Erfahrungen HSK in Wiesbaden

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Christian

Erfahrungen HSK in Wiesbaden

Beitragvon Christian » 22.09.2002 05:09

Hallo zusammen,
ich bin am Freitag den 20.09.02 mit der Diagnose "Malignes Lymphom" konfontiert worden. Bei niedergelassenen Ärzten wurde bereits Ultra-Schall und CT durchgeführt. Bisher wurde nur etwas im Bauchraum gefunden. Eine Biopsie wird dann nächste Woche in den HSK-Kliniken in Wiesbaden durchgeführt. Erst dann werde ich wohl die eindeutige Klassifizierung der Erkrankung erfahren. So nun zu meiner Frage. Hat irgdendjemand Erfahrungen mit o.g. Klinikum ? Wenn ja welche ? Welches Krankenhaus gilt denn als erste Adresse für diese Erkrankung ?

Susi

Erfahrungen HSK in Wiesbaden

Beitragvon Susi » 22.09.2002 10:23

"Hallo Christian,
die "Diagnose" Malignes Lymphom ist noch nicht sehr genau und muss - letztendlich - erst durch weitere Untersuchungen (bes. durch die histologische; also Biopsie) abgeklärt werden.
Es wird sich danach entscheiden, ob es sich bei dir um Morbus Hodkin oder Non-Hodgkin handelt. Für Non-Hodgkin gibt es natürlich ganz andere Spezialisten als für Hodgkin. Für letzteres ist es die Studienzentrale in Köln. Es gibt Protokolle die studiengemäß an allen Krankenhäusern durchgeführt werden können. [Zum Thema, welches Krankenhaus das bessere sei, gab es im Forum vor einiger Zeit einen threat. Schau doch mal nach.]
Alles Gute für dich!"

Axel B.

Erfahrungen HSK in Wiesbaden

Beitragvon Axel B. » 22.09.2002 11:59

Ich wurde auch in Wiesbaden behandelt, jedoch nicht im HSK. Bei mir wurde die Biopsie in den Asklepioskliniken (ehem. Paulinenstift) von Dr. Harenberg (HNO-Arzt) durchgeführt, der meiner Meinung sehr kompetent ist. Die weitere Behandlung wurde von Dr. Klein, einem Hämatologen durchgeführt, bei dem ich mich sehr gut aufgehoben fühlte. CT und Rötgen wurde im Joho durchgeführt. Alles nahezu problemfrei und schnell.

Bei der Biopsie kann meiner Meinung nach nicht viel falsch gemacht werden. Der Eingriff ist Routine und die Proben werden eh an ein spezielles Labor geschickt. Wenn es zur Chemo kommen sollte, die ambulant durchgeführt wird, besteht in grossen Krankenhäusern die Gefahr, dass die hochgiftigen Chemotherapeutika von unerfahrenen Personal verabreicht wird, was zu Komplilationen führen kann. In meiner Arztpraxis waren nur erfahrene Fachkräfte tätig und die heftigste Substanz wurde sogar immer vom Arzt persönlich gespritzt. Wie gasagt, es war sehr persönlich und ich fühlte mich gut aufgehoben.

Ich will hier die grossen Kliniken nicht schlecht machen. Ich habe auch viel positives gehört, nur sollte man die Augen offen halten, was man aber eh tun sollte, denn Fehler können überall gemacht werden.

Doreen

Erfahrungen HSK in Wiesbaden

Beitragvon Doreen » 29.09.2002 02:42

Ja Axel und Susi haben vollkommen recht. Letztendlich ist es egal, wo Du Dich behandeln lässt. Hauptsache Du fühlst Dich einigermaßen wohl bei den Ärzten. Auch wenn es Anfangs nicht so scheint, aber das wird im Laufe der Behandlung einer sehr grosse Rolle spielen. Denn irgendwann hast Du ganz viele Fragen und die brauchen dann natürlich auch kompetente Antworten. Ich persönlich wurde in einer grossen Klinik behandelt wo man ja eigentlich immer glaubt, das da das Arzt-Patient Verhältniss schlechter ist. Aber in der Charité ist das nicht so. Natürlich spielt es auch eine Rolle, ob Du als Patient mitarbeitest. Wenn Dein Arzt merkt, das Du kämpfst und versuchst mitzuwirken auf dem Weg der Heilung, wird er sich Dir auch mehr öffnen. Mittlerweile kann ich sagen, das meine Ärztin schon meine Freundin geworden ist in der Zeit. Wir gehen sogar bald ins Kino zusammen :-).
Bei mir wurde die Chemo über die 3 Tage immer stationär gemacht. Dann bist Du also unter Kontrolle. Das kommt aber auch oft drauf an, was Du für eine Chemo bekommst. Wenn Du eine stärkere bekommst, ist es stationär schon besser finde ich, weil da auch gute Schwestern und Ärzte sind die Dir bei Komplikationen sofort helfen können. Zuhause hättest Du dann ja Probleme. Letztendlich musst Du den Weg finden, der Dir am besten gefällt. Dein "Job" ist es jetzt, kein Geld zu verdienen sondern wieder gesund zu werden. Und das wirst Du bestimmt! Alles Gute.

Doreen

Christian

Erfahrungen HSK in Wiesbaden

Beitragvon Christian » 31.10.2002 00:37

Es sind ja jetzt einige Wochen seit der ersten Diagnose vergangen und ich wollte hier mal kurz den aktuellen Status durchgeben.
Die endgültige Diagnose lautet:
Hochmaligner Non-Hodgkin, B-Zellen, Stadium IIIb.
Ich bin nun seit knapp 5 Wochen in den HSK in Wiesbaden, mit kurzen Unterbrechungen. Ich nehme an einer Studie Teil der Uni Kiel. Im Zuge dieser Studie erhalte ich in 4 Zyklen eine Hochdosis Chemo (Mega-CHOEP), 6 Infusionen des monoklonalen Antikörpers Rituximab, des weiteren werden mir laut Plan 3x Blutstammzellen entnommen bzw. nach den jeweiligen Chemo´s wieder zugeführt. Das Ganze ist geplant auf 98 Tage. 16 Tage, 2x Antikörper, 1x Chemo und 1x Blutstammzellentnahme habe ich bereits hinter mir. Im wesentlichen geht es mir gut, na ja habe mir bei meier letzten Beurlaubung nach Hause eine Erkältung eingefangen, war unnötig, egal. Ich nutze jedes Angebot der HSK angefangen bei der Physio-Therapie über ENstpannungstherapie, Psycho-Soziale Betreuung, Musikttherapie.

Die medizinische Therapie ist schon heftig und sicherlich nicht ambulant durchzuführen. Ich habe aber verständnisvolle Familie und ich weiss, dass ich im Januar das Ganze als geheilter Mensch hinter mir haben werde auch wenn es mir tierisch stinken wird an Weihnachten im Krankenhaus zu sein.

Zur HSK kann ich nun sagen, dass ich zu jedem einzelnen im Team Vertrauen habe. Jeder weiss womit er es zu tun hat. Das was ich mitmache ist zur Zeit das modernste in der Therapie von Non-Hodgkin.
Problematisch ist aber die Maschinerie im Krankenhaus. Wie in allen größeren Systemen passieren hier Fehler, meistens basierend auf Kommunikationsproblemen oder Kompetenzproblemen zwischen den unterschiedlichen Abteilungen oder auch einfach nur wegen Murphy´s Gesetzen.
Ich sehe es aber als eine meiner Aufgaben an, sicherzustellen, dass diese Fehler minimiert werden. Sozusagen als 3 Kontrollinstanz oder Qualitätskontrolle, wie auch immer. Dies birgt zwar ab und an Konfliktstoff mit einigen Mitarbeitern des Pflegepersonals, ich bin aber kein "braver Patient" und gestalte meinen Aufenthalt hier aktiv mit. Dies wird aber von 90% des Personal verstanden bzw, sogar unterstützt.

Also denn. Ich melde mich wieder nach dem zweiten Zyklus.

Christian


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