Sind Leute hier, die nach dem ersten Rezidiv Ruhe hatten?

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CanopusLux
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Re: Sind Leute hier, die nach dem ersten Rezidiv Ruhe hatten?

Beitragvon CanopusLux » 29.06.2019 08:57

Hallo nochmal,

Bin jetzt mit BEAM zu gange, heute ist Tag 4 von 6 und ich merk einfach nichts von der Therapie. :think2: weder Übelkeit noch sonst irgendwas an Nebenwirkungen, was einem natürlich sofort wieder das Gefühl gibt das die Therapie nix bringt. Die Ärzte haben aber schon sofort gesagt das es völliger Schwachsinn ist.. :shock01:

Bin gespannt ob weiterhin so bleibt und am Dienstag gibt es die Stammzellen zurück.

Vg
24J.

MH NS Knochenbefall

März 2018
Stadium undefiniebar
2xABVD 4xBEACOPP

November 2019
PET CT negativ
Bestrahlung 30GY

CR :think2:?

Januar 2019
CT zeigt Vergrößerung (Wait and Watch)

März/April 2019
PET CT positiv
Biopsie: Hodgkin gesichert

Mai/Juni/Juli 2019
2x DHAP
PET CT: part. Remission (50%+ weg)
1x BEAM + auto. Stammzellenretransplantation

August/September 2019
PET CT negativ erneute CR

Aktuell: Erhaltungstherapie mit Brentuximab Vedotin (ein Antikörper 16x) Juli 2020 Therapie abgebrochen 14/16

PET CT 08/20 negativ CR

Lisara
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Re: Sind Leute hier, die nach dem ersten Rezidiv Ruhe hatten?

Beitragvon Lisara » 29.06.2019 12:56

War bei mir auch so. Das kommt noch. Alles Gute dir und melde dich weiterhin :)
Hodgkin Stadium 4B (Diagnose Oktober 2017)

Studie HD21 mit Standardarm: 4 oder 6 mal Beacopp esk

1. Zyklus: 05.12.17
Zwischen CT wegen Infekt: Hervorragende Größenregredienz
2. Zyklus: 27.12.2017
PET/CT negativ!!! :D ---> 4 Zyklen reichen
3. Zyklus: 18.01.2018 mit 1 Bluttransfusion
4.Zyklus: 08.02.2018 Geschafft!!

07.18: 1.Nachsorge
07.18: Ab in die Reha nach Lohmen
10.18: Biopsie im Mediastinum -> zum Glück gutartig (Thymusrebound)
11.18: Rezidiv Stadium 4
Ab 12.18. 2× Dhap
Ab 02.19 HD BEAM
Am 13.02 Stammzellrückgabe
19.03.19 PET negativ!!!!
04/19 - 02/20 15 Zyklen Brentuximab Vedotin Erhaltungstherapie

08.19: Rezidivverdacht aufgrund eines CTs - Zum Glück nicht bestätigt

Aktuell (06/23) alles im grünen Bereich

IpanemaKid
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Re: Sind Leute hier, die nach dem ersten Rezidiv Ruhe hatten?

Beitragvon IpanemaKid » 29.06.2019 15:36

Du müsstest jetzt ja schon die Hälfte der Hochdosis hinter dir gelassen haben. Ich hoffe, es geht dir den Umständen entsprechend gut.
Ich habe nicht explizit nachgefragt, aber ich glaube es sind 3X Dhap wegen des Knochenbefalls.
Freue mich über ein Update, sobald dir danach ist.
Stark bleiben, Land ist in Sicht, ok?!!

Marco
06/2015:Diagnose M.H. 2a
07-09/2015: 2X ABVD, HD16 Studie
09/2015: PET negativ
NU alle in Ordnung
03/2019 Rezidiv Stadium 4 mit Knochenbefall

IpanemaKid
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Re: Sind Leute hier, die nach dem ersten Rezidiv Ruhe hatten?

Beitragvon IpanemaKid » 29.06.2019 15:40

Cerade erst gelesen, das ist doch super und macht Mut. Hoffe es bleibt so bzw. dass die Nebenwirkungen in Schach bleiben und auch kein Infekt kommt.
06/2015:Diagnose M.H. 2a
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NU alle in Ordnung
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IpanemaKid
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Re: Sind Leute hier, die nach dem ersten Rezidiv Ruhe hatten?

Beitragvon IpanemaKid » 29.06.2019 16:10

Wird bei dir im Anschluss diese Erhaltungstherapie über ein Jahr gemacht?
06/2015:Diagnose M.H. 2a
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CanopusLux
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Re: Sind Leute hier, die nach dem ersten Rezidiv Ruhe hatten?

Beitragvon CanopusLux » 29.06.2019 17:05

Hey @Lisara

Krass das es bei dir auch so war, wenn man sich die horror geschichten anhört.. :D

@Marco

Ja die Erhaltungstherapie muss gemacht werden, da der Hodgkin schon nach 5 Monaten wieder sichtbar war. Erst sollte es eine Chemotherapie sein namens B... Nivolamb oder sowas. Das was die lisara auch derzeit bekommt. Bei der letzten Tumorkonforenz haben die dann für Antikörper gestimmt und das noch mal mit Köln besprochen. Aber jetzt muss ich eh erst mal warten, dann wieder ein PET CT usw..

Sonntag bin ich fertig, dann ist Montag Pause und Dienstag gibt es dir Stammzellen zurück.

Ich hoffe danach kann ich schnell nach Hause..


Vg
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PET CT positiv
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Aktuell: Erhaltungstherapie mit Brentuximab Vedotin (ein Antikörper 16x) Juli 2020 Therapie abgebrochen 14/16

PET CT 08/20 negativ CR

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Re: Sind Leute hier, die nach dem ersten Rezidiv Ruhe hatten?

Beitragvon Lisara » 30.06.2019 12:29

Brentuximab ist der Antikörper. Ich bekomme die gleiche Erhaltungstherapie
Hodgkin Stadium 4B (Diagnose Oktober 2017)

Studie HD21 mit Standardarm: 4 oder 6 mal Beacopp esk

1. Zyklus: 05.12.17
Zwischen CT wegen Infekt: Hervorragende Größenregredienz
2. Zyklus: 27.12.2017
PET/CT negativ!!! :D ---> 4 Zyklen reichen
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Ab 12.18. 2× Dhap
Ab 02.19 HD BEAM
Am 13.02 Stammzellrückgabe
19.03.19 PET negativ!!!!
04/19 - 02/20 15 Zyklen Brentuximab Vedotin Erhaltungstherapie

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CanopusLux
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Re: Sind Leute hier, die nach dem ersten Rezidiv Ruhe hatten?

Beitragvon CanopusLux » 30.06.2019 16:06

Hallo,

Achso ok. Ja, dann meinten die das wohl das damit. :D
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PET CT positiv
Biopsie: Hodgkin gesichert

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2x DHAP
PET CT: part. Remission (50%+ weg)
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