Studie HD-21

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Oliver2507
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Studie HD-21

Beitragvon Oliver2507 » 17.06.2018 13:56

Hallo ihr Lieben,

Mich hat es leider auch erwischt: MH, Stadium 3a.

Nun habe ich das Angebot bekommen bei der Studie HD-21 teilzunehmen, bei der die Standardtherapie 6 x BEACOPPesk gegen 6 x BrECADD ersetzt wird. BrECADD soll weniger Nebenwirkungen haben und geringe Langzeitschäden verursachen. So weit so gut.

Nun habe ich gelesen, dass mit dem neuen Medikament die Heilungsraten "nur" noch 88% betragen. Beim alten Schema geht man stattdessen von 95% aus. Ok, der Unterschied ist nicht groß und wenn man die statistischen Ungenauigkeiten berücksichtigt, kann man eventuell sagen, dass die Substanzen praktisch gleich gut wirken. (Die 88% waren das Ergebnis einer Vorläufer-Studie, bei der allerdings nur 52 Patienten behandelt wurden).

Meine Frage: gibt es hier im Forum vielleicht andere Teilnehmer dieser Studie? Und falls ja, welche Erfahrungen habt ihr mit BrECADD gemacht? Schlägt es an? Wie sind die Nebenwirkungen?

Vielen Dank und viele Grüße,
Oliver
04.05.2018: Wegen geschwollener Lymphkonten am Hals bei Hausärztin
24.05.2018: Lymphknotenentnahme und Biopsie
10.06.2018: Diagnose: Morbus Hodgkin: Stadium 3a (Mischtyp)

Teilnahme an Studie HD21: Aufnahme in BrECADD-Arm

22.06.2018: 1. Zyklus
13.07.2018: 2. Zyklus

03.08.2018: Zwischen-Staging per PET-CT: keine leuchtenden Stellen mehr auffindbar!! 4 Zyklen reichen!

03.08.2018: 3. Zyklus
24.08.2018: 4. Zyklus
18.09.2018: Abschluss-PET-CT: Alles weg!! :carrot:

05.11.2018: Wiedereinstieg ins Berufsleben

ClaudiaE.
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Re: Studie HD-21

Beitragvon ClaudiaE. » 18.06.2018 15:33

Hallo Oliver,
mein Sohn (20 Jahre) ist im April 2017 in der Studie HD 21 aufgenommen worden. Er wurde für den Standardarm randomisiert. Das Beacopp eskaliert Schema hat er gut vertragen. Er hatte relativ wenig Nebenwirkungen .
Ich wünsche dir alles Gute für die Therapie.

LG Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.

Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 erste Nachsorge ohne Befund
Juli 2018 zweite Nachsorge ohne Befund
November 2018 dritte Nachsorge ohne Befund
April 2019 vierte Nachsorge ohne Befund

Jules0905
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Re: Studie HD-21

Beitragvon Jules0905 » 18.06.2018 16:21

Hey Oliver,

ich war nicht in der Studie, habe jedoch BEACOPP bekommen. Außer an Tag 1 habe ich die Chemotherapie relativ gut vertragen.

In meinem Bekanntenkreis gibt es auch eine, die in der HD 21-Studie ist, diese hat BrECADD bekommen. Ich weiß jetzt nur leider nicht, wie sie sie vertragen hat. Ich weiß nur, das sie jedes Mal im Krankenhaus lag als sie die Chemo bekommen hat.
Ich wiederum lag nicht im Krankenhaus, lag aber eher dadran, dass bei meinem ersten Zyklus kein Bett frei war... Ich war allerdings mehr oder weniger froh darüber, dass ich nach Hause konnte...

Ach und herzlich Willkommen im Forum!
Wann soll es bei dir losgehen?

LG
Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 9. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

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Oliver2507
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Re: Studie HD-21

Beitragvon Oliver2507 » 18.06.2018 17:40

Hallo,

Danke für die Antworten. Ich werde dann wohl an der Studie teilnehmen. Man muss auch mal was Neues wagen.

Wahrscheinlich geht es morgen oder übermorgen los!

Beste Grüße,
Oliver
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24.05.2018: Lymphknotenentnahme und Biopsie
10.06.2018: Diagnose: Morbus Hodgkin: Stadium 3a (Mischtyp)

Teilnahme an Studie HD21: Aufnahme in BrECADD-Arm

22.06.2018: 1. Zyklus
13.07.2018: 2. Zyklus

03.08.2018: Zwischen-Staging per PET-CT: keine leuchtenden Stellen mehr auffindbar!! 4 Zyklen reichen!

03.08.2018: 3. Zyklus
24.08.2018: 4. Zyklus
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Lisara
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Re: Studie HD-21

Beitragvon Lisara » 18.06.2018 22:50

Gute Entscheidung! Ich war auch darin. Zwar Beacopp aber alleine in der Studie zu sein hat viele Vorteile.
Hodgkin Stadium 4B (Diagnose Oktober 2017)

Studie HD21 mit Standardarm: 4 oder 6 mal Beacopp esk

1. Zyklus: 05.12.17
Zwischen CT wegen Infekt: Hervorragende Größenregredienz
2. Zyklus: 27.12.2017
PET/CT negativ!!! :D ---> 4 Zyklen reichen
3. Zyklus: 18.01.2018 mit 1 Bluttransfusion
4.Zyklus: 08.02.2018 Geschafft!!

07.18: 1.Nachsorge
07.18: Ab in die Reha nach Lohmen
10.18: Biopsie im Mediastinum -> zum Glück gutartig (Thymusrebound)
11.18: Rezidiv Stadium 4
Ab 12.18. 2× Dhap
Ab 02.19 HD BEAM
Am 13.02 Stammzellrückgabe
19.03.19 PET negativ!!!!
Jetzt: Erhaltungstherapie

08.19: Rezidivverdacht aufgrund eines CTs - Zum Glück nicht bestätigt
Weiter gehts mit Brentuximab Nr. 7!

Insta: lisa_ramg

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Oliver2507
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Re: Studie HD-21

Beitragvon Oliver2507 » 18.06.2018 22:57

Hallo Lisara,

Danke für die Antwort.

Wow, BEACOPPesk hat ja Bombe bei dir angeschlagen!!

Na, toll. Jetzt bin ich wieder verunsichert. :wink2:

Spaß! Ich zieh es jetzt durch!

Viele Grüße,
Oliver
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Teilnahme an Studie HD21: Aufnahme in BrECADD-Arm

22.06.2018: 1. Zyklus
13.07.2018: 2. Zyklus

03.08.2018: Zwischen-Staging per PET-CT: keine leuchtenden Stellen mehr auffindbar!! 4 Zyklen reichen!

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Jules0905
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Re: Studie HD-21

Beitragvon Jules0905 » 19.06.2018 16:24

Hey Oliver,

ja ich war anfänglich auch in der Studie, allerdings HD 17 (2x BEACOPP esk. und 2 x ABVD). Jedoch hat die Studienzentrale nach dem 2. Zyklus aufgrund der Größe des Tumors gesagt, dass es bei mir besser wäre 6 x BEACOPP esk. zu geben und hat mich dadurch aus der Studie geschmissen. Und obwohl ich aus der Studie geflogen bin hat die Studienzentrale meine weiteren Werte und Untersuchungen ebenfalls mit begutachtet und darüber war ich sehr froh, einfach weil dann nicht nur der "eine" Arzt darüber schaut und entscheidet (Ich mein im KH sind es ja sowieso immer mehrere Ärzte), sondern auch die Studienzentrale mit den MH-Spezialisierten. Das gibt einem ein gewisses Gefühl der Sicherheit.
Mein anderer Beweggrund an der Studie teilzunehmen war auch, damit andere Patienten nach mir auch von den Ergebnissen profitieren konnten, genauso wie auch ich von den vorherigen Teilnehmern an der Studie profitiert habe! Daher auch mal ein DANKESCHÖN an die bisherigen und zukünftigen Teilnehmern der Studien!

LG
Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 9. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
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Lisara
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Re: Studie HD-21

Beitragvon Lisara » 19.06.2018 21:28

Hey
Ja ich hatte wirklich Glück im Unglück! Ich hoffe das gleiche für dich. Halte uns doch bitte auf dem Laufenden :) Wie Jules schon gesagt hat, die Studie bringt einem wirklich viel
Liebe Grüße Lisa
Hodgkin Stadium 4B (Diagnose Oktober 2017)

Studie HD21 mit Standardarm: 4 oder 6 mal Beacopp esk

1. Zyklus: 05.12.17
Zwischen CT wegen Infekt: Hervorragende Größenregredienz
2. Zyklus: 27.12.2017
PET/CT negativ!!! :D ---> 4 Zyklen reichen
3. Zyklus: 18.01.2018 mit 1 Bluttransfusion
4.Zyklus: 08.02.2018 Geschafft!!

07.18: 1.Nachsorge
07.18: Ab in die Reha nach Lohmen
10.18: Biopsie im Mediastinum -> zum Glück gutartig (Thymusrebound)
11.18: Rezidiv Stadium 4
Ab 12.18. 2× Dhap
Ab 02.19 HD BEAM
Am 13.02 Stammzellrückgabe
19.03.19 PET negativ!!!!
Jetzt: Erhaltungstherapie

08.19: Rezidivverdacht aufgrund eines CTs - Zum Glück nicht bestätigt
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Oliver2507
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Re: Studie HD-21

Beitragvon Oliver2507 » 19.06.2018 23:52

Danke!!

Hab eben unterschrieben. Bin mal gespannt, in welchem Arm ich lande.

Beste Grüße,
Oliver
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ClaudiaE.
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Re: Studie HD-21

Beitragvon ClaudiaE. » 21.06.2018 10:39

Hallo Oliver,
hast du schon die Information bekommen welche Therapie du erhältst? Hast du eigentlich eine Kryokonservierung gemacht ?

Wünsche dir alles erdenklich Gute für die kommende Zeit!

LG Claudia
Sohn 19 Jahre

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Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.

Sohn 22Jahre

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August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 erste Nachsorge ohne Befund
Juli 2018 zweite Nachsorge ohne Befund
November 2018 dritte Nachsorge ohne Befund
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Re: Studie HD-21

Beitragvon Oliver2507 » 21.06.2018 13:03

Hallo Claudia,

Vielen Dank für die Glückwünsche!

Nein, ich weiß immer noch nicht in welchen Arm ich einsortiert werde. Wahrscheinlich erfahre ich es aber heute noch.

Meine Familienplanungen ist bereits abgeschlossen. Daher hab ich auf eine Kryokonservierung verzichtet.

Ich hoffe, dass es deinen beiden Söhnen inzwischen wieder besser geht und dass der Mist für immer weg bleibt.

Beste Grüße,
Oliver
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22.06.2018: 1. Zyklus
13.07.2018: 2. Zyklus

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24.08.2018: 4. Zyklus
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Re: Studie HD-21

Beitragvon Oliver2507 » 21.06.2018 14:51

Update: ich bin jetzt tatsächlich im BrECADD-Arm gelandet!

Gruß
Oliver
04.05.2018: Wegen geschwollener Lymphkonten am Hals bei Hausärztin
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10.06.2018: Diagnose: Morbus Hodgkin: Stadium 3a (Mischtyp)

Teilnahme an Studie HD21: Aufnahme in BrECADD-Arm

22.06.2018: 1. Zyklus
13.07.2018: 2. Zyklus

03.08.2018: Zwischen-Staging per PET-CT: keine leuchtenden Stellen mehr auffindbar!! 4 Zyklen reichen!

03.08.2018: 3. Zyklus
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ClaudiaE.
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Re: Studie HD-21

Beitragvon ClaudiaE. » 21.06.2018 16:42

Hallo Oliver,
meinen Söhnen geht es wieder gut! Beide haben ihre Ausbildung wieder aufgenommen und haben sich physisch gut erholt.
Mein jüngerer Sohn hat sich vor seiner 3. Nachsorge nochmals onkologisch komplett untersuchen lassen da seine Ängste aufgrund seiner langandauernden Beschwerden ( Reizhusten und Halsschmerzen) groß waren. Nun ist klar dass alles ok ist und es geht im psychisch besser.
Nun ist die nächste Untersuchung im August , bei meinem anderen Sohn im Juli.

Ich hoffe du meldest dich und berichtest wie es dir ergeht!


LG Claudia
Sohn 19 Jahre

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August 2018 Nachsorge oB.
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August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
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Re: Studie HD-21

Beitragvon Oliver2507 » 21.06.2018 18:20

Hallo Claudia,

das freut mich zu hören!

Ich kann mir vorstellen, dass man, wenn man sowas mal mitgemacht hat, bei jedem Wehwechen, für das man im "alten Leben" keinen Gedanken verschwendet hätte, jetzt direkt Panik bekommt. Es dauert bestimmt viele Monate oder Jahre bis man sich wieder einigermaßen normal fühlt. Bei mir war es sogar so, dass ich keinerlei B-Symptome hatte. D.h. mir ist durch die Krankheit bewusst geworden, dass selbst wenn man sich gut fühlt, es nicht automatisch bedeutet, dass alles in Ordnung ist.

Viele Grüße,
Oliver
04.05.2018: Wegen geschwollener Lymphkonten am Hals bei Hausärztin
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DARO
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Re: Studie HD-21

Beitragvon DARO » 21.06.2018 18:48

Oliver2507 hat geschrieben:Hallo Claudia,

das freut mich zu hören!

Ich kann mir vorstellen, dass man, wenn man sowas mal mitgemacht hat, bei jedem Wehwechen, für das man im "alten Leben" keinen Gedanken verschwendet hätte, jetzt direkt Panik bekommt. Es dauert bestimmt viele Monate oder Jahre bis man sich wieder einigermaßen normal fühlt. Bei mir war es sogar so, dass ich keinerlei B-Symptome hatte. D.h. mir ist durch die Krankheit bewusst geworden, dass selbst wenn man sich gut fühlt, es nicht automatisch bedeutet, dass alles in Ordnung ist.

Viele Grüße,
Oliver


Hey Oli,

genau das ist meiner Meinung nach das schlimme an solchen Erkrankungen, das man es nicht merkt und meist erst durch Zufall zum Vorschein kommt oder wenn schon andere Organe in Mitleidenschaft gezogen werden (Nicht nur Hodgkin sondern allgemein). Habe selbst auch gar nichts gemerkt vorher bis ich dann innerhalb kürzester Zeit diesen Knoten unterm Kinn hatte.

Übrigens, wäre Anfang des Jahres für mein Stadium 2A eine Studie am laufen gewesen wäre ich auch rein, hätte mich so wie du entschieden.

Ich wünsche dir alles Gute

LG
Stadium 2A (3 LK Areale)
2x Beacopp, 2x ABVD + 30gy Bestrahlung

Hodgkin Diagnose : Ende November 2017
Therapiebeginn: Anfang Januar 2018
Komplette Remission: Ende Juli 2018


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