Große Sorgen um meinen Sohn (14)

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Quarkhase
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Große Sorgen um meinen Sohn (14)

Beitragvon Quarkhase » 28.02.2019 14:49

Hallo an alle,

ich bin neu hier und würde gerne mal mein Gedankenchaos etwas sortieren.

Ich habe einen vierzehnjährigen Sohn, der seit einigen Monaten rechts seitlich/hinten einen geschwollenen, schmerzlosen Lymphknoten hat. Er war nie krank, jedendalls nicht offensichtlich.

Im November 2018 wollte ich doch mal jemanden drauf schauen lassen und machte einen Termin beim HNO aus. Dieser Termin war am 24.01.19.

Dort wurde ein Ultraschall mit Doppler gemacht. Gemessen wurde der LK auf 2,5cm und wir bekamen sofort eine Einweisung ins KH zur LK-Entnahme.

Diese sollte am 01.02.2019 statt finden. Am Vortag fanden wir uns deshalb zur Aufnahme im KH ein. Am Nachmittag während des Chefarztgespräches kamen die Blutwerte rein. Er hatte deutlich erhöhte Leberwerte. Die OP wurde abgesagt, wir sollen erneut die Blutwerte bestimmten lassen und auf EBV testen.

Am darauf folgenden Montag kamen diese dann. EBV-Antikörper waren vorhanden, aber sehr niedrig. Es sei nicht sicher, ob es sich um eine bereits abgelaufene Infektion handelt, aber EBV sei vermutlich der Grund für den dicken LK. Wir sollten zum Internisten. Dort fand am 06.02. ein US statt. Die Milz war stark vergrößert und kugelrund. LK bei 3cm., ein weiterer 8mm.

Am 11.02.19 rief mich ein Arzt aus dem KH an, mit der Bitte, die LK-Entnahme doch noch machen zu lassen. Er hätte sich Gedanken gemacht und ihm wäre wohler dabei. Ich soll das beim Internisten nochmal ansprechen.

Gestern waren wir nun wieder beim Internisten wegen Milzschmerzen. Milz minimal abgeschwollen (um 1cm), aber immernoch prall und rund, LK1 3cm, LK2 1,5cm (beide kugelrund). In der Tiefe ein dickes LK-Paket, Größe und Anzahl nicht messbar. Aber nur dort. Auf der anderen Halsseite ist nach wie vor absolut nichts auffälliges zu finden.

Die Internistin möchte nun doch einen LK entfernen lassen. Dieses hin und her macht mich langsam aber sicher echt irre. Mein Sohn ist hauptsächlich genervt.

Ich weiß gar nicht so genau, warum ich das hier schreibe... vielleicht möchte ich hören "Ach, das ist völlig harmlos, mach Dir keine Sorgen!" oder so... aber eigentlich mache ich mir wahnsinnige Sorgen und ich möchte endlich Klarheit haben. Nachher darf ich bei der Internistin anrufen und die ersten Blutwerte erfragen.

Danke fürs Zulesen...

Liebe Grüße, Sandra (41) mit Julian (14)

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barbatra
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Re: Große Sorgen um meinen Sohn (14)

Beitragvon barbatra » 06.03.2019 17:12

Hallo Sandra, Hallo Julian,

herzlich willkommen. Ja, die Sorgen und Nerven-Achterbahn, die ihr derzeit habt, können denke ich alle hier nachvollziehen - das Warten, bis eine Diagnose da ist, gehört zu den nervenzerfetzendesten Dingen überhaupt.

Vorweg: beim ersten Durchlesen denke ich, ihr solltet wirklich einen Lymphknoten entfernen + histologisch begutachten lassen. Vor allem wegen des "Lymphknotenpaketes in der Tiefe" - in welcher Körperregion eigentlich? irgendetwas steckt da schon dahinter; und auch hinter der vergrößerten Milz + Leber. Hat da irgendwer von den Ärzten schon an ein CT oder MRT gedacht? Vom Blutbild her wären natürlich die Entzündungswerte interessant, und auch die Blutsenkungsgeschwindigkeit.

Noch etwas: Hat Julian eigentlich andere Symptome wie auffälliges Schwitzen in der Nacht, Müdigkeit / Abgeschlagenheit, Juckreiz, leicht erhöhte Temperatur? Wenn ja, würde ich das den Ärzten unbedingt auch sagen - sofern sie nicht ohnehin danach gefragt haben.

Alles Gute, und haltet uns auf dem Laufenden!
Barbara
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
Diabetes II schon seit > 10 J

6x BEACOPP eskaliert, von "voller Eskalation" bis Stufe 1

PET-CT Ende November 2018: mCR - große Erleichterung
PET-CT Ende Februar 2019: alles weg!
Reha März/April 2019 in St.Veit/Pongau
Reha März 2020 wegen Corona abgebrochen

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letzte Diabetes-Kontrolle Februar 2021: gut eingestellt mit leichter Steigerung

Blechmeister
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Re: Große Sorgen um meinen Sohn (14)

Beitragvon Blechmeister » 06.03.2019 21:49

Hallo,

sollte die Milz wirklich abgeschwollen sein, ohne einem Messfehler seitens des Arztes, ist dies ungewöhnlich für MH. I.d.r bleibt die Milz selbst nach einer Chemotherapie, falls die Milz befallen war, nämlich noch vergrößert und wird nicht kleiner.

Und es ist irrelevant ob es eine abgelaufene EBV Infektion ist oder eine akute. Sobald der Erreger nachgewiesen wird, ist der Verdacht im Bezug mit dem MH vorhanden.

Ansonsten schließe ich mich Barbara an.

Berichte dann nochmal, wie es weitergeht.

LG
Patrick
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK

Quarkhase
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Re: Große Sorgen um meinen Sohn (14)

Beitragvon Quarkhase » 07.03.2019 11:28

Danke für Eure Antworten schonmal.

Mein Sohn hat zumindest eine auffällige Leistungsminderung. Momentan kann er nichtmal Fußball spielen, was eigentlich alles für ihn ist. Er wurde im KH schon gefragt, ob er nachts schwitzt. Das verneinte er da aber.

Die Lymphknoten befinden sich alle am Hals auf der rechten Seite. Irgendwas drückt da auch, er hustet oder räuspert sich häufig.

Inzwischen haben wir einen Termin zur LK-Entnahme bekommen. Diese wird am 20.03. stattfinden. Ich werde berichten!

Quarkhase
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Re: Große Sorgen um meinen Sohn (14)

Beitragvon Quarkhase » 07.03.2019 11:38

Nochwas: die Internistin fand bei der Milz gar nicht mal die Größe so auffällig, sondern eher die Form. Sonst ist die Milz ja eher etwas länglich, bei ihm aber prall und rund wie ein Handball. Im Bericht stand "auffällig plump und inhomogen".

Quarkhase
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Re: Große Sorgen um meinen Sohn (14)

Beitragvon Quarkhase » 07.03.2019 11:40

Und nochwas vergessen: liebe Grüße natürlich!

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barbatra
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Re: Große Sorgen um meinen Sohn (14)

Beitragvon barbatra » 07.03.2019 12:36

danke für die lieben grüße! :blumen:

und gut, dass ihr schon einen entnahme-termin habt. das "gesamtpaket", von dem du schreibst, klingt schon so, dass da unbedingt nachgeschaut gehört. übrigens müsst ihr nach der entnahme noch mit 1-2 wochen rechnen, bis der histologische befund da ist.

auch wenn wirklich noch alles mögliche dahinter stecken kann ... gerade bei den non-hodgkin-lymphomen gibts ja unzählige möglichkeiten (und ich täte hier, bevor eine diagnose da ist, nicht nachguugeln - das bringt nichts außer zusätzlichen ängsten, und derer hat man/frau in dieser zeit ohnehin genug ...) eine "pralle" milz kann natürlich auch sonstwie gestaut sein ... dennoch: nachschauen.

ach ja, nochwas - vorsichtshalber: sollten zahnarzt- oder augenarzt- termine anstehen, versucht die für den fall der fälle in den nächsten paar wochen zu erledigen. wenn nix schlimmes bei der entnahme rauskommt, schadet es nix; und sollten sich alle befürchtungen bewahrheiten, kann es nach der diagnose dann auf einmal sehr schnell gehen mit der therapie ... (ich schreibe aus erfahrung - ich habs im august/september übersehen, und muss jetzt noch ca. ein vierteljahr warten, bis die blutwerte wieder normal sind - was besonders bei den brillen lästig ist!)

ansonsten - gute nerven und liebe grüße!
barbara
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Blume28
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Re: Große Sorgen um meinen Sohn (14)

Beitragvon Blume28 » 07.03.2019 21:03

Diese Zeit des Wartens ist einfach doof ! Ich finde es ist die richtige Entscheidung die LK zu punktieren und zu gucken . Es gibt viele Möglichkeiten was es sein könnten und ich drücke die Daumen das es was harmloses ist ...
Bei Kindern Schwellen die LK gern mal an und das auch über einen längeren Zeitraum...
Als Mutter kann ich deine Ängste voll verstehen und es tut mir leid das ihr da durch müsst . :cry:
06/18 Hodgkin 2a ohne RF ( mediastinaler und zervikaler Befall )
2 Zyklen ABVD 31.6-14.8.18
24.08.18 CT zeigt Lymphknoten werden kleiner :0047:
Bestrahlung 20gy 10.09-24.09.18
1.Nu Ultraschall und Blutbild = alles oke
2.Nu 15.01.2019 + CT Kontrolle ———-> wieder weiter geschrumpft: mediastinum 4,6 x 1,8 cm ( 7,2 x 4,4 ) und zervikal Reste zu sehen 3-5mm ( über 3 cm ) :daumen: :daumen: :daumen:
3.Nu Mai 2019 Blutbild und Ultraschall oke
07/2019--------------> Schwanger . Wir bekommen ein Baby
4. Nu Oktober 2019 Blutbild und Ultraschall oke
5.Nu Januar 2020 Ultraschall und Blutbild oke
Nächste Nachuntersuchung Herbst 2020 wenn ich es bis dahin aushalte :shock01: vielleicht muss ich eher hin wegen meiner Psyche :think2:

Quarkhase
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Re: Große Sorgen um meinen Sohn (14)

Beitragvon Quarkhase » 08.03.2019 08:57

Guten Morgen!

Genau so ist es. Wahrscheinlich ist das alles völlig harmlos. Die Wahrscheinlichkeit ist hoch. Aber wenn nicht, werde ich mir ewig Vorwürfe machen, dem nicht nach gegangen zu sein.

Danke für Euren Zuspruch ☺ schönen Tag Euch allen!

LG
Sandra

Quarkhase
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Re: Große Sorgen um meinen Sohn (14)

Beitragvon Quarkhase » 22.03.2019 14:27

Vorgestern wurde nun der LK entfernt. Es ist alles gut verlaufen, die Ärztin meinte danach, er sah völlig unauffällig aus. Nur groß.

Heute sollte Befundbesprechung sein und da wurde uns gesagt, es sei nicht eindeutig, sie würden da jetzt noch ein anderes Verfahren anwenden und der LK würde evtl. nach Lübeck in ein anderes Labor geschickt werden. Ich soll Dienstag mal anrufen.

Ratlose Grüße :keineAhnung: :keineAhnung:

Sandra

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Re: Große Sorgen um meinen Sohn (14)

Beitragvon ostseewasser211 » 22.03.2019 19:05

Guten Abend. Diese Vorgehensweise ist nicht unüblich. Eine bösartige Erkrankung wie beispielsweise Hodgkin oder non Hodgkin eindeutig zu erkennen oder auszuschließen ist ziemlich kompliziert, da teilweise nur sehr wenige Zellen betroffen sind. Gerne werden dann noch Referenzzentren zur Rate gezogen, daher kann es sich manchmal verzögern.

Ich möchte aber noch ausdrücklich betonen dass das aber nichts über das Endergebnis aussagt. Verzögerungen gibt es bei positiven wie negativen Befunden. Man möchte dem Patienten ja ein sicheres Ergebnis geben.
August 2018: Diagnose MH Stadium IIa
September/Oktober 2018: 2 Doppelzyklen ABVD
Dezember 2018: 20Gy Bestrahlung Kopf/Hals
März 2019: Komplette Remission

Große Nachuntersuchungen:
10.2019: Weiterhin alles ok
05.2020: Weiterhin alles ok
12.2020: Weiterhin alles ok

Quarkhase
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Re: Große Sorgen um meinen Sohn (14)

Beitragvon Quarkhase » 22.03.2019 20:57

Hallo :cool_wink:

Danke, das hatte ich gar nicht bedacht. Ist ja dann eigentlich gut, bevor uns da irgendwas durch die Lappen geht. Dann will ich mich mal in Geduld üben. Fällt mir nicht leicht.

Danke und schönen Abend!

Quarkhase
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Re: Große Sorgen um meinen Sohn (14)

Beitragvon Quarkhase » 23.03.2019 08:14

Guten Morgen,

gerade fiel mir auf, dass der dicke Lymphknoten noch immer da ist. Der entnommene Lymphknoten ist gar nicht aus dem hinteren Halsdreieck, sondern eher vorne :shock: dabei hatte sie das vorher noch angezeichnet. Vorne waren die LK aber gar nicht vergrößert. Und nun ? :shock: der Schnitt ist bestimmt 3cm weiter vorne als er sein sollte.

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Re: Große Sorgen um meinen Sohn (14)

Beitragvon Quarkhase » 23.03.2019 08:56

Der Arzt sagt, es wurde ein anderer LK entnommen, weil der besser lag. Er meinte WENN da was ist, dann haben die alle was.

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barbatra
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Re: Große Sorgen um meinen Sohn (14)

Beitragvon barbatra » 23.03.2019 09:50

Guten Morgen.
Ja, die Warterei ist bestenfalls öd - bei mir hat es von der Entnahme bis zur Diagnose volle 14 Tage gedauert, ebenfalls wegen zweitem Labor - das sollte ja laut Behandlungs-Leitlinien bei Verdacht auf Hodgkin Standard sein (was nciht heißt, dass diese Diagnose bei euch herauskommen muss!).
Und wegen der Entnahme - im Winkel unter dem Kiefergelenk laufen viele Nerven (Fazialis, Vagus, ....) und auch einige wichtige Blutgefäße. Weiter vorne weniger .... insofern ist dort die Entnahme nicht so riskant und auch nicht so kompliziert. Ob nun wirklich alle Lymphknoten einer Region betroffen sein müssen? darüber gibt letztlich nur ein PET-CT Auskunft; ich könnte mir aber vorstellen, dass es bei benachbarten LK schon so sein wird. wenn es dich interessiert, kannst du heir nachlesen: https://www.ghsg.org/histologie
Alles Gute!
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