NIVAHL-Studie - Nebenwirkungen, Haarausfall

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crazy-insane
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NIVAHL-Studie - Nebenwirkungen, Haarausfall

Beitragvon crazy-insane » 17.09.2018 16:10

Hallo Leute :wink2:

da die NIVAHL-Studie noch relativ jung ist, würde mich mal interessieren, ob es hier Mitglieder gibt, die bereits daran teilgenommen haben oder sich, so wie ich, gerade mittendrin befinden.

Letzte Woche ist mein zweiter Zyklus AVD gestartet, die beiden Zyklen Nivolumab davor habe ich ohne Nebenwirkungen gut rumgekriegt.

Was mich vor allem interessiert, wie war das bei euch mit dem Haarausfall?
Sind sie euch komplett ausgefallen und wie lange hat das gedauert?
Oder sind sie bei euch nur ausgedünnt?

Bei mir verabschieden sich meine Haare so langsam seit einer Woche, allerdings nicht büschelweise, sondern sie rieseln eher so durch.
Deswegen frage ich mich auch, ob sich ein Friseur-Besuch noch lohnt, oder ob ich eh bald "oben ohne" da steh.

Freue mich von euren Erfahrungen zu hören! :)
Gerne auch zur allgemeinen Verträglichkeit, wie ist es euch in der Zeit ergangen?

jkevorkian
Beiträge: 1
Registriert: 18.09.2018 18:42

Re: NIVAHL-Studie - Nebenwirkungen, Haarausfall

Beitragvon jkevorkian » 18.09.2018 18:45

Hi
ich werde auch (seit März) in der NIVAHL-Studie (in München) behandelt und war nicht im experimentellen Arm (Nivo und AVD gleichzeitig, 4 Zyklen)
Pünktlich an Tag 14 rieselten die Haare. Ich hab mir alles abrasiert, weil ich keine Lücken am Kopf riskieren wollte und die Haare aufm Kissen gestört haben. Am Bart hat man dann gesehen, dass es einfach nur Lücken gegeben hat, die Haare nicht komplett ausgefallen sind.
Alles Gute!

ostseewasser211
Beiträge: 57
Registriert: 02.10.2018 18:02
Wohnort: Kiel

Re: NIVAHL-Studie - Nebenwirkungen, Haarausfall

Beitragvon ostseewasser211 » 17.01.2019 21:12

Weiß jemand warum die NIVAHL Studie schon wieder dicht gemacht wurde? Waren der Rekrutierungszeitraum so geplant oder ist da evtl. was schief gelaufen?
August 2018: Diagnose MH Stadium IIa
September/Oktober 2018: 2 Doppelzyklen ABVD
Dezember 2018: 20Gy Bestrahlung Kopf/Hals
März 2019: Komplette Remission

Große Nachuntersuchungen:
10.2019: Weiterhin alles ok
05.2020: Weiterhin alles ok
12.2020: Weiterhin alles ok

Haidhauserin
Beiträge: 38
Registriert: 30.08.2018 11:06

Re: NIVAHL-Studie - Nebenwirkungen, Haarausfall

Beitragvon Haidhauserin » 18.01.2019 14:12

Lieber Ostseewasser,
ich glaube, dass die Studie auf 110 Teilnehmer beschränkt war. Weiss es aber auch nicht genau.
Liebe Grüsse Jenny
MH 2A mit 3 Risikofaktoren ( grosser Tumor im Mediastinum, hohe BSG u mehr als 3 betroffene Lymphknotenareale)

Therapie:
Nov 2017 bis Jan 2018:
2xBEACOPP eskaliert
2xABVD

Anfang März 2018: PET-CT negativ

Mitte März bis Anfang April 2018
Bestrahlung 30 Gray mit Verzögerung nach 18 Gray aus gesundheitlichen Gründen


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