Langzeitfolgen

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Minchen
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Langzeitfolgen

Beitragvon Minchen » 28.06.2017 11:01

Hallo ihr Lieben,

ich mal wieder :).

Gestern hatte ich das erste Gespräch mit der Strahlentherapeutin. Vier Wochen nach der letzten Chemo geht es los. 20 Grey, 10 Tage. Sie klärte mich über die Nebenwirkungen und Langzeitfolgen auf. Herz, Haut etc.

Über eine Sache denke ich gerade noch nach. Sie meinte, dass man das Herz von der Bestrahlung nicht ausschließen kann. Ebenso meine Brust nicht. Es käme vor, dass Frauen in 10 - 20 Jahren aufgrund der Bestrahlung Brustkrebs bekommen. Ich sollte wachsam sein. Nun überlege ich, ob es sich lohnt, dann einfach die Brust zu entfernen oder wie ist das Risiko einzuschätzen? Ich werde sie nochmal darauf ansprechen, aber auf das Schwarmwissen hier lege ich auch viel Wert.

Danke!
Minchen
Knoten am Hals entdeckt; Diagnose: Mitte Mai 2017
Stadium IIa
2 Zyklen (ABVD) und Bestrahlung 20 grey
Beginn der Chemo: 30. Mai 2017
1. Nachsorge (11/17): alles gut
2. Nachsorge (02/18): alles gut
3. Nachsorge (10/18): alles gut
4. Nachsorge (02/19): alles gut

Roesti
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Re: Langzeitfolgen

Beitragvon Roesti » 28.06.2017 11:49

Hallo Minchen,

also prophylaktisch die Brust abzunehmen käme mir nicht in den Sinn. Ich erhielt 30 gy Bestrahlung und das vor fast 6 Jahren. Da ich aber nicht weiß, was mich in Zukunft erwarten wird - vielleicht sterbe ich nächstes Jahr durch einen Unfall - würde ich keine voreiligen Schritte ergreifen. Ich glaube auch nicht, dass Du einen Arzt finden würdest, der dies befürwortet. Hast Du eine familiäre Veranlagung?

Ich nehme gewissenhaft die Vorsorgeuntersuchungen wahr und mache die empfohlenen Mammographien - ansonsten warte ich ab... Im Bestrahlungsgebiet lagen auch Schilddrüse, Kehlkopf und Speiseröhre, die allesamt entzündet waren.. die lasse ich ja auch nicht vorsorglich entfernen!?!

Also, bleib ruhig und mach gewissenhafte Nachsorge und warte ab - vielleicht kommt ja auch gar nichts der vorhergesagten eventuellen Spätfolgen.

Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
------------------------------------------------------
MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
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22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

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Re: Langzeitfolgen

Beitragvon nymeria » 28.06.2017 12:57

Auf keinen Fall!

Durch die Info des Arztes bekommen viele so ein falsches Bild... Der Arzt muss über alle Risiken informieren. das muss auch ein Narkosearzt vor der Narkose, da könnte man wenn was schief geht auch sterben... Das Risiko vergrössert sich nur gering und du hast mit 20grey eine schwächere Bestrahlung. Regelmässige Nachsorge ist sicher sinnvoll, aber prophylaktisch eine Brust zu entfernen wäre in meinen Augen wahnsinn.

So als kleiner Vergleich. Ein Raucher der 20 Zigaretten pro Tag raucht hat ein um einiges höheres Risiko als wir.
Okt. 2016
MH Stadium 2a mit Risikofaktoren, Studiengruppe HD17

Nov 2016:
Hormontherapie, Eizellengewinnung
Spritze künstliche Wechseljahre

Dez. - März
Chemo 2x BEACOPP esk., 2x ABVD

April 2017
PET unklar
Bestrahlung obwohl im experimentellen Studienarm

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6. Juli 2017Monatzyklus wieder eingesetzt :0010:

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Re: Langzeitfolgen

Beitragvon maikom » 28.06.2017 13:20

nymeria hat geschrieben:Das Risiko vergrössert sich nur gering und du hast mit 20grey eine schwächere Bestrahlung.


Laut Studien ist bei jungen Frauen das Risiko auf Brustkrebs nach Bestrahlung bei 20% auf 20 Jahren.

Quelle: http://www.aerzteblatt.de/archiv/152680 ... -Follow-up
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

Wissenswertes über Morbus Hodgkin
http://www.hodgkinlymphom.de

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Re: Langzeitfolgen

Beitragvon way » 28.06.2017 14:36

Hi,
ich kann jetzt nur von dem sprechen was mein Arzt mir sagte. Er sprach davon dass das allgemeine Risiko an einer zweiten Krebsart zu erkranken auf 20 Jahre gesehen bei ca 20% liegt, dies habe ich beim Stöbern im netz auch schon einigemale gelesen (finde es gerade aber leider nicht wieder).

Darunter waren Dinge wie Leukemie, Schilddrüse, Non-Hodgkin und eben auch Brustkrebs (in meinem Fall jetzt allerdings wohl nicht so wahrscheinlich).

Der Vergleich hinkt jetzt vllt ein wenig da ich als Kerl halt das Risoko Brustkrebs nicht wirklich habe und diesem dadurch natürlich auch nicht durch solche Schritte vorbeugen könnte/müsste aber ich stehe auch kurz vor der Bestrahlung und habe mir natürlich auch Gedanken dazu gemacht und sehe das über uns schwebende "Damoklesschwert" nicht mehr so beängstigend wie zum Zeitpunkt als ich von den Spätfolgen hörte:

1. 20% auf 20 Jahre klingt natürlich ersteinmal extrem, allerdings kann in 20 Jahren alles Mögliche passieren.
2. Durch die Nachkontrollen und ganzen Vorsorgeuntersuchungen die man machen kann wird man so oder so engmaschiger kontrolliert wodurch ggf. auftretende Krebserkrankungen relativ früh erkannt und behandelt werden.
3. Man muss nur mal darüber nachdenken wie weit sich die Medizin in den letzten 20 Jahren entwickelt hat, wer weis welche Möglichkeiten es in 5, 10 oder 20 Jahren gibt (schlechter werden die auf keinen Fall). Vllt sind die meisten Krebsarten dann ebensogut behandelbar wie MH.

Kurz gesagt: Ich an deiner Stelle würde den Schritt nicht gehen dafür aber natürlich alles an Vorsorgeuntersuchungen mitnehmen was möglich ist.
23.03.2017: Diagnose MH 2A mit Risikofaktoren (Hohe Blutsenkungsgeschwindigkeit, 3 betroffene Lymphknotenareale)
10.04. - 06.07.2017: 2x BEACOOP, 2x ABVD
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15.08. - 06.09.2017: Bestrahlung (30 Gy)
20.09. - 07.10.2017: AHB in Bad Oexen
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Re: Langzeitfolgen

Beitragvon maikom » 28.06.2017 15:25

way hat geschrieben:wie weit sich die Medizin in den letzten 20 Jahren entwickelt hat...


Also die Zytostatika aus ABVD und BEACOPP sind schon gute 20 Jahre alt und werden immer noch verwendet, zwar in geringerer Dosis, aber da ist jetzt nicht viel neues dabei in der Erstlinientherapie vom klassischen Hodgkin. Auch bei den Non-Hodgkin-Lymphomen werden mit Rituximab und Bendamustin recht alte Mittel eingesetzt.

Wenn überhaupt ist mit dem Umschwung zur gezielten Immun- und Antikörpertherapie in den letzten Jahren was passiert, mit Brentuximab Vedotin oder Nivolumab. Diese sind aber momentan nur den rezidiverten Patienten meist nach autologer Stammzellentransplantation zugänglich, also nach dem "Quasi-Versagen" der alten Behandlungsmethoden, außer man hat an einer Studie teilgenommen, wurde diese auch in der Erstlinien-Therapie erprobt werden bspw. das BreCADD-Schema.

Bei den Langzeitschäden gibt es verschiedenen Beobachtungen die man nicht vermischen darf. Es gibt Beobachtungen welche Langzeitschäden sind bedingt durch die Chemotherapie. Dort sind größtenteils Sekundärtumore, Erkrankungen von Herz- und Lunge zu erwähnen und welches sind Langzeitschäden, die aus einer Bestrahlung resultieren und dann muss man unterscheiden, einige wurden mit 40 und mehr Gy bestrahlt andere mit 30 Gy andere mit 20 Gy.

Die Langzeitschäden können sie dann natürlich kumulieren, wenn ich eine Chemotherapie und eine Bestrahlung hatte. Bei der Bestrahlung ist es dann noch entscheiden, wo lag mein Bestrahlungsfeld und wie groß war es.
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Re: Langzeitfolgen

Beitragvon maikom » 28.06.2017 15:26

way hat geschrieben:...da ich als Kerl halt das Risoko Brustkrebs nicht wirklich habe


PS.: Gibt auch Männer mit Brustkrebs....
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Re: Langzeitfolgen

Beitragvon nymeria » 29.06.2017 00:03

maikom hat geschrieben:
nymeria hat geschrieben:Das Risiko vergrössert sich nur gering und du hast mit 20grey eine schwächere Bestrahlung.


Laut Studien ist bei jungen Frauen das Risiko auf Brustkrebs nach Bestrahlung bei 20% auf 20 Jahren.

Quelle: http://www.aerzteblatt.de/archiv/152680 ... -Follow-up


Das Risiko insgesammt liegt bei 20%. Auch Leute ohne Krebsvorgeschichte haben ein Risiko an Brustkrebs zu erkranken, welches hier inbegriffen ist. Die Erhöhung des Risikos liegt tiefer. Bei mir (meiner Behandlung) hat mein Arzt gesagt, ich gebe ein ca. 5 Prozent höheres Risiko als bei einem gesunden Menschen. Also wenn beispielsweise jede Frau ein Risiko von 12% hat wäre meins dann 17%. Eine gesunde Frau würde kaum auf die Idee kommen sich die Brüste mal prophylaktisch zu entfernen, wieso sollte ich das bei einem 5% höherem Risiko machen.

Auch lässt deine Statistik hier offen, welche Behandlung gemacht wird... 4xABVD oder 8x Beacopp esk. und Bestrahlung wären da ein grosser Unterschied, aber da wird alles in einen Topf geworfen.

Nicht zuletzt beziehen sich Statistiken immer auf bisherige Datensammlungen. Die Medizin macht aber parallel dazu Vortschritte, insbesondere in der Krebsforschung.
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Re: Langzeitfolgen

Beitragvon Jean » 29.06.2017 08:12

Vergiss nicht, dass die Spätfolgen, die heute gezählt werden, nur bei Patienten festgestellt werden können, die vor langer Zeit behandelt wurden - wo weitaus heftiger therapiert wurde (höher dosiert in Chemotherapie und Bestrahlung).

Liebe Grüße,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Re: Langzeitfolgen

Beitragvon nymeria » 05.07.2017 08:49

Jean hat geschrieben:Vergiss nicht, dass die Spätfolgen, die heute gezählt werden, nur bei Patienten festgestellt werden können, die vor langer Zeit behandelt wurden - wo weitaus heftiger therapiert wurde (höher dosiert in Chemotherapie und Bestrahlung).

Liebe Grüße,
Jean


hallo jean

ich habe dich zitiert damit du's siehst, aber eigentlich wollte ich mich auf deinen krankheitsverlauf. Ist ja echt übel non-hodgkin und dann hodgkin mit rezitiv... hatte das einen zusammenhang oder wars einfach ein schrecklicher zufall, dass du beides hattest?

ich hoffe du hast jetzt alles hinter dir!
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Re: Langzeitfolgen

Beitragvon Jean » 05.07.2017 09:09

@nymeria:
ich habe dich zitiert damit du's siehst, aber eigentlich wollte ich mich auf deinen krankheitsverlauf. Ist ja echt übel non-hodgkin und dann hodgkin mit rezitiv... hatte das einen zusammenhang oder wars einfach ein schrecklicher zufall, dass du beides hattest?


Das habe ich die Ärzte natürlich auch gefragt, aber laut Analysen war es keine Folgeerkrankung. Auslöser des Hodgkins war eine einzige böse Zelle (monoklonal), die wohl nicht 10-11 Jahre alt war. Jetzt hoffe ich, dass ich meinen Anteil an Krebserkrankungen abgeholt habe :wink2: .

Liebe Grüße,
Jean
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2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
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Re: Langzeitfolgen

Beitragvon nymeria » 05.07.2017 10:40

Jean hat geschrieben:aber laut Analysen war es keine Folgeerkrankung. Auslöser des Hodgkins war eine einzige böse Zelle (monoklonal), die wohl nicht 10-11 Jahre alt war. Jetzt hoffe ich, dass ich meinen Anteil an Krebserkrankungen abgeholt habe :wink2: .

habe ich gedacht, sind ja eig. auch zwei verschiedene arten. mann da hattest du echt pech!

na dann hoffe ich mit. das hättest du jetzt wirklich verdient!
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