Immer wieder Konfrontation mit Mr. Hodgkin

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coachdani
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Immer wieder Konfrontation mit Mr. Hodgkin

Beitragvon coachdani » 11.12.2017 10:02

Hallo ihr Lieben,

ich bin ja nun schon eine ganze Weile raus aus dem Zirkus. Wobei, so ganz raus auch nicht wirklich. Alle zwei Jahre wurde ich mit Verdacht auf Rezidiv untersucht und operiert (Entnahme von LKs), zum Glück immer mit Entwarnung. Vor 3 Jahren hat man dann festgestellt, dass mein Immunsystem nicht mehr richtig funktioniert und mein Körper nicht mehr genug Abwehrkräfte produziert. Leider ist nicht feststellbar, ob das Problem angeboren oder durch die Chemo hervorgerufen wurde. Aber alles in allem geht es mir soweit gut.

Weshalb ich mich aber heute mal wieder hier melde ist folgendes:
MH ist eine seltene Krankheit und doch bin ich in diesem Jahr zwei mal im Familien- und Bekanntenkreis damit konfrontiert worden.

Anfang des Jahres erhielt mein Vater (72) die Diagnose MH IV E. Er hat sich mit Händen und Füssen gegen eine Therapie gewährt. Daran Schuld hat der damalige Onkologe, dem ich am liebsten heute noch ein paar Sätze dazu sagen möchte. Dieser hatte meinem Vater gesagt, es bestünde in seinem Alter keine Heilungschance, allenfalls könne man den hodgkin eindämmen. Bei so einer Aussage würde auch ich die Therapie verweigern. Zum Glück hat mein Vater noch eine zweite Meinung eingeholt, wo ihm gesagt wurde, dass er durch die Therapie mindestens 5 Jahre gewinne. Aussage meines Onkologen: " ... acht Jahre". Er hat der Therapie eingewilligt. 6 x abvd, wobei man das bleo weg gelassen hat, da seine Lunge trotz mittlerweile 30 Jahre rauchfrei, immer noch recht angegriffen ist. Insgesamt hat mein Vater 12 x avd bekommen. Bis auf einen kleinen Rest ist alles weg. Jetzt bekommt er noch Bestrahlung. Die Chemo und auch die Bestrahlung hat er recht gut vertragen.

Nun bekam ich die Tage einen Anruf von einer Bekannten (62), die ebenfalls die Diagnose MH erhalten hat. Sie ist noch im Staging und hat große Sorgen und Ängste, die ich ihr ein wenig mindern konnte.

Es ist echt Wahnsinn. Ich habe eigentlich keine Probleme über meine Krebsgeschichte zu sprechen, weil ja alles recht komplikationsfrei bei mir abgelaufen ist, aber irgendwie nagt es doch ....
MH IV BE (Leberbefall)
Feststellung: Okt 2009
Therapie: nach HD18 Arm B BEACOPP eskl. mit Rituximab 20.11.2009 - 10.05.2010
25.06.10 Reha-Antritt: Salzetalklinik 5 Wochen
28.06.11 Reha: Klinik Mühlengrund
Nov. 12 /Mai 2014: Verdacht auf Wieder-/Neubefall.... Fehlalarm

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4282

Mondfrau75
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Re: Immer wieder Konfrontation mit Mr. Hodgkin

Beitragvon Mondfrau75 » 12.12.2017 08:27

Ist schon komisch, dass du "so viele" Leute im Umkreis mit Hodgkin hast.

Ich kenne hier niemanden. Ich habe auch bei meinem Onkologen mal nachgefragt, wie viele Hodgkin-Patienten er hat. Seine Antwort war: Im Laufe eines Jahres immer einen, selten mal 2. Zur Zeit meiner Behandlung sagte er, er hat jetzt einen, der die Therapie gerade abgeschlossen hat und einen wo es schon 2 Jahre her ist.

In meiner Lymphom- und Leukämiegruppe bin ich auch einsam und alleine. Da sind die verschiedensten Leukämien und ein Non-Hodgkin und einer der ein Lymphom auf der Haut hat, dass wars dann aber auch schon. Eine ältere Dame ist da noch, da vermute ich, dass die Hodgkin hatte, die redet aber soviel wirres Zeug, dass ich da noch nicht durchgestiegen bin. Aber sie erzählt immer, dass sie sich von der Mutter einer Freundin ihrer Tochter angesteckt hat, die hatte das Pfeiffersche Drüsenfieber und mit der hatte sie Kontakt und deswegen hat sie den Krebs bekommen :verwirrt: und von dicken Lymphknoten in der Leiste. Genaueres ist bei ihr aber nicht rauszubekommen, sie schimpft nur auf sämtliche Ärzte.

Ein Bekannter von mir sagt aber, dass er mit mir 3 Leute kennt, die Hodgkin hatten. Er war auch der Einzige, von dem nicht ein fragendes "Und was ist das?" kam, als ich gesagt habe, was ich habe.

Bei der Studiengruppe gibts doch was mit Hodgkin-Lymphom in der Familie. Vielleicht könnt ihr Euch da mal melden. Hier im Forum ist noch eine Frau, deren beide Söhne haben Hodgkin. Vielleicht weiß die was drüber.

Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
bisher alle NU gut, jetzt nur noch jährlich

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maikom
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Re: Immer wieder Konfrontation mit Mr. Hodgkin

Beitragvon maikom » 12.12.2017 09:17

Ich hatte mal neulich wieder mal auf www.krebsdaten.de mir die Verteilung von Hodgkin in Deutschland angeschaut und es gibt nach wie vor eine starke Konzentration von Hodgkin in Norddeutschland.....ansonsten 2.000 Neuerkrankungen in Deutschland je Jahr / 16 Bundesländer macht ca. 125 Neuerkrankungen in Deutschland je Bundesland * 5 Jahre sind über 600 Erkrankungen von Hodgkin in einem Bundesland je Schnitt auf 5 Jahre gesehen. Also ist es nicht so ungewöhnlich das man ab und zu mal jemand über dem Weg läuft.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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coachdani
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Re: Immer wieder Konfrontation mit Mr. Hodgkin

Beitragvon coachdani » 12.12.2017 15:12

Mondfrau75 hat geschrieben:
Bei der Studiengruppe gibts doch was mit Hodgkin-Lymphom in der Familie.

Cati


Ich hab meinen Onkologen darauf angesprochen. Die Mutter meines Vaters ist sehr früh gestorben, aber wir kennen den Grund nicht, da das Mitte der 50er Jahre in Süditalien war. Aber mein Onkologe sagt, dass Lymphome nicht vererbbar seien. Aber ich werde mal schauen, ob ich da was finde.
MH IV BE (Leberbefall)

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Jules0905
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Re: Immer wieder Konfrontation mit Mr. Hodgkin

Beitragvon Jules0905 » 12.12.2017 19:38

Hallöchen,

ich muss auch ehrlich gestehen, dass ich damals auch recht überrascht war, wie viele das haben. Es hieß bei mir auch zu Anfang, dass das sehr selten ist.
Während der Chemo gab es einen Tag, an dem war ein ambulantes Zimmer (4-5 Plätze) fast nur belegt mit Hodkin-Patienten. Und auch während der Reha hatten die meisten aus den Gruppen tatsächlich Hodgkin. Bei mir waren es drei mit Hodgkin und zwei bzw. drei mit Non-Hodgkin von zwölf und inden anderen Gruppen waren auch einige....
Auch im Bekanntenkreis meines Schwagers habe ich eine kennen gelernt, die fast zur gleichen Zeit wie ich die Diagnos erhalten hat, sie wurde jedoch in Hamm behandelt. Genauso wie eine andere Patienten ebenfalls aus Hamm und ebenfalls im selben Jahr in Hamm die Diagnose bekommen hat. Also drei Fälle innerhalb eines Jahres alleine in Hamm, von denen ich weiß....

Lg
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

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Schinacken
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Re: Immer wieder Konfrontation mit Mr. Hodgkin

Beitragvon Schinacken » 14.12.2017 10:00

Hallo Dani,

ich habe hier heute -nach längerer Zeit- mal wieder reingeschaut. Ich bin zwar vom Hodgkin seit Ende meiner Therapie größtenteils verschont geblieben, habe aber natürlich immer mal wieder Gedanken daran verloren und, gerade in den ersten Jahren nach der Therapie, auch dann und wann mal eine Nachsorge vorgezogen, weil ich mir einbildete, da stimme was nicht.

Was ich "interessant" finde, ist Deine Aussage über Dein Immunsystem. Ich habe seit ungefähr einem Jahr eine Dauererkältung, immer mal wieder Bronchitis, mehr aber nicht. Mittlerweile finde ich es seltsam und habe mir natürlich auch Gedanken darüber gemacht, ob evtl. die Chemo die Ursache dafür sein kann. Ich war deshalb gerade bei meinem Hausarzt (der auch damals den Hodgkin vermutet hat) zur Blutentnahme - ich bin mal gespannt, was dabei herauskommt und was meine Onkologin im Januar bei der nächsten NU dazu sagt.

Ist es bei Dir auch eher Dauererkältung etc. oder äußert es sich bei Dir anders?

Viele Grüße,
Olli
Morbus Hodgkin
Stadium 4b + Risikofaktoren
29.01.2007 - 28.08.2007
8x BEACOPP-14 + 17 Bestrahlungen
lt. DHSG - HD15

Hodgi-TÜV 1. Halbjahr 2009 v. 26.05.2009: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 2. Halbjahr 2009 v. 07. & 17.12.2009: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 1. Halbjahr 2010 v. 03.05.2010: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 2. Halbjahr 2010 v. 02.11.2010: Bestanden! ;o)

>>> Kurz Vorgestellt <<<

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coachdani
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Re: Immer wieder Konfrontation mit Mr. Hodgkin

Beitragvon coachdani » 14.12.2017 21:55

Hallo Olli,

bei mir war eine sehr hohe Infektanfäligkeit aufgetreten. Das Stadium einer Erkältung habe ich immer gleich überschritten und hatte meist gleich eine Bronchitis. Wund- und Gürtelrose gesellten sich dazu.

Mein Onkologe hat dann mein Blut noch mal untersucht und festgestellt, dass der IGA bei mir rapide im Keller ist. Daraufhin bekam ich eine Immuntherapie verabreicht, die ich nun zuhause machen darf.

Im vergagenem Jahr hatte ich innerhalb von drei Monaten immer wiederkehrende Infekte und auch Lungenentzündungen, die selbst unter Antibiotika wieder aufflammten. Das war dann meiner Hausärztin zu viel des Guten und hat mich ins Krankenhaus überwiesen. Das Röntgenbild war unauffällig und man wollte mich schon entlassen. Da hat aber dann die Onkologin noch ein ct angefordert. Rundherde auf der Lunge. :shock01: Bin mittlerweile in intensiver Betreuung bei einem Lungenarzt. Leider ist die Ursache unbekannt. Als Diagnose steht jetzt COP und irgendwie werde ich die Dinger nicht los. Aber, seit Mai 2016 hab ich keinen gelben Schein mehr benötigt. :wink2:

Also, wenn dein IGA-Wert unten ist, hast Du schon mal eine Erklärung für deine Dauererkältung. Allerdings wird der Wert meist nicht im normalen Blutbild abgefragt.
MH IV BE (Leberbefall)

Feststellung: Okt 2009

Therapie: nach HD18 Arm B BEACOPP eskl. mit Rituximab 20.11.2009 - 10.05.2010

25.06.10 Reha-Antritt: Salzetalklinik 5 Wochen

28.06.11 Reha: Klinik Mühlengrund

Nov. 12 /Mai 2014: Verdacht auf Wieder-/Neubefall.... Fehlalarm



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