Nach 5 Jahren geht es wieder los?

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Droschelchen
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Nach 5 Jahren geht es wieder los?

Beitragvon Droschelchen » 11.06.2017 09:51

Hallo zusammen,
ich dachte eigentlich, nie wieder hier schreiben zu müssen. Ich fühle mich seit 5 Jahren gesund, seit etwa 2 Jahren geht es mir besser denn je. Und so hatte ich auch eigentlich gar keine Lust nochmal zur Nachsorge zu gehen. Ein einziges Mal bin ich aber doch noch in die Klinik um danach nur noch zu meinem Hausarzt zu gehen. Dachte ich...

Und dann bin ich am Freitag aus dem Ultraschall raus mit zwei suspekten Lymphknoten. Einer in der linken Achsel, einer in der rechten Leiste, beide rund 2x1cm groß und echoarm :cry: Damit hab ich nicht gerechnet. Blöderweise war kein Onkologe mehr im Haus als ich in der Radiologie endlich fertig war. Ich muss also mindestens bis morgen warten, um überhaupt irgendetwas zu erfahren. Aber ehrlich gesagt denke ich, da gibt es nicht viel zu deuten :(

Doch, eine Möglichkeit gibt es noch. Aber die gefällt mir mindestens genauso wenig. Vor einem knappen Jahr hatte ich eine kleine Stelle am Allerwertesten, die ich immer wieder aufkratze. Die verhornte mit der Zeit und im November ging ich zum Hausarzt. Der sagte, es sei ziemlich sicher eine Warze, aber zur Sicherheit soll ich doch mal zum Dermatologen. Genau das hab ich aber nicht gemacht, weil ich mir absolut sicher war, auch nach genauerem Einlesen in das Thema Hautkrebs, dass es nichts Schlimmes ist und weil ich einfach keinen Bock mehr auf Ärzte habe. Das Ding ist immernoch da und nun denke ich, es könnte doch Hautkrebs sein. Und wenn der schon in die Lymphknoten gestreut hat...Prost Mahlzeit. Das Schlimmste an dieser Variante: Ich wäre selbst schuld, denn im November wären die Lymphknoten bestimmt noch nicht betroffen gewesen.

Was will ich nun von euch? Natürlich hoffe ich, dass irgendwer schreibt: Vergrößerte echoarme Lymphknoten hatte ich auch und es war dann gar nichts. Aber ich fürchte, das ist nicht realistisch.
Trotzdem, es würde mir sehr gut tun, wenn ich mich irgendjemand reden könnte. Meinem Umfeld sag ich nämlich lieber noch nichts, weil ich nicht will, dass die sich jetzt schon sorgen.
Liebe Grüße, Droschel


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06.06.2012. Komplette Remission

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Walter Hoppenstedt
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Re: Nach 5 Jahren geht es wieder los?

Beitragvon Walter Hoppenstedt » 11.06.2017 10:59

Hallo, das sind zwar keine tollen Nachrichten, aber du solltest dir bis zu einer richtigen Diagnose keine zu großen Sorgen machen.
Ich kenne das ja selbst, dass man sich bei eigentlich unbedeutenden Sachen gleich wieder an die Krankheit, die Behandlungen, die Rückfälle erinnert, und denkt es geht jetzt alles wieder los. Man muss sich aber auch ein Stück weit dazu zwingen, so etwas zwar untersuchen zu lassen, sich aber auch klar zu machen, dass eine Warze vermutlich eine Warze ist, und dass es für vergrößerte Lymphknoten massenweise Ursachen gibt. Jedenfalls dürfte es sehr wahrscheinlich sein, dass sich alles als falscher Alarm herausstellt. Genieß den sonnigen Tag, geh raus, unternimm was, lenk dich ab!
Ich drücke alle Dauem, dass nichts ist.

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Jean
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Re: Nach 5 Jahren geht es wieder los?

Beitragvon Jean » 12.06.2017 07:57

Hallo Droschelchen,

jetzt mach keinen Quatsch, wir waren schließlich im gleichen "Hodgkin-Jahrgang", da musst du Vorbild sein :nono: .

Mit harmlosen vergrößerten echoarmen Lymphknoten kann ich leider nicht dienen (allein schon, weil bei mir in der Nachsorge kein Ultraschall gemacht wird), ich schließe mich aber Walter an bei seinem Rat, erst mal abzuwarten und nicht gleich das Schlimmste zu befürchten. Ein paar vergrößerte Lymphknoten müssen ja noch nichts bedeuten.

Jedenfalls drücke ich dir die Daumen, dass sich alles als falscher Alarm herausstellt. Bitte halte uns auf dem Laufenden.

Liebe Grüße,
Jean
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Jules0905
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Re: Nach 5 Jahren geht es wieder los?

Beitragvon Jules0905 » 12.06.2017 12:45

Hey Droschel,

ich drücke Dir ebenfalls die Daumen! :daumen:
Aber ich denke auch, dass das bestimmt nichts schlimmes sein wird!!!
Ich weiß, es ist schwierig aus dem Gedankenkreislauf heraus zu kommen aber man muss, sonst wird man ja noch verrückt!
Gib uns Bescheid, sobald Du etwas weiß!!

LG

Jules
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
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5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
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1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
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17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
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Droschelchen
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Re: Nach 5 Jahren geht es wieder los?

Beitragvon Droschelchen » 12.06.2017 15:54

Ich danke euch für eure Antworten. Das hat mir gut getan! Vor allem von dir zu lesen, Jean, freut mich. Denn klar, wir sind ja "ein Jahrgang" und gerade weil du ein Beispiel dafür bist, dass es auch nach Rezidiv weitergeht ist es Gold wert, dass du hier noch mitschreibst.

Ich hab heute Früh mit dem (neuen) Chefarzt der Onkologie telefoniert. Leider ist keiner meiner alten Ärzte, vor allem nicht meine Oberärztin, der ich zu 100% vertraute, mehr da. Aber dieser neue Chefarzt meinte, es gäbe gar keinen Grund sich Sorgen zu machen. Nur weil diese beiden Knoten bisher niemand gefunden hat hieße das nicht, dass sie nicht schon länger da wären. Sie seien länglich und damit schonmal eher unverdächtig, Blutwerte top, Lungenröntgenbild auch ok. Dass das alles bei meiner ersten Erkrankung genau so war ließ er nicht gelten, verwies auf die statistische Wahrscheinlichkeit. Ich soll in 3 Monaten nochmal zur Kontrolle kommen.

Ein winziges bisschen erleichtert bin ich, aber beim besten Willen noch nicht überzeugt. Zumal ich jetzt einige Knoten in der rechten Leiste taste aber das darauf zurück führe, dass ich eben dran rumgedrückt habe :( Das hab ich auch dem Chefarzt gesagt und er sah auch darin kein Problem, meinte, ich soll in einer Woche nochmal tasten.
Ich denke, ich werde mal den Arztbrief abwarten und dann zu meinem Hausarzt gehen (Internist, der lange auf der Onko gearbeitet hat). Ich schwanke zwischen 3 Monate Sommer (und Urlaub) genießen und danach dann eventuell die schlechte Nachricht kassieren und doch nochmal kontrollieren lassen und damit zu riskieren, mein schönes Leben schon diesen Sommer nicht weiter führen zu können...oder eben komplett beruhigt zu sein.

Gut ist, dass mein Mann jetzt wieder ruhiger ist und ich vorerst niemandem was sagen muss. Darauf hab ich nämlich so gar keine Lust.
Liebe Grüße, Droschel





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Walter Hoppenstedt
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Re: Nach 5 Jahren geht es wieder los?

Beitragvon Walter Hoppenstedt » 12.06.2017 19:06

Siehst du, das hört sich ja schon deutlich besser an!
Klar geht es auch nach einem Rezidiv weiter, ich hatte damals 4 davon. Nach 2 Serien Bestrahlung und 3 Chemos war dann aber Schluss, das ist jetzt fast 30 Jahre her. Das wünsche ich keinem zu erleben, aber wenn tatsächlich irgendwann wieder was kommt, ist das eben nicht das Ende.
Wenn sich in den 3 Monaten nichts äußerlich tastbares entwickelt, wird auch nichts sein. Insofern kannst du die 3 Monate gelassen abwarten und einen schönen Sommer haben. Wenn dir das nicht gelingt, und die Angst stärker ist, geh halt früher wieder hin und lass es nochmal kontrollieren, ob sich was verändert hat. Aber wie gesagt, eigentlich würdest du das ähnlich merken wie beim ersten Mal.
Alles Gute!

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Jean
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Re: Nach 5 Jahren geht es wieder los?

Beitragvon Jean » 13.06.2017 08:25

Hallo Droschelchen,

na also, Entwarnung. Ich würde dir raten, dem Rat des OA zu folgen und erst mal den Sommer zu genießen.
Ich kenne das auch, dass man nach einem ersten Verdacht sich genauer überall abtastet und nach verdächtigen Knoten sucht (und diese dann natürlich auch findet). Das hat aber nichts zu bedeuten. Anfangs habe ich mich bei jedem Verdacht auch gleich bei meiner Ärztin in der Hämatologie gemeldet, inzwischen sehe ich das schon deutlich gelassener.

Ich wünsche dir einen schönen Urlaub (und schau lieber nicht zu oft hier im Forum vorbei :wink2: )
Jean
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DieJule
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Re: Nach 5 Jahren geht es wieder los?

Beitragvon DieJule » 13.06.2017 12:53

Hey, so einen ähnlichen Fall hatte ich nach 4 Jahre auch --> hab einen neuen LK am Hals gefunden, war maximal 1,7 cm groß. Haben Ultraschall gemacht und auf mein verlangen hin ein MRT und dann auch PET CT. Laut allen Ärzten etc. ist er unaufällig und so lebe ich seither mit dem spürbaren LK und er wächst laut meinem Gefühl auch nicht weiter. Keine Ahnung ob er vorher schon da war aber ich denk eher nicht. Aber seit her ist alles gut.
Ich wünsche dir auch dass es bei dir so unaufällig ist :)
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

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Droschelchen
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Re: Nach 5 Jahren geht es wieder los?

Beitragvon Droschelchen » 24.11.2017 13:45

Ihr lieben Mitstreiter,

ich möchte euch mal auf dem Laufenden halten.
Mit meinen neu gefundenen Knoten bin ich im August zu meinem Hausarzt gegangen. Der fand sie beim Ultraschall unverändert vor und sagte auch, die sind vermutlich harmlos. Dennoch schickte er mich zum CT. Dort wurden auch die geschallten Knoten entdeckt, aber ebenfalls für harmlos erklärt. Weitere Knoten gab es nicht. ich sollte in 3 Monaten nochmal zur Kontrolle.

Und da war ich heute. Ich kann euch gar nicht sagen, was für eine Angst ich hatte!
Beim Ultraschall ist mir dann das Herz in die Hose gerutscht: Die Knoten vom letzten Mal sind noch da, einer evt. sogar ein bisschen größer geworden. Ich hatte schon die schlimmsten Befürchtungen, als ich zurück zum Chefarzt der Onkologie bin. Der meinte dann aber: "Wunderbar, alles in Ordnung!" Er sagt, die Größe der Knoten sei egal, es käme auf die Struktur an. Und die sei völlig unauffällig. Er geht von chronisch entzündlichen Knoten aus, die hat man wohl schonmal.
Ich soll planmäßig in einem Jahr wieder zur Nachsorge kommen (wenn dazwischen nichts Auffälliges ist)

Jetzt bin ich beruhigt und werde das Jahr genießen! Einmal im Jahr Angst haben reicht völlig aus!
Liebe Grüße, Droschel





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1. NU am 05.09.2012: Alles bestens!

Portentnahme am 10.07.2013

8. NU am 21.01.2015: Alles gut

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Re: Nach 5 Jahren geht es wieder los?

Beitragvon nymeria » 24.11.2017 20:44

Super!!! Ich weiss, es ist schrecklich diese Ungewissheit. und dann noch so lange... umso schöner, dass du nun komplett entwarnung hast! :daumen:

Ich hatte bei meinem ersten PET CT zwei sehr auffällige Lyphknoten. Das war so schrecklich. Es folgte Punktion und nach einem Monat ein erneutes PET. Bei diesem bekam ich Entwarnung. Aber dieser Monat war die Hölle - schlimmer als alles zuvor...
Okt. 2016
MH Stadium 2a mit Risikofaktoren, Studiengruppe HD17

Nov 2016:
Hormontherapie, Eizellengewinnung
Spritze künstliche Wechseljahre

Dez. - März
Chemo 2x BEACOPP esk., 2x ABVD

April 2017
PET unklar
Bestrahlung obwohl im experimentellen Studienarm

Mai 2017:
Bestrahlung 30 grey
kleinere Bestrahlungsfelder als "normal", da im experimentellen Studienarm

6. Juli 2017Monatzyklus wieder eingesetzt :0010:

28. August 2017
NU PET CT , Verdacht auf Rezidiv
6. Oktober 2017
PET CT Wiederholung, alles gut :D
13. Dezember 2017
NU alles i. O.

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Jean
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Re: Nach 5 Jahren geht es wieder los?

Beitragvon Jean » 25.11.2017 08:53

Liebe Droschel,

herzlichen Glückwunsch und weiter so (möglichst ohne Fehlalarme)!

Jean
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seitdem: es geht mir gut!
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Re: Nach 5 Jahren geht es wieder los?

Beitragvon Jules0905 » 26.11.2017 02:32

Hey hey,

Das klingt ja klasse! Das freut mich riesig! Alles Gute weiterhin!!!

Lg
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3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
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Re: Nach 5 Jahren geht es wieder los?

Beitragvon soul-touch » 28.11.2017 13:50

Ich bin hier nur noch ganz selten....ich dachte gerade ich lese nicht richtig!
Puh da bin ich ja froh, dass nun doch alles gut ist!

Lg Diana und bleib schön gesund
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

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Re: Nach 5 Jahren geht es wieder los?

Beitragvon Droschelchen » 20.07.2018 09:53

Hallo zusammen,

ich muss mich leider nochmal melden, denn ausgestanden ist die Sache immernoch nicht.

Die erste Sichtung des Knotens in der Leiste war vor gut einem Jahr. Seit dem hab ich immer ein Druckgefühl in der Leiste. Beim CT im August 2017 war der Knoten 3 x 0,9cm groß. Gestern war ich bei meinem Hausarzt (Internist) Der schallte und fand den Knoten immernoch, diesmal 3,4 x 0,9 cm groß, von der Struktur her aber immernoch eher unauffällig. Nur sagte er ganz deutlich, dass er gerne einen Grund hätte, warum das Ding nicht weggeht. Im September hab ich wieder Nachsorge, Er sagte, ich soll drauf bestehen, eine befriedigende Antwort zu bekommen (und nicht wieder "Das hat man schonmal") und wenn die nicht käme würde er drauf drängen, den Knoten raus zu nehmen.

Ich war dort um beruhigt zu werden, jetzt bin ich wieder völlig verunsichert. Ich werde es bis September verdrängen und den Sommer genießen, aber ich bin relativ sicher, dass dann der ganze Scheiß von vorne losgeht :cry:
Liebe Grüße, Droschel





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