Rezidivangst

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NVMacKenzie
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Rezidivangst

Beitragvon NVMacKenzie » 17.12.2018 12:10

Hallo zusammen!

Ich hab mal wider extreme Rezidiv Angst und hab leider so keinen zum reden. Seit Beendigung der Behandlung habe ich einen kleinen Lymphknoten der auf Druck reagiert und generell die ganze linke Halsseite fühlt sich irgendwie verspannt an. Mit meinem Onkologen habe ich schon gesprochen, aber der meinte des PET negativ und da kann nichts sein. Das schlimme ist ja das man mich am Anfang falsch eingestuft hat und genau um diese Zeit (2 Monate nach Chemotherapie), hatte ich eine Rückfall bzw. die Therapie hat gar nicht richtig angeschlagen.

Heute kommt auch mein Port raus weil ich viele Probleme damit habe (Herzrasen, Arm schläft ein, Scheuerwunden)

Jetzt hab ich Angst das ich das umsonst mache und ich bald nen Rückfall hab. :cry:

Hattet ihr nach der Chemotherapie auch noch Probleme mit Schmerzen usw?
--15.03.18
Diagnose:
Morbus Hodgkin Stadium 2A ohne RF (NS)
2 Zyklen ABVD (Wachstum trotz Chemotherapie)
--06.07.18
Knochenbefall entdeckt: Hüfte/Sternum
Stadium nicht mehr zu definieren
--24.07.18
Therapieempfehlung Köln
4x BEACOPP + PET/CT
--08.10.18
PET CT negativ // CR !
--05.11.18
Bestrahlung - Knochenbefall
--18.01.19
Kontroll CT
- 2 LK 13 und 15mm (Herznähe)
- 1 LK 11mm (nähe Mesenterialwurzel)
- Rezidiv Verdacht... :|

In 8 Wochen neues CT

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DieJule
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Re: Rezidivangst

Beitragvon DieJule » 17.12.2018 15:08

Hey,

ja die Rezidivangst... das ist eine Sache die uns wohl alle mal rumtreibt.

Ich kann dir nur den Tipp geben, vertrau deinem Arzt! Wenn im PET nichts leuchtet ist das ein Zeichen das keine aktiven Zellen da sind und somit auch kein Krebs. Was anderes kannst du sowieso nicht machen.
Und der Port muss ja irgendwann mal raus. Ich hatte ihn zwar noch 5 Jahre, aber wenn er dir so massive Probleme bereitet dann ist es wohl besser das er raus kommt.
Nach der Therapie hatte ich auch hier und da diverse Schmerzen, sobald ich erkältet war dachte ich ans schlimmste etc. Rückenschmerzen hatte ich auch oft. Aber sobald mir der Arzt gesagt hat es ist nichts hab ich es geglaubt (zumindest bis zum neuen "Zipperlein")

Also Arzt und Körper vertrauen, du bist gesund! :wink2:
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

Jules0905
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Re: Rezidivangst

Beitragvon Jules0905 » 17.12.2018 16:04

Hey,

also ich schließe mich der Jule an! Wenn das Pet-CT negativ ist, ist das ein gutes Zeichen!
Sicher hast du die Fehldiagnose bzw. die falsche Einstufung zu Anfang und dadurch hat man mit Sicherheit ein noch schlechteres Gefühl bei allem was dort an Zipperlein sind als sowieso schon. Versuche nicht zu viel darüber nachzudenken und kenne dich ab!

Lg

Julia

Blechmeister
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Re: Rezidivangst

Beitragvon Blechmeister » 17.12.2018 16:28

Hi,

ich würde dir gerne die Angst nehmen. Habe aber selber momentan eine große Rezidivangst. Und auch ich hatte anfangs eine falsche Diagnose vom Stadium her. (2a anstatt 3a - ich hätte 2x ABVD bekommen anstatt 4x BEACOPP...)

Wenn das PET negativ war, ohne irgendein Leuchten sollte es das zu 99% gewesen sein mit dem Hr. Hodgkin!

Aber ich kann dir die Angst nehmen indem ich dir sagen kann. Es hatten schon welche ein positives PET und haben danach die Behandlung abgebrochen und denen geht es gut. Andere hatten nach der Therapie Knochenbrüche und belastet den Körper um einiges mehr.

"Schimmer geht immer"

Solang du Kraft hast und alles machen kannst, mach es. Ich persönlich pushe mich soweit es geht mit Sport. Ich rede mir ein " du machst noch diesen Klimmzug und der Hodgkin ist für immer weg" Und rede mir dann ein weil ich den Klimmzug geschafft habe, kann der Hodgkin nicht wiederkommen. Weil Deal ist Deal. Versuch mal solche kleinen Psychotricks.

LG
Patrick
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK

NVMacKenzie
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Re: Rezidivangst

Beitragvon NVMacKenzie » 17.12.2018 17:15

Hallo Leute,

Danke für die lieben Worte, jetzt geht es mir schon viel besser. :blumen:
--15.03.18
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Mondfrau75
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Re: Rezidivangst

Beitragvon Mondfrau75 » 18.12.2018 08:37

Hallo,
auch mich umtreibt regelmäßig mal wieder Rezidivangst. Jetzt im November war es sogar so schlimm, dass ich ein CT eingefordert habe. Es war Negativ! Und schwups mit dem Tag, da ich diesen Befund hatte, waren auch meine ganzen Zipperlein weg. Ich hatte die ganze Zeit einen trockenen Reizhusten und hab dann auch noch innerhalb von 4 Wochen 4 Kilo abgenommen. Mit dem CT war dann der Husten weg und seitdem ist auch kein Gramm mehr von meinen Hüften gewichen.

Ich denke da spielt auch oft die Psyche mit rein. Und diese Rezidivangst kann einem wohl keiner mehr nehmen. Ich versuche mich immer abzulenken, was ich durch Familie und Freunde dann doch immer ganz gut schaffe.

LG
Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
NU 1 bis 11 alle gut
nächste NU --> September 2019

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Re: Rezidivangst

Beitragvon DieJule » 18.12.2018 12:49

Hey Patrick,

wollte mal auf deine "Psychotricks" eingehen... finde ich voll niedlich :) und ich dachte das ich die einzige bin die sowas in der Art macht :0047:
Ich sage mir fast immer vorm einschlafen "du bist gesund und du bleibst gesund", und danke nochmal für den schönen Tag :D
Mir hilft das auch immer :)
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Re: Rezidivangst

Beitragvon NVMacKenzie » 18.12.2018 22:11

Danke ihr seid die besten! :0010:

Der Mini Lymphknoten macht mich irre aber der Schmerz scheint weniger zu werden. Es ist schlimm das ich mir alle paar Stunden krampfhaft den Hals abtaste, aber wenn ich das nicht tue denke ich er wächst. :banghead:

Im Januar habe ich zum Glück noch ein CT als Abschluss, sonst würde ich meinem Onkologen jetzt die Bude einrennen. :shock: :D


Lg
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Re: Rezidivangst

Beitragvon Blechmeister » 19.12.2018 12:46

Hi,

ich dachte das ich die einzige bin die sowas in der Art macht

Ich denke, dass man doch recht viele. Ich finde aber man muss sowas auch machen, weil sonst wird man bekloppt. :banghead:

aber der Schmerz scheint weniger zu werden.

i.d.R schmerzen Lymphknoten bei Krebs nicht. Es kann ja auch sein, dass man sich in der nähe geschnitten hat (Rasur etc) oder die Lymphknoten schrumpfen durch die Therapie.

Ich kann nun nur aus meiner Sicht reden:
Versuch einfach alles normal zu leben, weil wenn du jetzt nur mit Angst durch die Gegend rennst vergeudet man schlimmstenfalls Zeit die man dem Krebs zuwendet anstatt zu leben. Und sind wir mal ehrlich. Ich würde als nächste harte Chemo DHAP kriegen. Ich will nichts vom Krebs wissen & desto länger ich nichts davon weiß, desto besser geht es mir. Und sollte ich DHAP kriegen will ich bis dahin mein Leben genießen. Aber die Wahrscheinlichkeit ist gering, dass deine jetzige Chemo nicht angeschlagen ist.

Was mir auch Mut macht. Ich vergleiche unseren Krebs mit viel schlimmeren Krebsarten. Stell mal vor man würde dir nur eine 10 Prozentige Überlebensquote geben. Man hätte auch ein Nierenleiden feststellen können & du bist auf die Dialyse angewiesen. Musst auf tausende Sachen dann aufpassen und immer Angst haben dadrann zu sterben.

Ich könnte die tausende Sachen sagen die noch viel beschissener sind als unser Krebs. Im Endeffekt kann man es sich nur schön reden!

Schau dir mal die Sendung an: Tausend Wege ins Gras zu beißen. - mich sensibelisiert sowas immer, und bin froh nicht durch einen Unfall draufgegangen zu sein & das ich den Moment hier und jetzt genießen muss!

Lieben Gruß
Patrick
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Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
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