Starke Schmerzen, Frührezidiv

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NVMacKenzie
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon NVMacKenzie » 19.06.2018 12:33

Hallo Claudia,


Heute hatte ich das Gespräch und es ist sehr gut verlaufen. Mir hat die Ärztin heute gesagt 6 bis 8 Wochen zwischen Chemo und Bestrahlung völlig ok sind. Auch mein Onkologe hat das gesagt, weil ich auch bedenken hatte. Jedenfalls geht es nächste direkt los mit der Planung und Bestrahlung.



Lg
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Jules0905
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon Jules0905 » 19.06.2018 16:25

Ich wünsche Dir alles Gute für die Bestrahlung!
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

ClaudiaE.
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon ClaudiaE. » 19.06.2018 18:25

Hallo,
ich wünsche dir auch alles Gute für deine Bestrahlung. Du wirst sehen es ist erträglich! Bald hast du alles überstanden und es wird wieder Normalität in dein Leben einkehren.
Was hat denn der Strahlentherapeut bezüglich des Risikos an Brustkrebs zu erkranken gesagt?

Liebe Grüße
Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.
August 2019 Nachsorge oB.
Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 Nachsorge o.B
Juli 2018 Nachsorge o.B
November 2018 Nachsorge o.B
April 2019 Nachsorge o.B
Oktober 2019 Nachsorge o.B.

NVMacKenzie
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon NVMacKenzie » 20.06.2018 08:10

Hallo Claudia,

Sie hat gesagt das ich aufgrund der Erkrankung meiner Mutter, auf jeden Fall einen Gentest machen soll. Es kommt wohl darauf an wie alt die Person zu dem Zeitpunkt war, meine Mutter hatte Brustkrebs mit 46 und das wäre wohl sehr ausschlaggebend.

Zu dem Risiko der jetzigen Behandlungsmethoden kann man noch nichts sagen, da die einfach noch nicht so lange laufen. Sie meinte so in den nächsten 5 bis 10 Jahren kann man schon ein bisschen was sagen. Die jetzigen Statistiken wären einfach zu veraltet ( stärkere Chemo und höhere Dosen). Sie kann mir nur sagen das bei den jetzigen Hodgkin Patienten nach den ersten 5-8 Jahren, keine Zweittumore aufgetreten sind.

Mittlerweile gibt es sogar noch ein bessere Technik der Bestrahlung, also nicht mehr involved Field sondern noch noch präziser. Irgendwas mit Sidefield glaube ich, habs leider nicht mehr im Kopf. Ich frage nächste Woche noch mal nach. Achja und ein Lymphom Spezialist aus Köln gibt es da auch, das hat mir auch noch mal ein bisschen die Angst genommen.

Hab auch vorhin noch mal meinen Onkologen angerufen wegen den 4 bis 6 Wochen, weil ich schon wider Panik hatte. Er meinte nach 8 Wochen wird es auf jeden Fall Fall aller höchste Zeit, aber jetzt geht es ja nächste Woche los, also alles gut.

Vielen Dank für die Unterstützung, ich bin so froh wenn ich das hinter mich lassen kann. :banghead:
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NVMacKenzie
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon NVMacKenzie » 27.06.2018 19:06

Hallo Leute,
Hier noch mal ein kleines Update, eigentlich sollte die Strahlentherapie jetzt starten doch in der gestrigen Tumkonforenz der Uniklinikum Münster ist aufgefallen, dass ich einen kritischen BSG Wert habe. Das heißt er könnte als Risikofaktor gelten und somit müsste ich erst noch zwei weitere Chemos bekommen. Mein eigentlicher Onkologe der nicht am Uniklinikum arbeitet (UK diente nur als Zweitmeinung) hat mich da nie drüber aufgeklärt und jetzt bin ich extrem verunsichert und mein Urlaub ist hiermit auch für die Tonne :cry:

Heute wurde alles noch mal zum Uniklinikum Köln geschickt die sich das noch mal genau anschauen und morgen hab ich dann den Termin für die Entscheidung.

Meinen Onkologen werde ich morgen auch sofort anrufen und fragen wieso er mir das nie gesagt hat oder warum er sich dafür entschieden hat, also weniger Chemo. Er selbst hat auch in Köln gearbeitet und steht auch eng mit denen in Kontakt. :shock:

Ich weiß echt nicht mehr was ich tun soll, auch wieder diese Entscheidung zu treffen was man jetzt macht oder nicht macht. :roll: :cry:

Lg
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ClaudiaE.
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon ClaudiaE. » 27.06.2018 22:48

Hallo,
das ist ja echt unmöglich ! Unglaublich! Ich würde auf jedenFall die Entscheidung aus Köln befolgen!
Bei meinem älteren Sohn war es auch erst so dass er nur 2xABVD bekommen sollte aber Köln hat nach Auswertung aller Ergebnisse die andere Therapie empfohlen.
Zunächst waren wir echt überfordert mit der Empfehlung aber das wichtigste bei M. Hodgkin ist dass nicht untertherapiert wird!

Wir hatten aber das Glück dass das alles vor Beginn der Therapie passiert ist!

LG Claudia
Sohn 19 Jahre

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NVMacKenzie
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon NVMacKenzie » 28.06.2018 12:10

Hallo Claudia,

Erst einmal habe ich heute morgen meinen Onkologen angerufen der völlig hinter seiner Behandlung steht und auf keinen Fall noch mehr Chemo machen würde. Er ist sehr guten Gewissens.

Dann hatte ich das Gespräch in der Uni wegen Köln und die sind jetzt auch zu dem Entschluss gekommen das keine weitere Chemotherapie stattfinden soll.

Ich bin echt erleichtert aber wieder war das ganze pure Panikmache. :?


Lg
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Jules0905
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon Jules0905 » 28.06.2018 16:48

Hey,

Oh je da hast du ja einiges wieder durchmachen müssen!
Zum Glück sind sie jetzt zum selben Ergebnis gekommen!
Bei mir war es wie bei Claudias Sohn. Nach dem 2. Zyklus BEACOPP hat Köln gesagt, dass ich anstelle von 2 x ABVD nochmal 4 BEACOPP-Zyklen bekommen sollte...

lg
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

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NVMacKenzie
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon NVMacKenzie » 03.07.2018 18:18

Hallo noch mal Leute und täglich grüßt der Hodgkin,

Bin heute zu meiner ersten Bestrahlung gekommen und wider wurde sie abgesagt. :x

Dieses Mal wurde im Planungs CT ein Loch im Knochen gefunden was auch schon vorher da war, allerdings ist es nun etwas größer.

Jetzt möchten die eine CT gesteuretes Brustbeinpunktion vornehmen.

Ich bin echt am Ende
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Jules0905
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon Jules0905 » 04.07.2018 21:49

Oh man, das hört sich echt nicht schön an! Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und halt durch! Du bist dem Ziel immer näher!!!
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4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon DieJule » 05.07.2018 11:26

Oh je :(
ich drück die Daumen. Vielleicht ist es nur minimal größer geworden und die wollen auf Nummer sicher gehen. Es wird bestimmt alles gut!
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon NVMacKenzie » 05.07.2018 14:34

Hallo, also heute war das Vorgespräch für den Eingriff und noch ne Blutabnahme. :?

Morgen um 8 geht's dann los, ich bin so aufgeregt und die damalige Punktion am Becken war schon die Hölle.

Die Stelle ist auch leicht druckempfindlich und der Knochen ist tatsächlich etwas erhöht wie eine Schwellung. Der Tumor muss bei seiner alten Größe, den Knochen verdrängt und hoch gedrückt haben.

Ich hoffe so sehr das es nichts ist :( Auch Ängste wie ein Knochensarkom kommen mir auf einmal in den Sinn. Diese Warterei ist echt die Hölle und die Biopsie dauert mehr als 10 Tage. :banghead:


Ich berichte dann wenn ich es überstanden habe
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NVMacKenzie
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon NVMacKenzie » 13.07.2018 15:22

So das Ergebnis ist das der Hodgkin tatsächlich im Knochen ist, also wurde ich von Anfang an im falschen Stadium behandelt. Eigentlich war das 2A ohne RF nur jetzt ist es 3A ohne RF.

Ich hoffe ich werde jetzt richtig behandelt damit ich es endlich hinter mir habe :cry:



Lg
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon NVMacKenzie » 13.07.2018 15:47

Muss mich korrigieren, nicht Stadium 3A sondern 2AE
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ClaudiaE.
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Re: Starke Schmerzen, Frührezidiv

Beitragvon ClaudiaE. » 13.07.2018 21:57

Hallo,
das sind ja keine gute Nachrichten.Es tut mir so leid für dich !

Also nun noch mal Beacopp eskaliert ? Und dann Bestrahlung ?
Was hat man dir gesagt? Wie soll es weitergehen?

LG
Claudia
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