MH vielleicht?

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Dor89
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MH vielleicht?

Beitragvon Dor89 » 16.03.2018 19:43

Hallo meine Lieben,

ich bin weiblich und 28 Jahre alt. Ich habe seit genau vier Wochen einen geschwollenen Lymphknoten auf der Linken Seite am Nacken/Hals. Er ist sehr hart und unverschiebbar (selbsttest und Befundbericht).

Was alles schon gemacht wurde: Ultraschall, CT, großes Blutbild, Antibiotika( haben nicht geholfen und ich hatte einen juckenden Ausschlag davon am ganzen Körper)

Was aufgrund der Untersuchungen ausgeschlossen werden kann (laut Befundberichte): Abszess, Zyste, Infekte/Viren, Entzündungen (keine Entzündungswerte im Blut)

meine Symptome: geschwollener Lymphknoten links ohne Schmerzen, Gewichtsabnahme 13kg im letzten Jahr (hab mich gefreut, dachte kommt vom Stress auf der Arbeit), geschwächtes Immunsystem (war im letzten Jahr ständig krank, Knieentzündung/Grippe/etc.), Alkoholschmerz (kurzes Ziehen im Hals/Nackenbereich, gefolgt vom Brennen in der Schulter, verschwindet dann ca.20 Minuten wieder), Müdigkeit vorallem ab ca. 16 Uhr, kein Nachtschwitzen, kein Fieber

Großes Blutbild war heute absolut okay, wurde aber jetzt vom HNO-Arzt zum Hämatologen geschickt, da sowohl meine Schwester als auch mein Opa an Leukämie erkrankt sind. Desweiteren war ich November 2016 für 6 Wochen im Ausland radioaktiven Strahlen ausgesetzt (habe ich im Nachhinein erfahren).

So den frühesten Termin beim Hämatologen habe ich erst in 4 Wochen bekommen können. Meine Frage an euch: Wie wahrscheinlich ist es, dass es sich hierbei um MH handelt, wenn im Blutbild alle Werte okay sind? Und ist es noch akzeptabel beim derzeitigen Stand 4 Wochen zu warten?
Ich würde mich gern etwas darauf vorbereiten. Mir tut es gut zu wissen, was auf mich zu kommt.

Ich wäre sehr dankbar, wenn ihr mir eure Meinung sagen würdet. (Und mir ist klar, dass eine endgültige Diagnose nur der Arzt machen kann)

Mondfrau75
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Re: MH vielleicht?

Beitragvon Mondfrau75 » 20.03.2018 09:34

Wie du selbst schon schreibst, kann eine endgültige Diagnose erst ein Arzt machen. Und eigentlich auch erst dann, wenn eine Biopsie des Knotens statt gefunden hat. Allein durch die Bilder und das Blut ist ein Hodgkin nicht zu diagnostizieren. Deine Symptome können alles oder nichts sein. Verdächtig ist freilich der Gewichtsverlust und die Infektanfälligkeit. Ich an Deiner Stelle würde darauf drängen nicht erst in 4 Wochen einen Termin zu bekommen. Sollte es Hodgkin sein, werden es die 4 Wochen nicht raus reißen (ich selber habe über 4 !! Wochen auf die Biopsie-Ergebnisse warten müssen), aber sollte irgendwas anderes Ernsthaftes (du schriebst von der Leukämie-Geschichte deiner Familie) dahinter stecken, dann sind 4 Wochen schon ne lange Zeit.

Ich wünsche Dir alles Gute

Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
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Laa
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Re: MH vielleicht?

Beitragvon Laa » 04.04.2018 16:17

Weisst Du schon mehr?

Ich bin in der ähnlichen Situation und habe den Alkoholschmerz auch bei Lebensmittel :(

Dor89
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Re: MH vielleicht?

Beitragvon Dor89 » 06.04.2018 09:22

Leider noch nicht. Hab am 10.4 den Termin zur Blutabgabe beim Onkologen. Eine Woche später dann den Besprechungstermin.

Der Knoten hat sich nicht verändert, ist immer noch da, unbeweglich und fest. Hat sich aber nicht vergrößert. Inzwischen sind es über 8 Wochen, seit ich ihn entdeckt habe...

Hab in letzter Zeit öfter Alkohol getrunken, aber dadurch dass ich mich nicht auf den Knoten konzentriert habe, weiß ich nicht, ob ich den Alkoholschmerz nicht hatte oder einfach nicht bemerkt habe.

Was sich bei mir in den letzten Wochen stark verschlimmert hat, ist die Müdigkeit. Ich habe gestern 20 Stunden geschlafen! Ich weiß nicht, ob es die Frühlingsmüdigkeit ist oder vielleicht doch mit dem Knoten zusammenhängt?

NVMacKenzie
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Re: MH vielleicht?

Beitragvon NVMacKenzie » 06.04.2018 10:56

Ohne Biopsie kann dir keiner sagen ob das wirklich MH ist. Des Weiteren würde ich mich auf jeden Fall auf Leukämie testen lassen. Das vielleicht noch bevor die der Meinung sind einen Knoten raus zu nehmen. MH hat sehr gute Heilungachancen was bei Leukämie leider deutlich schwerer aussieht. Bei MH kommt es auf die paar Wochen nicht an, natürlich jetzt keine Monate verschwenden und abwarten.


Viel Glück!
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Dor89
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Re: MH vielleicht?

Beitragvon Dor89 » 18.04.2018 18:39

So, ich hatte gestern den Termin beim Onkologen. Leukämie ist anhand der Laborwerte ausgeschlossen. (Beta-2-Mikroglobulin war beim Grenzwert von 2 und rot markiert, ist das nicht ein Tumormarker???)

Die Ärztin wollte aber eine Bösartigkeit nicht ausschließen. Vielleicht aufgrund der Beschaffenheit des Knotens und der starken Gewichtsabnahme? (Knoten ist unverschiebbar und sowohl im CT als auch im Ultraschall nicht scharf begrenzt, die Größe liegt derzeit bei 1,4cm und ist in den letzten 4 Wochen um 0,2cm gewachsen) Ich dachte eigentlich, dass alles unter 2cm völlig normal sei???

Sie hat auch alle anderen Lymphknoten abgetastet und ein Ultraschall vom Bauch gemacht. Milz und Leber sind normal.

Sie hat mir jetzt ein Lungen-CT und eine Magendarmspiegelung verordnet und ich soll in 4 Wochen nochmal Blut abgeben und zu ihr in die Sprechstunde. Ich verstehe gerade echt nicht mehr, was da abgeht....

Am liebsten würde ich einfach sämtliche Termine absagen und einfach mit der Kugel im Hals leben und davon ausgehen, dass sie harmlos ist und von selbst weggeht. Ich kann echt keine Ärzte und unklare Diagnosen mehr sehen.

:(

NVMacKenzie
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Re: MH vielleicht?

Beitragvon NVMacKenzie » 18.04.2018 21:01

Hallo Dor,

Ich würde deine Ärztin vielleicht mal fragen wie es mit einer Biopsie aussieht? Oder vielleicht solltest du dir schlimmsten Falls eine zweite Meinung einholen. Es gibt 1.000 Gründe warum Knoten anschwellen, MH ist wirklich eher selten der Grund aber, ich kenne die Ungewissheit. Die macht einen nämlich bekloppt! Falls es nämlich wirklich was schlimmes ist, dann ist es immer besser wenn es früh entdeckt wird.

Selbst wenn das CT bei dir gemacht wird, kann man erst eine Diagnose stellen wenn eine Probe genommen wurde.....aber ich bin natürlich nur ein Laie!

Aber bedenke falls es so weit kommt: MH ist richtig gut heilbar auch noch im letzten Stadium! Über 90,95%, mein Arzt sagt sogar 100% und das sagen Ärzte nicht einfach nur so!

Informationen wie in Google kann man zu 90% in die Tonne kloppen.. Ich hab mal gelesen die Heilung wäre nur 40%.. Ich konnte Tage nicht mehr schlafen.

Mein Onkologe sagt immer: Das ist genau so wie wenn sie gucken wie eine Mond-Rakete funktioniert. Sie werden daraus nicht viel schlauer wenn sie diese anhand von Google bauen müssten.

Ich wünsche dir ganz viel Glück! :blumen:
Zuletzt geändert von NVMacKenzie am 18.04.2018 21:13, insgesamt 1-mal geändert.
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Mondfrau75
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Re: MH vielleicht?

Beitragvon Mondfrau75 » 18.04.2018 21:06

Ein CT ist schon mal nicht schlecht. Und da würde ich erstmal abwarten, was man da sieht. Ist da aber was zu sehen, würde ich keine 4 Wochen mehr warten wollen bis zum nächsten Termin. Magendarmspiegelung habens bei mir damals auch gemacht. Im Nachhinein wars Quatsch, aber sie wussten da ja nicht, was sie suchen. Sie sahen nur das mein Hämoglobin-Wert zu niedrig war und suchten danach wohin das ganze Blut verschwindet. Und da war Magen und Darm erstmal der einfachste Weg. Erst danach wurden die vergrößerten Lymphknoten im Bauchraum entdeckt und danach wurde dann ein Staging von allen Lymphregionen gemacht.

Dieses beta2-Mikroglobulin ist durchaus ein Tumormarker, aber auch für viele andere Sachen, z. B. diverse Geschichten mit der Niere, oder auch HIV. Aber ich weiß was von nem Wert bis 2,4. Aber vielleicht haben die Labore verschiedene Grenzwerte.

Ich drücke dir die Daumen, dass du nichts bösartiges hast und wünsche Dir, dass diese verdammte Wartezeit bis du irgendein Ergebnis hast möglichst schnell rum geht.

Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
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6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
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Dor89
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Re: MH vielleicht?

Beitragvon Dor89 » 24.05.2018 22:37

Hallo liebe Leute,

also im Lungenct war alles in Ordnung. In zwei Wochen kommt die Magendarmspiegelung.

Ich bin nur gestern aufgewacht und es sind drei weitere geschwollene Lymphknoten da. Einer direkt drunter, einer am Schlüsselbein auf derselben Seite und einer hinter dem Ohr auch auf derselben Seite.

Es sind jetzt inzwischen ca. 4,5 Monate vergangen, seit ich den ersten Knoten entdeckt habe.

Was haltet ihr davon?

NVMacKenzie
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Re: MH vielleicht?

Beitragvon NVMacKenzie » 25.05.2018 21:41

Dor89 hat geschrieben:Hallo liebe Leute,

also im Lungenct war alles in Ordnung. In zwei Wochen kommt die Magendarmspiegelung.

Ich bin nur gestern aufgewacht und es sind drei weitere geschwollene Lymphknoten da. Einer direkt drunter, einer am Schlüsselbein auf derselben Seite und einer hinter dem Ohr auch auf derselben Seite.

Es sind jetzt inzwischen ca. 4,5 Monate vergangen, seit ich den ersten Knoten entdeckt habe.

Was haltet ihr davon?


Ist ja schon mal schön zu wissen das deine Organe alle in Ordnung sind. Also soweit ich weiß ist es bei MH so das Lymphknoten Perlenkettenartig mit einander verbacken können. Haben deine Ärzte denn schon was vor einer Biopsie gesagt?
Nicht das es noch weiter wächst und du Zeit verlierst, wenn es dann was doofes ist.

Viel Glück!
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Dor89
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Re: MH vielleicht?

Beitragvon Dor89 » 15.06.2018 11:51

Hallo meine Lieben.

Ich brauche wirklich eure Hilfe, weil ich langsam echt kurz vor dem Durchdrehen bin.
Am Dienstag hatte ich meinen Termin bei der Onkologin. Sie hat alle Testergebnisse zusammengefasst und meinte alles war im grünen Bereich. Der ursprüngliche Lymphknoten ist um 0.1 cm gewachsen, es gibt jetzt aber direkt drunter noch einen Neuen, der mit seinen gerademal 0.4cm trotzdem sehr gut fühlbar ist. Alle anderen Lymphknoten sind in Ordnung. Sie hat gesagt, sie wird nichts weiter vornehmen. Ich soll warten und eventuell im August /September nochmal ein CT zur Kontrolle machen.

Nun bin ich heute aufgewacht und auf der anderen Seite vom Hals ist ein neuer großer Lymphknoten angeschwollen, direkt unter der Kiefer, er schmerzt auch leicht, wenn ich den Kopf zur Seite drehe. Im Schlaf hatte ich gestern Krampfanfälle und mein Freund hat mich aufgeweckt, weil ich ihm solche Angst gemacht habe.
Ich hab jetzt bei der Onkologin angerufen, sie ist im Urlaub. Ich gehe nachher zum Hausarzt, aber ehrlich gesagt, glaube ich auch nicht, dass der was unternimmt.

Dieser Knoten ist jetzt seit 5 Monaten da und hat sich vielleicht nur ganz wenig vergrößert, aber ich habe jetzt einen Knoten auf derselben Seite und einen auf der anderen Seite. Ich habe ein total schlechtes Gefühl dabei. Nicht, dass die Ärzte sich einfach zu viel Zeit lassen und es ist doch etwas bösartiges und ich begebe mich auf der Autobahn direkt zum nächsten Stadium.

Einer Biopsie stimmt die Ärztin nicht zu, weil ich eine junge Frau bin und dabei Gesichtsnerven beschädigt werden könnten und das möchte sie nicht riskieren, solange es nicht unbedingt notwendig ist.

Was denkt ihr? Wirklich jede Meinung hilft mir gerade!

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oOunvergessenOo
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Re: MH vielleicht?

Beitragvon oOunvergessenOo » 15.06.2018 12:17

hey erst einmal Willkommen

und natürlich kann ich dich verstehen ich bin kein doc aber diese Unsicherheit is für jeden von uns wohl nach zu vollziehen.

Ich kann dir nur raten hol dir die Einschätzung eines anderen Arztes es is dein Körper dein Gefühl und deine Ungewissheit und damals sagte mir mein Gefühl auch da is was also was hindert dich dran? ab zum Arzt zweite Meinung einholen !

Biopsi is so ne sache also ich kann nur aus meiner Erfahrung Berichten und bei meiner Biops wurde nichts gefunden nichts was daraufhin deutet das etwas krebs atiges war man hatte auch erst den Befund MH als man die entnahme des Lympis im Schlüsselbein hatte . ( so war es bei mir)

ich hate damals am schlüsselbein einen Lympi der war knapp 2cm den Bulk den ich htte der war genau untern Brustbein dieser hatte die grösse einer Faust und den enzigen Lympi den ich fühlte war der am schlüsselbein .
Fak is es hilft nur Ehrlichkeit berichte genau über deine Angs! erzähl von deinen Verdacht eventuel (MH) und suche dir einen arzt der zuhört und dir auch genau erklärt warum man warten soll . ich mein warum kein MRT? was sagen die Blutwerte?
LG Steffi
Morbus Hodgkin noduläre Sklerose Stadion 2BE risiko (herz/Lungen Befall)
8xBEACOPP eskaliert, aufgrund ausgeprägter Leukopenie jedoch stetige Dosisreduktion bis BEACOPP Basis.
31.05.2013 - 05.11.2013 Chemo
25.11.2013 Abschluss gespräch .. geschafft
Pet-CT 8.1.2014 NEGATIV
27.08.2014 Nachuntersuchung ~> top yaaaay Port ex
07.01.2015- 01.06.2018 Nachuntersuchung TOP

ClaudiaE.
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Re: MH vielleicht?

Beitragvon ClaudiaE. » 15.06.2018 12:19

Hallo,
wenn du immer noch unsicher bist würde ich mir eine Zweitmeinung eines anderen Onkologen einholen.

Viele Grüße
Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.
August 2019 Nachsorge oB.
Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 Nachsorge o.B
Juli 2018 Nachsorge o.B
November 2018 Nachsorge o.B
April 2019 Nachsorge o.B
Oktober 2019 Nachsorge o.B.

Dor89
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Re: MH vielleicht?

Beitragvon Dor89 » 15.06.2018 13:31

Danke für eure Antworten. Die Blutwerte, Magendarmspiegelung und thorax CT waren absolut unauffällig.
Der erste Knoten ist von 9mm auf 1,5cm gewachsen seit Februar. Ein weiterer Knoten ist dazugekommen und jetzt nochmal welche auf der anderen Seite und die Onkologin meint immer noch: zu 90% unbedenklich...

Dor89
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Re: MH vielleicht?

Beitragvon Dor89 » 18.06.2018 17:51

Bin am Samstag spontan in die Klinik und siehe da: Dort handelt man!!
Hab am Donnerstag den Aufklärungsgespräch mit dem Oberarzt und nächste Woche soll operiert werden, also Lymphknotenentnahme und dann ab zur Biopsie. ENDLICH! Nach 5 Monaten...

Ist eigentlich total bescheuert sich auf eine OP zu freuen, aber ich bin so erleichtert, dass ich dann schwarz auf weiß, was mit diesen Kugeln im Hals los ist.

Der Arzt erklärte mir, dass sie sich aber überlegen müssten, welchen sie nehmen. Die zwei ältesten sehen am verdächtigsten aus, liegen aber direkt an den Gesichtsnerven und das ist relativ riskant. Die neuen können auch entzündlich sein und erst einige Tage alt, liegen aber optimal.

Das ist meine erste OP im Leben und bisschen nervös bin ich ja schon. Könnt ihr mir bisschen erzählen, wie es bei euch war? Stationär/ambulant? Schmerzen? Nebenwirkungen? Ihr würdet mir sehr helfen. Mir tut es gut, wenn ich vorbereitet bin.

LG eure gerade glückliche Dor


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