Motivation

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Axel B.
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Motivation

Beitragvon Axel B. » 20.03.2018 19:36

Es ist vielleicht ein wenig Offtopic, aber trotzdem poste ich es mal hier:

Wie man aus meiner Signatur entnehmen kann, hatte ich 2000/01 mit MH zu kämpfen, der meinem Leben eine Zäsur verpasste. Nun - 18 Jahre später - bin ich nach wie vor frei von MH, was ja per se schon eine tolle und motivierende Nachricht ist. Noch schöner ist aber die Nachricht, dass meine Frau (ja, inzwischen bin ich verheiratet - auch eine schöne Nachricht) am 9. März unseren Sohn auf die Welt gebracht hat, der gesund und munter ist.

Für mich ist das ein kleines Wunder, weil nach meiner Therapie lange nicht feststand, ob ich noch Nachwuchs haben könnte. Mein Arzt machte mir zwar Mut, weil die Chancen bei meinem Therapie-Schema doch recht hoch ständen. Da ich mich aber nie habe darauf testen lassen, blieb es für mich bis zur Schwangerschaft meiner Frau ein Rätsel.

Nun bin - sind wir - überglücklich und ich möchte jedem noch einmal sagen, dass es sich lohnt zu kämpfen. Auch wenn der Weg beschwerlich ist und sich das Glück erst Jahre später einstellt.
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
Behandlung: 4xABVD + 30Gy (HD11)
Vollremission (04.05.2001) bis heute ...
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ClaudiaE.
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Re: Motivation

Beitragvon ClaudiaE. » 20.03.2018 21:49

Lieber Axel,
herzlichen Glückwunsch und alles Glück dieser Welt für deine Familie!

LG Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.

Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 erste Nachsorge ohne Befund
Juli 2018 zweite Nachsorge ohne Befund
November 2018 dritte Nachsorge ohne Befund
April 2019 vierte Nachsorge ohne Befund

Mondfrau75
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Re: Motivation

Beitragvon Mondfrau75 » 21.03.2018 08:06

Das sind ja tolle Nachrichten. Herzlichen Glückwunsch!

Und solche Nachrichten geben sicher hier vielen Mut und Hoffnung.

LG
Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
NU 1 bis 11 alle gut
nächste NU --> September 2019

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Jean
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Re: Motivation

Beitragvon Jean » 21.03.2018 08:23

Lieber Axel,

herzlichen Glückwunsch, alles Gute dir und deiner Familie.

Ich finde es toll, dass du über diese lange Zeit dieses Forum unterhältst, was vielen Betroffenen eine Möglichkeit gibt, sich zu informieren und auszutauschen. Ich war während meiner Therapie (2012-2014) froh, dieses Forum zu haben und habe viel Unterstützung darin gefunden. Auch jetzt, im 5. Jahr nach meiner allogenen Stammzellentherapie, schaue ich noch regelmäßig herein. Besonders schön ist es immer, gute Nachrichten von vor längerer Zeit Erkrankten zu lesen.

Liebe Grüße,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Jules0905
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Re: Motivation

Beitragvon Jules0905 » 21.03.2018 18:01

Hallo Axel,

das sind ja klasse Neuigkeiten!!! Herzlichen Glückwunsch Dir und Deiner Familie! Genießt Euer neu gewonnenes Familienglück! Ich glaube auch, dass das sehr vielen Betroffenen Mut macht! Das habe ich auch jedes Mal, wenn ich wieder irgendwo lese, was nach der Therapie bei einigen wieder geklappt hat! Man muss nur Geduld haben und darf sich nicht unter Druck setzen!
Ich finde es ebenfalls klasse, dass Du dieses Forum hier geschaffen hast und es noch immer so wunderbar verwaltest! Vielen Dank dafür! Auch für mich war es während der Therapie, aber auch danach und noch jetzt eine große Unterstützung und ich gucke noch immer fast täglich hinein!

LG

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:

4 Wochen AHB in Bad Oexen

1. - 8. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

Mara
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Re: Motivation

Beitragvon Mara » 21.03.2018 21:49

Lieber Axel,

das sind wunderbare Nachrichten!! Ich wünsche Euch eine ganz wunderbare erste Zeit mit Eurem Sohn mit viel Zeit zum Kuscheln und Staunen und Freuen!
Es ist schon etwas sehr besonderes nach einer solchen Erkrankung das Wunder eines neuen Lebens erleben zu duerfen. Unser Sohn ist mittlerweile sechs Jahre alt und es gibt immer noch ständig Momente, in denen ich vor Dankbarkeit ganz gerührt bin.

Ich wuensche Euch allen Dreien alles, alles Gute, viel Gesundheit und Freude!
Mara

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DieJule
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Re: Motivation

Beitragvon DieJule » 27.03.2018 11:27

Toll! Immer wieder schön so etwas zu lesen :D :D :D Ich wünsche euch weiterhin alles gute :)
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

Shima
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Re: Motivation

Beitragvon Shima » 27.03.2018 14:29

Hi Axel,

tolle Motivation und herzlichen Glückwunsch! :)

Liebe Grüße
Shima
Stadium II b mit RF -> HD18-Studie: 6 oder 4 x BEACOPP esk.

1. Zyklus: 29.08.2017 - 05.09.2017
2. Zyklus: 19.09.2017 - 26.09.2017

PET-CT: 12.10.2017 Befund: Hodgi ist nicht mehr vital, deswegen nur noch 2 x BEACOPP esk.

3. Zyklus: 16.10.2017 - 23.10.2017
4. Zyklus: 06.11.2017 - 13.11.2017

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Purmaus
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Re: Motivation

Beitragvon Purmaus » 29.03.2018 00:30

Lieber Axel!!!

Das ist doch die tollste Nachricht des Jahres!!

Ich gratuliere euch von Herzen zu eurem Nachwuchs und wünsch euch alles Glück der Welt!
Möge euer Junge gesund, geliebt und in Frieden aufwachsen. Alles Gute für euch!

Liebe Grüße, Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

Captain Blaubaer
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Re: Motivation

Beitragvon Captain Blaubaer » 06.04.2018 00:35

Lieber Axel,

das ist überhaupt gar nicht, nie und nimer off-topic.

Herzlichen Glückwunsch und viel Freude mit dem neuen Erdenbürger.

Vielleicht entdeckt ihr die Welt mit ihm ein weiteres Mal ...

Ahoi,
Captain Blaubaer
---

Hoffnung ist nicht die Überzeugung, daß etwas gut ausgeht, sondern
die Gewißheit, daß etwas Sinn hat,
egal wie es ausgeht.

Václav Havel

---
MH III B.
HD 18 classic hardcore (8 x Beacopp eskaliert plus Rituximab) von 04/2010 bis 09/2010,
Protonentherapie am RPTC München 12/2010,
Nachuntersuchungen - bisher alles schick

Bully
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Re: Motivation

Beitragvon Bully » 13.04.2018 11:24

Hallo an alle,
ich trage auch mal was zur Motivation bei. Bei mir ist der MH schon 31 Jahre her. :D
Es gibt immer Hoffnung...
Alex dir gratuliere ich zum Kindersegen.

NVMacKenzie
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Re: Motivation

Beitragvon NVMacKenzie » 14.04.2018 10:37

Bully hat geschrieben:Hallo an alle,
ich trage auch mal was zur Motivation bei. Bei mir ist der MH schon 31 Jahre her. :D
Es gibt immer Hoffnung...
Alex dir gratuliere ich zum Kindersegen.


Hallo,
Hab seit ein paar Wochen die Diagnose und hab viel geweint und gedacht ich werde bald sterben obwohl alle Ärzte sich aus dem Fenster gelehnt haben und sagten um Gottes Willen die Heilung ist so gut wie gegeben.

Zu lesen das es hier echt überwiegend alle wieder gesund sind und das zum aller größten Teil über Jahrzehnte, macht mir echt wider Mut. :heilig:

Ich wünsche dir und allen anderen alles Gute!
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Marion1970
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Re: Motivation

Beitragvon Marion1970 » 16.04.2018 21:51

Lieber Alex,

da schaue ich nach langer Zeit mal wieder hier rein (ich quäle mich gerade mit einem Stapel Klassenarbeiten herum und muss zwischendurch immer mal was anderes sehen), und dann sehe ich eine so tolle Nachricht. Da musste ich mich glatt anmelden, um dir von Herzen zu gratulieren. Ich wünsche dir und deiner Frau viel Freude, gute Nerven und die Fähigkeit, in der nächsten Zeit mit wenig Schlaf auszukommen.
Eltern zu sein ist mit himmelweitem Abstand das Tollste, was einem passieren kann. Habt viel Spaß als Familie.

Liebe Grüße

Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Marion1970
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Re: Motivation

Beitragvon Marion1970 » 16.04.2018 21:59

Sorry, ich meinte natürlich "Lieber Axel". :banghead:
Es ist wohl Zeit, den Schreibtisch für heute zu verlassen.
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Re: Motivation

Beitragvon Monika » 24.04.2018 11:35

Lieber Axel,

auch ich gratuliere von Herzen zum NAchwuchs und wünsche der kleinen Familie Alles Gute!

Ich war kurz nach dir mit Hodgkin dran (Diagnose November 2001) und habe bevor es dein Forum gab in einem englichsprachigen Forum gelesen.
Mein Sohn war damals gerade mal 4 JAhre alt und es war eine sehr schlimme Vorstellung für mich, ihn nicht aufwachsen sehen zu können.
Heute sehe ich einen jungen Mann vor mir, glücklich mit seinem Studium und seiner Freundin und wenn er sich dann noch ans Klavier setzt muss ich manchmal schon heftig schlucken, wenn ich an die vergangene Zeiten denke....

Dir nochmal ein großes Dankschön für diese Forum, es hat mir eine große Hilfe.

Herzliche Grüße
Monika
III B Diagnose 11/2001
7x beacopp (zuerst esc./dann basis/)
seither alles o.k.


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