Rezidiv

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tshiggy
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Rezidiv

Beitragvon tshiggy » 27.09.2018 20:26

Hallo zusammen

Ich war hier im Forum vor knapp 2 Jahren lange ein stiller Mitleser. Damals im November wurde bei mir der Hodgkin diagnostiziert, Stadium 2B mit Risikofaktoren, grosser Bulk hinter dem Mediastinum und Nachtschweiss.
Ich hatte damals 2 Zyklen BEACOPP eskaliert gefolgt von 2 Zyklen ABVD. Das Staging nach der Chemo war sauber, dennoch wurde ich noch mit 30 gray bestrahlt. Seither war ich in Remission, die nun 1 1\2 Jahre hielt.
Ich hatte nach der Therapie lange Zeit Mühe wieder in den Alltag zu finden, aber seit ein paar Monaten ging es mir wieder richtig gut. Ich war bzw bin fit, treibe sehr viel Sport und bin wieder aktiv.
Diesen Dienstag hatte ich dann die 4. Nachkontrolle, Röntgen und Ultraschall. Nach der Untersuchung kam die Radiologin zu mir und sagte, sie hätten im Röntgenbild etwas gefunden. Ein 3cm auf der Lunge, den man genauer untersuchen muss. Wie vor 2 Jahren ging alles unglaublich schnell und heute Morgen konnte ich schon zum PET CT. Vor 2 Stunden war ich dann bei meiner Onkologin und was soll man sagen.. das PET war positiv.
Gefunden wurde nur dieser eine aktive Herd und jetzt heisst es wohl wieder Probeentnahme und abwarten.
Meine Onkologin meint, es sieht wieder nach Lymphom aus, aber die Tatsache, dass der Tumor dort liegt, wo bestrahlt wurde und er auf der Lunge ist, machen mir ein wenig Sorgen. Aber nun heisst es abwarten und nach vorne schauen.
Was bleibt auch anderes übrig, als dem Sche***ding nochmal in den Arsch zu treten. Ich möchte hier auch danke sagen, für dieses tolle Forum, wo man sich seinen Frust von der Seele schreiben kann und immer wieder viel positives und motivierendes zu lesen bekommt.

Grüsse
Luca
Diagnose Anfang Dez. 16: MH 2B mit Bulk im Mediastinum (8x4.5x2.5cm)
Geplante Therapie: 2x BEACOPP eskl & 2x ABVD mit anschliessender Bestrahlung
-> 1. Zyklus BEACOPP check 8)
-> 2. Zyklus BEACOPP check 8)
-> 1. Zyklus ABVD check 8)
-> 2. Zyklus ABVD check 8)

20.3.2017 PET-CT: komplette Remission :D jawoll!!
1.NU: alles sauber
2. NU: alles sauber
3. NU: alles sauber
4. NU: 3 cm Herd im Röntgen gefunden, PET leuchtet

ClaudiaE.
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Re: Rezidiv

Beitragvon ClaudiaE. » 02.10.2018 18:28

Hallo ,
dass sind keine tollen Nachrichten ! So ein Mist ! Und das nach 11/2 Jahren!
Wie sieht die weitere Therapie nun bei dir aus?
Nun ist wieder Durchhaltevermögen angesagt und kann ich mir vorstellen , dass dies erstmal nicht so einfach ist die Krankheit erneut anzunehmen!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Energie!

LG
Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.
August 2019 Nachsorge oB.
Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 Nachsorge o.B
Juli 2018 Nachsorge o.B
November 2018 Nachsorge o.B
April 2019 Nachsorge o.B
Oktober 2019 Nachsorge o.B.

tshiggy
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Re: Rezidiv

Beitragvon tshiggy » 02.10.2018 22:56

Liebe Claudia

Vielen Dank für deine Worte. Ja es war schon überraschend, da ich mich echt gut fühle. Jetzt heisst es Biopsie in einer Woche und bei Bestätigung, dass es wieder Hidgkin ist, heisst es Port rein und los mit DHAP und BEAM mit autologer Stammzelltransplantation.
Ich muss sagen, und kann es mir selbst nicht so recht erklären, dass es mir eigentlich ziemlich gut geht. Ich geniesse jeden Tag in vollen Zügen solange es mir noch so gut geht. Vor zwei Jahren, habe ich mich sehr schwer getan mit der Situation und hatte schwerste Depressionen. Ich hoffe, dass ich dieses Positive so lange wie möglich beibehalten kann und dass die Zeit etwas angenehmer vergeht als letztes mal.

Liebe Grüsse
Diagnose Anfang Dez. 16: MH 2B mit Bulk im Mediastinum (8x4.5x2.5cm)
Geplante Therapie: 2x BEACOPP eskl & 2x ABVD mit anschliessender Bestrahlung
-> 1. Zyklus BEACOPP check 8)
-> 2. Zyklus BEACOPP check 8)
-> 1. Zyklus ABVD check 8)
-> 2. Zyklus ABVD check 8)

20.3.2017 PET-CT: komplette Remission :D jawoll!!
1.NU: alles sauber
2. NU: alles sauber
3. NU: alles sauber
4. NU: 3 cm Herd im Röntgen gefunden, PET leuchtet

Jules0905
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Re: Rezidiv

Beitragvon Jules0905 » 03.10.2018 10:25

Hey Luca,

das sind wirklich keine schöne Nachrichten! Gib auf jeden Fall schnell Bescheid, was der Befund sagt!
Aber wenn das in der Lunge das einzige war was geleuchtet hat und zu finden war ist es ja vielleicht noch rechtzeitig gefunden worden und nicht erst wenn irgendwo anders auch schon Herde sind! So würde ich das vielleicht versuchen zu sehen!!!

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute für die ungewisse Zeit und auch für die Zeit danach! Bleib positiv!

LG

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

tshiggy
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Re: Rezidiv

Beitragvon tshiggy » 03.10.2018 11:41

Hey Julia

Genau so seh ich es auch. So weiss man wenigstens, warum man sich die Nachkontrolle alle 6 Monate antut.
Ich werde natürlich alle News hier posten und euch auf dem Laufenden halten.
Ich wollte noch fragen, ob jemand hier bei der Rezidivtherapie zusätzlich zum DHAP Rituximab erhalten hat und wie die Erfahrungen damit sind.

Liebe Grüsse und einen schönen Tag euch allen!

Luca
Diagnose Anfang Dez. 16: MH 2B mit Bulk im Mediastinum (8x4.5x2.5cm)
Geplante Therapie: 2x BEACOPP eskl & 2x ABVD mit anschliessender Bestrahlung
-> 1. Zyklus BEACOPP check 8)
-> 2. Zyklus BEACOPP check 8)
-> 1. Zyklus ABVD check 8)
-> 2. Zyklus ABVD check 8)

20.3.2017 PET-CT: komplette Remission :D jawoll!!
1.NU: alles sauber
2. NU: alles sauber
3. NU: alles sauber
4. NU: 3 cm Herd im Röntgen gefunden, PET leuchtet

Haidhauserin
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Registriert: 30.08.2018 11:06

Re: Rezidiv

Beitragvon Haidhauserin » 03.10.2018 14:06

Lieber Luca,
auch ich drücke Dir die Daumen. Halte uns auf dem Laufenden.
Ich selber war auch lange stille Mitleserin und hatte die gleiche Therapie wie Du in München bis Anfang April 2018. Im Moment alles gut, aber die Unsicherheit bleibt wegen einigen Symptomen, zb grosser Lymphknoten hinterm Knie, der aber im März im PET-CT negativ war....
Über Rituximab im Zusammenhang mit Morbus Hodgkin weiss ich leider nichts.
Ich weiss nur, dass es bei Non-Hodgkin oft erfolgreich eingesetzt wird.
Viele viele Grüsse aus München
Jenny
MH 2A mit 3 Risikofaktoren ( grosser Tumor im Mediastinum, hohe BSG u mehr als 3 betroffene Lymphknotenareale)

Therapie:
Nov 2017 bis Jan 2018:
2xBEACOPP eskaliert
2xABVD

Anfang März 2018: PET-CT negativ

Mitte März bis Anfang April 2018
Bestrahlung 30 Gray mit Verzögerung nach 18 Gray aus gesundheitlichen Gründen

tshiggy
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Re: Rezidiv

Beitragvon tshiggy » 18.10.2018 15:02

Hallo zusammen

Ich melde mich wieder mit überraschend guten News. Letzten Freitag wurde eine ambulante Lungenspiegelung durchgeführt um Proben von den dem Herd zu erhalten. Gestern hatte ich dann die Besprechung bei meiner Onkologin und wie es aussieht, ist der Tumor gutartig und kann operativ entfernt werden. Meine Ärztin hat es kaum verstanden und gesagt, dass sie sowas erst einmal in 25 Jahren erlebt hat und dies unwahrscheinlich selten sei. Aber man darf ja auch mal Glück haben :). Jetzt steht in 2 Wochen die etwas grössere OP an, wobei der kleine Mitesser entfernt und nochmal histologisch untersucht wird. Nun heisst es hoffen, dass dabei keine bösen Überraschungen aufwarten, aber ich bin guter Dinge. Drückt mir die Daumen.

Alles Liebe
Luca
Diagnose Anfang Dez. 16: MH 2B mit Bulk im Mediastinum (8x4.5x2.5cm)
Geplante Therapie: 2x BEACOPP eskl & 2x ABVD mit anschliessender Bestrahlung
-> 1. Zyklus BEACOPP check 8)
-> 2. Zyklus BEACOPP check 8)
-> 1. Zyklus ABVD check 8)
-> 2. Zyklus ABVD check 8)

20.3.2017 PET-CT: komplette Remission :D jawoll!!
1.NU: alles sauber
2. NU: alles sauber
3. NU: alles sauber
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neya
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Re: Rezidiv

Beitragvon neya » 18.10.2018 21:40

Bisher habe ich nur still mitgelesen..aber; ich drück dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen!! und hoffe dass es bald wieder gute News gibt. Halt uns doch auf dem laufenden ;-)
MH nodulär sklerosierend, Stadium IIa
24.9.10-30.12.10: 4zyklen abvd + Bestrahlung 30Gy, G-CSF Spritze
11.1.11: PET/CT: komplette metabolische remission - dennnoch warten auf die strahlentherapie :?
28.1.11-17.2.11 Bestrahlung 30Gy

15.7.11 Halbjahres NU und alles in Ordnung :D
17.1.14 Krebsfrei und Topfit :)
17.1.14: Neuer Job, neues Zuhause, Topfit und sogar wieder Leistungssport

ClaudiaE.
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Re: Rezidiv

Beitragvon ClaudiaE. » 19.10.2018 07:30

Guten Morgrn Luca,
wünsche dir für deine Op alles Gute und drücke ganz fest die Daumen !
Viele liebe Grüße
Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.
August 2019 Nachsorge oB.
Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 Nachsorge o.B
Juli 2018 Nachsorge o.B
November 2018 Nachsorge o.B
April 2019 Nachsorge o.B
Oktober 2019 Nachsorge o.B.

Jules0905
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Re: Rezidiv

Beitragvon Jules0905 » 20.10.2018 18:48

Hey Luca,

das sind wirklich tolle Nachrichten! Ich freue mich riesig für dich!!!
Ich drücke dir die Daumen, dass du die OP gut überstehst und das Ergebnis weiterhin so bleibt!

Lg

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

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DARO
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Re: Rezidiv

Beitragvon DARO » 20.10.2018 20:09

Das sind erst mal super Nachrichten. Auch von mir alles Gute für die OP in zwei Wochen.

LG
Daro
Stadium 2A (3 LK Areale)
2x Beacopp, 2x ABVD + 30gy Bestrahlung

Hodgkin Diagnose : Ende November 2017
Therapiebeginn: Anfang Januar 2018
Komplette Remission: Ende Juli 2018

Wetzi
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Re: Rezidiv

Beitragvon Wetzi » 23.10.2018 23:04

MEGA!
sag bescheid wies gelaufen ist

tshiggy
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Re: Rezidiv

Beitragvon tshiggy » 30.10.2018 03:00

Liebe Alle :)

Die Besprechung für die OP ist rum und am Freitag geht's unters Messer. Wird wohl ein ordentliches Gemetzel. Der Mittellappen des rechten Lungenflügels kommt komplett raus und ich werd wohl ein paar Tage im Krankenhaus verbringen. Ich melde mich nächste Woche wieder, bis dahin sollte der Befund dann auch definitiv vorliegen.

Allen eine gute Zeit und bis bald!
Luca
Diagnose Anfang Dez. 16: MH 2B mit Bulk im Mediastinum (8x4.5x2.5cm)
Geplante Therapie: 2x BEACOPP eskl & 2x ABVD mit anschliessender Bestrahlung
-> 1. Zyklus BEACOPP check 8)
-> 2. Zyklus BEACOPP check 8)
-> 1. Zyklus ABVD check 8)
-> 2. Zyklus ABVD check 8)

20.3.2017 PET-CT: komplette Remission :D jawoll!!
1.NU: alles sauber
2. NU: alles sauber
3. NU: alles sauber
4. NU: 3 cm Herd im Röntgen gefunden, PET leuchtet

Jules0905
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Re: Rezidiv

Beitragvon Jules0905 » 30.10.2018 17:06

Alles Gute für deine OP!
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
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tshiggy
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Re: Rezidiv

Beitragvon tshiggy » 10.11.2018 17:03

Hallo zusammen

Ich melde mich mal wieder, da ich die OP gut überstanden habe und mittlerweile seit ein paar Tagen wieder zu Hause bin. Zusätzlich zum Mittellappen wurden noch 4 benachbarte Lymphknoten entfernt.
Bisher weiss ich erst, dass die Lymphknoten gesund und absolut normal waren. Die Lungenprobe sieht etwas anders aus. Obwohl das Spital, wo ich operiert worden bin, sehr gut ist, konnten sie keine definitive Diagnose stellen. Was ich mir da eingefangen habe, scheint derart selten zu sein, dass keiner der Pathologen sowas jemals gesehen hat. Die Probe ist nun im Unispital in Zürich für weitere Analysen. Das ganze ist jetzt doch enorm nervenaufreibend und langsam aber sicher drehe ich ziemlich am Rad. Ich hoffe der Bericht kommt bald.

Liebe Grüsse
Diagnose Anfang Dez. 16: MH 2B mit Bulk im Mediastinum (8x4.5x2.5cm)
Geplante Therapie: 2x BEACOPP eskl & 2x ABVD mit anschliessender Bestrahlung
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-> 1. Zyklus ABVD check 8)
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