Moin in die Runde,
nach jeweils 2 Runden BEACOPP und ABVD bin ich jetzt durch mit den Giftspritzen und warte auf die Bestrahlung. Da ich mich auf Anraten des Arztes gegen einen Port entschieden habe (Gründe: 1. keine OP 2. meine Venen in den Unterarmen trifft man blind auf 2 Meter Entfernung) habe ich die Chemos immer per Kanüle in die Unterarmvenen bekommen. Das lief auch immer gut bisauf bei dem Dacarbazin (fieses Zeug). Abgesehen davon dass es extremst unangenehm war wenn ich das Dacarbazin bekommen habe, habe ich jetzt an beiden Armen Venen die lt. Arzthelferin "uppe sind". Sind verhärtet als ob man Drähte unter der haut hat und schmerzen wenn ich z.B. den Arm durchstrecke (sind erträgliche Schmerzen aber beeinträchtigen die Bewegung trotzdem deutlich).
Aktuelle Aussagen von Arzt und Arzthelferinnen: Muss man abwarten, die Schmerzen werden wahrscheinlich wieder verschwinden aber die Venen bleiben geschädigt. Im linken Arm sind die Schmerzen bereits etwas abgeklungen, allerdings ist da auch gerademal ca. 1-2 cm der Vene betroffen. Im rechten Arm erstreckt sich das von der Mitte des Unterarms bis in den Bizeps.
Da ich irgendwie nicht so der Fan von "abwarten" bin wollte ich mal nach Erfahrungsberichten fragen: Hat von euch jemand Erfahrungen in der Hinsicht gemacht?
Erfahrungen mit Venenschäden?
Erfahrungen mit Venenschäden?
23.03.2017: Diagnose MH 2A mit Risikofaktoren (Hohe Blutsenkungsgeschwindigkeit, 3 betroffene Lymphknotenareale)
10.04. - 06.07.2017: 2x BEACOOP, 2x ABVD
21.07.2017: Befund vollständige Remission
07.08.2017: PET-CT zur Bestätigung
15.08. - 06.09.2017: Bestrahlung (30 Gy)
20.09. - 07.10.2017: AHB in Bad Oexen
TüV(NU) 1-N: Alles wie es sein sollte!
10.04. - 06.07.2017: 2x BEACOOP, 2x ABVD
21.07.2017: Befund vollständige Remission
07.08.2017: PET-CT zur Bestätigung
15.08. - 06.09.2017: Bestrahlung (30 Gy)
20.09. - 07.10.2017: AHB in Bad Oexen
TüV(NU) 1-N: Alles wie es sein sollte!
Re: Erfahrungen mit Venenschäden?
Hallo way,
ich habe auch keinen Port gehabt (wenn man den weiteren Verlauf gekannt hätte, hätte ich wahrscheinlich einen bekommen). Ich wurde 2 Jahre lang mindestens ein Mal pro Woche angestochen, zeitweise auch täglich. Meine Venen erinnern sich noch heute daran - allerdings nicht in Form von Schmerzen, sondern sie weigern sich oft, Blut abzugeben. Schon so mancher Arzt hat zuversichtlich eine passende Vene gesucht, reingestochen, und sich dann gewundert, dass kein Tropfen Blut geflossen ist. Es braucht manchmal schon 3-4 Versuche, um bei mir Blut abzunehmen.
Jean
ich habe auch keinen Port gehabt (wenn man den weiteren Verlauf gekannt hätte, hätte ich wahrscheinlich einen bekommen). Ich wurde 2 Jahre lang mindestens ein Mal pro Woche angestochen, zeitweise auch täglich. Meine Venen erinnern sich noch heute daran - allerdings nicht in Form von Schmerzen, sondern sie weigern sich oft, Blut abzugeben. Schon so mancher Arzt hat zuversichtlich eine passende Vene gesucht, reingestochen, und sich dann gewundert, dass kein Tropfen Blut geflossen ist. Es braucht manchmal schon 3-4 Versuche, um bei mir Blut abzunehmen.
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com
2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen
2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen
Re: Erfahrungen mit Venenschäden?
Ich habe ebenfalls alle Chemos über die Venen bekommen und muss sagen, dass ich das so nicht mehr machen würde, denn man hat seehhhrrr lange was davon. Ich habe dies auch nach Abschluss der Behandlung, die insgesamt einigermaßen reibungslos verlief, als Kritikpunkt geäußert. Man hat mir damals nicht abgeraten, man hat mir den Port schlicht gar nicht angeboten. Ahnungslos wie ich war, hab ich die Venen zur Verfügung gestellt. Als sie sich verabschieded haben - was auch äußerst schmerzhaft war - war nur noch eine Chemo übrig und ich bekam zu hören: die bekommen wir jetzt auch noch rein...
Lange war Blutabnahme sehr lästig und mit vielen Anläufen. Eine zwei Jahre nach Chemo absolvierte Darmspiegelung ging ohne Dämmerschlaf, weil man keine brauchbare Vene dafür gefunden hat. Bei einer Unterleibs-OP hat man mir immer nett das Patschhändchen gehalten, um sicher zu gehen, dass es in und nicht neben die Vene läuft.
Nun sind mehr als 5 Jahre vorbei und Schmerzen habe ich keine mehr. Auch das Blutzapfen funktioniert wieder einigermaßen, wenn man die richtige, erholte Vene nimmt. Außerdem haben sich wohl einige Umgehungsvenen von alleine gebildet, die wieder funktionstüchtig sind. Also Kopf hoch, das erholt sich langsam aber einigermaßen.
Kleiner Tipp: ich war beim Venenspezialisten, der alle Gefäße geprüft hat und mir ein Schreiben in die Hand gegeben hat, dass bei Infusionen, Notfällen und OPs die Armvenen bitte in Ruhe gelassen werden und andere Zugänge zu suchen sind. Dieses Schreiben hatte ich immer in der Tasche, bis ich jetzt festgestellt habe, dass die "neuen" Venen funktionieren und ich diesen Wisch nicht mehr brauche. Nach seiner Aussage setzen sich Operateure/Narkoseärzte gerne über mündlich geäußerte Bedenken hinweg und meinen, sie können das schon... wenn man was schriftlich hat, sind sie da vorsichtiger!
Liebe Grüße
Rösti
Lange war Blutabnahme sehr lästig und mit vielen Anläufen. Eine zwei Jahre nach Chemo absolvierte Darmspiegelung ging ohne Dämmerschlaf, weil man keine brauchbare Vene dafür gefunden hat. Bei einer Unterleibs-OP hat man mir immer nett das Patschhändchen gehalten, um sicher zu gehen, dass es in und nicht neben die Vene läuft.
Nun sind mehr als 5 Jahre vorbei und Schmerzen habe ich keine mehr. Auch das Blutzapfen funktioniert wieder einigermaßen, wenn man die richtige, erholte Vene nimmt. Außerdem haben sich wohl einige Umgehungsvenen von alleine gebildet, die wieder funktionstüchtig sind. Also Kopf hoch, das erholt sich langsam aber einigermaßen.
Kleiner Tipp: ich war beim Venenspezialisten, der alle Gefäße geprüft hat und mir ein Schreiben in die Hand gegeben hat, dass bei Infusionen, Notfällen und OPs die Armvenen bitte in Ruhe gelassen werden und andere Zugänge zu suchen sind. Dieses Schreiben hatte ich immer in der Tasche, bis ich jetzt festgestellt habe, dass die "neuen" Venen funktionieren und ich diesen Wisch nicht mehr brauche. Nach seiner Aussage setzen sich Operateure/Narkoseärzte gerne über mündlich geäußerte Bedenken hinweg und meinen, sie können das schon... wenn man was schriftlich hat, sind sie da vorsichtiger!
Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!
Re: Erfahrungen mit Venenschäden?
Ich wurde bei 2x Beacopp esk. und 2x ABVD gefragt, ob ich einen Port haben möchte. Da ich eine sehr schlechte Narbenbildung habe, hatte ich verneint. Ich hätte mir aber jederzeit einen legen lassen können, falls es für meine Venen zuviel geworden wäre.
Während BEACOPP esk. hatte ich diesbezüglich keine Probleme. Die eine Infusion bei ABVD war schmerzhaft und einmal hatte ich ein paar tegelang im einen Arm eine leichte Venenentzündung.
Nun habe ich überhaupt keine Probleme und bin froh, dass ich es ohne Port gemacht hatte.
Während BEACOPP esk. hatte ich diesbezüglich keine Probleme. Die eine Infusion bei ABVD war schmerzhaft und einmal hatte ich ein paar tegelang im einen Arm eine leichte Venenentzündung.
Nun habe ich überhaupt keine Probleme und bin froh, dass ich es ohne Port gemacht hatte.
Okt. 2016
MH Stadium 2a mit Risikofaktoren, Studiengruppe HD17
Nov 2016:
Hormontherapie, Eizellengewinnung
Spritze künstliche Wechseljahre
Dez. - März
Chemo 2x BEACOPP esk., 2x ABVD
April 2017
PET unklar
Bestrahlung obwohl im experimentellen Studienarm
Mai 2017:
Bestrahlung 30 grey
kleinere Bestrahlungsfelder als "normal", da im experimentellen Studienarm
6. Juli 2017Monatzyklus wieder eingesetzt
28. August 2017
NU PET CT , Verdacht auf Rezidiv
6. Oktober 2017
PET CT Wiederholung, alles gut
13. Dezember 2017
NU alles i. O.
MH Stadium 2a mit Risikofaktoren, Studiengruppe HD17
Nov 2016:
Hormontherapie, Eizellengewinnung
Spritze künstliche Wechseljahre
Dez. - März
Chemo 2x BEACOPP esk., 2x ABVD
April 2017
PET unklar
Bestrahlung obwohl im experimentellen Studienarm
Mai 2017:
Bestrahlung 30 grey
kleinere Bestrahlungsfelder als "normal", da im experimentellen Studienarm
6. Juli 2017Monatzyklus wieder eingesetzt
28. August 2017
NU PET CT , Verdacht auf Rezidiv
6. Oktober 2017
PET CT Wiederholung, alles gut
13. Dezember 2017
NU alles i. O.
Re: Erfahrungen mit Venenschäden?
Hi,
wollte mal den Stand der Dinge kundtun als Info falls hier irgendwann mal Jemand ins Thema schaut der das gleiche Problem nach der Chemo hat und sich Gedanken um die kaputten Venen macht.
Wie oben beschrieben waren 2 Venen betroffen. Bei der einen waren ca 1-2 cm verhärtet - das ist mittlerweile nur noch mit Mühe überhaupt zu ertasten und es gibt auch keinerlei Schmerzen mehr.
Die andere war schon deutlich kaputter (Mitte Unterarm bis tief in die Schulter wie sich später noch rausstellte und noch eine Art "Rückstau" in eine andere Vene). Diese Vene erholt sich aber auch schon solangsam, den Arm kann ich wieder ohne nennenswerte Schmerzen durchstrecken und die Vene ist auch nicht mehr durchgängig verhärtet. Gibt jetzt Stellen an denen man sie garnicht mehr fühlt und an anderen Stellen sind halt "Knubbel" zu spüren und sogar zu sehen.
Essenz der Geschichte: Der Körper bekommt es schon irgendwie wieder repariert
wollte mal den Stand der Dinge kundtun als Info falls hier irgendwann mal Jemand ins Thema schaut der das gleiche Problem nach der Chemo hat und sich Gedanken um die kaputten Venen macht.
Wie oben beschrieben waren 2 Venen betroffen. Bei der einen waren ca 1-2 cm verhärtet - das ist mittlerweile nur noch mit Mühe überhaupt zu ertasten und es gibt auch keinerlei Schmerzen mehr.
Die andere war schon deutlich kaputter (Mitte Unterarm bis tief in die Schulter wie sich später noch rausstellte und noch eine Art "Rückstau" in eine andere Vene). Diese Vene erholt sich aber auch schon solangsam, den Arm kann ich wieder ohne nennenswerte Schmerzen durchstrecken und die Vene ist auch nicht mehr durchgängig verhärtet. Gibt jetzt Stellen an denen man sie garnicht mehr fühlt und an anderen Stellen sind halt "Knubbel" zu spüren und sogar zu sehen.
Essenz der Geschichte: Der Körper bekommt es schon irgendwie wieder repariert
23.03.2017: Diagnose MH 2A mit Risikofaktoren (Hohe Blutsenkungsgeschwindigkeit, 3 betroffene Lymphknotenareale)
10.04. - 06.07.2017: 2x BEACOOP, 2x ABVD
21.07.2017: Befund vollständige Remission
07.08.2017: PET-CT zur Bestätigung
15.08. - 06.09.2017: Bestrahlung (30 Gy)
20.09. - 07.10.2017: AHB in Bad Oexen
TüV(NU) 1-N: Alles wie es sein sollte!
10.04. - 06.07.2017: 2x BEACOOP, 2x ABVD
21.07.2017: Befund vollständige Remission
07.08.2017: PET-CT zur Bestätigung
15.08. - 06.09.2017: Bestrahlung (30 Gy)
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