Vielleicht weiß jemand weiter...?

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Suina
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Vielleicht weiß jemand weiter...?

Beitragvon Suina » 10.06.2017 18:16

Hallo Ihr Lieben,

ich habe bereits vor einem knappen Jahr hier begonnen zu lesen.
Grund dafür war, dass ich einige Gesundheitliche Probleme und Symptome hatte, die mich u.a. auch an Hodgkin denken ließen.

Ich habe letzten Sommer Ende Juni ganz plötzlich allerlei Symptome bekommen. Herzrasen, Hitzewallungen, Leistungseinbruch und ich dachte an einen Infekt. Erstes Blutbild war ok - Aussage: Sie haben nichts. Als kurz darauf Lymphknoten zu Schwellen begannen (was ich persönlich nie vorher an mir bemerkt hatte...und ich war schon oft krank) fing ein Ärztemarathon an.

Nachweislich waren viele Lymphknoten im Hals stark vergrößert - das merkte ich schon im Juli, keine Arzt wollte mir zunächst Aufmerksamkeit schenken....und so dauerte es bis zum Dezember 2016, bis das erste Mal ein MRT vom Hals (und nur von diesem Bereich) gemacht wurde. Das Ergebnis war halt, dass eine große Anzahl von Lypmhknoten im Hals "Maximal grenzwertig" vergrößert waren. (laut Radiologe aber nichts beunruhigendes)

Wenn ich auf die "Schwellung" die ich ca. Ende August zum ersten Mal am rechten Schlüsselbein tastete, hinwies (bei verschieden Ärzten) wurden div. Aussagen gemacht.
Mal sagte man es sei ein Lymphknoten, aber nichts Schlimmes, mal sagte man es wäre ne Verhärtung auf dem Muskel oder der Sehne.

Auf dem MRT wurde dieser Bereich nicht mitabgebildet.

Eine Röntgenaufnahme vom Thorax war ohne Befund, ebenso ein MRT vom Thorax, auf dem ebenfalls der Bereich des Schlüsselbeins wo die Schwellung sitzt nicht abgebildet ist, war auch ohne Befund.

Von Juni 2016 bis Januar 2017 waren alle Blutuntersuchungen unauffällig.
Die Lymphknoten im Hals sind inzwischen größtenteils abgeschwollen.
Die Schwellung am Schlüsselbein (etwa 1,5cm leicht länglich/oval, nicht schmerzhaft und steinhart) besteht immer noch. Heute direkt daneben eine neue Beule getastet (knappen cm aber noch weich).

Ich hatte mir eigentlich vorgenommen mich nicht erneut zu ängstigen, da ich bereits von so manchem Arzt als "bekloppt" hingestellt wurde - aber da ich mich krank fühle, kann ich mich nicht beruhigen.
Schließlich konnte mir keiner bislang sagen, was diese Schwellung bedeutet oder ist, außerdem konnten bisher nur Sachen wie Beispielsweise SD ausgeschlossen werden..aber nichts wurde diagnostiziert.

Meine Symptome sind Jucken an der rechten Halsseite bis zur Schulter. Seit 1 Jahr mal mehr mal weniger. (Anfangs ware der Juckreiz am Bauch)
10 Kg Gewichtsverlust bei einem eh schon geringen Körpergewicht. Wiege jetzt knapp über 40Kg.
Kompletter Leistungseinbruch, kann meinen Alltag kaum bewältigen.
Wiederkehrende Schmerzen an verschiedenen Stellen am Oberkörper (anfangs Oberbauch, dann unter rechter unterster Rippe, derzeit hauptsächlich linke Schulter und unterer Rücken).
Seit ca.6-8 Wochen eine dicke Schwellung in der Armbeuge.

Könnt Ihr mir vielleicht einen Rat geben?
Wärt Ihr ebenso noch beunruhigt oder übertreibe ich?
Das blöde ist halt, dass man den Lymphknoten (wenn es denn einer sein sollte) am Schlüselbein nie auf den Bildern mit drauf hatte.
Oder könnt Ihr mir sagen, wie ich feststellen kann, ob es sich um einen Lymphknoten handelt oder doch eine "Verdickung" auf dem Muskel. (auch wenn selbst die Ärzte das wohl größtenteils nicht wissen..warum auch immer)

Wenn es ein MH wäre müsste sich in den letzten 12 Monaten mein Gesundheitszustand massiv verschlechtert haben?

Ich habe lange mit mir gerungen ob ich hier schreibe, weil ich eigentlich ungern andere mit meinen Problemen belaste, aber jetzt denke ich mir - einen Versuch ist es ja Wert.

Danke an alle, die sich das hier durchlesen.

Walter Hoppenstedt
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Re: Vielleicht weiß jemand weiter...?

Beitragvon Walter Hoppenstedt » 11.06.2017 10:47

Dir wird hier sicher niemand beantworten können, welche Krankheit du hast, aber es deutet sehr viel darauf hin, dass du KEIN Morbus Hodgkin hast. Da werden die Lymphknoten z.B. nicht so leicht von allein wieder kleiner. Eine exakte Aussage dazu könnte nur eine Gewebeuntersuchung erbringen, man müsste also einen Knoten herausnehmen. Dann wüsste man hinterher aber auch nur, dass es weder Hodgkin noch non-Hodgkin ist, aber keineswegs, was dir tatsächlich fehlt. Klar sind bei 40kg Gewicht Lymphknoten deutlich zu sehen und zu tasten, die jemand mit 80kg Gewicht vielleicht gar nicht wahrnehmen könnte. Klar ist ebenso, dass geschwollene Lymphknoten allerlei Gründe haben können, die man im Rahmen eines solchen Forums kaum beurteilen kann.

nymeria
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Re: Vielleicht weiß jemand weiter...?

Beitragvon nymeria » 11.06.2017 12:20

Ich kann mich nur anschliessen. MH scheinst du nicht zu haben, da schwellen die Tumore nicht einfach zwischenzeitlich ab.

Aber 10kg Gewichtsverlust sind nicht ohne. Kann auch psychosomatisch sein, dass du durch die Angst weniger gegessen hast. Ich würde aber dranbleiben, dich weiter untersuchen lassen. Wir sind hier keine Experten (ausser bei MH vielleicht, weil wir es haben) also denke ich Arzt oder auch ärztliche Zweitmeinung ist wichtig für dich.
Okt. 2016
MH Stadium 2a mit Risikofaktoren, Studiengruppe HD17

Nov 2016:
Hormontherapie, Eizellengewinnung
Spritze künstliche Wechseljahre

Dez. - März
Chemo 2x BEACOPP esk., 2x ABVD

April 2017
PET unklar
Bestrahlung obwohl im experimentellen Studienarm

Mai 2017:
Bestrahlung 30 grey
kleinere Bestrahlungsfelder als "normal", da im experimentellen Studienarm

6. Juli 2017Monatzyklus wieder eingesetzt :0010:

28. August 2017
NU PET CT , Verdacht auf Rezidiv
6. Oktober 2017
PET CT Wiederholung, alles gut :D
13. Dezember 2017
NU alles i. O.

Stephie85
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Re: Vielleicht weiß jemand weiter...?

Beitragvon Stephie85 » 12.06.2017 18:53

Ich kann dir nur sagen, dass bei meinem ersten Besuch beim Hämatologen sofort fest stand was Sache ist! Die sehen das also wirklich relativ rasch! Wenn sie dir also sagen, dass es kein mh ist, glaube ich, kannst du ihnen glauben!!
Ich hoffe trotzdem, dass es dir bald besser geht!
Diagnose morbus hodgkin Stadium 2a ohne Risikofaktoren 16.August 2016 (34 schwangerschaftswoche)

Geburt von Leni 02.09.2016

Danach 4x abvd
Und 11xbestrahlung

Jetzt Alles gut! :-D :-D :-D :D

Thomas-D
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Re: Vielleicht weiß jemand weiter...?

Beitragvon Thomas-D » 12.06.2017 21:59

Stephie85 hat geschrieben:...bei meinem ersten Besuch beim Hämatologen sofort fest stand was Sache ist....


Das sehen die aber nicht immer so schnell. Bei mir stand beim ersten Besuch nur fest, daß ich Krebs habe. Allerdings nicht genau welcher. Sie sind von Lungenkrebs ausgegangen.
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735

Suina
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Re: Vielleicht weiß jemand weiter...?

Beitragvon Suina » 13.06.2017 16:08

Hallo,

vielen Dank Ihr Lieben, ein wenig beruhigter bin ich dank Euch nun schon...zwar nicht ganz, aber wenn man nicht weiß was man hat ist das auch schwer.

Was mich halt so beunruhigt ist der dicke Knubbel am Schlüsselbein, der im Gegensatz zu den nachweislich vergrößtert gewesenen Lymphknoten im Hals nicht wieder abgeschwollen ist. Und jetzt diese fiese Schwellung in der Armbeuge.

Ein Radiologe sagte mir letztes Jahr im Dezember, er meine, dass das am Schlüsselbein (rechts) zwar ein vergrößerter Lymphknoten sei, aber das nicht weiter schlimm sei (er hat ihn sich nur äußelich betrachtet...auf den MRT-Bildern war der Bereich ja nicht mit abgebildet)...er sagte es wäre nur schlimm, wenn am linken Schlüsselbein der Lymphknoten dick sei (also die Virchowdrüse).
Da der Radiologe aber wahrscheinlich mehr Ahnung hat als die anderen Ärzte bei denen ich war, glaube ich einfach nicht daran, dass der Knubbel eine Verdickung auf der Sehne/Muskel des Halses ist. (was mir der ein oder andere Allgemeinmediziner sagte)

Zu einem Hämatologen kann ich scheinbar nicht einfach so gehen, da brauche ich eine Überweisung und die bekomme ich leider nicht.

Ich hoffe jetzt, dass zusammenfassend, da die Blutbilder bislang unauffällig waren und die Lymphknoten im Hals zurückgegangen sind und bislang niemand (außer ein Arzt vom telefonischen Ärzteservice meiner Krankenkasse) meinte es würde "was Schlimmes" sein, ich zwar irgendwas habe, aber nichts was wirklich bösartiger Natur ist.

So eine Ungewissheit ist einfach enorm schlimm... :cry:

Walter Hoppenstedt
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Re: Vielleicht weiß jemand weiter...?

Beitragvon Walter Hoppenstedt » 13.06.2017 17:08

Vermutlich hilft es gar nichts, dich auf den Lymphknoten zu konzentrieren, dessen Vergrößerung weder die Krankheit noch deren Ursache ist, sondern auch nur ein Symptom.
Leider gibt es für die zu Grunde liegende Krankheit ohne Ende Möglichkeiten, und keine war bisher so offensichtlich, dass einer deiner Ärzte sie erkannt hätte. Es hat daher auch keinen Sinn, hier jetzt als medizinischer Laie mit Verdachtsdiagnosen herumzuwerfen, "das könnte xxx sein", die dich höchstens weiter auf falsche Fährten locken und verunsichern.
Du hast sicher schon selbst darüber nachgedacht, aber überlege einmal, was sich geändert hat als die Krankheit losging. Warst du in Urlaub? Neue Wohnung, neues Auto, neues Haustier, neuer Arbeitspatz, neuer Lebenspartner? Hattest du irgendeine Verletzung, einen ungewöhnlich heftigen Mückenstich, eine Zecke, einen Katzenbiss? Hast du deine Ernährung verändert, z.B. neuerdings vegan oder vegetarisch?
Ich halte von den meisten Heilpraktikern sehr wenig, aber die guten haben zumindest einen Vorteil: Sie stellen alle diese Fragen und noch viele mehr, nehmen sich Zeit, und arbeiten so womöglich Gründe heraus, die ein Schulmediziner in der typischen 5-Minuten-Untersuchung nicht findet. Wenn du also jemanden kennst, der jemanden kennt, dem er vertraut, und der den Patienten bei einer ernsthaften Diagnose auch wieder zum Arzt schickt statt ihm Halbedelsteine für unters Kopfkissen teuer zu verkaufen, dann ist es vielleicht einen Versuch wert.

Suina
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Re: Vielleicht weiß jemand weiter...?

Beitragvon Suina » 13.06.2017 18:18

Hallo Walter,

vielen lieben Dank!!
Es ist tatsächlich so, dass letzten Sommer als das alles anfing einiges war.
Ich hatte einen Zeckenbiss und auch einen Katzenbiss...allerdings wurde ich auf Toxoplasmose, EBV, Borreliose, Katzenkratzkrankheit, sogar Hepatitis, Darminfektionen, Pilze u.w. getestet und alles war negativ (vieles davon wurde mehrfach getestet!)..einiges davon konnte ich mit Hilfe eines Sehr guten Mediziners/Heilpraktikers testen, der früher als Allgemeinmediziner/Schulmediziner tätig war und ganzheitlich behandelt.

Meine Schilddrüse wurde ebenfalls als Ursache ausgeschlossen (ebenfalls mehrfach untersucht mit Blutentnahmen und Ultraschall). Auch ein paar Autoimmungeschichten wurden ausgeschlossen.

Aber Du wirst sicher Recht haben, dass es nichts bringt mich auf den Knoten zu versteifen.
Ist halt nur irritierend, wenn alles Mögliche ausgeschlossen wird aber die "Symptome" weiter bestehen (teils schlechter werden) und keiner weiß Rat.

Auf MH stieß mich halt der Arzt mit dem ich nur telefoniert hatte (über die Krankenkasse)...da bei mir so vieles ausgeschlossen wurde, riet er mir nicht locker zu lassen und auch MH in Erwägung zu ziehen, auch wenn die Wahrscheinlichkeit nicht sehr hoch sei, dass ich es habe - deshalb ist es mir nie ganz aus dem Kopf gegangen.

Naja...ich hoffe ich kriegs noch raus und vor allem hoffe ich dass nicht die Zeit gegen mich ist, falls doch was Schlimmes gefunden werden sollte.

Aber auf jeden Fall: Ganz lieben Dank...es ist toll,. dass es dieses Forum hier gibt. Ich habe manchmal das Gefühl, dass Betroffene dann doch eher Beruhigung schaffen können als Ärzte (zumindest in meinem Fall).


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