Lymphies selbst abtasten

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Heronimo
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Lymphies selbst abtasten

Beitragvon Heronimo » 18.02.2019 17:44

Hallo,
ich bin jetzt etwas irritiert und verunsichert nach meiner ersten Nachsorge.
Zu meinem Erstaunen hat meine Onkologin nicht wirklich eine Anamnese oder irgendeine Untersuchung gemacht und auch nicht wirklich nachgefragt, ob ich denn irgendwelche Probleme habe.
Es war eher so ein ... alles chick, alles gut Gerede.
Dazu kommen zwei eigenartige Aussagen
1. "Der Krebs kommt nie an der gleichen Stelle wieder"
Warum untersucht sie dann genau die befallenen Stellen und kuckt nicht ganzheitlich ?
2. "Die Lymphknoten taste ich nicht mehr ab, das können die Patienten besser und merken sowas auch eher als ich"
Häh ?, muss ich mir jetzt eine Anleitung im Netz suchen, um das selbst zu machen.
Dagegen hätte ich ja garnichts, aber ich hätte erwartet, das meine Ärztin das kann und mich anleitet das dann auch alleine zu machen.
Ich bin dann ganz frech zu meiner Hausärztin (mit meiner Onkologin befreundet) und bekomm dort morgen ein Abdomen Ultraschall und frag nach ob sie mich abtastet.
Also falls jemand eine gute Anleitung kennt ... nehm ich gern.
Gruss Henry
Diagnose Juni 2018: Verdacht auf anapl. SD-Karzinom mit OP (SD+Lymphom re, LK li entfernt),
nach Histo MH IIa ohne RF, nodulär sklerosierend
Juli-Sep 2018: 2 mal ABVD
Sep 2018: Kontroll MRT Hals und CT Thorax mit CR :D
Okt 2018: Bestrahlung 20 gy
Nov/Dez 2018: 3 Wochen AHB in Graal-Müritz
Fortlaufend Logopädie wegen rechtsseitiger Recurrenzparese als OP-Folge
Nachsorgen bisher alle ok :daumen:

Jules0905
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Re: Lymphies selbst abtasten

Beitragvon Jules0905 » 18.02.2019 18:24

Hey Henry,

also ich bin für meine Nachsorgeuntersuchungen immer in der Uniklinik Münster. Nich jeder Arzt tastet meine Lymphknoten ab. Was aber immer gemacht wird ist ein kompletter Ultraschall von sämtlichen LK und auch den Organen und eine Blutuntersuchung. Danach geht es zu den Onkologen mit denen man nochmal eventuell aufgekommene Fragen klärt bzw. diese Fragen nach der B-Symptomatik. Ebenfalls wird ein Röntgenbild der Lunge gemacht.
Mir hat mal jemand gesagt, dass diese Gespräche auch dafür da wären, um die Patienten zu beruhigen, da man ein Rezidiv des Öfteren bereits vor der VJ Kontrolle bemerken würde uns sich dann sowieso von sich aus melden würde.

LG
Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

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Heronimo
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Re: Lymphies selbst abtasten

Beitragvon Heronimo » 18.02.2019 20:16

Hallo Julia,
danke für Dein Feedback ... Blutbild (ohne BSG) und MRT Hals (ohne Kontrastmittel) wurden ja gemacht.
Beides war angeblich unauffällig. Röntgen oder CT macht man nicht bei jeder Kontrolle, bzw. nur 1 mal im Jahr, wenn
der Patient vorher in Remission war und es keinen begründeten Verdacht auf ein Rezidiv gibt.
Beruhigen und beruhigen sind hier für mich 2 verschiedenen Sachen. Wieviele haben im Vorfeld schon monatelang mit falschen oder ungenauen Diagnosen gehadert, da sollte man dann doch wenigstens danach alles richtig machen.
Ich glaube auch nicht das man ein Rezidiv selbst im Vorfeld sicher bemerkt, da spielt die erste Zeit sowieso der Kopf verrückt und man bildet sich auch viel ein. Daher ist für mich das Vertrauen auf oder in den Onkologen schon ein wichtiger Faktor.
Ich glaub hier im Forum wären einige schon die besseren Psychoonkologen :-P
Gruss
Henry
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Okt 2018: Bestrahlung 20 gy
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Fortlaufend Logopädie wegen rechtsseitiger Recurrenzparese als OP-Folge
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NVMacKenzie
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Re: Lymphies selbst abtasten

Beitragvon NVMacKenzie » 18.02.2019 20:45

Hallo,

Also ich kenne es auch so bzw so wurde es mir erzählt, dass alle Lymphknotenstationen abgetastet werden und anschließend dann noch mit Ultraschall. Oft wird auch bei vielen Patienten ein MRT oder Röntgen Thorax gemacht aber bis jetzt hatte ich noch nie eine Nachsorge.
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maikom
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Re: Lymphies selbst abtasten

Beitragvon maikom » 19.02.2019 07:44

Manchmal sind Onkologen unter Zeitdruck, da kann schon mal eine Nachsorge etwas sporadischer ausfüllen. Das der Krebs nie an der gleichen Stelle zurück kommt, halte ich für ein Gerücht, wozu es jede Menge Gegenbeispiele gibt.

Eine gute Nachsorge sollte eine Blutuntersuchung (wenn auch beim Hodgkin oft keine Erkenntnis mit sich bringend) und ein mindestens alle halbe Jahr eine Sono von Hals und Abdomen gemacht werden, bei mir wird noch einmal im Jahr die Lunge geröntgt. Ein CT sollte aus Gründen der Strahlenhygiene nur im begründeten Verdacht gemacht werden.

Oft bemerken Patienten ein Rezdiv meist selbst, weil Sie viel sensibler mit ihrem Körper umgehen und jeder Knoten gleich ein Warnsignal darstellt.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

Mondfrau75
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Re: Lymphies selbst abtasten

Beitragvon Mondfrau75 » 19.02.2019 10:01

Hallo,

meine Nachsorge besteht aus einem Blutbild und einem Sono vom Abdomen. Zusätzlich habe ich mit meiner HNO-Ärztin, zu der ich wegen ner anderen Geschichte regelmäßig muss, vereinbart, dass sie mir alle halbe Jahre ein Sono vom Hals macht. Dem Onkologen sein Sono ist sehr oberflächlich, das geht zackzack, ich weiß nicht, ob er die Erfahrung hat, so schnell alles zu sehen, oder ob er es einfach oberflächlich macht. Das Sono meiner HNO-Ärztin ist sehr gründlich und zu der hab ich auch vollstes Vertrauen. Die Praxis meines Onkologen ist eine Gemeinschaftspraxis und ich war in Vertretung mal bei seinem Kollegen. Dort wurde ich total gründlich untersucht, sämtliche Lymphregionen gründlichst abgetastet und Sonographie. Leider kann man innerhalb der Praxis die Ärzte nicht wechseln. Aber auf meine Frage, warum er so gründlich untersucht und es der Kollege das so schnellschnell macht, meinte er, dass die ganze Untersucherei eigentlich mehr der Beruhigung der Patienten dient. Das Wichtigste wäre das Wohlbefinden des Patienten und eben diese Frage nach den B-Symptomen. Die meisten Rezidve werden von den Patienten selber bemerkt. Genau die gleiche Aussage traf damals die Ärztin in der Reha. Und als ich im letzten Herbst an Gewicht verloren habe und nen komischen Dauerhusten hatte, schickte mich mein Onkologe gleich ins CT. Er meinte, da kaspern wir gar nicht mit Blutbild und Röntgen rum, da will er gleich vernünftige Bilder haben. Da guckte er mich auch gar nicht dumm an, sondern meinte, dass es gut war, gleich zu reagieren. Es war dann aber Gott sei Dank nichts gewesen.

LG Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
bisher alle NU gut, jetzt nur noch jährlich

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Re: Lymphies selbst abtasten

Beitragvon ostseewasser211 » 19.02.2019 17:48

Ich muss sagen das ich immer wieder erstaunt bin wie stark sich die Behandlung und Nachsorge - auch bei ähnlichen Stadien - unterscheiden. Es ist mir neu das der Krebs nicht an der gleichen Stelle wieder kommt (frage mich auch wie eine studierte Onkologin zu dieser Aussage kommt) und klar bin ich der "Experte meines Körpers" aber ich Taste nur an mir rum und habe nicht die "erfahrenden Hände" einer Onkologin. Die bildgebenden Verfahren während der Nachsorge varrieren natürlich je nach befall, aber Sono sollte doch fast immer dabei sein.
August 2018: Diagnose MH Stadium IIa
September/Oktober 2018: 2 Doppelzyklen ABVD
Dezember 2018: 20Gy Bestrahlung Kopf/Hals
März 2019: Komplette Remission

Große Nachuntersuchungen:
10.2019: Weiterhin alles ok
05.2020: Weiterhin alles ok
12.2020: Weiterhin alles ok

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Re: Lymphies selbst abtasten

Beitragvon Heronimo » 20.02.2019 16:19

So, Sono Abdomen ist erledigt und ohne Beanstandungen :D
Meine Hausärztin meinte aber auch, das ich ev. vergrösserte Lymphies sehr schnell selbst bemerke
mir aber zumindest erklärt wie und wo genau.
Da bin ich ja mal gespannt was meine Onkologin dann im Mai so vor hat .....
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Re: Lymphies selbst abtasten

Beitragvon barbatra » 22.02.2019 13:38

super, dass du das so erledigt hast!
mir aber zumindest erklärt wie und wo genau
mich täte interessieren, wie und wo - mein "befall" war größtenteils im abdomen und brustraum entlang der großen blutgefäße, am hals nur sehr sehr wenig - ich vermute mal, da hätte ich mit abtasten wenig chancen ? :think2:
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
Diabetes II schon seit > 10 J

6x BEACOPP eskaliert, von "voller Eskalation" bis Stufe 1

PET-CT Ende November 2018: mCR - große Erleichterung
PET-CT Ende Februar 2019: alles weg!
Reha März/April 2019 in St.Veit/Pongau
Reha März 2020 wegen Corona abgebrochen

NU 2-7 inkl LuRö, Sono: alles ok
letzte Diabetes-Kontrolle Februar 2021: gut eingestellt mit leichter Steigerung

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Re: Lymphies selbst abtasten

Beitragvon Heronimo » 22.02.2019 14:39

Korrekt, im Bauch und Mediastinum geht das verständlicherweise nicht, aber speziell in den
Achseln merkt man angeblich geschwollene LKs sehr schnell, ebenso wohl in den Leisten.
Beim Hals sollte man nicht zu voreilig sein, da die dort aus diversen Gründen leichter mal anschwellen.

Hab auch ne ganz anschauliche Anleitung gefunden:
https://de.wikihow.com/Lymphknoten-%C3%BCberpr%C3%BCfen

Gruss,
Henry
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