ich bin Nadine und Mama von Max, 10 Jahre alt. Ich hoffe immer noch ich bin hier falsch, hab aber ein ganz blödes Gefühl.
Ich weiß, ihr seid alle keine Ärzte, aber teilweise seid ihr ja leider doch schon erfahren mit dem Thema MH. Deshalb würde ich gerne mal eure Meinung zur Krankengeschichte meines Sohnes hören.
Ich glaube das wird lang, sorry. Er hatte Ende Mai zum ersten Mal Fieber bis über 40 Grad ohne sonstige Symptome, weshalb wir 9 Tage im Krankenhaus waren. Wegen hohem CRP bekam er Antibiose und wurde nach einigen fieberfreien Tagen mit der Diagnose unklarer Infekt entlassen. Die EBV-Serologie war negativ. Allerdings waren auch die Blutwerte sehr verschoben...extrem wenig Granulozyten, sehr hohe Monozyten. Am 27.6. war das Blutbild bei der Kinderärztin wieder ok und ich betrachtete meinen Sohn als gesund. Er war allerdings sehr sehr blass mit auffälligen Augenringen. Er war auch schneller müde als gewöhnlich. Am 19. Juli ging es wieder los mit erhöhten Temperaturen...nur bis etwas über 38 Grad, ging spontan wieder runter und war auch mal nen ganzen Tag normal und ging abends wieder hoch. Am 24.7. erneuter KH-Aufenthalt wegen hohem Fieber bis 40 Grad und weil im Blut Lymphoidzellen gefunden wurden, war für den Arzt ganz klar...Pfeiffersches Drüsenfieber. Ich habe da sehr dran gezweifelt, weil das ja beim ersten Fieberschub schon ausgeschlossen wurde, aber der Arzt bestand darauf...obwohl da die Serologie noch ausstand. Lange Rede kurzer Sinn...mit Diagnose EBV entlassen, wieder mit Antibiotikum, weil CRP hoch.
Es kam natürlich, wie es kommen musste...mein Sohn hat Samstag die letzte Tablette genommen und am Montag war das Fieber wieder da. Der Kinderärztin wurde es jetzt zu blöd und sie hat uns in ein anderes Krankenhaus geschickt. Hier wurde Max komplett auf den Kopf gestellt und nachdem kein Fokus gefunden wurde, wurde ein Ganzkörper-MRT gemacht. Da wurde "etwas" hinter dem linken Schlüsselbein gesehen. Das war an einem Freitag. Am Montag hatten wir dann ein Aufklärungsgespräch zur LK-Entnahme, die dann auch gleich Dienstag früh erfolgte...ging also alles ziemlich schnell. Am Mittwoch früh wurde ihm ein haufen Blut abgenommen, was mich gleich in Panik versetzt hat. Am Mittwoch nachmittag erzählte die Oberärztin dann, dass es im Schnellschnitt "bösartig" hieß, der Pathologe das später aber revidiert hat. Wegen des Schnellschnittbefundes wurde also das ganze Blut abgenommen...therapievorbereitend.
Sie wollte mich dann aber beruhigen und meinte, dass der hiesige Pathologe eine Malignität ausschließt. Er kann aber eben auch nicht sagen, WAS das nun ist. Deshalb ging das ganze zum Referenzlabor und es heißt für uns warten und ich dreh komplett durch! Ich muss dazu sagen, dass die Ärztin trotzdem sehr besorgt ist, weil er eine extrem hohe Blutsenkung hat...140.
Der CRP liegt auch noch um die 50! Der Hb ist grenzwertig niedrig. Das Fieber war nach 10 Tagen weg. Gestern, also wieder 10 Tage später hatte er morgens 38 Grad, danach war aber alles wieder ok. Blass ist er immer noch mit auffälligen Augenringen.Was mich auch wundert: Die Chirurgen sagen, dass sie den LK komplett entfernt haben, aber die Radiologen wollen unbedingt ein Kontroll-MRT...das ist doch nicht üblich, oder? Mich beunruhigt das alles extrem und die Warterei macht mich extrem kirre.
Wie ist eure vorsichtige Einschätzung? Bitte ganz ehrlich! Bei rezidivierendem unklaren Fieber, BSG 140, CRP ca. 50, grenzwertig niedrigem Hb, sämtliche Infektionen ausgeschlossen ...wie viel Hoffnung kann ich mir da machen, dass bei dem Referenzbefund wirklich was gutes rauskommt? Ich hab ein ganz besch.... Gefühl!
Am 29.8. ist das Kontroll-MRT und ich hoffe, dass bis dahin auch der Histologiebefund da ist...ich hab so Angst!
Ich danke schonmal jedem, der sich meinen Roman durchgelesen hat. Und wünsche allen Betroffen weiterhin ganz viel Stärke im Kampf gegen diesen Mist.
Dazu muss ich aber sagen, dass er keinerlei Infekte oder sowas vorher hatte.
