Morbus Hodgkin und Knochenbefall

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NVMacKenzie
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Morbus Hodgkin und Knochenbefall

Beitragvon NVMacKenzie » 03.08.2018 16:23

Hallo liebe Leute,

Die Frage geht an Leute die einen Knochenbefall haben bzw hatten.

Und zwar hat mir mein Onkologe erzählt, dass man nach eine Therapie nicht sieht ob der Hodgkin im Knochen nun tot ist. Die Löcher werden wohl für immer bleiben und auch erst Monate später wieder etwas mit Knochen gefüllt. Man muss sich also auf die Verkleinerung der Lymphknoten verlassen.

Macht es da nicht Sinn ein PET zu machen?

Ich hab nämlich schon öfter danach gefragt, aber es heißt immer das ein normales CT genau so gut ist.

Und was ist mit einer erneuten Knochen Punktion an den Stellen? Würde das helfen?

Durch diese Sache hab ich jetzt irgendwie noch mehr Angst vor einem Rezidiv, vor allem wenn diese Knochenbefall Geschichte so unklar ist.

Achja, ich befinde mich noch in Therapie.

Über eure Erfahrungen würde ich mich sehr freuen!

Lg aus Münster
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ClaudiaE.
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Re: Morbus Hodgkin und Knochenbefall

Beitragvon ClaudiaE. » 04.08.2018 15:01

Hallo Nellen,das habe ich mal gegoogelt!
Wie geht es dir ? Haben die Beschwerden etwas nachgelassen? Wünsche dir so sehr gute Besserung ! LG

Beispiel Maligne Lymphome Laut Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses (www.g-ba.de) im Mai 2018 sollen fortan auch PET/CT-Untersuchungen bei bestimmten malignen Lymphomen als Kassenleistung gelten. Betroffene mit fortgeschrittenem Hodgkin-Lymphom können nach einer Chemotherapie eine PET/CT-Aufnahme erhalten: Ärzte können anhand dieser Aufnahmen den Therapieverlauf beurteilen und die Medikamentengabe noch einmal an die individuelle Krankheitssituation anpassen. Bei Kindern und Jugendlichen mit malignen Lymphomen kann eine PET/CT-Aufnahme dazu dienen, frühzeitig einen möglichen Knochenmarksbefall festzustellen. Auch nach einer ersten Behandlungsphase kann eine PET/CT erfolgen, um die Therapie gezielt anzupassen.

Quelle: www.krebsinformationsdienst.de/untersuchung/pet-faq.php
© 2018 Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum
0800–420 30 40 oder krebsinformationsdienst@dkfz.de
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.
August 2019 Nachsorge oB.
Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 Nachsorge o.B
Juli 2018 Nachsorge o.B
November 2018 Nachsorge o.B
April 2019 Nachsorge o.B
Oktober 2019 Nachsorge o.B.

Lisara
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Re: Morbus Hodgkin und Knochenbefall

Beitragvon Lisara » 04.08.2018 15:44

Vor meiner Therapie beim Staging sollte erst auch eine Knochenmarkpunktion gemacht werden, um einen Befall auszuschließen. Das wurde mir aber dank einem Pet erspart, weil man das dort wohl gesehen hätte..
Hodgkin Stadium 4B (Diagnose Oktober 2017)

Studie HD21 mit Standardarm: 4 oder 6 mal Beacopp esk

1. Zyklus: 05.12.17
Zwischen CT wegen Infekt: Hervorragende Größenregredienz
2. Zyklus: 27.12.2017
PET/CT negativ!!! :D ---> 4 Zyklen reichen
3. Zyklus: 18.01.2018 mit 1 Bluttransfusion
4.Zyklus: 08.02.2018 Geschafft!!

07.18: 1.Nachsorge
07.18: Ab in die Reha nach Lohmen
10.18: Biopsie im Mediastinum -> zum Glück gutartig (Thymusrebound)
11.18: Rezidiv Stadium 4
Ab 12.18. 2× Dhap
Ab 02.19 HD BEAM
Am 13.02 Stammzellrückgabe
19.03.19 PET negativ!!!!
04/19 - 02/20 15 Zyklen Brentuximab Vedotin Erhaltungstherapie

08.19: Rezidivverdacht aufgrund eines CTs - Zum Glück nicht bestätigt

Aktuell (06/23) alles im grünen Bereich

NVMacKenzie
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Re: Morbus Hodgkin und Knochenbefall

Beitragvon NVMacKenzie » 04.08.2018 16:20

Hi Leute, danke für die Antworten!

Das habe ich ganz vergessen zu erwähnen Lisara, gut das du das schreibst. :D

Es wurde zu Anfang eine Punktion am Becken durchgeführt mit Mark und Knochen aber die war negativ.

Die Löcher waren immer da, jedoch nur 2mm groß und die Radiologe hat diese nicht als Problem angesehen.

Die wuchsen tatsächlich erst nach 2 Zyklen ABVD und das ganze ist im Planungs CT aufgefallen das für die Bestrahlung war.
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NVMacKenzie
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Re: Morbus Hodgkin und Knochenbefall

Beitragvon NVMacKenzie » 04.08.2018 16:28

Hi Claudia,

Ja mir geht es deutlich besser.

Die Schmerzen an der Hüfte und Bein sind eigentlich weg aber manchmal sticht es noch.

Auch da wo der Hauptumor liegt war eine kleine schmerzhafte Beule die tatsächlich weg ist und die tut auch nicht mehr weh!

Und das Loch im Brustbein hat beim drauf drücken auf sehr weh getan und das ist tatsächlich auch weg.

Ich werde mal meine Kasse fragen wie das aussieht. Da steht ja nur in fortgeschritten Stadien und Köln sagt für mich gibt es kein Stadium. Werde auch mal meinen Onkologen fragen, ich mein schlecht wäre das ja nicht wenn ich weiß das dieses Mistvieh tot ist
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Jules0905
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Re: Morbus Hodgkin und Knochenbefall

Beitragvon Jules0905 » 04.08.2018 19:33

Hey,

das hört sich ja schon super an, dass du keine Schmerzen mehr hast. Das heißt das die Chemo wirkt und dann hält man doch ganz gerne noch den 2. Zyklus durch und nimmt die Nebenwirkungen in Kauf! Alles besser als die Alternative!!!! :daumen: :0010:

Bei mir wurde damals zum Glück auch vor beginn der Chemo noch ein PET-CT gemacht, das war quasi auch mein Glück, obwohl wenn man es hinterher betrachtet ja auch wieder nicht, egal. Was ich eigentlich sagen wollte, ich war laut normalen CT Stadium 3 weil die Milz vergrößert war und dann gesagt wurde, dass ich wahrscheinlich schon ein Organbefall habe. Im PET-CT wurde dann jedoch festgestellt, das ich doch "nur" Stadium 2 bin und ich ja ursprünglich 2 x BEACOPP und 2 x ABVD bekommen sollte, was ja hinterher auf Grund meines zu großen Mediastinaltumors auf 6 x BEACOPP abgeändert wurde, dass meinte ich mit dem ersten Einleitungssatz, weil ich glaube, dass ich im Stadium 3 auch dieselbe Menge an Chemotherapie erhalten hätte...

Ich habe auf Grund deines Falles bei meiner letzten NU auch mal nach einem möglichen Knochenbefall gefragt. Als mir damals mein Port gelegt wurde, wurde auf dem Röntgenbild rein zufällig festgestellt, dass ich einen Rippenbruch habe. Davon hatte ich nicht groß etwas gemerkt. Der damalige Arzt sagte mir nämlich, dass ich das unbedingt meinen behandelnden Onkologen sagen soll. Was ich damals natürlich auch gemacht habe. Aber zur Gewissheit habe ich am Dienstag noch einmal nachgefragt. Der Arzt meinte, selbst wenn dort etwas gewesen wäre, hätte man das mit der BEACOPP-Therapie ebenfalls beseitigt... Ich gehe mal davon aus, dass da nichts war....

Ich drück dir die Daumen, dass du das PET-CT machen kannst. Meine damalige Ärztin hat mir damals auch gesagt, dass es durchaus sein kann, dass meine Krankenkasse das nicht übernehmen würde. Ich wollte das PET aber so oder so und zur Not hätte ich das selber bezahlt....

LG

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

NVMacKenzie
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Re: Morbus Hodgkin und Knochenbefall

Beitragvon NVMacKenzie » 05.08.2018 12:25

Hi Julia,

Oha das mit der Rippe ist ja komisch, auch das du das nicht einmal gemerkt hast!

Aber solang der olle Hodgkin tot ist :0047:

Seit ich auch merke das sich was an meinem Körper tut, hab ich auch wider mehr Mut was die Chemotherapie angeht. Auch die Lymphknoten an Hals sind viel kleiner geworden, da war nämlich einer total dick, wie ne Bohne und jetzt ist es nur noch winzig! 8)

Das einzige was mich nervt sind diese Löcher und deswegen werde ich auf jeden Fall nachfragen wie es mit dem PET aussieht. Gerade weil man nicht weiß wo ich mit dem Stadium stehe, sollten die das wohl zulassen. :nono:

Viele Grüße
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Jules0905
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Registriert: 19.12.2016 13:05

Re: Morbus Hodgkin und Knochenbefall

Beitragvon Jules0905 » 06.08.2018 16:01

Hey,

ja das denke ich auch, dass sie das PET zulassen werden! Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen!!!!

Lg

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/


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