Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

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Stephan
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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

Beitragvon Stephan » 12.09.2017 20:03

Ich bin auf Prembo, nicht Nivo.. ist aber der gleiche Kram, aber nur alle 3 Wochen.

CT ist auf Ende Oktober geplant... dann sehen wir obs anspricht.

Bis vorgestern alles Prima.... nun habe ich gerade meine erste schwere Erkältung, und nun versuchen wir (Hausärztin und ich) rauszufinden wie man eine normale Erkältung von einer Immunfehlreaktion unterscheidet... grml.

Gruß
Stephan
10/2013 - 04/2014: Diagnosemarathon -> HL NS Variante IIIB (Abdominal und Mediastinal)
04/2014 - 11/2014: 8 Zyklen ADVB (US Standard) -> PET CT komplett sauber...
06/2015: 1. Rezidiv
08/2015 - 11/2015: 3. Zyklen DHAP, 2 Zyklen Brentuximab Vedotin
12/2015: HD (BEAM) mit autologer SZT -> PET CT komplett sauber..
3/2016 - 11/2016: Brentuximab Vedotin Erhaltungstherapie (14 Zyklen)
7/2017: 2. Rezidiv
10-2017- 5-2018: Pembrolizumab Immuntherapie
5-2018: 3. Rezidiv
10-2018: 15x Bestrahlung
05-2019/10-2019: CT mit Resultat: komplette Remission

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maikom
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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

Beitragvon maikom » 14.09.2017 07:50

Morgen Stephan,

der Sommer ist vorbei und die Erkältunsgzeit hat schon begonnen, was andere "Gesunde" erwischt, kann auch bei einem mit schwachen Immunsystem passieren. Gute Besserung!

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

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Jules0905
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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

Beitragvon Jules0905 » 14.09.2017 14:40

Hey Stephan,

alles Gute auch von mir! :blumen:

Weiterhin viel Kraft!

LG

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

Beitragvon Dredd84 » 25.09.2017 16:38

Dann drück ich Dir die Daumen für das PET CT.
Ich habe mittlerweile immer noch grosse Probleme mit meinem Immunsystem. Schubweise Atopische Ekzeme, Arthritis in den Gelenken und die stark ausgeprägte CrF (Fatigue). Die tauben Fingerbeeren erschweren mir auch den Alltag. Feinmotorik geht nicht mehr. Nun soll ich plötzlich noch ein Karpaltunnelsyndrom haben, welches noch operiert werden muss. Ach Mensch, ich bleibe schon von Nix verschont.
2010 Erstdiagnose CD30 HL nod. skle. mit Stadium 2a plus Risikofaktoren 2xBEACOPPesk+4xABVD+20Gray Bestrahlung , 2013 Rezidiv 3x DHAP mit BEAM dann autologe Stammzellentransplantation, Rezidiv 2014 8xBrentuximab Complete Remission, Rezidiv 2015 8xBrentuximab+4xBendamustine+30GR Bestrahlung Complete Remission, 2016 Rezidiv 20xNivolumab schon nach 2 Zyklen Complete Remission seit her in Remission, Therapie zu Ende!

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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

Beitragvon Jules0905 » 25.09.2017 17:24

Oh man, das klingt ja echt bescheiden! Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und hoffe, dass es bei dir mal langsam genug ist mit den ganzen schlechten Nachrichten!!!

LG
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6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

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Stephan
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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

Beitragvon Stephan » 27.10.2017 21:05

So von mir mal ein update an der Stelle.

Hab heute 5. Prembo bekommen - kaum Nebenwirkungen bisher.
Und die Ergebnisse vom ersten Kontroll CT - deutlicher Rückgang der Knotengrößen - jetzt machen wir erstmal damit weiter.

So weit so "jippieh".


Fragezeichen sind noch bei dem "wie gehts dann weiter". Da es keine Studien bezüglich CR/Heilung mit Prembo gibt scheinen die Ärzte in der klassischen Onkologie richtung Allogene SZT zu tendieren.

FÜr mich ist aber offen ob ich das RIsiko überhaupt eingehen muss, kann ja sein das ich mit Prembo lange arbeiten kann (oder ne CR erreiche).
Und am Horizont gibts gerade ständig revolutionäre neue Behandlungen, z.B. CD19 CAR-T Zell Therapy kommt aus den USA (oder was ähnliches, wenn das nicht für HL taugt, oder ne andere Checkpoint Immuntherapie)....
Ich kann also wählen zwischen den Risiken einer allogenen und dem Risiko das ich das umsonst mache weil bessere Behandlungen grade um die Ecke sind.... oha.

Gruß
Stephan
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12/2015: HD (BEAM) mit autologer SZT -> PET CT komplett sauber..
3/2016 - 11/2016: Brentuximab Vedotin Erhaltungstherapie (14 Zyklen)
7/2017: 2. Rezidiv
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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

Beitragvon Dredd84 » 28.10.2017 15:33

Hallo Stephan

Danke für die Rückmeldung.
Super das Resultat! Ich würde weitermachen und dann so sein lassen wenn Du beim nächsten Pet, Pet Negativ bist.

Vor einer allogene TP rate ich Dir mit einer vorgängigen Immuntherapie ab. Bitte lies meinen vorherigen Beitrag nochmals durch.

Auch MEIN behandelnder Professor (spez. Lymphome) ratet davon ab. Die letzte junge Patientin welche er anscheindend mit einer Immuntherapie zur allogenen TP überredete, sei an diversen Komplikationen gestorben. Er hat mir gesagt, dass er dies seither nie mehr so empfehlen werde. Es gibt auch zuwenig Daten dazu. Übrigens rät sogar das US FDA davon ab. Über 20% mehr Todesfälle.

Falls Du mit Prembo eine CR erreichst, würde noch etwas weitermachen und dann die Therapie stoppen. Evtl. hast Du Glück und die Remission bleibt für immer so bestehen. Falls Du keine CR erreichst mit Prembo würde ich auf Nivolumab umstellen! Falls mit beiden Medikamenten keine CR erreicht werden kann und Du Dich für eine allogene TP entscheidest würde ich ein Therapiestoppzeitfenster einbauen und dann mit Acetris oder Bendamustine versuchen eine CR zu erreichen. Man hat mir erklärt, dass eine allogene TP nur dann Erfolg haben wird, wenn Du vorher eine CR erreicht hast. Ansonsten sei eine Heilung eher unwahrscheinlich,resp. eine TP unnötig. Denk daran, dass auch eine TP grosse Risiken in sich trägt (auch ohne vorherige Immuntherapie)

Ich würde mal abwarten und das nächste PET entscheidet evtl. schon wie weiter.

Wichtig:
Bei gewissen Patienten dauert es Monate, gar über ein Jahr bis es mit einer Immuntherapie zu einer CR gekommen ist. Lasse Deinem Immunsystem und Deinem Körper Zeit.

Gruss Dredd
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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

Beitragvon Dredd84 » 28.10.2017 20:45

...und Stephan denk daran Gesundheit kommt vor Arbeit. Solangs Dir gut tut geh arbeiten. Ich habe lange nicht gemerkt, wie ich eigentlich von meiner Leistungsfähigkeit gar nicht mehr richtig parat war. Habe mich nur noch im Hamsterrad gedreht. Schwäche zeigen ist auch Stärke denk daran! Ich beziehe bald eine Rente und schäme mich nicht dafür, ich habs nämlich verdient.
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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

Beitragvon tobi33 » 31.10.2017 20:01

Stephan hat geschrieben:Und am Horizont gibts gerade ständig revolutionäre neue Behandlungen, z.B. CD19 CAR-T Zell Therapy kommt aus den USA (oder was ähnliches, wenn das nicht für HL taugt, oder ne andere Checkpoint Immuntherapie)....

Hallo Ihr Dredd & Stephan!
Ich bin jetzt schon ein paar Jahre raus aus meiner Therapie. Aber ich hab natürlich wie alle die Gefahr eines Rezidivs im Hinterkopf. Ihr beiden kennt Euch offenbar bei den neuen Therapieformen gut aus. Was sie machen, wie sie heißen, wie erfolgreich sie sind. Ich fände es super spannend, wenn Ihr die mal kurz in einem eigenen Thread hier im Forum beschreiben würdet (für solche wie mich, die an den neuen Methoden sehr interessiert sind, aber die Zeit nicht aufbringen wollen, sich komplett in alles einzulesen). Ich wär Euch jedenfalls sehr dankbar!
Und ich denke, das würde vielen hier so gehen.
Vlt. hilft ja ein nettes ein BITTEEEEEEE!!!!!

:blumen:
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

Beitragvon maikom » 02.11.2017 16:12

Stephan hat geschrieben:Und am Horizont gibts gerade ständig revolutionäre neue Behandlungen, z.B. CD19 CAR-T Zell Therapy kommt aus den USA (oder was ähnliches, wenn das nicht für HL taugt, oder ne andere Checkpoint Immuntherapie)....


Die Zulassung für Europa wird für Mitte 2018 erwartet - primär aber erst einmal für Non-Hodgkin (so jedenfalls in den USA-Zulassungen), ich bin auf Grund der hohen Kosten noch gespannt, wie die Zielgruppe definiert wird, die Kosten liegen noch einmal deutlich über denen einer allogenen Transplantation (ca. 150.000 - 300.000 Euro). CAR-T wird in den USA mit 350.000 bis 500.000 $ angegebenen.

Ich könnte mir vorstellen, das vorerst nur Patienten nach einer allogenen SZT oder Patienten für die kein Spender gefunden wurde, in Frage kommen, das Verfahren ist sehr aufwendig und ich gehen am Anfang in Europa von maximal 3.000 Patienten pro Jahr aus.
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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

Beitragvon Stephan » 05.11.2017 21:34

mich schrecken solche Zahlen irgendwie nichtmehr besonders...
500k und gut wäre inzwischen bei mir vermutlich nen Schnäppchen für die Kasse gewesen.

16x ADVB, 3x DHAP Stationär, 25+ CT, 4 PET CT, 1 MRT, 5 Wochen stationäre autologe SZT
16x Brentuximab (= 250k), nun Pembro mit 6k/Dosis open end....
8 Monate Krankengeld, 2 Rehas, 4 Biopsien, 2 Minimalinvasive OPs
Folgekosten wegen langfristigen Nebenwirkungen aus Chemos... sieht man dann...

Gruß
Stephan
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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

Beitragvon maikom » 06.11.2017 13:42

Stephan hat geschrieben:25+ CT


Licht musst du abends keins mehr anmachen, oder? :D
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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

Beitragvon Dredd84 » 10.11.2017 03:47

Also betreffend CAR T Immuntherapien gibt es seit 3 Jahren eine „Studie 1“ in der USA für eine CD30 Therapie. Auch bei der CD30 Therapie hat die Mehrzahl der stark vortherapierten Patienten eine Complete Remission erreicht. Sehr eindrücklich das Resultat! Die Remissionen sind alle bereits über zwei Jahre bis heute anhaltend!

Bereits jetzt wird bei denen Patienten von dauerhafter Heilung gesprochen!

Denke auch für CD30 wird es nicht mehr lange dauern, bis zur Zulassung in der EU.

Hoffnung nie aufgeben liebe Leute!
Zuletzt geändert von Dredd84 am 10.11.2017 04:23, insgesamt 2-mal geändert.
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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

Beitragvon Dredd84 » 10.11.2017 04:21

Dredd84 hat geschrieben:Also betreffend CAR T Immuntherapien gibt es seit 3 Jahren eine „Studie 1“ in der USA für eine CD30 Therapie. Bei dieser Behandlung hat die Mehrzahl der stark vortherapierten Patienten eine Complete Remission erreicht. Sehr eindrücklich das Resultat! Die Remissionen sind alle bereits über zwei Jahre bis heute anhaltend!

Bereits jetzt wird bei denen Patienten von dauerhafter Heilung gesprochen!

Denke auch für CD30 wird es nicht mehr lange dauern, bis zur Zulassung in der EU.

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Zuletzt geändert von Dredd84 am 10.11.2017 04:40, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Zweites Rezidiv, kennt jemand Nivolumab?

Beitragvon Dredd84 » 10.11.2017 04:22

Also betreffend CAR T Immuntherapien gibt es seit 3 Jahren eine „Phase 1 Studie“ in der USA für eine CD30 Therapie. Bei dieser Behandlung hat die Mehrzahl der stark vortherapierten Patienten eine Complete Remission erreicht. Sehr eindrücklich das Resultat! Die Remissionen sind alle bereits über zwei Jahre bis heute anhaltend!

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