Starke Schmerzen, Frührezidiv

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Lisara
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon Lisara » 21.07.2018 23:02

Dann hoffe ich mal für dich das Beste das nach den beiden Chemos alles weg ist!. Beacopp ist so stark, das wird schon klappen. Und selbst wenn es noch zwei weitere werden, dann ist danach eben alles weg. Das wäre zwar totale sch***e aber kein Weltuntergang. Ich denke immer, damals haben alle ja noch 8 mal beacopp bekommen und haben auch überlebt. Aber es wird alles gut. Positiv denken ist das A und O :!: :D
Hodgkin Stadium 4B (Diagnose Oktober 2017)

Studie HD21 mit Standardarm: 4 oder 6 mal Beacopp esk

1. Zyklus: 05.12.17
Zwischen CT wegen Infekt: Hervorragende Größenregredienz
2. Zyklus: 27.12.2017
PET/CT negativ!!! :D ---> 4 Zyklen reichen
3. Zyklus: 18.01.2018 mit 1 Bluttransfusion
4.Zyklus: 08.02.2018 Geschafft!!

07.18: 1.Nachsorge
07.18: Ab in die Reha nach Lohmen
10.18: Biopsie im Mediastinum -> zum Glück gutartig (Thymusrebound)
11.18: Rezidiv Stadium 4
Ab 12.18. 2× Dhap
Ab 02.19 HD BEAM
Am 13.02 Stammzellrückgabe
19.03.19 PET negativ!!!!
04/19 - 02/20 15 Zyklen Brentuximab Vedotin Erhaltungstherapie

08.19: Rezidivverdacht aufgrund eines CTs - Zum Glück nicht bestätigt

Aktuell (06/23) alles im grünen Bereich

ClaudiaE.
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon ClaudiaE. » 22.07.2018 07:41

Hallo Nellen,
bei welchem Onkologen in Münster bist du in Behandlung? Wenn du bislang keine Herzprobleme hattest sollte das auch trotz Beacopp so bleiben, da das Alter bei der Behandlung eine große Rolle spielt!
Ein älterer Mensch mit Vorerkrankungen verträgt dies sicher schlechter als ein junger Mensch. Ich versteh auch deinen Onkologen nicht. Es ist nicht hilfreich nun auch noch mehr Ängste auszulösen durch die Aussage dass die „rote Flüssigkeit“
Schäden am Herz verursacht!
Wichtig ist nun das eine ausreichende und die richtige Therapie durchgeführt wird!!!! Du solltest dich mental eher auf mehr Zyken einstellen ! Wenn es nicht erforderlich ist umso besser aber nicht das du hinterher enttäuscht und verzweifelt bist.

Ich würde wahrscheinlich auch nochmal nach Köln fahren und mich beraten lassen ( also einfach einen Termin vereinbaren auch wenn die Therapie mit Beacopp schon beginnt) . Und wann bekommst du den ersten Zyklus Beacopp ? Das sollte nun auch mal bald losgehen damit du die Schmerzen los wirst.

Liebe Grüße
Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.
August 2019 Nachsorge oB.
Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 Nachsorge o.B
Juli 2018 Nachsorge o.B
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NVMacKenzie
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon NVMacKenzie » 22.07.2018 18:03

Hi Claudia,

Also ich bin nicht im UKM, weil ich da leider sehr schlechte Erfahrungen gemacht habe während der eigentlichen Bestrahlung die ja abgebrochen wurde.

Also mein Onkologe hat auch in Köln gearbeitet und auch dort angerufen, da es für meine Situation keine Standard Therapie gibt. Jegliche Unterlagen hat er ebenfalls nach Köln geschickt.

Die haben ihm auch die Vorgehensweise vorgeschrieben
Mit 2 mal BEACOPP usw.

Darf man den Namen des Arztes so hier rein schreiben? Oder besser privat als Nachricht?

Die Chemo geht diesen Dienstag los, ich hoffe die hilft sofort.

Und ja diese Angst Macherei geht mir mittlerweile total auf die Nerven.


Lg
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ClaudiaE.
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon ClaudiaE. » 23.07.2018 14:24

Hi,
es ist wichtig dass du Vertrauen hast und dich gut aufgehoben fühlst! Wenn dein Onkologe mit Köln in engen Kontakt steht ist das sehr gut. Ich habe auch die Erfahrung gemacht dass die Ärzte viel erzählen und eine zweite Meinung immer gut ist.
Ich bin 2011 an Brustkrebs erkrankt habe nach einer zweiten Meinung einen ganz anderen Therapievorschlag bekommen.

In deinem Fall muss ja nun die Chemotherapie mit Beacopp gemacht werden !

Du wirst feststellen dass bereits nach dem ersten Zyklus deine Beschwerden weniger bzw. weg sind! Bei meinem älteren Sohn war es so!

LG
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NVMacKenzie
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon NVMacKenzie » 23.07.2018 16:08

Hi Claudia,

Ja das stimmt das mit dem Vertrauen ist sehr wichtig!

Zum Glück geht es morgen endlich los.


Oh je ich hoffe der Krebs ist jetzt weg oder wenigstens hast du keine starken Schmerzen?

Lg
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ClaudiaE.
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon ClaudiaE. » 23.07.2018 16:47

Hi,
bei mir ist alles ok. Ich bin gesund und es geht mir gut . Ich habe auch 6x Chemotherapie erhalten und habe dadurch keine Beeinträchtigungen . Ich treibe viel Sport und ernähre mich gesund. Ich hatte bei Diagnosestellung überhaupt keine Beschwerden.

Ich drücke dir für morgen die Daumen. Du wirst sehen es ist gut aushaltbar.

LG
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NVMacKenzie
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon NVMacKenzie » 24.07.2018 10:07

Hi, Claudia

Das ist gut zu hören!

Bin jetzt bei der ersten Chemo. Meine Güte wie viele Tabletten ich zusätzlich nehmen muss..

Hab nen ganzen Sack voll und komme mir vor wie ein Drogenabhängiger. :shock01:
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Jules0905
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon Jules0905 » 25.07.2018 19:23

Hey,

ich wünsche Dir alles Gute für den ersten Tag BEACOPP und für die nächsten zwei Tage!

LG
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

DARO
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon DARO » 25.07.2018 19:36

Hey,

wünsche dir auch alles Gute für deine weitere Behandlung, das packst du jetzt auch noch!

LG
Daro
Stadium 2A (3 LK Areale)
2x Beacopp, 2x ABVD + 30gy Bestrahlung

Hodgkin Diagnose : Ende November 2017
Therapiebeginn: Anfang Januar 2018
Komplette Remission: Ende Juli 2018

NVMacKenzie
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon NVMacKenzie » 26.07.2018 19:09

Hallo danke an alle fürs Mut machen.

Der erste Tag hat echt reingehauen.

Habe nur geheult und wenn ich nicht geheult habe, dann erbrochen. Den Tag danach ging es super und jetzt ist mir wieder total übel.

Jegliche Tabletten haben sich wieder verabschiedet und morgen gibt es die tolle Neulasta Spritze...

:shock:

Das heiße Wetter macht es auch noch schlimmer, morgen ganze 38 Grad. :nono:

Lg
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ClaudiaE.
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon ClaudiaE. » 26.07.2018 20:31

Hallo Nellen,
bekommst du denn auch die erforderlichen Antiemetika ? Also Emend oder Akynzeo ? Dann noch Dexamethason und Ondansetron?

Claudia
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April 2019 Nachsorge o.B
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DARO
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon DARO » 26.07.2018 21:58

NVMacKenzie hat geschrieben:Hallo danke an alle fürs Mut machen.

Der erste Tag hat echt reingehauen.

Habe nur geheult und wenn ich nicht geheult habe, dann erbrochen. Den Tag danach ging es super und jetzt ist mir wieder total übel.

Jegliche Tabletten haben sich wieder verabschiedet und morgen gibt es die tolle Neulasta Spritze...

:shock:

Das heiße Wetter macht es auch noch schlimmer, morgen ganze 38 Grad. :nono:

Lg


Den ersten Tag fand ich auch nicht so einfach, mir war da auch immer abends schlecht trotz diversen Mitteln gegen Übelkeit.

Mir wurde ein Mal Vomex als Zäpfchen mitgegeben da bei mir der Tag zuvor die Emend/Vomex Tablette auch oben direkt wieder raus kam bevor es überhaupt wirken konnte. Habe es letztlich zwar nicht gebraucht aber da könntest du evtl. mal nachfragen.

LG
Daro
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Therapiebeginn: Anfang Januar 2018
Komplette Remission: Ende Juli 2018

NVMacKenzie
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon NVMacKenzie » 27.07.2018 08:58

Hi,

Ich frage heute mal nach dem Zäpfchen, danke

Jetzt noch eine andere Frage an alle die BEACOPP hatten, ich hab seit Beginn der Chemo Schmerzen in der Achsel also dort wo der Port liegt. Einmal so rum und auch im Nacken und in der Schulter. Das ganze ist immer morgens und ich hab schon wider mega Panik.

Ich hab sowas jetzt zwei mal auf die Chemo geschoben und am Ende war da wieder was, wie im Becken oder Brustbein.

Im CT Bericht ist nichts zu finden und die Knoten sind eigentlich nur links (Schlüsselbein) und sozusagen mittig (Mediastinum) geschwollen.

Es scheint auch etwas in die Hand zu gehen und tut bei Bewegung weh. :roll:

Lg
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon NVMacKenzie » 27.07.2018 13:47

Hi Claudia,

Das Emend habe ich aber es bringt nix. Auch MCP habe ich auch probiert aber das hilft nicht.

Keiner dieser Mittel bewirkt was und vorhin hab ich die Neulasta bekommen, da hat man mir auch Vomex angeboten, aber davon wird mir sogar noch mehr schlecht und schwindelig.

Ich denke da muss ich jetzt einfach durch. Hab jetzt erst mal Beruhigungsmittel bekommen für den Notfall da ich psychisch extrem angeschlagen bin.
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DARO
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon DARO » 27.07.2018 16:32

NVMacKenzie hat geschrieben:Hi,

Ich frage heute mal nach dem Zäpfchen, danke

Jetzt noch eine andere Frage an alle die BEACOPP hatten, ich hab seit Beginn der Chemo Schmerzen in der Achsel also dort wo der Port liegt. Einmal so rum und auch im Nacken und in der Schulter. Das ganze ist immer morgens und ich hab schon wider mega Panik.

Ich hab sowas jetzt zwei mal auf die Chemo geschoben und am Ende war da wieder was, wie im Becken oder Brustbein.

Im CT Bericht ist nichts zu finden und die Knoten sind eigentlich nur links (Schlüsselbein) und sozusagen mittig (Mediastinum) geschwollen.

Es scheint auch etwas in die Hand zu gehen und tut bei Bewegung weh. :roll:

Lg


Ich merke auch ab und zu mal was im linken Arm oben oder Schlüsselbein, aber kann es selbst nicht mal sagen ob es vom Knochen oder von den Muskeln kommt. Hatte mir auch als Sorgen gemacht. Ich denke mir immer das es einfach auch dauert bis der Körper alles verarbeitet hat, auch teils Monate oder Jahre. Meine Leukozyten waren bis zuletzt auch noch niedrig im Bereich von 2,5 - 3, hatte mich aber nicht schlecht gefühlt und letztes Blutbild vor zwei Tagen waren sie bei 5,5.

Die zwei Zyklen beacopp packst du auch noch. Beacopp war der 1. Tag anstrengend, Tag 2 und 3 ging meistens schon wieder. Mich nervte nur etwas das meine Mundschleimhaut immer so stark reagiert hat aber nach gut einer Woche war es dann gut und ich konnte mich zwei Wochen erholen. Hoffe das bei dir die Übelkeit jetzt schnell nachlässt, bei der Hitze wirklich sehr anstrengend.

Mein Arzt meinte heute auch man darf sich natürlich auch nicht wegen jedem Zwicken und Ziehen direkt verrückt machen lassen und immer gleich an das Schlimmste denken.

LG
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