Knoten schrumpfen nicht

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Efka85
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Knoten schrumpfen nicht

Beitragvon Efka85 » 24.03.2019 18:51

Hi ihr alle zusammen,
ich lese seit ein paar Wochen mit. Ich könnte euer Schwarmwissen und eure Erfahrung gebrauchen.
Ich habe ein klassisches hodgkin Lymphom vom nodulär-sklerotischen Typ, Stadium IIa ohne Risikofaktoren.
Betroffen sind Lymphknoten nahe der Schilddrüse und am Hals. Tastbar sind für mich vor allem die am Hals, die größten von denen sind etwa 1 cm groß, aber so richtige schmerzlose knubbel halt wie das wohl einige hier kennen.
Gerade mache ich die 2 zyklen ABVD, der erste ist jetzt den vorbei. Ich hatte nach der ersten Infusion einen infekt bekommen, musste 5 Tage ins Krankenhaus wegen Fieber und Leukopenie. Die Zweite Gabe hat sich so um eine Woche verzögert.
Jetzt mein Anliegen:
Bisher habe ich das Gefühl die Knoten haben kaum ihre größe verändert, das nun nach zwei Gaben. Bin mir nichtmal sicher ob sich überhaupt was getan hat. Jetzt fass ich dauernd hin. Ich mache mir deshalb ziemliche Sorgen. Oft habe ich gelesen dass die Knoten gleich kleiner geworden sind bei vielen.
Weiß jemand was dazu? Wie war das bei euch? Weiß jemand was mich erwartet wenn die Knoten nicht auf die ABVD Chemo anschlagen?
Außerdem erlebe ich die Nebenwirkungen der Chemo ziemlich heftig. Besonders unangenehm wird es imer etwa 4-5 Tage nach der Gabe, dann habe ich Gliederschmerzen am ganzen Körper und Schlafschwierigkeiten, obwohl ich total erschöpft bin, ich habe dann das Gefühl total auf 180 zu sein, als ob mein Nervensystem total überreagiert auf alle Reize. Geholfen hat nur ein komplett abgedunkelter raum und so wenig Geräusche wie möglich. Hat noch jemand so etwas ähnliches erlebt, und hat vielleicht Tipps oder Erfahrungen.
Danke auf jeden Fall und alles Gute euch allen Kämpfern! :arrow: :arrow:

Dani222
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Re: Knoten schrumpfen nicht

Beitragvon Dani222 » 26.03.2019 07:40

Hi

Wenn ich dich richtig verstanden habe, dann bist du ja kurz vor dem 2. Zyklus... gib deinem Körper noch etwas Zeit. Es ist richtig, dass bei vielen Patienten die Lymphknoten während der Chemos schrumpfen. Bei vielen bildet sich auch erstmal Narbengewebe das über Jahre noch zu spüren sein kann.
Ob die Chemo anschlägt beurteilt dein Arzt nicht über die Größe sondern über die stoffwechselaktiven Bereiche im Lymphknoten (PET-CT). Das bedeutet dass ein Lymphknoten groß sein kann, solange er aber keine Stoffwechselaktivität zeigt sollte alles gut sein.
Ich selbst bin gerade im 4. Chemo-Zyklus und kann noch Lymphknoten am Hals ertasten. Laut PET-CT (nach dem 2. Zyklus) sind diese aber nicht mehr aktiv.

Bez. Nebenwirkungen kann ich leider nichts sagen, da ich eine andere Chemo bekomme.

Kopf hoch und gib Dir und deinem Körper etwas Zeit;)

Gute Besserung

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Heronimo
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Re: Knoten schrumpfen nicht

Beitragvon Heronimo » 26.03.2019 08:54

Ohj je, also ich empfehle Dir dringend ruhiger zu werden und die Therapie anzunehmen und nicht jetzt schon am Rad zu drehen.
Ich war exakt Dein Stadium und hatte auch so meine Probleme, geschlafen hab ich viel nachmittags auf der Couch .... spazieren gehen an der frischen Luft hilft extrem :wink2:
Die Zwischenuntersuchung nach dem zweiten ABVD Zyklus (also nach 4 Sessions) wird zeigen ob eventuell noch weitere Zyklen folgen oder ob es auch trotz positivem PET mit der Strahlentherapie weiter geht (ich vermute mal 20gy nach HD16. Ich war eigentlich schon nach der Chemo in Remission ... aber klar spielt das Hirn einem laufend rein und man denkt manchmal untertherapiert zu sein.
Aktuell solltest Du erstmal die Chemo etwas entspannter hinter Dich bringen, hast ja erst die Hälfte geschafft und laufend an Dir rumfummeln ist kontraproduktiv !
Das wird schon, gib der Sache ihre Zeit.
LG
Henry
Diagnose Juni 2018: Verdacht auf anapl. SD-Karzinom mit OP (SD+Lymphom re, LK li entfernt),
nach Histo MH IIa ohne RF, nodulär sklerosierend
Juli-Sep 2018: 2 mal ABVD
Sep 2018: Kontroll MRT Hals und CT Thorax mit CR :D
Okt 2018: Bestrahlung 20 gy
Nov/Dez 2018: 3 Wochen AHB in Graal-Müritz
Fortlaufend Logopädie wegen rechtsseitiger Recurrenzparese als OP-Folge
Nachsorgen bisher alle ok :daumen:

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Morris
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Re: Knoten schrumpfen nicht

Beitragvon Morris » 26.03.2019 22:14

Moin,

bei mir hat es auch ein wenig gedauert bis die Knoten geschrumpft sind. Auch nach der Therapie kann ich am Hals sehr deutlich Knubbel oder Verhärtungen spüren. Es bleibt Narbengewebe zurück. Bis dieses abgebaut ist dauert es Jahre, manchmal bleibt es für immer (eben wie eine Narbe). Du wirst ein PET-CT der PET-MRT bekommen, dort kann man die Stoffwechselaktivität deiner Lymphknoten sehen. Während oder nach der Therapie bedeutet ein Knubbel nicht gleich einen aktiven Krebsherd.

Zu deinen Nebenwirkungen: Ich kenne mich mit AVBD nicht aus, aber bekommst du Neulasta zur Leukozytenbildung? Diese Nebenwirkungen hatte ich nämlich auch, sie kamen nicht von der Chemo an sich, sondern eben vom Neulasta. Das liegt daran, dass es dort nur eine Dosis gibt, ob du nun 60kg oder 120kg wiegst. Zu den Schmerzen und "auf 180 sein" kam noch eine Berührungsempfindlichkeit dazu, als hätte ich blaue Flecken. Wenn du die gleichen Symptome hast, kannst du deinen Onkologen nach Neupogen statt Neulasta fragen, damit war bei mir alles gut.

Viele Grüße.
Lest gerne mehr über mich: https://www.morris-hodgkin.de/
MH nodulär-sklerosierender Typ im Stadium 4BE mit Lungenbefall. Verdachts-Diagnose am 30.09., Diagnose am 12.10.18

BEACOPP eskaliert, HD21
1. Zyklus: 17.10.18; 2. Zyklus: 07.11.18
Zwischenstaging per PET-MRT: Negativ, alles weg, nichts leuchtet! :D :daumen:
3. Zyklus: 28.11.18; 4. Zyklus: 19.12.18

Februar 2019: Reha in Bad Oexen
04.03.2019: Wiederaufnahme des Studiums

Nachsorgeuntersuchungen: Alles gut (Stand 2023)


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