suche leute zum labern

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
thomas

suche leute zum labern

Beitragvon thomas » 26.09.2002 13:58

hab mh stadium 3b schon 4 zyklen beacopp esk. hinter mir und häng den ganzen tag zu hause rum und versuch krampfhaft leute zu suchen zum infoaustausch schreibt mir oder tragt was ins forum ein ich meld mich zurück bin 22 jahre alt und komm aus sachsen

Norbert

suche leute zum labern

Beitragvon Norbert » 26.09.2002 17:39

"Hallo Thomas, das klingt aber optimistisch, denn BEAKOOP esk. ist ja schon ein ganzschönes Geschoss, bei mir war es "nur" ABVD, aber als die rum waren ist es mir schon besser gegangen.
Ich habe mir immer vorgestellt; wenn du das zeug dein ganzes Leben nehmen müsstest, so kannst du nach 16 wochen aufhören! Die Bestrahlung danach war ja fast schon ein Klacks dagegen.
Also, weiter so, die Seite hilft hier ungemein, finde und fand ich.
bye, Norbert"

Doreen

suche leute zum labern

Beitragvon Doreen » 28.09.2002 17:01

Naja. Ich will niemanden die Hoffnung rauben aber ich hatte MH Stadium 4B und habe jetzt 8 Zyklen BEACOPP eskaliert hinter mich gebracht. Die ersten 4 waren erträglich, weil die Massen von Krebszellen die Nebenwirkungen gut abfangen. Nur nach der 4 gings dann ans eingemachte. Viele gesunde Zellen wurden abgewürgt und ich baute auf einmal ab wie das Böse Wesen. Ich sagte mir immer: "Jetzt zeigt die BEA ihre Krallen!"
Ich hatte ständig nen Pilz auf der Zunge und Speiseröhre. Konnte nix essen, weil eine starke Gastritis dazukam. Hatte Brechreiz beim essen, und ständig sanken die Leukos unter 0,3 das ich unter Quarantaine musste. Nach der 6 hatte ich ne Anämie, der HB lag bei 7,3. Ich kam gar nich mehr aus dem Krankenhausbett. Lag anner künstlichen Ernährung. Da dachte ich schon, das ich abkratze, um es mal krass auszudrücken. Ich hatte schon fast allen Lebensmut verloren, besonders weil nix mehr essen konnte und ich extrem Lichtempfindlich war. Ewig im Krankenhaus sein und die Quarantaine mir Mundschutz und Handschuhen. Ich kam mir so verloren vor. Hatte überall Muskelkater vom ständigen Brechreiz. Aber jetzt habe ich am Montag meinen 24 Geburtstag und hab die 8 überstanden und die Leukos steigen und MH ist besiegt!!!! :) Und ich habe die harte Eskalierte BEA geschafft und das macht michs ehr stolz! Wenn man bedenkt, das ich im April schon halbtot ins Krankenhaus gekommen bin. Auf diesem Wege möchte ich auch der Charité besonders der Station 146 danken. Meinen Ärzten
PD OA Dr. Sezer, Dr. Schweigert und Frau Dr. Heider (die mich oft so lieb aufgebaut hat) ganz dolle und herzlich danken. Und nicht zu vergessen die lieben Krankenschwester und Pfleger, die manchmal schon Probleme hatten meinen Blutdruck zu messen, weil meine Ärmchen so dünn waren....hehe. Naja, jetzt kann ich schon wieder drüber schmunzeln, aber ne zeitlang hab ich nur geweint. Sie waren alle immer so nett zur mir und zwangen mich zu nix! Die Charité is das beste Krankenhaus mit den besten Ärzten der Welt für mich!!!!! DANKE :)
Und du lieber Thomas schaffst es ganz sicher. Ich hab mich auch oft gelangweilt zuhause und den ganten Tag Computer gespielt, weil ich keine Lust und zu schwächlig war um irgendwas zu machen. Manchmal bin ich mit meinem Auto abends durch Berlin gefahren und habe Kraft getankt für den nächsten harten Zyklus. Ich habe jeden Zyklus eingehalten, keinen habe ich verschoben auch wenns mir schlecht ging. Auch wenn das Blutbild regenriert war es mir aber trotzdem mies ging, ich wollte alle termine einhalten. Hab ich mich etwas erholt kam gleich wieder der nächste Schlag. Ich wollte auch immer die volle Dosis haben bis zur 8, obwohl die mir angeboten haben auf Dosisstufe 3 runterzugehen. Das wären aber auch nur 15 ml weniger von allem gewesen, also auch kein großer Unterschied.
Wieviel Zyklen bekommst du denn Thomas? 6 oder auch 8? 8 Zyklen eskaliert is ne Dröhnung die Wünsche ich echt niemanden, aber sie ist trotzdem sehr gut denn die Rezidiv-Gefahr is nach den Studien geringer als bei den anderen. Die überlegen ja auch ob se die ersten 4 Zyklen eskaliert machen und die anderen aus Basis. Nur meistens brauchste dann dann noch Bestrahlung, die brauch ich nun auch nich mehr nach 8 eskaliert obwohl ich einen 6 cm Bulk hatte zwischen den Lungenflügeln. Die BEA ist ne Tortour aber jetzt wo ich se geschafft hab, bin ich froh das ich se bekommen habe. Ich muss mich jetzt aber erstmal ausruhen ohne Ende. Muss neu lernen, richtig zu essen und die Schleimhäute müssen erstmal wieder da sein. Bin total ausgetrocknet innerlich. Leider bin ich auch unfruchtbar geworden aber das sagten se mir vorher auch, aber ich lebe und bin wieder geheilt. Das is das wichtigste! Jeder schafft es und wenn was is kannst du dich gerne mal bei mir melden Thomas. Bin gerne für dich da. Alles Liebe euch allen und bis bald.

Eure Doreen

Sandra

suche leute zum labern

Beitragvon Sandra » 29.09.2002 20:24

Hi Thomas
Ich kenne das Gefühl, zu Hause rumzuhängen. Ich schaute eine zeitlang oft fern, bis ich mich an die Situatio nicht mehr zu arbeiten gewohnt habe. Ich lernte, mit den wenigen Kräften die ich noch hatte, ein abwechslungsreiches Leben trotz der Krankheit zu führen und habe sogar neue Hobbys entdeckt. Denn sehr wichtig ist, die Krankheit nicht zum Lebensinhalt werden lassen!!!

Christoph Gress

suche leute zum labern

Beitragvon Christoph Gress » 30.09.2002 15:08

Hi Thomas,

zuerst mal alles gute, Kopf hoch, auch Du schaffst das.
Bei ir wurde Ende Febr. 2002 MH IIa festgestell, nach 4 x ABVD und 17 x 1.8 Gy Bestrahlung ist die Behandlung seit 3 Wochen bei mir abgeschlossen, hoffe ich...
Ich hab also auch das ganze Jahr bisher so ziemlich down zu Hause rum gehangen und weiß wie es ist. Wenn du jemanden zum quatschen suchst - nur zu

Christoph Gress
e-mail: chrisgress@gmx.net
Tel.: 06821-913847

karo

suche leute zum labern

Beitragvon karo » 07.10.2002 16:24

Hallo Thomas!
Mein Freund(28)hatte vor 11 Jahren MH,auch Stadium 3b,
bekam Chemo,keine Bestrahlung und ist heute völlig gesund,beschwerdefrei und fit!
Darüber bin ich wahnsinnig froh und wünsche dir dasselbe von ganzem Herzen!!!
Alles Gute,
Karolin

Antje Trahndorff

suche leute zum labern

Beitragvon Antje Trahndorff » 17.10.2002 16:07

Hallo Thomas,
bei mir wurde im September MH Stadium IIa diagnostiziert. Nach dem
Staging hat mich mein Arzt gefragt, wann wir mit der Chemo anfangen. Eine Woche hatte ich mir ausgebeten, um noch auf Arbeit alles zu regeln und nach Leipzig zum Seminargruppentreffen zu fahren. Jetzt bestreite ich gerade den 2. von 6 Zyklen BEACOPP, anschließend bekomme ich noch 6 Wochen Bestrahlung. Wenn es mir gut geht, gehe ich sporadisch auf Arbeit, gehe zu meinen Tischtennis"kollegen" meine Mannschaft- in der ich nächstes Jahr wieder spielen möchte- anfeuern. Heute war ich eine Runde mit dem Rad fahren. Jede Woche lese ich mindestens ein Buch. Meine Tochter ist fast 8 Jahre alt. Sie genießt es, dass ich so oft zu Hause bin. Ich versuche für mich und alle Beteiligten das Beste aus dieser Situation zu machen. Was hast Du für Hobbys? Was wolltest Du vielleicht schon immer mal tun und hattest aber keine Zeit dazu?
Wie gehts Dir im Moment? Was bekommst Du für Therapien.Laß mal was von Dir hören. Antje

Katharina

suche leute zum labern

Beitragvon Katharina » 26.10.2002 12:37

Hi!
Bei mir wurde letztes Jahr kurz vor Weihnachten (und einen Monat vor meinem schriftlichen Abi) MH diagnostiziert. Seit zwei Monaten gelte ich nun als "geheilt". Mir hat das Buch "Versöhnung mit dem inneren Feind" von D.Markova (so heisst sie glaube ich) sehr geholfen, aber auch viele tolle Bücher des Autors Paulo Coehlo. Als Einstieg würde ich Dir den "Alchimist" empfehlen. Ich halte es für SEHR wichtig, die Krankheit als Chance zu sehen-eine ganz besondere, wenn auch ganz besonders schmerzhafte Chance WIRKLICH etwas zu verändern, wirklich zu LEBEN und das ab sofort! Ich weiss nicht, wie Dein Umfeld auf Deine Erkrankung reagiert hast, ob Du Freunde hast, die Dich wirklich verstehen können-was nun einmal für nicht Betroffene sehr schwer ist! Mich hat diese Geschichte enorm verändert. Wenig Leute können einem da noch wirklich folgen-was natürlich kein böser Wille ist... Wie auch immer: Jetzt studiere ich und sehe die Dinge einfach viel unverkrampfter und gleichzeitig auch wieder als viel schöner an, denn ich versuche nicht mehr nur das Leben mit Tagen zu füllen, sondern intensiv zu leben und vor allem die Angst zu vertreiben, denn Angst ist dumm und sinnlos. "Lieben heisst die Angst verlieren" (Gerald ...)-auch ein tolles Buch. Dies sind nur Vorschläge, dies war/ist meine Art mit der Sache umzugehen, mir ist aber total klar, dass jeder seinen eigenen Weg finden muss. Das wirst Du sicher tun oder schon getan haben, trotzdem, wenn Du mal Lust darauf hast, schau mal in eines der Bücher rein, vielleicht bringt es Dir was. P. Coehlo ist eigentlich in jedem Fall interessant-für jeden. Du kannst mir auch gerne schreiben, wenn Du magst.
Alles Gute und Liebe Dir, denk daran, das ist eine grosse Chance!!!

Susi

suche leute zum labern

Beitragvon Susi » 27.10.2002 08:35

Eine kleine Ergänzung: Angst ist ganz und gar nicht "dumm und sinnlos". Sie hat eine wichtige Funktion: Sie schützt uns, aus Angst tun wir Dinge oder lassen Dinge bleiben. Angst warnt uns. Wenn die Angst aber das Leben bestimmt, dann hat sie ihre natürliche Schutzfunktion verloren, es handelt sich dann um eine - ineffektive - Verarbeitungsstruktur, die durch einem mühsamen, aber lohnenswerten Lernprozess ersetzbar ist.


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: Ronaldked, ThomasOi und 67 Gäste