Hab so Angst um meinen Sohn!

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MamavonMax
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Hab so Angst um meinen Sohn!

Beitragvon MamavonMax » 26.08.2019 10:10

Hallo ihr Lieben,
ich bin Nadine und Mama von Max, 10 Jahre alt. Ich hoffe immer noch ich bin hier falsch, hab aber ein ganz blödes Gefühl. :(

Ich weiß, ihr seid alle keine Ärzte, aber teilweise seid ihr ja leider doch schon erfahren mit dem Thema MH. Deshalb würde ich gerne mal eure Meinung zur Krankengeschichte meines Sohnes hören.

Ich glaube das wird lang, sorry. Er hatte Ende Mai zum ersten Mal Fieber bis über 40 Grad ohne sonstige Symptome, weshalb wir 9 Tage im Krankenhaus waren. Wegen hohem CRP bekam er Antibiose und wurde nach einigen fieberfreien Tagen mit der Diagnose unklarer Infekt entlassen. Die EBV-Serologie war negativ. Allerdings waren auch die Blutwerte sehr verschoben...extrem wenig Granulozyten, sehr hohe Monozyten. Am 27.6. war das Blutbild bei der Kinderärztin wieder ok und ich betrachtete meinen Sohn als gesund. Er war allerdings sehr sehr blass mit auffälligen Augenringen. Er war auch schneller müde als gewöhnlich. Am 19. Juli ging es wieder los mit erhöhten Temperaturen...nur bis etwas über 38 Grad, ging spontan wieder runter und war auch mal nen ganzen Tag normal und ging abends wieder hoch. Am 24.7. erneuter KH-Aufenthalt wegen hohem Fieber bis 40 Grad und weil im Blut Lymphoidzellen gefunden wurden, war für den Arzt ganz klar...Pfeiffersches Drüsenfieber. Ich habe da sehr dran gezweifelt, weil das ja beim ersten Fieberschub schon ausgeschlossen wurde, aber der Arzt bestand darauf...obwohl da die Serologie noch ausstand. Lange Rede kurzer Sinn...mit Diagnose EBV entlassen, wieder mit Antibiotikum, weil CRP hoch.
Es kam natürlich, wie es kommen musste...mein Sohn hat Samstag die letzte Tablette genommen und am Montag war das Fieber wieder da. Der Kinderärztin wurde es jetzt zu blöd und sie hat uns in ein anderes Krankenhaus geschickt. Hier wurde Max komplett auf den Kopf gestellt und nachdem kein Fokus gefunden wurde, wurde ein Ganzkörper-MRT gemacht. Da wurde "etwas" hinter dem linken Schlüsselbein gesehen. Das war an einem Freitag. Am Montag hatten wir dann ein Aufklärungsgespräch zur LK-Entnahme, die dann auch gleich Dienstag früh erfolgte...ging also alles ziemlich schnell. Am Mittwoch früh wurde ihm ein haufen Blut abgenommen, was mich gleich in Panik versetzt hat. Am Mittwoch nachmittag erzählte die Oberärztin dann, dass es im Schnellschnitt "bösartig" hieß, der Pathologe das später aber revidiert hat. Wegen des Schnellschnittbefundes wurde also das ganze Blut abgenommen...therapievorbereitend. :shock:
Sie wollte mich dann aber beruhigen und meinte, dass der hiesige Pathologe eine Malignität ausschließt. Er kann aber eben auch nicht sagen, WAS das nun ist. Deshalb ging das ganze zum Referenzlabor und es heißt für uns warten und ich dreh komplett durch! Ich muss dazu sagen, dass die Ärztin trotzdem sehr besorgt ist, weil er eine extrem hohe Blutsenkung hat...140. :shock: Der CRP liegt auch noch um die 50! Der Hb ist grenzwertig niedrig. Das Fieber war nach 10 Tagen weg. Gestern, also wieder 10 Tage später hatte er morgens 38 Grad, danach war aber alles wieder ok. Blass ist er immer noch mit auffälligen Augenringen.
Was mich auch wundert: Die Chirurgen sagen, dass sie den LK komplett entfernt haben, aber die Radiologen wollen unbedingt ein Kontroll-MRT...das ist doch nicht üblich, oder? Mich beunruhigt das alles extrem und die Warterei macht mich extrem kirre.

Wie ist eure vorsichtige Einschätzung? Bitte ganz ehrlich! Bei rezidivierendem unklaren Fieber, BSG 140, CRP ca. 50, grenzwertig niedrigem Hb, sämtliche Infektionen ausgeschlossen ...wie viel Hoffnung kann ich mir da machen, dass bei dem Referenzbefund wirklich was gutes rauskommt? Ich hab ein ganz besch.... Gefühl! :(
Am 29.8. ist das Kontroll-MRT und ich hoffe, dass bis dahin auch der Histologiebefund da ist...ich hab so Angst! :(

Ich danke schonmal jedem, der sich meinen Roman durchgelesen hat. Und wünsche allen Betroffen weiterhin ganz viel Stärke im Kampf gegen diesen Mist. :blumen:

MamavonMax
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Re: Hab so Angst um meinen Sohn!

Beitragvon MamavonMax » 20.09.2019 11:25

Huhu ihr lieben :)

Falls das hier irgendwer liest und irgendwen interessiert, wollte ich mal berichten, wie es bei uns weiterging. :wink2:

Der Referenzbefund sagte wohl, dass keine Malignitäten vorliegen, konnte aber auch nicht spezifizieren, was nun die Veränderung des LK verursacht hat...wahrscheinlich reaktiv. :keineAhnung: Dazu muss ich aber sagen, dass er keinerlei Infekte oder sowas vorher hatte.

Da nun nichts wegweisend war, wurde noch ein PET-CT gemacht...da hat wohl nur das Operationsgebiet geleuchtet. Und danach wurde noch eine Knochenmarkbiopsie gemacht...besser gesagt 4! Die haben jeweils rechts und links am vorderen und hinteren Beckenkamm punktiert und gestanzt...mein armer kleiner Schatz. Zum Glück haben sie ihn gaaanz tief sediert!

Nach Begutachtung durch den Krankenhaus Pathologen hieß es, dass da Veränderungen sind, von denen er nicht sicher sagen kann, ob sie nur reaktiv sind oder nicht. Also geht auch das Knochenmark ins Referenzlabor und wir müssen wieder warten. :banghead:
Zu den letzten Blutwerten sagte die Ärztin, dass die BSG rückläufig ist...ist jetzt bei 40/70. Die Leukos seien dezent erniedrigt, sonst wäre alles ok.

Ich habe immernoch Angst, dass da was böses hinterstecken könnte. :( Kennt jemand von euch solche Verläufe? Also Besserung nach LK-Entfernung? Kann es möglich sein, dass ein MH oder NHL übersehen und als reaktive Veränderung "abgetan" wird?
Und kennt es irgendjemand von euch, dass das Knochenmark gleich an 4 Stellen biopsiert wird? Trotz negativem histologischen Befund des LK?

Sorry, dass es schon wieder so viel geworden ist. Aber ich musste das mal eben hier abladen. Mir kommt das alles so komisch vor und diese Warterei macht mich wahnsinnig. :embarassed:

Meinem Sohn geht's zur Zeit glücklicherweise gut, er ist nur weiter sehr blass und hat ordentliche Augenringe.

Vielen Dank fürs lesen und einen schönen Tag und ein noch schöneres Wochenende. :sunny:

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barbatra
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Re: Hab so Angst um meinen Sohn!

Beitragvon barbatra » 20.09.2019 15:12

Hallo Nadine,

herzlich willkommen. Ja, ich kann mir vorstellen, dass du derzeit die Wände hochgehst - die Warterei auf die Ergebnisse der Pathologie ist extrem nervig; die Gedanken fahren Karussel, und man möchte sich gar nicht ausmalen, was alles ....

Wenn ich es richtig gelesen habe, ist dein Sohn vor allem blass mit Augenringen, evtl. auch etwas müder als sonst (?) und hatte wiederholt Infektionen bzw. erhöhte Temperatur, deren Ursache unklar ist - aber fix scheint zu sein, dass Antibiotika hier nicht helfen. Ein entnommener Lymphknoten war ohne Befund (sprich, keine bösartigen Veränderungen), aber das Blutbild (vor allem BSG / CRP) ist auffällig. Wobei BSG / CRP ja nichts spezifisches sind, sondern nur allgemeine Hinweise, dass im Körper etwas schiefläuft - von "banaler" Entzündung angefangen bis hin zu Tumoren. Insofern sehr gut, dass bei deinem Sohn ganz genau nachgeforscht wird!

Ein negatives PET-CT ist jetzt einmal eine sehr gute Nachricht, was "solide Tumoren" (sprich: Krebs in bestimmten Organen) betrifft. Und ein Lymphknoten kann gerade bei Kindern nach irgendwelchen Infekten schnell einmal vergrößert (und auch stoffwechselmäßig etwas aktiver?) sein - ich denke, das hat man im PET gesehen, und das war der Grund, warum hier so schnell entnommen wurde - um sicherzugehen, dass kein bösartiges Lymphom da ist. Wars ja auch zum Glück nicht. (Übrigens: ein Hodgkin oder auch viele NHL wachsen bei Kindern sehr schnell. Das kann man eigentlich kaum "übersehen" ... )

Wie du richtig schreibst - ich bin keine Ärztin, aber ich würde vermuten, dass bei Max jetzt einmal Richtung Blutbildung nachgeforscht wird - die findet im Knochenmark statt, daher wahrscheinlich die Biopsien. Und mehrere, damit man genügend "Material" hat, um ein sicheres Ergebnis zu bekommen. Eine Zweit-Begutachtung durch ein Referenzlabor ist übrigens Standard.

Ich würde dir raten, jetzt einmal möglichst nicht zu spekulieren (und auch nicht zu googeln), bis ihr ein Ergebnis habt - da gibt es so viele Möglichkeiten, das macht nur noch unruhiger. Aber für den Fall der Fälle zu schauen - wo findet ihr Hilfe, angefangen von Schule/Haushalt/Versicherung/Beihilfen bis hin zur Psychologin. Vielleicht werden solche Beratungen ja auch im Krankenhaus angeboten?

Alles, alles Gute - ich drück euch die Daumen!
Barbara
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
Diabetes II schon seit etlichen Jahren

6x BEACOPP eskaliert, davon:
Zyklus 1 "volle Eskalation"
Zyklus 2-4 Stufe 3
Zyklus 5 Stufe 2
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PET-CT Ende November 2018: mCR - große Erleichterung
PET-CT Ende Februar 2019: alles weg!
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Morris
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Re: Hab so Angst um meinen Sohn!

Beitragvon Morris » 20.09.2019 22:56

Moin,

leider habe ich gerade erst von deinem Fall gelesen, sonst hätte ich mich sicher früher zu Wort gemeldet. Ich kann mir vorstellen, dass es für dich momentan alles andere als einfach ist, wenn ich da so an meine Mutter denke...

Auch ich bin kein Arzt (vielleicht ist das ja auch was Gutes), aber der Fall deines Sohnes ist jedenfalls nicht sehr typisch für ein Hodgkin Lymphom. Ein negatives PET-CT ist doch eine gute Nachricht. Leider weißt du immer noch nicht was er genau hat, aber Krebs wird es dann wohl nicht sein. Ein PET, das ein falsch negatives Ergebnis liefert ist extrem unwahrscheinlich. Dass die Operationsstelle leuchtet ist ebenfalls normal, da durch die Narbenbildung das Gewebe sehr stoffwechselaktiv ist.

Einige Sachen frage ich mich trotzdem. Warum wurde kein PET-MRT gemacht? Dies ist in Deutschland zwar sehr selten, aber gerade bei jungen Patienten, gerade wenn es keine gesicherte Diagnose gibt, wird normalerweise versucht die Strahlenbelastung möglichst gering zu halten. Auch wird das Knochenmark heutzutage eigentlich gar nicht mehr biopsiert, sondern ein Befall über das PET ausgeschlossen. Dass dies dann gleich an vier Stellen passiert, erscheint mir so, als ob die Ärzte eine Vermutung haben, die sie nicht mit dir teilen. Vielleicht ist etwas mit dem Knochenmark nicht in Ordnung, da kann die Blutbildung sicherlich schnell durcheinander geraten.

ich weiß es ist schwer, aber bleibe zwar aktiv dran, frage und hinterfrage alles, aber mache dir nicht so viele Sorgen - das bringt nämlich nichts...

Viele Grüße und alles Gute,
Maurice
Lest gerne mehr über mich: https://www.morris-hodgkin.de/
MH nodulär-sklerosierender Typ im Stadium 4BE mit Lungenbefall. Verdachts-Diagnose am 30.09., Diagnose am 12.10.18

BEACOPP eskaliert, HD21
1. Zyklus: 17.10.18; 2. Zyklus: 07.11.18
Zwischenstaging per PET-MRT: Negativ, alles weg, nichts leuchtet! :D :daumen:
3. Zyklus: 28.11.18; 4. Zyklus: 19.12.18

Februar 2019: Reha in Bad Oexen
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MamavonMax
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Re: Hab so Angst um meinen Sohn!

Beitragvon MamavonMax » 20.09.2019 23:07

Hallo Barbara, hallo Maurice
vielen Dank für eure Antworten. :)
Ich wäre wesentlich ruhiger, wenn Max, bevor das alles losging, irgendeinen Infekt gehabt hätte..hatte er aber nicht. Er wurde auch auf zig Viren getestet und bakteriell war da auch nichts los bei ihm. Nachdem also jedwede Infektion ausgeschlossen wurde, wurde das Ganzkörper-MRT gemacht und dabei die Raumforderung hinter dem Schlüsselbein gefunden. Ausserdem, noch nicht vergrößerte, aber auffällige LK linke Halsseite und mediastinal rechts. Daraufhin erfolgte die LK-Entnahme am Schlüsselbein/Hals...wobei wohl am Schlüsselbein ein kleiner Rest drin geblieben ist. Die PET-CT erfolgte gute 2 Wochen später und da leuchtete eben nur das OP-Feld. Da frage ich mich...kann man da unterscheiden, was da aufgrund des Heilungsprozess leuchtet und was vielleicht dem Restgewebe geschuldet ist?
Oh man, ich glaube, ich klinge ein wenig paranoid. :shock: Seitdem ich wusste, dass sie ihm mehrere LK entnommen haben, habe ich mich voll auf Lymphom eingeschossen...es passte irgendwie so viel. Das Fieber, die BSG, Ferritin ist auch erhöht, Lymphozyten waren auch zu niedrig. Die Milz war (ist?) auch leicht vergrößert. Und zu allem Überfluss hieß es ja im Schnellschnitt auch noch, dass es Tumorgewebe ist und es war von definitiv malignomvedächtigen Infiltrationszeichen die Rede. Ich hoffe und bete, dass es wirklich ausgeschlossen ist, da was zu übersehen in der Histologie! Wenn das alles reaktiv ist, frage ich mich, auf was die LK und das Knochenmark reagiert haben sollen. :think2:
Naja, mir bleibt wohl nichts anderes übrig, als auf den zweiten Knochenmarkbefund zu warten. :keineAhnung:
Aber da ich seit gut 2 Monaten schon warte und warte und wir immernoch keine Diagnose haben, ist es halt kein Wunder, dass man so langsam bekloppt wird. :doof:
WARTEN ist mein persönliches Unwort des Jahres!

Sorry für das "rumgeheule" und auch euch alles Gute. :blumen: Ich drück euch ganz feste die Daumen, dass Mr. Hodgkin sich nie wieder bei euch blicken lässt!

Blechmeister
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Re: Hab so Angst um meinen Sohn!

Beitragvon Blechmeister » 23.09.2019 13:19

Hallo Nadine,

eine regelrechte Odyssee die du und Max durchmachen. :?
Ohne behaupten zu wollen, dass Max etwas schlimmes hat, haben leider viele Hodgkin Patienten, eigeschlossen ich selbst, solche Odysseen durchmachen müssen.

Ich glaube auch, dass dir hier kaum einer antwortet, weil das was du beschreibst überaus komplex ist. Es kann alles und nichts sein. Wohingegen ich zu eher, da ist etwas, tendiere. Aber was kann ich dir auch nicht sagen. Zumindest machen die Ärzte einen kompetenten Eindruck. Was schon einmal sehr viel Wert ist.

Ein PET-CT ist auch nicht gleich für alle malignen Krebsarten aussagekräftig. Wenn das PET-CT nicht leuchtet, kann eine Vielzahl vonKrebsarten ausgeschlossen werden, aber manche Krebsarten reagieren mehr träge als wiederum andere. Es kann genauso etwas gutartiges sein.

Mit den Augenringen macht mich stutzig. Sind anderweitige Hautveränderungen wie blaue Flecken etc. zu beobachten? Sind sämtliche Formen von Hepatitis ( zu etc. fällt mir noch HIV etc. ein) ausgeschlossen worden?

Was wichtig ist: Lass dir immer alles erklären, was gemacht wird und dokumentiere das.

Leider kann ich dir aus der Ferne nicht weiter helfen.

Ich wünsche Max und dir alles Gute und hoffentlich und das es nur ein seltener Infekt (vielleicht aus dem Urlaub verschleppt? - Afrika etc. -> es kann durchaus vorkommen, dass erst Monate später dieser Virus sich bemerkbar macht) ist.

Lieben Gruß
Patrick
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK

MamavonMax
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Re: Hab so Angst um meinen Sohn!

Beitragvon MamavonMax » 23.09.2019 15:31

Hallo Patrick,
vielen Dank für deine Antwort. :)
Wie gesagt wurden bei Max sämtliche Infektionen ausgeschlossen...EBV, BORRELIA, CMV, HEPATITIS, HBS, HCV, PARVOVIRUS (wahrscheinlich mal durchgemacht, hab ich aber nichts von gemerkt), TOXOPLASMA, BRUCELLA, BORDATELLA HENSELAE, HSV, VARIZELLA ZOSTER, MUMPS, RÖTELN, HIV...alles gut. Im Ausland waren wir noch nie.

Deshalb wurde ja überhaupt das Ganzkörper-MRT gemacht, weil keine Infektionen für das rezidivierende Fieber verantwortlich gemacht werden konnten und auch beim HNO und beim Zahnarzt war alles ok. Als dann diese Raumforderung gefunden wurde, ging natürlich sofort mein Kopfkino los...vor allem in Verbindung mit der hohen BSG.
Zusammenfassung vom MRT: "Weichteilraumforderung links im cervicothorakalen Übergang-V. a. Lymphom, DD tumöröses oder entzündliches Substrat anderer Genese. Auffällige Lymphknoten links cervikal und mediastinal/hilär rechts. Splenomegalie."

Im Arztbrief stehen leider nur die ermittelten Blutwerte und keine Referenzwerte vom Labor. Aber laut Google sind bei der Serum-Elektrophorese einige Werte außerhalb der Norm. Albumin zu niedrig, Alpha1-Globulin, Alpha2-Globulin und Beta2-Globulin zu hoch. Das IGE ist auch erhöht bei 1485 und Ferritin war auch bei 210. Lymphozyten 17,8. Das stimmt mich alles nachdenklich. Aber da die Histologie vom LK nichts bösartiges ergeben hat, wird das alles als reaktiv oder so gewertet. Aber reaktiv WORAUF denn? :keineAhnung:
Sämtliche Rheumafaktoren waren auch negativ.

Im OP Bericht hieß es: "Extirpation mehrerer Lymphknoten, wobei ein einzelner tiefer Lyno definitiv malignomverdächtige Infiltrationszeichen aufweist."

Ergebnis der Schnellschnittuntersuchung: "Tumorgewebe im Schnellschnitt."
Dann ist die Rede von einem Lymphknoten mit Architekturstörung und interstitieller und perilymphnodulärer Fibrose mit lymphozytärer Infiltration der Lymphknotenkapsel. Und "einzelne der Lymphfollikel mit aktivierten stark proliferierenden Keimzentren (Ki67 über 80%)".
Abschließend ist die Rede von einer chronisch-fibrosierenden Lymphadenitis.
Aber meines (angelesenen) Wissens nach, entzünden sich LK ja nicht einfach so von sich aus, oder. :think2: Das tun die doch nur als Reaktion auf Entzündungen oder eben andere (böse) Geschehen im Körper. Und Max hatte eben keinerlei Infekte bevor dieses Fieber losging. Im Gegenteil, er war lange nicht mehr krank und wenn sich mal ein Schnupfen ankündigte, war der auch schnell wieder weg. Fieber hatte er vor dieser ganzen Odyssee schon ewig nicht mehr.

Dann nach dem wohl negativen PET-CT auch noch die 4-fache Knochnmarkstanze!

Mich macht das verrückt. Und das, obwohl es Max derzeit gut geht und die BSG rückläufig (bei 40/70) ist. Was ihm aber treu bleibt, sind halt diese Augenringe. Sonst hat er keine Hämatome...also keine, die man sich nicht erklären könnte. :wink2:

Ich glaube ja eigentlich auch nicht, dass zwei Pathologen sich irren oder was übersehen können, habe aber auch angst davor, dass es eben doch passieren könnte. Bescheuert, ich weiß. :banghead:

Tut mir leid, dass ich euch alle hier immer mit meinen Romanen volltexte, aber irgendwo muss ich mit meinen Zweifeln hin.

Naja, spätestens am Freitag erfahre ich dann hoffentlich das Ergebnis vom Referenzbefund des Knochenmarks. Mal schauen, wie es dann weitergeht. Bis dahin dreh ich wohl innerlich noch ein bisschen am Rad. :(

Deshalb entschuldigt bitte, dass ich mir hier ein bisschen meine Zweifel von der Seele schreibe und danke an jeden, der sich das alles durchliest! :blumen:

Jules0905
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Re: Hab so Angst um meinen Sohn!

Beitragvon Jules0905 » 23.09.2019 21:45

Hallo Nadine,

ich kann dir leider auch nicht wirklich weiterhelfen... Bei mir mussten jedoch zwei LK-Entnahmen gemacht werden um die Diagnose sicher zu stellen, da beim ersten Mal ein falscher LK entnommen wurde.

Ich drücke euch alle Daumen, dass bald feststeht was Max fehlt und das es etwas ganz harmloses ist!!! :daumen: :daumen: :daumen:

LG

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 9. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

MamavonMax
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Re: Hab so Angst um meinen Sohn!

Beitragvon MamavonMax » 23.09.2019 22:24

Vielen Dank Julia! :)
Auf jeden Fall wurde das entnommen, was im MRT am auffälligsten war. Ein kleiner Rest ist aber wohl drin geblieben, weil das ganze wohl nah an nem Gefäß lag. Da hab ich natürlich Kopfkino und hab Angst, dass genau da drin ja Hodgkin Zellen sitzen können. Klingt paranoid, ich weiß. :-? Ist ja logisch, dass 2 Wochen nach OP das OP-Gebiet im PET-CT leuchtet...aber kann man das dann eindeutig von diesem verbliebenen Restgewebe unterscheiden? :keineAhnung:
Ich sag ja, ich werde paranoid. Aber ich hab so angst, dass etwas übersehen werden könnte. :(

Ich wünsche dir und deinem kleinen Mäuschen auch alles Gute und dass Mr. Hodgkin dich nie wieder belästigt! :blumen:

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Re: Hab so Angst um meinen Sohn!

Beitragvon Jules0905 » 24.09.2019 15:36

MamavonMax hat geschrieben:Vielen Dank Julia! :)
Auf jeden Fall wurde das entnommen, was im MRT am auffälligsten war. Ein kleiner Rest ist aber wohl drin geblieben, weil das ganze wohl nah an nem Gefäß lag. Da hab ich natürlich Kopfkino und hab Angst, dass genau da drin ja Hodgkin Zellen sitzen können. Klingt paranoid, ich weiß. :-? Ist ja logisch, dass 2 Wochen nach OP das OP-Gebiet im PET-CT leuchtet...aber kann man das dann eindeutig von diesem verbliebenen Restgewebe unterscheiden? :keineAhnung:
Ich sag ja, ich werde paranoid. Aber ich hab so angst, dass etwas übersehen werden könnte. :(


Hey,

dazu kann ich dir leider nichts sagen :?: :think2:
Bei mir wurde zuerst ein LK entnommen, der überhaupt nicht auffällig war, max. ein bisschen vergrößert. Erst bei der 2. OP, die ein halbes Jahr später statt fand wurde dann ein befallener LK entnommen und das Ergebnis wurde erst durch die Referenzpatolhogie festgestellt...



Ich wünsche dir und deinem kleinen Mäuschen auch alles Gute und dass Mr. Hodgkin dich nie wieder belästigt! :blumen:


Danke Dir!! :blumen:

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barbatra
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Re: Hab so Angst um meinen Sohn!

Beitragvon barbatra » 28.09.2019 15:10

Hallo Nadine,

hab jetzt deinen letzten beitrag gelesen: das befindet sich ja eine menge ärztelatein in den befunden - ist dir das schon einmal genau erklärt worden?
letztlich, so wie ich es verstehe (bin aber auch keine ärztin): lymphknoten vergößert und im aufbau verändert, und zwar in richtung vermehrtes bindegewebe in der struktur (wobei ich nicht weiß, unter welchen bedingungen so etwas entsteht) - ohne dass noch klar ist, woher und wie gut- oder bösartig ... bei lymphomen gibt es ja sehr viele varianten, hodgkin ist nur eine davon.

ich frage mich gerade, kommen die auffälligen lymphies vom blutbild oder das auffällige blutbild von den lymphies? finde es übrigens gut, dass bei deinem sohn offensichtlich sehr genau geschaut wird - auch wenn es dadurch unter umständen länger an den nerven zehrt.

ich hoffe, ihr bekommt bald bescheid, und dieser fällt günstig aus! alles gute - und behalte die nerven!
barbara
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
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Zyklus 1 "volle Eskalation"
Zyklus 2-4 Stufe 3
Zyklus 5 Stufe 2
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PET-CT Ende Februar 2019: alles weg!
Reha März/April 2019 in St.Veit/Pongau
1. NU Mai 2019: ok
2. NU August 2019: ok - inkl. CT
Diabetes-Kontrolle August 2019: gut eingestellt

MamavonMax
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Registriert: 26.08.2019 09:19

Re: Hab so Angst um meinen Sohn!

Beitragvon MamavonMax » 28.09.2019 15:35

barbatra hat geschrieben:Hallo Nadine,

hab jetzt deinen letzten beitrag gelesen: das befindet sich ja eine menge ärztelatein in den befunden - ist dir das schon einmal genau erklärt worden?
letztlich, so wie ich es verstehe (bin aber auch keine ärztin): lymphknoten vergößert und im aufbau verändert, und zwar in richtung vermehrtes bindegewebe in der struktur (wobei ich nicht weiß, unter welchen bedingungen so etwas entsteht) - ohne dass noch klar ist, woher und wie gut- oder bösartig ... bei lymphomen gibt es ja sehr viele varianten, hodgkin ist nur eine davon.

ich frage mich gerade, kommen die auffälligen lymphies vom blutbild oder das auffällige blutbild von den lymphies? finde es übrigens gut, dass bei deinem sohn offensichtlich sehr genau geschaut wird - auch wenn es dadurch unter umständen länger an den nerven zehrt.

ich hoffe, ihr bekommt bald bescheid, und dieser fällt günstig aus! alles gute - und behalte die nerven!
barbara


Hallo Barbara,
vielen Dank für dein Feedback. Mir wurde nur gesagt, dass keine Hinweise für eine Malignität gefunden wurden. Ich weiß, daß sollte mich eigentlich beruhigen, ich hatte aber dooferweise immer die Angst, dass was übersehen werden könnte. Eben wegen der komischen Blutwerte. Die Frage, ob die Blutwerte durch den Lymphi verändert sind oder andersrum ist echt gut! Keine Ahnung. :keineAhnung:

Inzwischen bin ich aber glaube ich vom Hodgkin weg. Warum? Eigentlich wäre am 27.9. der Termin wegen des Referenzbefundes des Knochenmark gewesen. Der wurde telefonisch abgesagt, weil der Befund noch nicht da ist. Ich habe bei der Gelegenheit nochmal etwas nachgehakt und da wurde mir gesagt, dass 3 von 4 Knochenstanzen unauffällig waren und eine eben aus der Reihe tanzte. Da sind wohl auffällig viele Plasmazellen drin. Deshalb ging diese Probe ins Referenzlabor. Das macht mich jetzt natürlich wieder unendlich kirre...das Gedankenkarussel hört einfach nicht auf, sich zu drehen.
Jedenfalls scheinen diese Plasmazellen ja nicht gerade Hodgkin-typisch zu sein, oder? Ich stoße da eher immer wieder auf ein Plasmozytom( Multiples Myelom), was ja mal richtig ätzend wäre. :( Aber halt auch sehr untypisch für ein Kind!
Bestenfalls ist das ganze nur reaktiv (die Frage ist worauf :think2:). Wobei ich mich frage, ob man das im Referenzlabor nicht schneller erkennen würde...das ganze dauert ja nun schon wieder eine sehr gute Woche.

Naja, ich muss jetzt jedenfalls auf deren Anruf warten und inzwischen macht es mich wahnsinnig, es frisst mich innerlich regelrecht auf. :(
Der einzige Trost ist, dass es Max zur Zeit gut geht. Ich weiß, dass das die Hauptsache ist, aber diese Ungewissheit macht mich trotzdem fertig.

Dir wünsche ich weiterhin alles Gute und das dir Mr. Hodgkin fern bleibt! :blumen:


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