Bestrahlung Ja oder Nein?!

[Sternchen30]

Hallo,
ich bin ganz neu hier und möchte mich kurz vorstellen.

Ich bin 29 Jahre und bei mir wurde im März MH festgestellt. 2A ohne Risikofaktor.. Habe 2 Doppelzyklen ABVD bekommen und hätte danach 2 Wochen bestrahlt werden sollen. Vor der Bestrahlung kam jetzt aber raus, dass ich doch mit Risikofaktor bin, da bei mir 3 Areale betroffen waren statt wie ursprünglich angenommen 2. Köln hat daraufhin empfohlen, nochmal ein PET machen zu lassen und falls dieses positiv ist, noch 2x BEACOPP nochzuschießen oder wenn negativ nochmal 2 Doppelzyklen, also insgesamt 4 ABVD. DAs PET ergab, dass am Hals, Schlüsselbein alles weg ist. Nur beim Mediastinum ist noch ein Hauch Restaktivität zu erkennen. Somit läuft seit Mitte August BEACOPP. Gerade bin ich im 2. Zyklus und habe morgen an Tag 8 meine letzte Sitzung.
Nach 4 Wochen Erholung ist noch eine dreiwöchige Bestrahlung geplant mit insgesamt 30 Gy.

Hat jemand was ähnliches erlebt? Ich weiß nicht, ob Bestrahlung so empfehlenswert ist. Ich bin noch jung und das Risiko eines Zweittumors ist erhöht.
Allerdings habe ich Angst, wenn ich die Bestrahlung ablehne, dass der Hodgkin zurück kommt. Allgemein ist die Angst vor einem Rezidiv hoch. Ist weiß nur nicht, welche Angst mehr überwiegt...

Ich wäre dankbar, wenn ich ein paar hilfreiche Antworten erhalten.

Liebe Grüße

[maikom]

Morgen,

zuerst erzähle ich immer wieder gerne, das eine Bestrahlung kein 100% Schutz vor einem Rezidiv ist. Auch hier in der Gruppe gab es viele mit Rezidiv auch nach einer Bestrahlung, einige davon sogar mit Wiederbefall im Bestrahlungsfeld.

So oder so - man kann dir die Entscheidung nicht abnehmen, schon alleine vom psychischen Aspekt her. Stell dir vor du hast in 3 Monaten einen Rezidiv und jemand hier hat dir Bestrahlung ausgeredet. Auf der anderen Seite ist natürlich die Bestrahlung eine Behandlungsmethode die kolleterale Schäden im Körper anrichtet und sofern Hals oder Speiseröhre mit im Bestrahlungsfeld liegen auch sehr unangenehm wird. Über die Langzeitschäden reden wir noch gar nicht.

Es muss am Ende eine Bauchentscheidung von dir sein, ob du dich bestrahlen lassen möchtest oder nicht - hier kann dir keine mit gutem Gewissen eine Bestrahlung empfehlen oder diese dir ausreden.

Maik

[Jules0905]

Hey Sternchen,

ich kann Dir dazu leider auch nichts sagen, da sich bei mir die Frage nicht gestellt hat, da sowohl mein Arzt als auch die Studienzentrale gesagt hat, dass das nicht mehr nötig ist. Ich wüsste auch nicht, was ich gemacht hätte.

Ich wünsche Dir aber weiterhin alles Gute und freue mich, das Du Tag 8 bald geschafft hast . Das ist, wie ich finde, schon ein komisches Gefühl, wenn man aus dem KH raus geht und weiß, das war jetzt der letzte Tag vom letzen Zyklus. Bei mir war das irgendwie so unwahr!

Vielleicht hilft Dir eine Pro- und Kontra-Liste?!

LG

Julia

[nymeria]

Hallo Sternchen

Ich hatte auch 2a mit Risikofaktoren (allerdings schon zu begin festgestellt). Bei mir wurde am Ende der Chemo (also nach zwei Zyklen BEACOPP und zwei Zyklen ABVD) nochmals ein PET CT gemacht.

Ich war in einer Studie (HD17) die nun überprüft, ob die Bestrahlung in diesem Stadium nach der Chemo wirklich nötig ist. Ich wäre eigentlich in der Gruppe ohne Bestrahlung gewesen. Allerdings hatte mein PET noch was angezeigt, darum wurde trotzdem bestrahlt.

Wäre das PET aber sauber gewesen, hätte ich keine Bestrahlung erhalten, beim Gleichen wie du.

Daher würde ich dir raten, zu fragen, ob du am Ende der Chemo nochmals ein PET machen kannst. Falls dies sauber ist, würde ich auf Bestrahlung verzichten. Falls die Ärzte aufgrund eines unsicheren Befund dazu raten, sie machen.

Lg

[Sternchen30]

Danke für eure Antworten! Ich weiß, die Entscheidung muss ich alleine treffen. Aber ich dachte, vielleicht helfen mir Erfahrungsberichte... Vor allem liest man ja immer wieder, dass nach mehreren BEACOPP Zyklen und sauberem PET zu keiner Bestrahlung mehr geraten wurde... Warum hört man nach dem ABVD Schena sowas nicht?! Ich kenne jemanden persönlich der vor 17! Jahren 8 BEACOPP hatte und die Bestrahlung ablehnte... Für ihn im.Nachhinein natürlich die beste Entscheidung... Wenn man das halt vorher wüsste...

Ich möchte nächstes Jahr heiraten. Der Termin steht... Nur habe ich Angst, der Hodgkin kommt zurück

[way]

Hi,
also ich wurde auch unter 2A eingestuft, es war aber von Anfang an klar dass 2 Risikofaktoren vorhanden waren, erhöhte Blutsenkung und 3 betroffene Areale. Habe dann 2 x BEACOPP und 2 x ABVD bekommen. Danach war auch auf dem PET-CT nichts mehr am leuchten und nur noch die kaputten LK zu sehen. Die Ärzte rieten mir nach Rücksprache mit der Studienzentrale dann trotzdem noch zu einer 30Gy Bestrahlung da halt 3 Areale betroffen waren und mit nem PET nicht restlos jede Zelle erkannt werden kann die noch irgenwo rumdümpeln könnte. Sie meinten nach Abwägung zwischen Bestrahlung und Rückfall würde sie zu Bestrahlung raten.

Ob die Ärzte damit Recht gehabt haben oder nicht wird wohl die Zeit irgendwann zeigen. Im Idealfall erst dann wenn ich in hohem Alter an Altersschwäche sterbe. Ich denke dass die zumindest mehr Ahnung haben als ich selbst und habe deswegen auf deren Rat gehört. Auch wenn ich seit dem letzten Jahr bei vielen Ärzten doch an deren Qualifikation zweifel denke ich dass mit Rücksprache der Studiengruppe zumindest da mal Experten am Werk waren.

Dass man scheinbar häufiger davon hört das die Bestrahlung bei BEACOPP weggelassen wird und seltener bei ABVD liegt, denke ich mal, daran dass BEACOPP deutlich agressiver ist und dadurch die Wahrscheinlichkeit alles abgetötet zu haben höher ist.

[maikom]

Dass man scheinbar häufiger davon hört das die Bestrahlung bei BEACOPP weggelassen wird und seltener bei ABVD liegt, denke ich mal, daran dass BEACOPP deutlich agressiver ist und dadurch die Wahrscheinlichkeit alles abgetötet zu haben höher ist.

Ja das geht so in die Richtung, wobei man früher bei BEACOPP auch pauschal die Patienten bestrahlt hat.

[Stephie85]

Also ich hatte 2a ohne Risikofaktoren und nach den 2 abvd-Zyklen war das PET-ct komplett sauber, trotzdem musste ich bestrahlen, das stand gar nicht zur Diskussion!

[tobi33]

Hallo Sternchen,
dann ist heute Tag 13 des Schemas. Ist es Beacopp oder Beacopp eskaliert?
Ein PET/CT kann man übrigens immer machen. Wenn die Kasse nicht zahlt, kostet es so ca. 1500€. Okay, dann wäre die Frage, ob man es bezahlen kann und will und außerdem kann man mit den Ärzten einen besseren Preis aushandeln und das blöde Ding trotzdem machen lassen. Wenn man es voll privat bezahlen muss, haben die Ärzte uU Verständnis und kürzen die Rechnung auf einen niedrigeren Abrechnungsfaktor und dann liegt es im dreistelligen Bereich. Soviel zum PET/CT.
Aber bei der bestehenden Aufnahme würde ich erstmal bestimmen, was und wie sehr es leuchtet. Wie hoch ist der Uptake-Value (vermehrter Zuckerverbrauch) und v.a. war da vorher ein Tumor, wie sehr hat der geleuchtet, hat sich die Größe im CT geändert usw. ...
Ich hab mich (bei mir aus ganz bestimmten Gründen) gegen eine Bestrahlung entschieden. Weil ich es nicht mehr für einen Tumor hielt, sondern mir das Leuchten im letzten PET anders erklären konnte/wollte. Es war die richtige Entscheidung, aber es war auch ein wenig Lotterie dabei. Und im Zweifelsfall nimmt Dir keiner der Ärzte die Entscheidung ab, sondern geht lieber auf Nummer "sicher".
Ich würde den Radiologen um einen Termin bitten. Mir das Bild zeigen lassen. Und ihn genau fragen, wie groß die Chance ist, dass dort ein erhöhter Zuckerverbrauch ohne Tumoraktivität sein könnte.
Wenn es der "Hauch einer Restaktivität" war (also ein eher niedriger SUV) und Du jetzt 2x Beacopp esc. bekommen hast, würde ich an Deiner Stelle tatsächlich auch genau darüber nachdenken, ob es denn noch eine zusätzliche Bestrahlung sein muss.
Ist eine schwierige Entscheidung, aber ich weiß, wie es sich anfühlt.
LG T.

[maikom]

Ein PET/CT kann man übrigens immer machen. Wenn die Kasse nicht zahlt, kostet es so ca. 1500€.

Beim PetCT gibt es immer noch die "Grauzone" ist sich stationär aufnehmen zu lassen und das PetCT machen zu lassen, das ganze nennt sich dann teilstationär, denn man geht nach dem PetCT ganz normal nach Hause, die Klinik kann es dann aber als stationäre Maßnahme abrechnen, ist komisch, aber ist irgendwie so.

Maik