1. nachuntersuch, PET positiv

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nymeria
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1. nachuntersuch, PET positiv

Beitragvon nymeria » 28.08.2017 11:40

Ich muss mich irgendwie mitteilen, weiss nicht ob ihr mir helfen könnt, ich bin grad echt durch den Wind.

Ich hatte heute meine erste 3-monats Kontrolle. Bei der rechten Achsel wurde eun vergrösserter Lymphknoten angezeigt. Viel konnte man mir nicht sagen, ausser, dass es weitere Abklärungen benötigt.

Am Mittwoch habe ich dann erst Besprechung mit meinem Onkologen, aber ob diese Abklärungen dann schon stattfinden? Ich sollte jetzt arbeiten gehen und kann keinen klaren Gedanken fassen und weiss auch nicht was ich sagen und denken soll...
Okt. 2016
MH Stadium 2a mit Risikofaktoren, Studiengruppe HD17

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Hormontherapie, Eizellengewinnung
Spritze künstliche Wechseljahre

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PET unklar
Bestrahlung obwohl im experimentellen Studienarm

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kleinere Bestrahlungsfelder als "normal", da im experimentellen Studienarm

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28. August 2017
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Walter Hoppenstedt
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Re: 1. nachuntersuch, PET positiv

Beitragvon Walter Hoppenstedt » 28.08.2017 18:43

Hallo,
ich kann deine Verunsicherung gut verstehen, das hatte ich damals auch mehrmals...
Wenn es wirklich nur der eine Knoten ist, -kann- das natürlich ein Rezidiv sein, aber auch sonst so einiges. Es bleibt im Moment nur, sich bis zur Abklärung der Ursache möglichst nicht selbst verrückt zu machen. Kein richtiger Trost, aber guck dich hier um, mit einem Rezidiv ist noch lange nicht alles vorbei, dann geht eben die Behandlung wieder los. Nicht schön, aber auch nicht das Ende der Welt. Und wie gesagt, erstmal steht das noch überhaupt nicht fest, ein Lymphknoten kann auch aus anderen Gründen mal vergrößert sein und im PET aktiv.
Ich drücke dir die Daumen für ein gutes Ergebnis!

Jules0905
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Re: 1. nachuntersuch, PET positiv

Beitragvon Jules0905 » 28.08.2017 20:20

Hey,

ich kann Dir leider keine richtigen Tips geben wie Du Dich verhalten oder machen sollst...

Ich würde mich denke ich versuchen abzulenken und nicht dran zu denken. Ich denke auch, dass ein vergrößerter Lymphknoten auch etwas anderes sein kann als ein Rezidiv.

Und wenn es wirklich so ist, wirst Du das auch überstehen! Du hast es schon einmal geschafft!!!

Denk positiv und grübele nicht zu sehr. Ich weiß, es ist leichter gesagt als getan aber versuche es zumindest...

Ich bin in Gedanken bei Dir! Melde Dich, sobald Du etwas erfährst!

LG

Mondfrau75
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Re: 1. nachuntersuch, PET positiv

Beitragvon Mondfrau75 » 28.08.2017 21:00

Ohje. Ich kann verstehen, wie Du Dich fühlst. Und diese elende Warterei bis man Klarheit hat.

Raten kann ich Dir schlecht was. Versuch Dich abzulenken. Ich weiß, dass ich in so einer Situation viel weinen, viel reden und wenig schlafen würde.

Ich drück Dir die Daumen, dass der Lymphknoten wegen was anderem so vorwitzig ist und nucht wegen dem Krebs.

Alles Gute

Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
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tobi33
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Re: 1. nachuntersuch, PET positiv

Beitragvon tobi33 » 30.08.2017 10:25

Verstehe ich die Überschrift richtig: Bei einer PET-Untersuchung hat dieser Knoten geleuchtet?
Wäre also ein Lymphknoten, der in der Untersuchung einen erhöhten Glukoseverbrauch zeigt.
Wichtig wäre hier erstmal zu wissen, ob der Knoten in einer früheren Untersuchung auch geleuchtet hat.
Wie groß ist er/war er und wie hoch ist der SUV-Wert vom PET?
LG T.
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nymeria
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Re: 1. nachuntersuch, PET positiv

Beitragvon nymeria » 30.08.2017 17:23

hallo alle

erstmals vielen dank für eure lieben worte. es gibt nichts was man tun kann ausser sich abzulenken und ev. beruhigungsmittel zu nehmen. ich habe verschrieben bekommen.
tobi33 hat geschrieben:Verstehe ich die Überschrift richtig: Bei einer PET-Untersuchung hat dieser Knoten geleuchtet?
Wäre also ein Lymphknoten, der in der Untersuchung einen erhöhten Glukoseverbrauch zeigt.
Wichtig wäre hier erstmal zu wissen, ob der Knoten in einer früheren Untersuchung auch geleuchtet hat.
Wie groß ist er/war er und wie hoch ist der SUV-Wert vom PET?
LG T.

ja richtig im 3-monats PET haben 2 nebeneinander liegende lyphknoten bei der rechten achsel geleuchtet.
ich glaube diese stelle war auch beim ersten PET befallen, den grössten anteil hatte ich aber am hals (weiss nicht ob das relevant ist). beim PET direkt nach der Chemo war nichts zu sehen. die knoten sind 10 - 11 mm. Ich weiss nicht was SUV - Wert bedeutet und kenne ihn auch nicht (habe allerdings die CD mit den Bildern). Kannst du mir das erklären.

mein onkologe meinte sie seien definitiv auffallend und müssen getestet werden.

heute hatte ich eine biopsie, wobei nicht klar ist, ob sie auch das richtige gewebe erwischt haben. resultate kommen erst nächste woche. falls die biopsie keine klaren ergebnisse liefert, müssen die lyphknoten operativ entfernt werden. dies wäre aber ein grösserer eingriff, da sie ungünstig und tief liegen und die stelle bestrahlt wurde. das ist für mich aber eigentlich nebensächlich, momentan gehts mir nur um die frage, überlebe ich das.

ich weiss, dass bei einem rezidiv relevant ist, ob bereits beacopp angewendet und bestrahlt wurde und wie früh es auftritt. antwort: ja, ja, in den ersten monaten ist sehr ungünstig.
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tiptoeli
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Re: 1. nachuntersuch, PET positiv

Beitragvon tiptoeli » 31.08.2017 23:43

Hallo,

das ist natürlich keine schöne Situation. Aber ich sag Dir jetzt einfach Mal: Du wirst das überleben! Ich habe schon von vielen Rezidiven gehört, aber glücklicherweise sehr selten von Menschen, die es nicht überlebt haben.
Alles wird gut!

Viel Kraft und Geduld wünsche ich dir!

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tobi33
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Re: 1. nachuntersuch, PET positiv

Beitragvon tobi33 » 01.09.2017 00:15

Hallo Nymeria!
Der SUV-Wert ist quasi ein Messwert für die Helligkeit des Leuchtens im PET/CT. Also eine quantitative Größe für den Glukosestoffwechsel an betreffendem Ort. Ein Wert oberhalb von 2,0 oder 2,5 in einem Lymphknoten ist z.B. auffällig. Wenn eine Biopsie gemacht wurde, dann würde ich davon ausgehen, dass der Wert in diesem Bereich liegt.
Die Größe ist dagegen mit 11mm eher im untersten Bereich. Ich denke nicht, dass man daraus etwas ableiten kann.
Es ist sicher sinnvoll, schnell und gründlich vorzugehen, weil vielleicht noch ein Primärtherapieschema in Frage kommt.
Vielleicht kannst Du jmd. in der Zentrale der Deutschen Hodgkin Lymphom Studiengruppe erreichen und fragen, wie eine Frührezidiv-Behandlung aktuell mit Deinem Erstschema 2xBEA und 2xABVD aussehen würde. (Tel. 0221/478-6032; -3555)
Halt die Ohren steif!
Tobias
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maikom
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Re: 1. nachuntersuch, PET positiv

Beitragvon maikom » 01.09.2017 08:54

tobi33 hat geschrieben:Vielleicht kannst Du jmd. in der Zentrale der Deutschen Hodgkin Lymphom Studiengruppe erreichen und fragen, wie eine Frührezidiv-Behandlung aktuell mit Deinem Erstschema 2xBEA und 2xABVD aussehen würde. (Tel. 0221/478-6032; -3555)


Der Standard wäre Hochdosis-Chemotherapie (DHAP, BEAM) gefolgt von einer Autologen Stammzellentransplantation (mit eigenen Stammzellen). Die Prognose ist auch bei einem Frührezidiv weiter gut, im Vergleich zu anderen Tumoren.

Ich würde aber erst einmal die Biopsie abwarten, was diese ergibt und staune, das man 1cm große Lymphknoten biopsiert, man hätte eigentlich sofern du keine Beschwerden oder Symptome zeigst, hier auf WAIT-AND-WATCH zu behandeln und in einer Verlaufskontrolle die Knoten noch 3 oder 4 Wochen noch einmal zu untersuchen.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

nymeria
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Re: 1. nachuntersuch, PET positiv

Beitragvon nymeria » 04.09.2017 20:35

So, heute hat mein Onkologe angerufen.
Sie haben kein Lymphomgewebe gefunden, allerdings auch keine andere Erklärung wie Entzündung.

Ich habe nun 2 Möglichkeiten:

Entweder Lyphknoten per OP mit Vollnarkose rausholen.
Vorteil: Gewissheit, Nachteil: OP

Oder warten und im Oktober nochmals ein PET.

Was würdet ihr an meiner Stelle tun?
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Re: 1. nachuntersuch, PET positiv

Beitragvon Walter Hoppenstedt » 05.09.2017 09:09

Ich würde warten.
Wäre es ein Rezidiv, wäre es mit der Entfernung des einen Knotens sowieso nicht getan. Ist es keines, hat die OP keinen Sinn. Erstmal abwarten.

nymeria
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Re: 1. nachuntersuch, PET positiv

Beitragvon nymeria » 05.09.2017 19:09

Walter Hoppenstedt hat geschrieben:Ich würde warten.
Wäre es ein Rezidiv, wäre es mit der Entfernung des einen Knotens sowieso nicht getan. Ist es keines, hat die OP keinen Sinn. Erstmal abwarten.


danke für deine meinung. und danke allen für ihr mitreden, es hilft mir, mich mit euch auszutauschen.

ich habe mich nun, auch nach weiterem gespräch mit meinem arzt mit der frage "was würden sie entscheiden, wenn es um ihr kind ginge" mich gegen die op entschieden. das heisst nun aber sicher 4 wochen im ungewissen warten...
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Re: 1. nachuntersuch, PET positiv

Beitragvon Jules0905 » 08.09.2017 13:51

Hey Hey,

ich hätte an Deiner Stelle auch gewartet, du wirst sehen, die Zeit wird gaaaa...nz schnell vergehen.

Versuche dich abzulenken und nicht so häufig dran zu denken!! Das wird sich alles klären und wer weiß, vielleicht ist ja auch gar nichts!!

LG

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

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tobi33
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Re: 1. nachuntersuch, PET positiv

Beitragvon tobi33 » 10.09.2017 15:29

Hallo Nymeria!

Wenn ich was verlegt habe, nehm ich mir den wahrscheinlichsten Ort vor und räume ihn komplett aus, putze ihn und räume alles wieder ein. Wenn ich dann das nicht gefunden habe, was ich suchte, mach ich mich an die nächste Stelle, ... usw.
Über die Jahre habe ich gelernt, dass ich so schneller ans Ziel komme, als unkoordiniert rumzuwühlen. Und der tolle Neben-Effekt ist, dass es nicht umsonst war, selbst wenn das Gesuchte nie mehr auftaucht. Warum ich das erzähle? Dazu komme ich gleich!

Ich würde mich an Deiner Stelle auch für Wait-and-watch entscheiden. Bei mir hat im letzten PET/CT das Kreuzbein "false-positive" geleuchtet. Und Wait-And-Watch war (auch im Nachhinein) eine gute Wahl. Ich hätte meinen Körper unnötig mit einer Bestrahlung belastet.

Aber Wait-and-Watch verdammt Dich nicht zum untätigen Warten. Egal wie Du eingestellt bist (von einem Fehlalarm ausgehst oder das Schlimmste annimmst): Deinen Körper zu stärken, ihm mit Sport und Ernährung zu helfen, ist eine verdammt sinnvolle Aufgabe. Wenn Du in die Therapie zurückmusst, hilft Dir ein sportlicherer Körper schneller wieder auf die Beine zu kommen in Sachen Blutproduktion, Kreislauf, Fitness, usw.
Wenn nicht, hast Du dabei wenigstens "aufgeräumt". Claro? Du musst jetzt keinen Marathon rennen. Aber Fahrrad fahren, Spazieren gehen, frisch kochen, usw. - mach Dir für die Zeit einen Trainingsplan und fokussiere Dich auf die Verbesserungen Deiner Fitness.

Außerdem bringt Aktivität enorm viel für die Psyche. Stabilisiert Dich und bringt die guten Gedanken ins Hirn. (ausgehen, Spaß haben natürlich auch!)
Ich wünsche Dir zwei False-Positive-Knoten und dass Du es schaffst, die Zeit für Dich und Deinen Körper sinnvoll zu nutzen.
LG Tobias
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Re: 1. nachuntersuch, PET positiv

Beitragvon nymeria » 05.10.2017 18:27

Die letzten Wochen habe ich irgendwie überstanden, ich hatte einfach durchgehend gearbeitet und mich so abgelenkt.

heute wäre die wiederholung des nachuntersuchs gewesen. ich war so nervös, musste wieder beruhigungsmittel nehmen. als ich bereits nach Zürich gefahren war, kam dann ein Anruf (30min vor dem Untersuch) das Gerät sei kaputt... Also verschoben auf morgen...
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