Ärzte inkompetent? Knochenmarkpunktion erforderlich?

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Roesti
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Re: Ärzte inkompetent? Knochenmarkpunktion erforderlich?

Beitragvon Roesti » 20.12.2017 12:06

Muss mich jetzt mal kurz zu Wort melden wegen "Bevormundung" und "inkompetenten Ärzten".

Ich wurde in der gleichen Klinik therapiert und habe die Ärzteschaft als äußerst kompetent erlebt! Vielleicht ist der Ton nicht immer angebracht - aber manchmal schallt es aus dem Wald zurück.... Ich will nichts unterstellen, aber wenn man gleich mit alternativen Ideen und Vorstellungen Untersuchungen in Frage stellt, die bei diesem Krankheitsbild eben angesagt sind - bei allen - kann ich mir die Begeisterung vorstellen...
Nur mal am Rande - meine Freundin wollte mit gesunder Ernährung (viel Salat und Gemüse) ihre Genesung einer Thrombose unterstützen. Leider hat sie damit die Wirkung des Marcumar komplett aufgehoben und sie kann froh sein, noch zu leben! Es hat alles seine zwei Seiten!

Ich war annähernd im gleichen Alter wie Deine Mutter, als ich die Therapie begann. Ich hätte mich bedankt, wenn mein Sohn die Behandlung in Frage gestellt hätte! Ich bin völlig geschmeidig und ohne große Komplikationen durchmarschiert (ist nicht bei allen der Fall, ich hatte Glück!). Ich wurde als "geheilt" entlassen und fühle mich super gut. Ich gehe 3x die Woche zum Sport, gehe arbeiten und genieße das Leben - das man mir ohne Behandlung genommen hätte! Spätfolgen habe ich wenige und harmlose, mit denen man gut leben kann. In Summe bin ich für die letzten 6 Jahre sehr dankbar und würde keines davon hergeben. Auch wenn ein Rückfall käme, würde ich die Behandlung und den Kampf jederzeit wieder aufnehmen. Viele Beispiele in diesem Forum zeigen, dass es sich auf jeden Fall lohnt.

Bei anderen Krebsarten sieht es durchaus anders aus - beim Hodgkin gibt es für mich keine Diskussion!

Deiner Mutter wünsche ich viel Erfolg und Vertrauen in die Ärzte - sie wissen sehr gut, was sie tun! Ich kenne alle dort und Ihre Kompetenz ist absolut vorhanden! Über manche Vorgehensweise oder den Tonfall kann man manchmal durchaus streiten, ist aber auch dem Klinikalltag geschuldet und auch an anderen Kliniken nicht anders (kenne es sehr genau aus HD) - insbesondere nicht in der zweiten hiesigen Klinik. Wenn man sich zu Wort meldet und auf Aufklärung besteht funktioniert es in der Regel...

In diesem Sinne liebe Grüße
Rösti - gerne auch für persönliche Nachrichten verfügbar...
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

Roesti
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Re: Ärzte inkompetent? Knochenmarkpunktion erforderlich?

Beitragvon Roesti » 20.12.2017 12:12

Kleine Anmerkung am Rande: treffe mich heute mit einer Bekannten aus der Kur. Sie hatte Hodgkin und 10 Jahre später Brustkrebs als Folgeerkrankung. Sie hat sich durchgebissen und bekam leider weitere 10 Jahre später zum zweiten Mal Brustkrebs. Auch diesen hat sie dank regelmäßiger Nachsorge früh erkannt und erfolgreich bekämpft. Sie arbeitet, genießt ihr Leben ohne große Einschränkungen und wir machen heute gemeinsam den Weihnachtsmarkt unsicher... Soviel zum Thema "Leben um jeden Preis"

Liebe Weihnachtsgrüße an alle vor, in oder nach Therapie - haltet die Ohren steif
Rösti
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terz
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Re: Ärzte inkompetent? Knochenmarkpunktion erforderlich?

Beitragvon terz » 20.12.2017 13:53

Roesti hat geschrieben:Ich wurde in der gleichen Klinik therapiert und habe die Ärzteschaft als äußerst kompetent erlebt! Vielleicht ist der Ton nicht immer angebracht - aber manchmal schallt es aus dem Wald zurück.... Ich will nichts unterstellen, aber wenn man gleich mit alternativen Ideen und Vorstellungen Untersuchungen in Frage stellt, die bei diesem Krankheitsbild eben angesagt sind - bei allen - kann ich mir die Begeisterung vorstellen...


Ich möchte mich auch mal kurz zurückmelden, auch mit einem kleinen Update. Also den Ärzten gegenüber habe ich weder etwas von alternativen Therapien erzählt noch irgendwelche Untersuchungen in Frage gestellt. Die Fragen waren stets: Was ist der Zweck der Untersuchung, wieso wird sie gemacht, wie wird sie gemacht, was sind die Vorteile und was sind die Risiken. Ich selbst finde diese Fragen berechtigt. Denn sonnst würde man die Verantwortung komplett an den Arzt bzw. die Klinik abgeben.

Eine Sache möchte ich noch erwähnen: Gestern wurde meine Mutter entlassen. Vor der Entlassung kam die Stationsärztin und wollte meiner Mutter in den Mund schauen und zwar ob der Mundpilz noch da ist. Wir wussten von nichts. Dann meinte die Ärztin, dass sie bei der Aufnahme diagnostiziert hat, dass sie einen Mundpilz hat. Und ja, tatsächlich hat sie bei der Aufnahme sich den Mund meiner Mutter genauer angeschaut, aber nichts gesagt. Wir beide waren da zusammen im Zimmer. Und während der 6 Tage Krankenhaus wurde der Mundpilz auch nicht behandelt. Erst am Entlassungstag hat sie ein entsprechendes Mittel mitbekommen.

Mein persönlicher Eindruck ist, dass die da schon fähige Leute haben, wenn man die Spreu vom Weizen trennt.

Nur mal so nebenbei erwähnt, habe ich in der gleichen Klinik ganz beschissene Erfahrungen in der ZNA gemacht. Als mein Großonkel eingeliefert wurde, meinte die erste Ärztin, dass ihm nichts fehlt, er hat nur eine Lungenentzündung. Dann war Schichtwechsel. Der zweite Arzt meinte, dass er einen Herzinfarkt hatte. Er hinterließ bei mir den Eindruck, dass er die Nacht nicht überleben wird. Mit mir wurden schon Gespräche geführt, dass mein Onkel ja die ganze Zeit nur vor der Glotze sitzt, das sei ja keine Lebensqualität. Und man sollte darüber nachdenken, ob man Wiederbelebungsmaßnahmen durchführt. Das ganze ist zwei Jahre her. Mein Onkel lebt immer noch. Am folgenden Tag hat der Oberarzt die Einschätzung der ersten Ärztin in der ZNA bestätigt. Alles in Ordnung, nur Lungenentzündung.

Nochmal kurz zu meiner Mutter:
Bei Ihr ein Lymphom im Stadium "mindestens IIIB" diagnostiziert. Die Ärzte schreiben, dass die sich für ABVD entschieden haben, weil "der Gesundheitszustand schlecht sei".

nymeria
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Re: Ärzte inkompetent? Knochenmarkpunktion erforderlich?

Beitragvon nymeria » 20.12.2017 17:57

Ja, in den beschriebenen Situationen scheint das wirklich nicht gut gelaufen zu sein. Da entsteht auch Verunsicherung, wenn man solche Erfahrungen macht.

Trotzdem, nicht die Behandlung per Chemo von Hodgkin wegen schlechter Erfahrung in anderen Bereichen in Frage stellen, es ist wirklich das Beste für diese Krankheit.

Was mir allerdings ziemlich Sorgen macht, ist, dass sie nur ABVD erhält. ABVD ohne BEACOPP wird eigentlich nur bis zum Stadium 2a ohne Risikofaktoren gemacht.
Ich war im Stadium 2 und hatte 2x ABVD und 2x BEACOPP eskaliert. Bei deiner Mutter ist der Krebs weiter fortgeschritten und so wird sie ha massiv untertherapiert... Klar, sie müssen den aktuellen Gesundheitszustand beachten. BEACOPP ist die härtere Chemo, das Immunsystem wird mehr geschwächt.
Was das aber nun für ihre Genesungschance gibt, weiss ich nicht.

Inwiefern ist der Gesundheitszustand deiner Mutter schon angeschlagen? Und was haben die Ärzte zur Erfolgschance der Therapie gesagt?
Okt. 2016
MH Stadium 2a mit Risikofaktoren, Studiengruppe HD17

Nov 2016:
Hormontherapie, Eizellengewinnung
Spritze künstliche Wechseljahre

Dez. - März
Chemo 2x BEACOPP esk., 2x ABVD

April 2017
PET unklar
Bestrahlung obwohl im experimentellen Studienarm

Mai 2017:
Bestrahlung 30 grey
kleinere Bestrahlungsfelder als "normal", da im experimentellen Studienarm

6. Juli 2017Monatzyklus wieder eingesetzt :0010:

28. August 2017
NU PET CT , Verdacht auf Rezidiv
6. Oktober 2017
PET CT Wiederholung, alles gut :D
13. Dezember 2017
NU alles i. O.

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Re: Ärzte inkompetent? Knochenmarkpunktion erforderlich?

Beitragvon maikom » 21.12.2017 13:13

nymeria hat geschrieben:Bei deiner Mutter ist der Krebs weiter fortgeschritten und so wird sie ha massiv untertherapiert... Klar, sie müssen den aktuellen Gesundheitszustand beachten...


Ich will nicht schon wieder klugscheißern....nach deutschem Standard sollte es BEACOPP geben aber bspw. nicht jedes Land arbeitet mit dem BEACOPP-Protokoll, so ist in Amerika bspw. ABVD der Goldstandard, (meine in England auch)....wenn die Ärzte einschätzen, das BEACOPP zu stark für ihren jetzigen Gesundheitszustand ist, dann wird es seine Berechtigung haben.

Wenn es so ist, wäre meine Empfehlung nach 2 Zyklen auf eine Verlaufskontrolle (CT, MRT, Sono) zu bestehen, falls die Tumore sich unter ABVD nicht zurückbilden, sollte man über andere Wege nachdenken, also jetzt sinnlos 4 oder 6 Zyklen ABVD durchzuziehen. Wobei laut aktuellen Studien Br-AVD (also Brentuximab (Hodgkin Antikörper) + AVD (aus dem ABVD-Schema) sich als wirksamere Option erwiesen hat, eine andere Alternative wäre Brentuximab + Bendamustin wenn laut Sachlage der Ärzte BEACOPP nicht gegeneben werden kann.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

terz
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Re: Ärzte inkompetent? Knochenmarkpunktion erforderlich?

Beitragvon terz » 22.12.2017 15:51

nymeria hat geschrieben:Inwiefern ist der Gesundheitszustand deiner Mutter schon angeschlagen? Und was haben die Ärzte zur Erfolgschance der Therapie gesagt?


Naja, sie hat ca. 50% des Körpergewichtes abgenommen. Und sonnst ist sie relativ schwach. Kann nicht lange laufen. Schlimmer ist es aber mit Treppen-Steigen. Als sie im Krankenhaus aufgenommen wurde, hatte sie eine Hyperkalzämie. Sie hat sich auch lange zeit nicht behandeln lassen und wollte auch keinen Arzt sehen. So sehr ich meine Mutter liebe, aber wenn sie sagt, dass sie nicht zum Arzt möchte, dann werde ich den Wunsch auch befolgen. So sehr es auch mir persönlich weh tut.

Also als meine Mutter das erste Mal im Krankenhaus war, war die Meinung der Ärzte, dass sie in einem ernst zu nehmenden Zustand ist. Wie der Zustand momentan ist, kann ich nicht genau sagen. Heute waren wir zur Blutprobe in der Ambulanz und die Laborantin meinte sofort, dass alles in Ordnung ist.

Was ich nicht machen werde, ist die Ärzte zur Erfolgschance befragen. Nach meinem persönlichen Gefühl ist jede individuelle Prognose geraten oder beruht auf einfacher Statistik. Vor Allem könnte eine schlechte Prognose - von der ich jetzt nicht ausgehe - meine Mutter wieder dazu bringen, wieder alles aufzugeben. Denn ich hatte zuvor vor allem das Gefühl, dass sie den Krebs allgemein für ein Todesurteil hielt. Denn ihr ging es auf ein Mal wieder viel besser, als der Onkologe meinte, dass es ein langsam wachsender Lymphom ist, dass alles nicht so schlimm ist. Dass der Lymphom sehr gut auf die Chemo reagiert, etc. Genau ab dem Zeitpunkt hat sie wieder neue Kraft gewonnen. Und das möchte ich auf keinen Fall zerstören oder gar riskieren.

Wie ich schon am Anfang geschrieben habe, war der Lymphom bei ihr deutlich sichtbar, rund um den Hals, unter den Achseln und an einer Brust und in der Leistengegend. Seit dem sie Kortison nimmt, sind die Beulen kleiner geworden. Und seit der ersten Chemo sind sie noch weniger, flacher, nicht mehr fest, sondern weicher.


Ich habe jetzt aber noch zwei Fragen an euch:

1) Meine Mutter hat jetzt ja einen Port bekommen. Dazu gab es noch so eine Art Karte und ein graues Armband. So eine Art Gummi-Sportarmband mit dem Logo des Herstellers. Ihr wurde gesagt, dass Armband tragen soll, vor allem wenn sie das Haus verlässt. Ist es tatsächlich so wichtig? Wenn ja, wieso?

2) Was meiner Mutter momentan (und eigentlich schon seit Beginn der Erkrankung) zu schaffen macht, ist der Juckreiz überall am Körper. Die Ärzte haben ihr Cetirizin verschrieben. Und sie hat sich auch mit Bepanthol eingerieben. Und auch schon das Finistil Gel versucht. Aber irgendwie scheint nichts zu wirken. Habt ihr evtl. noch eine Idee, was man da machen kann?

Jules0905
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Re: Ärzte inkompetent? Knochenmarkpunktion erforderlich?

Beitragvon Jules0905 » 22.12.2017 16:09

Hallo Terz,

da hast du natürlich recht, wenn du sagst, dass du ihr da die Hoffnung nicht nehmen möchtest. Vielleicht kannst du ja auch mal mit dem Arzt alleine sprechen, ohne das deine Mutter das mitbekommt?!

Zu deinen Fragen. Zum Juckreiz kann ich dir leider nichts sagen, den hatte ich selber nicht. Ich könnte mir nur vorstellen, dass das irgendwann während der Therapie besser wird, so wie bei mir mit dem Husten...

Bezüglich des Armbandes kann ich mir nur vorstellen, dass das sowas wie der "Ausweis" des Portes sein soll. Ich hatte kein Armband, sondern trage in meinem Port immer diesen Nachweis des Portes mit mir herum, quasi wie ein Ausweis. Das Armband ist da natürlich sichtbarer für jeden. Eine andere Idee hätte ich jetzt nicht.

Ich hoffe, dass ich dir ein wenig helfen konnte.

VG Jules
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

ClaudiaE.
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Re: Ärzte inkompetent? Knochenmarkpunktion erforderlich?

Beitragvon ClaudiaE. » 22.12.2017 17:48

Hallo Terz,
mein Sohn hatte starken Juckreiz . Nach dem ersten Beacopp eskaliert Zyklus war der Juckreiz weg.
Ich habe 2011 einen Port bekommen. Aber so eine Karte und ein Band nicht. Keine Ahnung was das sein soll .

VG
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.
August 2019 Nachsorge oB.
Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 Nachsorge o.B
Juli 2018 Nachsorge o.B
November 2018 Nachsorge o.B
April 2019 Nachsorge o.B
Oktober 2019 Nachsorge o.B.

Thomas-D
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Re: Ärzte inkompetent? Knochenmarkpunktion erforderlich?

Beitragvon Thomas-D » 26.12.2017 17:04

terz hat geschrieben:Ich habe jetzt aber noch zwei Fragen an euch:

1) Meine Mutter hat jetzt ja einen Port bekommen. Dazu gab es noch so eine Art Karte und ein graues Armband. So eine Art Gummi-Sportarmband mit dem Logo des Herstellers. Ihr wurde gesagt, dass Armband tragen soll, vor allem wenn sie das Haus verlässt. Ist es tatsächlich so wichtig? Wenn ja, wieso?

2) Was meiner Mutter momentan (und eigentlich schon seit Beginn der Erkrankung) zu schaffen macht, ist der Juckreiz überall am Körper. Die Ärzte haben ihr Cetirizin verschrieben. Und sie hat sich auch mit Bepanthol eingerieben. Und auch schon das Finistil Gel versucht. Aber irgendwie scheint nichts zu wirken. Habt ihr evtl. noch eine Idee, was man da machen kann?


Ich hatte zum Port auch einen Ausweis und ein Armband. Dieses Armband ist vor allem für ältere oder körperlich schwächere Personen gedacht, damit bei einem eventuellen Zusammenbruch oder Bewußtlosigkeit die Ärzte sofort wissen, daß sie einen Port hat und diesen nutzen bzw. bei bestimmten Behandlungen beachten können. Die Karte ist für die Person, wenn sie bei Sinnen ist, damit man den entsprechenden Arzt selbst über die Marke/Modell des Portes informieren kann.

Mir hat man gegen den Juckreiz ein Mittel gegen Allergien verschrieben, was zwar nicht 100%ig geholfen hat aber den Juckreiz doch relativ stark unterdrückt hat.

Mit Gabe der ersten Chemo (BEACOPP esk.) war der Juckreiz schlagartig verschwunden.
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735

DARO
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Re: Ärzte inkompetent? Knochenmarkpunktion erforderlich?

Beitragvon DARO » 29.12.2017 23:01

Also zu mir hieß es die Knochenmarkpunktion ist schon wichtig damit man es einfach ausschließen kann das da nichts befallen ist. Mir wurde das auch gemacht, ich bekam jedoch keine Vollnarkose sondern nur örtliche Betäubung und ein Schlafmittel gespritzt bei dem ich trotzdem direkt weg war und erst wieder im Nebenraum aufgewacht bin. Zum Glück muss ich sagen denn nur der Gedanke das da jetzt Knochenmark und Knochen entnommen wird war schrecklich für mich :)
Stadium 2A (3 LK Areale)
2x Beacopp, 2x ABVD + 30gy Bestrahlung

Hodgkin Diagnose : Ende November 2017
Therapiebeginn: Anfang Januar 2018
Komplette Remission: Ende Juli 2018

terz
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Re: Ärzte inkompetent? Knochenmarkpunktion erforderlich?

Beitragvon terz » 08.01.2018 01:15

Hallo Leute,

ich habe jetzt noch eine Frage an euch. Bei meiner Mutter fallen nun langsam die Haare aus. Ich weiß nicht, wie Ihr jetzt genau die Tage zählt, aber die Chemo-Behandlung hat sie vor 25 Tagen begonnen. Von einer Krankenschwester hat sie den Tipp bekommen, nicht darauf zu warten, bis alle Haare selbst ausgefallen sind, sondern sobald die ersten Haare ausfallen Selbst Hand (bzw. den Rasierer) anzulegen. In der Info-Broschüre der Krankenschwester stand, dass sie am Besten einen elektro-Rasierer verwenden soll. Kann mir jemand sagen, wieso?

Meine Idee wäre jetzt eigentlich einen Haar-Trimmer für das Gröbste zu nehmen und anschließend dann mit meinem Rasierhobel (vorher desinfizieren) in einer Nass-Rasur die restlichen Haare weg zu rasieren. Oder gibt es da irgendetwas, was man beachten sollte?

Dann habe ich noch ein paar Fragen:

1) Welche Haare fallen aus? Die auf dem Kopf, ja natürlich. Wimpern auch? Und wie sieht es mit Augenbrauen aus? Und die Haare im Genitalbereich?
2) Die Chemo soll 6 Zyklen gehen. Also noch ca. 2 Monate. Wie sieht es mit einer Perücke aus? Habt ihr euch dafür entschieden oder dagegen? Bzw. sieht es nicht komisch aus, wenn z.B. die Haare da sind, aber die Augenbrauen kahl sind?
3) Wie lange dauert es nach der Chemo, bis die Haare wieder anfangen zu wachsen? Und wachen die Haare ganz normal oder sind die ersten Haare "Schrott", die man sich eh abrasieren muss?

Vielen Dank!

Ach ja, und ein frohes neues, vor allem aber gesundes Jahr!

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Re: Ärzte inkompetent? Knochenmarkpunktion erforderlich?

Beitragvon Jean » 08.01.2018 08:12

Hallo terz,

mach dir nicht so viele Gedanken über Haare, es gibt Schlimmeres und Wichtigeres. Wenn die Haare erst mal richtig anfangen, auszugehen, kann man sie büschelweise mit der Hand ausreißen. Auf eine Feinrasur kommt es dann auch nicht mehr an, ein Elektrorasierer reicht vollkommen aus. Als Mann habe ich mich relativ schnell an meine Glatze gewöhnt. Frauen entscheiden sich meistens zwischen Kopftuch und Perücke.

Normalerweise fallen langsamer wachsende Haare später aus als schnell wachsende (eventuell auch gar nicht). Die nachwachsenden Haare empfinden viele als weich, manchmal sind sie auch lockig. Abrasieren muss man sie nicht, nur zurechtschneiden, da sie nicht unbedingt gleichmäßig wieder sprießen.

Alles Gute euch beiden,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Mondfrau75
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Re: Ärzte inkompetent? Knochenmarkpunktion erforderlich?

Beitragvon Mondfrau75 » 08.01.2018 09:04

Meine Haare sind nach 14 Tagen komplett ausgegangen. Ich hatte BEACOPP. Ich merkte freitags, dass sie sich irgendwie anders anfühlen, künstlich irgendwie und am Samstag hatte ich morgens nen ganzen Büschel in der Bürste, und dann kam im Laufe des Tages aber auch alles. Den Rest hat mir mein Mann mit dem Bart-Trimmer abgemacht. Fertig.

Ich persönlich fand Perücke doof. Ich hatte zwar vom Arzt ein Rezept dafür, habe mir auch einige Modelle angeschaut, aber irgendwie war das nicht ich. Ich habe mir dann übers Internet ein paar schöne Tücher bestellt, meine Kasse zahlte mir da sogar ein paar Euro dazu, weil ich auf die Perücke verzichtet habe, die ja deutlich mehr gekostet hätte.

Zuhause hatte ich immer so eine dünne Beanie auf, meistens auch nachts, weil es mir schlichtweg zu kalt am Kopf war, obwohl ich meine Behandlung über den Sommer hatte. Als es dann langsam Herbst wurde, hatte ich immer eine dünne Beanie in schwarz drunter und ein schickes Tuch drüber. Irgendwann hab ich angefangen mir selber Tücher zu nähen. Ich hatte ja Zeit. :D

Am 6. Oktober hatte ich meine letzte Chemo und Weihnachten war ich indoor schon wieder "oben ohne" unterwegs. Da hatte ich so ne MonChiChi-Frisur. Und Ende Februar drauf war ich das erste Mal beim Friseur um wieder Ordnung auf dem Kopf zu schaffen. Diese Kurzhaarfrisur trage ich heute, zwei Jahre später, immer noch.

Zu den restlichen Körperhaaren: Die Haare an den Beinen und unter den Achseln waren auch relativ schnell verschwunden, was ich jetzt nicht als besonders tragisch empfand, im Gegenteil. Die im Intimbereich wurden weniger, waren aber nicht ganz weg. Und die Augenbrauen und Wimpern gingen im letzten 6ten BEACOPP-Zyklus aus. Sind aber relativ schnell wieder da gewesen. Ich bin da eh nicht besonders gut bestückt.

Ich hatte vor der Chemo ne ziemliche Naturkrause auf dem Kopf. Die war anfangs dann verschwunden. jetzt sind sie aber wieder genauso lockig wie vorher.

Viele Grüße Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
bisher alle NU gut, jetzt nur noch jährlich

Jules0905
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Re: Ärzte inkompetent? Knochenmarkpunktion erforderlich?

Beitragvon Jules0905 » 08.01.2018 17:17

Hey,

also meine Haare sind mir auch recht schnell ausgefallen, ich meine auch noch innerhalb des 1. Zyklusses. Als das anfing, habe ich auch nicht lange gefackelt und habe meine Haare (schulterlang) ganz schnell abgeschnitten und mit dem elektrischen Rasierer meines normalen Rasierers abgeschnitten, sodass ich stoppeln hatte. Im Nachhinein würde ich sagen, wäre es vllt gut gewesen, sie ganz abzurasieren, weil diese kleinen stoppeln ganz schön gepikst haben...
Ich habe mich auch gegen eine Perücke entschieden und habe nur Beanies getragen, Tücher waren auch nicht so mein Fall. Nachts habe ich so einen Schlauch getragen, den ich bei dem Schmink-Workshop geschenkt bekommen habe, da es definitiv zu kalt am Kopf war. Zu Hause bin ich je nach Temperatur auch ohne rum gelaufen, auch draußen.
Bei mir sind sämtliche Haare ausgefallen, also auch Wimpern, Augenbrauen, die Haare an Armen und Beinen, sowie im Intimbereich (was natürlich sehr nützlich war, meinetwegen hätten diese Haare auch definitiv weg bleiben können. Ich hatte auch die Hoffnung, dass diese eventuell gar nicht oder in einer anderen Struktur wieder kommen, dem war leider nicht so.).
Gut, Augenbrauen und Wimpern war schon wirklich richtig hart, weil dann auf einmal die Kontur im Gesicht fehlte. Aber hier kann man als Frau eigentlich ganz gut nachhelfen. Ich habe bspw. immer Kajal, sowie Eyeliner benutzt. Für die Augenbrauen habe ich von NYX "Tame&Frame" genommen, das war unschlagbar und sah, wie ich und auch andere fanden, sehr echt aus. Wenn ich es anderen nicht gesagt hätte, wäre es ihnen nicht aufgefallen, dass es sich hierbei nicht um meine echten Augenbrauen handelt. Ich würde deiner Mutter empfehlen ebenfalls einen Kurs zu besuchen, dort werden einem ein paar Tips und Tricks mit an die Hand gegeben, wie man nicht so "krank" aussieht.
Puh, wann die Haare wieder da waren kann ich dir nicht 100%-ig sagen. Also meine letzte Chemo war am 14.02. und als ich am 13.04. zur Reha gefahren bin hatte ich bereits schon wieder einen ganz leichten Pflaum, der sich richtig toll angefühlt hat. Noch jetzt sind meine Haare so wunderbar weich... Augenbrauen und Wimpern haben schon ein wenig länger gedauert, genauso wie die Haare im Intimbereich.
Meine Haare sind ein wenig lockig wieder gekommen, sie waren vorher glatt. Ich war auch schon im letzten Jahr einmal beim Friseur und müsste jetzt rein theoretisch auch wieder hin... Meine Haare sind jetzt, kein ganzes Jahr später und einem Friseurbesuch zwischendurch an den Seiten quasi fast bis zu meinen Ohrläppchen gewachsen...

Dir ebenfalls ein frohes neues Jahr.

LG

Xman
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Registriert: 21.01.2018 14:20

Re: Ärzte inkompetent? Knochenmarkpunktion erforderlich?

Beitragvon Xman » 21.01.2018 14:46

Hallo terz,

Ich wollte nochmal auf deine anfängliche Frage nach alternativer Medizin zurückkommen. Es gibt vor allem in Süddeutschland einige Kliniken, die Schul- und Alternativmedizin verbinden. Es geht dabei meist darum, die Folgen der Chemo erträglicher zu machen. Als ich letztes Jahr in Karlsruhe gewohnt habe, wurde mir Freiburg als nächstes Klinik genannt, die diese Behandlung anbietet. Ich selbst habe jetzt Kontakt zu einem Arzt am Heidelberger Klinikum aufgenommen, da er mit Ärzten am Grönemeyerinstitut in meiner Heimat zusammenarbeitet.
Viele Krebspatienten (mit Morbus Hodgkin habe ich leider erst eine Person getroffen), die ich kennen gelernt habe, greifen aus Mangel an kombinierten Behandlungen auf Heilpraktiker zurück. Aber hier gibt es natürlich himmelweite Unterschiede und am besten kooperieren Heilpraktiker Onkologe.
Nachdem, was ich auf Fragen zu der Thematik in diesem Forum gelesen habe, möchte ich keinen erneuten Shitstorm lostreten, sondern mich freuen, wenn man den Hinweis mal so stehen lassen kann. Wir sind alle erwachsen und damit auch mündig genug selbst über unser Leben zu entscheiden.


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