Starke Schmerzen, Frührezidiv

[NVMacKenzie]

Hallo Claudia,

Dazu kann ich noch nichts sagen, ich habe an Montag aber einen Termin dann berichte ich.

Mein Onkologe hatte mit dem Ergebnis überhaupt nicht gerechnet und meint das ich als Exot gelte, weil ich einen Mini Tumor hatte und Hodgkin selten Metastasen im Knochen bildet bzw in späten Stadien.

Es wird jetzt überlegt ob vielleicht stärker bestrahlt wird oder 2x mal BEACOPP gegeben wird mit eventueller Bestrahlung. Dies klärt er aber in Köln ab weil die sich damit am besten auskennen.


Lg

[ClaudiaE.]

Hallo Nellen,
das ist erst mal gut dass dein Onkologe die Ergebnisse in Köln auswerten lässt. Aus meiner Sicht hätte er bei der Diagnosenstellung eine Kochenbiopsie durchführen müssen! Das gehört zum Staging dazu!
Es regt mich immer wieder auf das man als Patient so hilflos ist und sich ja auf die Ärzte verlassen muss.

Meine beiden Kinder haben ja Beacopp eskaliert erhalten und das wirklich einigermaßen gut vertragen . Das ABVD Schema hat mein Sohn schlimmer empfunden.
Ich schreibe dir das um dir ein bisschen Mut zu machen .

Liebe Grüße
Claudia

[NVMacKenzie]

Hi Claudia,

Ja es wurde nur eine Biopsie am Becken vorgenommen aber nicht am Brustbein und die war negativ. Ich verstehe nicht was da schief gelaufen ist.

Ich habe den Ärzten auch am Anfang mitgeteilt das mein Brustbein auf der linken Seite hoch gedrückt wurde , also eine richtige tastbare Knochenbeule. Die schmerzt auch bei Druck. Auch mittig des Brustbeines habe ich Schmerz beim drauf drücken.

Das komische ist nun, seitdem ich weiß das ich noch Krebs habe, habe ich gestern Abend gleich wider Rücken schmerzen bekommen wie damals.

Das mit dem BEACOPP ist ja schon mal gut zu wissen, vielen Dank.

Lg

[ClaudiaE.]

Hey ,
das ist ja nun wirklich komisch. Ich dachte es wäre keine Knochenstanze bei dir durchgeführt worden! Eigentlich ist eine Stanze am Becken ausreichend da sich ja dort und auch im Sternum das blutbildene System ( Knochenmark) befindet.

Das du nun Rückenschmerzen hast ist sicher psychosomatisch ! Die Situation ist ja auch kaum aushaltbar!

LG

[NVMacKenzie]

Hi, ja das ist echt richtig komisch.

Mein Onkologe hat gesagt er hat das in seinen 25 Jahren noch nie erlebt. Mein Stadium ist eigentlich überhaupt nicht richtig einzustufen, so ungewöhnlich ist das.

Jetzt mal abwarten was Köln dazu sagt.

[Jules0905]

Hey,

das ist ja wirklich schrecklich! Was hat Köln gesagt?
Wurde bei dir denn eigentlich auch ein PET-CT durchgeführt?! Und wenn ja, konnte man das darauf nicht erkennen?!

Das mit ABVD und BEACOPP habe ich auch schon mal gehört... Kopf hoch! Das wird alles wieder!!!

LG

Julia

[NVMacKenzie]

Hallo,

Also ich hab heute noch mal mit meinem Onkologen gesprochen und Köln sagt das ich wohl schon im mittleren Stadium bin und nicht mehr im Frühstadium. Also auf deutsch: ich bin untertherapiert worden.

Diesen Knochendefekt konnte man kaum erkennen und auch nicht richtig einschätzen.

Deswegen folgt jetzt noch 2x BEACOPP und Bestrahlung von 30grey.

Diese Woche muss ich noch ein CT machen um noch mal genau zu schauen wo jetzt noch was ist, weil ich ja auch immer schmerzen im linken Bein habe.

Bin echt fertig mit der Welt..

[ClaudiaE.]

Hallo Nellen,
das ist wirklich schlimm ! Es tut mir so leid für dich . Aber es hilft nix du musst jetzt die Zähne zusammen beißen !
Ich hoffe du hast jemanden an deiner Seite der dich unterstützt!
Wenn du Fragen hast bezüglich der Beacopp Chemotherapie oder was anderes wissen möchtest melde dich.

LG

[Jules0905]

Hey,

das sind ja keine guten Nachrichten! Aber es ist ja jetzt zum Glück noch rechtzeitig aufgefallen, sodass die Therapie ja quasi fortgesetzt werden kann.

Macht dein Onkologe das jetzt weiter oder wo wirst du weiter therapiert?

Das ist eine wirklich bescheidene Situation, aber hey es sind jetzt nochmal 2 Zyklen BEACOPP, dass schaffst du auch noch und dann die Bestrahlung und dann war es das! Mache einen Schritt nach dem anderen und versuch positiv zu bleiben!

LG und ganz viel Kraft!!

Julia

[DieJule]

Hey, Kopf hoch!

Das schaffst du! Klar ist es echt blöd, man hat sich ja auf weniger Therapie eingestellt.
Aber.... bloß gut haben sie es jetzt erkannt. Wäre es erst in einem halben Jahr oder so aufgefallen hätte bestimme eine Hochdosis folgen müssen... so machst du jetzt eben noch 2 Zyklen Beacpopp, und dann die Bestrahlung, und dann ist alles weg und du wirst wieder gesund

[Mondfrau75]

Hallo,

wenn ich das so lese, dann kann ich mir vorstellen, dass das wahnsinnig die Psyche belastet.

Ich wünsche Dir, dass du jemanden hast, der dir jetzt Halt gibt und das jetzt doch noch alles gut wird.

2x BEACOPP schaffst du!

LG
Cati

[NVMacKenzie]

Hi Leute,
Erst mal danke an alle für die lieben Worte.

Heute hatte ich das Gespräch der weiteren Behandlung und CT Besprechung. Ich hab noch eine weitere Metastase am linken Beckenkamm, deswegen auch die Schmerzen im Bein wo ich dachte das kommt nur von der Chemotherapie.

Der Krebs ist während der Therapie weiter gewachsen, weil die Schmerzen im Bein nach der 2 Chemo angefangen haben. Ich bin echt fertig mit der Welt.

Ich habe dem Arzt ins Gesicht gesagt das ich die Chemos nicht machen will und sterben möchte.

Er sprach von Blutwerten auf 0, Bluttransfusionen und was nicht noch alles...

Er sagte die Heilung von über 90%, ich glaube er sprach von 98 wäre immer noch die gleiche, aber irgendwie kann ich das nicht glauben..

Mein Bein tut so weh das ich jede Nacht wach liege, ich habe richtige Atemnot zwischendurch. Überall sticht es mich, in der Brust, im Bauch und im Magen.

Ich hab schon eine Gesprächstherapie aber die hilft mir nicht wirklich..

Lg..

[Lisara]

Oh mein Gott das tut mir so leid für dich. Ich kann dich voll verstehen, weil ich gerade auch in einer blöden Situation bin. Hat dein Arzt denn gesagt, was für Chemos noch gemacht werden sollen? Mir wurde auch gesagt, selbst mit einem Rezidiv ist die Heilungsrate immer noch super hoch. Und wenn man hier im Forum guckt, sieht man ja relativ viele, die nach einem Rezidiv komplett gesund sind. Die Medizin ist echt schon so weit. Deswegen gib bloß nicht auf und kämpfe!!! Es wird bestimmt hart, aber es wird sich lohnen für ein ganz langes Leben

[ClaudiaE.]

Liebe Nellen,
das du nun am Boden bist und mit den Nerven am Ende ist völlig klar. Aber so wie es Lisara sagt ist es ! Du hast nun die gleichen Voraussetzungen gesund zu werden wie bei Diagnosestellung . Nun muss leider eine andere Therapie gemacht werden. Gerade weil du so jung bist hast du die besten Chancen.

Gib nicht auf und kämpfe ! Du wirst gesund ! Es dauert leider nur ein wenig länger!

Claudia

[NVMacKenzie]

Hallo,

Danke das ihr mir Mut macht, das hilft mir sehr.

@Lisara es sollen 2 mal BEACOPP gemacht werden und dann erst einmal ein CT. Je nach dem wie es dann aussieht 30 Gy Bestrahlung oder vielleicht noch 2 Chemos. So habe ich es jedenfalls verstanden.

Der Onkologe meinte er würde 2 Chemos am liebsten haben, da diese Rote Flüssigkeit ab der 3 BEACOPP zu bösen Schäden am Herz führt oder führen kann.

Ich hoffe 2 reichen aus und die Schmerzen gehen weg.

Ich fühle mich mit der Metastase in der Hüfte, wie ne 90 jährige Oma.

Lg