel zu erschöpft

[Cheesecake]

Das klingt ja alles echt interessant! Weiß jmd. wie regelmäßig dieser Patiententag stattfinden wird? Einmal im Jahr?

Das mit der Fruchtbarkeit würde mich auch mal stark interessieren. Auch, welche Rolle diese "Wechseljahrsspritzen" spielen, denn da weiß man ja auch noch nicht wirklich, ob sie diesbezüglich einen Nutzen haben oder nicht.