Allogene Transplantation vs Palliative Therapie

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Ramin
Beiträge: 14
Registriert: 30.07.2018 17:54

Allogene Transplantation vs Palliative Therapie

Beitragvon Ramin » 18.02.2019 16:27

Hallo ich habe schon mehrfach versucht einen Beitrag zu diesem Thema zu schreiben aber die verschwinden leider immer wieder im Nirwana des Netzes und da ich es heute geschafft hab den schon 3x im Vorstellungstread geschriebenen Roman ins Forum zu bringen (ich bin zu unerfahren mit sowas) probiere ich es gleich noch hier.
Mich würde interessieren wie Ihr es seht zum Thema Kurativ oder Palliativ bei MH nach dem 2. Rezidiv und einer miserablen Kondition durch den langen Weg der Chemos und einer erfolglosen autologen Transplantation sowie einigen anderen Beschwerden von und nach Chemo. Da ich mit 49 nicht mehr der jüngste bin alt aber auch nicht und auch meine Familie durch die Behandlungen ganz schön mürbe gemacht wurde habe ich mich vorerst zu einer Palliativen Strategie entschlossen was wiederum ebenfalls an der Psyche meiner Frau nagt welche sich aber gerade von einer posttraumatischen Belastungsstörung durch meine Krankheit erholt und auch nicht mehr voll belastbar ist. Ich denke mir eher, Sterben werden wir alle irgendwann und ist es nicht besser lieber kürzer aber mit viel Lebensqualität als vielleicht länger und das Risiko einer ca 60% igen Heilung mit einer Behandlungsrisikosterblichkeit von bis zu 10% und eventuell noch stärkeren Einschränkungen zu wählen ? Ich will eigentlich schon noch lange leben schaffe es aber nicht mal das Rauchen wieder aufzuhören weil ich mir denke wozu quälen es ist eh egal (Blödsinn ich weiß) ob ich es schaffe oder nicht. Nichtraucher sterben auch. Das ist bestimmt schon eine Art Depression aber die belastet mich nicht so sehr wie das Elend meiner Frau und der Gemütszustand meiner Familie.
Mein Arzt meinte etwas von ca 15-20 Jahre bei Palliativer Behandlung dann wäre ich ca 70 und habe hoffentlich bis dahin noch viel Spaß am Leben.
Ich würde mich gerne mit euch und euren Ansichten über dieses Thema austauschen um das Gedankenkarusell zu bremsen oder den Mut zur Allogenen zu finden.

ostseewasser211
Beiträge: 57
Registriert: 02.10.2018 18:02
Wohnort: Kiel

Re: Allogene Transplantation vs Palliative Therapie

Beitragvon ostseewasser211 » 19.02.2019 17:57

Ramin hat geschrieben:Mein Arzt meinte etwas von ca 15-20 Jahre bei Palliativer Behandlung dann wäre ich ca 70 und habe hoffentlich bis dahin noch viel Spaß am Leben.


Hallo Ramin,
hat dein Arzt dir erläutert wie er diese 15-20 Jahre erreichen will? Ich bin mit dem palliativen Bereich nicht bewandert, finde dieses Versprechen deines Arztes aber irgendwie ziemlich kühn.
August 2018: Diagnose MH Stadium IIa
September/Oktober 2018: 2 Doppelzyklen ABVD
Dezember 2018: 20Gy Bestrahlung Kopf/Hals
März 2019: Komplette Remission

Große Nachuntersuchungen:
10.2019: Weiterhin alles ok
05.2020: Weiterhin alles ok
12.2020: Weiterhin alles ok

Ramin
Beiträge: 14
Registriert: 30.07.2018 17:54

Re: Allogene Transplantation vs Palliative Therapie

Beitragvon Ramin » 20.02.2019 16:04

Hallo Ostseewasser 211
Der Doc hat die Zeit nicht wörtlich so gesagt sondern er sprach von vielen guten Jahren welche er mit Nivolumab oder Pembrolizumab und anderen Palliativen Möglichkeiten erreichen will. Ich habe den Zeitraum für mich in dieser Größenordnung angelegt um geistig einen Rahmen unter dem ich mir was vorstellen kann zu haben. Sorry hätte ich dazuschreiben sollen. Meine Intension das ganze jetzt ohne Allogene weiter zu führen liegt an meiner Familie da meine Frau ziemlich durch ist und sich jetzt erst mal stabilisieren soll. Meine großen Kinder sind auf dem Sprung in ihr eigenes Leben und der kleine wird ja auch immer älter und braucht mich bald nicht mehr so nötig. Außerdem hoffe ich mich in der Zeit selber so weit zu erholen das ich eine Allogene überhaupt durchstehen kann. Ich versuche halt einfach ein normales Leben zu führen und bin der Hoffnung das das Brentuximab noch sehr lange wirkt.

Benutzeravatar
Heronimo
Beiträge: 66
Registriert: 02.02.2019 11:41
Wohnort: Uckermark

Re: Allogene Transplantation vs Palliative Therapie

Beitragvon Heronimo » 20.02.2019 16:13

Hallo Ramin,
bin auch Baujahr 69 und kann nach Deiner Story Deine Gedanken auch absolut nachvollziehen, speziell in Bezug auf Deine Frau.
Ich kann Dir nur sagen was ich machen würde ... und das wäre zuallererst das mit dem Rauchen sein zu lassen !!!
Unabhängig ob Du nun palliativ oder kurativ weiter machst geht auch viel über eine konsequente Ernährungsumstellung
plus ein paar Antioxiantien etc., sowie viel und leichte Bewegung (hab den Eindruck, das Du Dich hier und da mal überfordert hast, daher immer schön langsam)
Falls Du Dich doch noch für den kurativen Pfad entscheiden solltest, hätte ich mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung aus Köln eingeholt. Klar gibt es da noch Nivolumab oder andere Mittelchen, oder dieses Car-T oder Methadon, aber da bin ich auch raus mit meinem Halbwissen.
Ich glaub persönlich auch nicht an 15-20 Jahre, aber ich wünsch Dir auf jeden Fall Alles Gute und möglichst viele Jahre.
Gruss
Henry
Diagnose Juni 2018: Verdacht auf anapl. SD-Karzinom mit OP (SD+Lymphom re, LK li entfernt),
nach Histo MH IIa ohne RF, nodulär sklerosierend
Juli-Sep 2018: 2 mal ABVD
Sep 2018: Kontroll MRT Hals und CT Thorax mit CR :D
Okt 2018: Bestrahlung 20 gy
Nov/Dez 2018: 3 Wochen AHB in Graal-Müritz
Fortlaufend Logopädie wegen rechtsseitiger Recurrenzparese als OP-Folge
Nachsorgen bisher alle ok :daumen:

Ramin
Beiträge: 14
Registriert: 30.07.2018 17:54

Re: Allogene Transplantation vs Palliative Therapie

Beitragvon Ramin » 24.02.2019 18:58

Hallo Henry
Schön das du dich auch mit einklinkst. Also das mit dem Rauchen aufhören schaff ich bestimmt nicht ganz aber ich habe es schon stark reduziert was mir vielleicht als Sprungbrett für den nächsten Schritt hilft. Ich habe beschlossen auch wenn es dumm klingt nie auf zu geben und nehme mir da Steven Hawking als Vorbild der die ihm prophezeite Lebenserwartung ja um mehrere Jahrzehnte übertroffen hat. Das mit der Überlastung weiß man ja leider erst im Nachhinein oder wird durch unglückliche Umstände verursacht. Meine Krücken bekam ich im Oktober weil ich mein Motorrad wieder zum Leben erwecken und für dieses Jahr startklar machen wollte aber auf dem Weg zum TÜV ein Kabelbruch meinen Weg stoppte. Das ganze leider beim anfahren was die Möglichkeit zu reagieren und den Umfaller abzuwenden gegen null tendieren ließ. Shit happens!
Die Kondition ist halt immer so schnell weg und der Wiederaufbau dauert endlos lange.
Aber dieses Hobby gehört halt auch zu Lebensqualität bei mir. Das was mich ärgert ist das man an die interessanten Informationen nicht ran kommt weil sie in einem geschlossenen Bereich sind Zugang nur für Ärzte oder in englischer Sprache verfasst sind was für mich zwar sinngemäß verständlich aber auch schwer zu lesen ist. Wie macht ihr das denn so.

Benutzeravatar
maikom
Beiträge: 1270
Registriert: 17.08.2012 12:17
Wohnort: Deetz
Kontaktdaten:

Re: Allogene Transplantation vs Palliative Therapie

Beitragvon maikom » 25.02.2019 15:40

Heronimo hat geschrieben:Methadon


Methadon ist nur eine Katalysator/Booster zur Verstärkung der Wirkungsweise einer Chemotherapie, alleine bringt Methadon bei Lymphomen gar nichts.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 54 Gäste