Neuigkeiten + Thema Port

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Bianka79
Beiträge: 11
Registriert: 26.06.2017 13:40

Neuigkeiten + Thema Port

Beitragvon Bianka79 » 13.07.2017 16:51

So...da bin ich schon wieder...

Ganz unverhofft hatte ich heute Mittag einen Anruf meiner Onkologin...
Erstmal wollte sie mir mitteilen, das das Ergebnis der Knochenmark-Punktion nun da ist: Befund>negativ :daumen:
Also nun doch PET-CT und zwar am 24.07.17 anscheinend wurde die Kostenfrage mit meiner Krankenkasse also auch geklärt 8)
Dann sprach sie mit mir über das Thema Port... ich fragte natürlich wie das von Statten gehen wird...ob örtliche Betäubung oder Vollnarkose... Sie ließ mir da freie Wahl und schissig wie ich leider nun mal bin entschied ich mich für's Narkotisieren :?
Im Nachhinein frag ich mich jetzt ob da wirklich eine Vollnarkose nötig ist :oops: Wenn ich noch an die Stanze zurück denke...da hatte ich auch so eine Panik...war auch örtliche Betäubung und überhaupt :0010: gar nicht schlimm :P
Der Termin für das Vorgespräch mit der Chirurgie ist am 19.07.17
Wer hat Erfahrungen mit dem Port bzw. habt ihr ihn mit örtlicher Betäubung oder unter Narkose bekommen?

Liebe Grüße Bianka

Jules0905
Beiträge: 464
Registriert: 19.12.2016 13:05

Re: Neuigkeiten + Thema Port

Beitragvon Jules0905 » 13.07.2017 19:29

Hey Bianka,

bei mir wurde der Port unter Vollnarkose eingesetzt. Jedoch wurde bei mir gleichzeitig noch ein Stück meines Eierstocks entnommen.
Aber ich hätte es auch so oder so mit Vollnarkose gemacht... da bin ich so wie du..

LG

Jules
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

J.ST.
Beiträge: 282
Registriert: 15.04.2012 23:44
Wohnort: Nähe Wiesbaden

Re: Neuigkeiten + Thema Port

Beitragvon J.ST. » 13.07.2017 19:58

Ich hatte keine Vollnarkose. War bei mir aber scheinbar komplizierter als normal, da mein Port auf der linken Seite plaziert wurde. Fast eine Stunde hat das dann bedauert. Mehrere Ärzte kamen und mein Kreislauf ist mir dann abgeschmiert. Normal sollte das 15 Min dauern.
Daher würde ich mich jetzt immer für eine Vollnarkose entscheiden.
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

Mondfrau75
Beiträge: 211
Registriert: 30.03.2016 10:49

Re: Neuigkeiten + Thema Port

Beitragvon Mondfrau75 » 13.07.2017 20:40

Also mit 15 Minuten hatten die Dir aber ne sportliche Zeit gesagt. Mir wurde gesagt ne gute dreiviertel Stunde, wenn alles normal verläuft und so war es dann auch.

Ich hab ihn auch mit örtlicher Betäubung bekommen. Gegen die Aufregung bekam ich noch ne Beruhigungspille und während der OP noch eine, weil ich so wahnsinnig aufgeregt war.

Es war ein Montag, da sollte ich morgens nüchtern in der Uni-Klinik erscheinen, dran gekommen bin ich dann mittags. Schick im OP-Hemdchen und Stützstrumpf-Strapsen wurde ich erstmal im Gang geparkt und mir wurde eine Infusion mit vorsorglich Antibiotika gelegt, damit sich rund um den Port auf keinen Fall was entzündet. Dann kam ich in einen riesengroßen OP. Neben mir ein riesiger Bildschirm. Dann habens mich gut abgedeckt, nur die linke Seite blieb frei, EKG noch ran, dann OP-Stelle desinfizieren (da liegste dann barbusig dort, aber die Ärzte sehn das ja alle Tage), den Kopf musste ich nach rechts gedreht halten in Richtung dieses Mega-Bildschirmes. Dann bekam ich die örtliche Betäubung, das ist ein kurzer Pieks, dann hat es etwas gebrannt und das wars dann auch schon. Das Medikament wirkt ziemlich schnell. Dann kam wohl noch ne Studentin dazu, die hab ich aber nicht sehen können, der hat der Arzt alles erklärt, was er da macht, somit hab ich auch alles mitbekommen. Er hat dann mit irgendwas am Bildschirm kontrolliert, wohin er den Port grad führt. Das hatte ich direkt vor mir, war aber kein blutiges Fernsehen, sondern eher wie ein Röntgenbild. Ich musste dann mal auf sein Kommando atmen und Luft anhalten und dann war das Ding auch schon drin und es wurde zugenäht. Danach wurde noch ne Röntgenaufnahme gemacht, ob das Ding auch richtig sitzt u d fertig. Am nächsten Tag durfte er schon benutzt werden. Und nach 10 Zagen kamen die Fäden raus.

Die haben mich so gut abgedeckt, ich habe nichts von der OP gesehen, ich hatte keine Schmerzen, ich habe nur gemerkt, dass jemand an mir rumruckelt.

Ich habe mir den Port vor 10 Tagen auch wieder unter örtlicher Betäubung rausmachen lassen. Da war ich total entspannt, ich wusste ja was auf mich zu kommt. Das ging fixer, als das Einbauen, hat aber auch ca. ne halbe Stunde gedauert.

Ich würde mir sowas jederzeit wieder nur örtlich machen.
1. hasse ich dieses benebelte Gefühl nach ner Vollnarkose
Und 2. (Ihr haltet mich wahrscheinlich jetzt für total bescheuert) find ichs interessant was in so nem OP passiert und ich hab ne gewisse Kontrolle drüber, was mit mir gemacht wird. Ich frag die Operateure da auch durchaus Löcher in den Bauch.

Von mir hast du ne Stimme für örtliche Betäubung.

Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
bisher alle NU gut, jetzt nur noch jährlich

Bianka79
Beiträge: 11
Registriert: 26.06.2017 13:40

Re: Neuigkeiten + Thema Port

Beitragvon Bianka79 » 13.07.2017 20:58

Hey Jules...hey J.ST.

Na ja, je mehr ich so darüber nachdenke, desto eher wird es wohl der Tiefschlaf werden :schlafen: :schlafen: :schlafen:

Hihi Cati.... nix für ungut aber zusehen muss ich bei der ganzen Sache nicht :lol:
Ich frag mich nur gerade warum du tief ein-und ausatmen musstest.. damit der Port an die richtige Stelle kommt? Wie funktioniert das dann wenn ich schlafe? :o
Oder habe ich da was missverstanden? :keineAhnung:

Hattet ihr den Port alle auf der linken Seite?
Ich hoffe ich nerve nicht mit meiner ganzen Fragerei :0047:

J.ST.
Beiträge: 282
Registriert: 15.04.2012 23:44
Wohnort: Nähe Wiesbaden

Re: Neuigkeiten + Thema Port

Beitragvon J.ST. » 13.07.2017 21:27

Normalerweise sitzt der wohl rechts, ging bei mir nicht, da mein Lymphom rechts in der Achselhöhle und unter dem Schlüsselbein saß.

Mondfrau75
Beiträge: 211
Registriert: 30.03.2016 10:49

Re: Neuigkeiten + Thema Port

Beitragvon Mondfrau75 » 14.07.2017 08:51

Ich wurde gefragt, ob Rechts- oder Linkshänder. Und da ich Rechtshänder bin, habens ihn links eingesetzt, der Arzt meinte, da stört er auf alle Fälle dann noch weniger. Es gibt auch Leute, die haben ihn im Arm.

Und zugesehen hab ich ja nicht wirklich. War ja zugedeckt. Hatte wie ein Zelt übern Kopf.

Und mit dem Atmen - das werdens während der Narkose schon regeln, die haben ja da ihre netten Maschinen. Ich war ja aber an nix angeschlossen.

Cati, die jetzt zum Arzt geht und sich die Fäden von der Port-Explantation ziehen lässt. :D
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
bisher alle NU gut, jetzt nur noch jährlich

Jules0905
Beiträge: 464
Registriert: 19.12.2016 13:05

Re: Neuigkeiten + Thema Port

Beitragvon Jules0905 » 14.07.2017 15:12

Hey Hey,

bei mir sitzt er rechts, aber ich denke das liegt daran weil links der Tumor sitzt. Sie hatten allerdings vorher auch gefragt wo von der soll. Ich denke das kannst du entscheiden.. .

Ach kein Problem, Fragen sind gut und helfen weiter :D

Lg
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

J.ST.
Beiträge: 282
Registriert: 15.04.2012 23:44
Wohnort: Nähe Wiesbaden

Re: Neuigkeiten + Thema Port

Beitragvon J.ST. » 14.07.2017 15:20

Mir sage man, dass er wegen dem Gurt beim Autofahren, lieber rechts gelegt wird, da er dann weniger stört.
Bei mir saß er links und hatte mich beim Autofahren auch nicht gestört.

Mondfrau75
Beiträge: 211
Registriert: 30.03.2016 10:49

Re: Neuigkeiten + Thema Port

Beitragvon Mondfrau75 » 15.07.2017 22:52

Wie schon gesagt, bei mir links. Beim Autofahren hat er mich nicht gestört, aber bei mir saß er recht tief, nahe der Brust. Und meine Brust ist nicht klein und beweg ich mich, bewegt sich meine Brust und dann hat sich automatisch der Port mitbewegt und da hat er mir öfters weh getan. Nach nem Tag Gartenarbeit z. B. lag ich oft abends mit nem Coolpack da. Deswegen wollte ich ihn auch jetzt endlich unbedingt los werden.

Cati3
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
bisher alle NU gut, jetzt nur noch jährlich

nymeria
Beiträge: 105
Registriert: 17.05.2017 14:29

Re: Neuigkeiten + Thema Port

Beitragvon nymeria » 16.07.2017 09:16

Falls du noch in einem früheren Stadium bist, ginge es ev. auch ohne Port über die Venen. Ich würde das nach dem Befund vom PET CT mit deinem Onkologen besprechen.
Okt. 2016
MH Stadium 2a mit Risikofaktoren, Studiengruppe HD17

Nov 2016:
Hormontherapie, Eizellengewinnung
Spritze künstliche Wechseljahre

Dez. - März
Chemo 2x BEACOPP esk., 2x ABVD

April 2017
PET unklar
Bestrahlung obwohl im experimentellen Studienarm

Mai 2017:
Bestrahlung 30 grey
kleinere Bestrahlungsfelder als "normal", da im experimentellen Studienarm

6. Juli 2017Monatzyklus wieder eingesetzt :0010:

28. August 2017
NU PET CT , Verdacht auf Rezidiv
6. Oktober 2017
PET CT Wiederholung, alles gut :D
13. Dezember 2017
NU alles i. O.

Benutzeravatar
maikom
Beiträge: 1270
Registriert: 17.08.2012 12:17
Wohnort: Deetz
Kontaktdaten:

Re: Neuigkeiten + Thema Port

Beitragvon maikom » 17.07.2017 11:12

nymeria hat geschrieben:Falls du noch in einem früheren Stadium bist, ginge es ev. auch ohne Port über die Venen.


Frühes Stadium wäre 2x ABVD, das wären auch aber auch 4 Tage Chemo über 2 Monate verteilt. Das Risiko bei der Venen-Infusion ist immer, das die Nadel verrutscht oder Vene durchgestochen wird und die Chemo dann irgendwo anders hinläuft. Vom Sicherheitsprofil ist Port halt schon ein gute Lösung, wenn man bedenkt, das die Implantation mit lokaler Betäubung in 30 Minuten erfolgen kann.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

nymeria
Beiträge: 105
Registriert: 17.05.2017 14:29

Re: Neuigkeiten + Thema Port

Beitragvon nymeria » 17.07.2017 23:49

maikom hat geschrieben:
nymeria hat geschrieben:Falls du noch in einem früheren Stadium bist, ginge es ev. auch ohne Port über die Venen.


Frühes Stadium wäre 2x ABVD, das wären auch aber auch 4 Tage Chemo über 2 Monate verteilt. Das Risiko bei der Venen-Infusion ist immer, das die Nadel verrutscht oder Vene durchgestochen wird und die Chemo dann irgendwo anders hinläuft. Vom Sicherheitsprofil ist Port halt schon ein gute Lösung, wenn man bedenkt, das die Implantation mit lokaler Betäubung in 30 Minuten erfolgen kann.


Ich hatte 2xBeCOPP eskaliert und 2ABVD - Stadium 2a mit Risikofaktoren und habe es ohne Port gemacht.Verträgt aber nicht jeder gleich gut. Ich persönlich bin froh es über die Venen gemacht zu haben.
Okt. 2016
MH Stadium 2a mit Risikofaktoren, Studiengruppe HD17

Nov 2016:
Hormontherapie, Eizellengewinnung
Spritze künstliche Wechseljahre

Dez. - März
Chemo 2x BEACOPP esk., 2x ABVD

April 2017
PET unklar
Bestrahlung obwohl im experimentellen Studienarm

Mai 2017:
Bestrahlung 30 grey
kleinere Bestrahlungsfelder als "normal", da im experimentellen Studienarm

6. Juli 2017Monatzyklus wieder eingesetzt :0010:

28. August 2017
NU PET CT , Verdacht auf Rezidiv
6. Oktober 2017
PET CT Wiederholung, alles gut :D
13. Dezember 2017
NU alles i. O.


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 39 Gäste