Mein Kopf steckt mich zu den 5,3%...

[Amy0815]

(Ich spreche hier relativ offen über Ängste. Wer sich gerade selbst emotional wackelig fühlt sollte das vielleicht besser nicht lesen)

Hallo allerseits,

Ich muss ein wenig weiter ausholen für meine Frage, verzeiht mir...
Bei mir wurde vor etwa 2 Monaten ein Hodgkin Lymphom im Stadium 1A festgestellt. Inzwischen habe ich zwei Zyklen BEACOPP eskaliert hinter mir (uärghs...), nun stehen noch 2x ABVD und Bestrahlung an.
Trotz der guten Heilungsaussichten von 94,7%, die man bei dem frühen Stadium und der Tatsache das ich erst 24 bin eigentlich sehr positiv auslegen können sollte, spielt mein Kopf schlichtweg nicht mit. Statt zu realisieren das es recht unwahrscheinlich ist Person Nr. 20 mit Rezidiv zu sein stelle ich mir nicht bloß vor es zu sein, es fühlt sich oft genug an wie eine absolut unumstößliche Tatsache das es so sein wird. Noch verrückter macht es mich zu wissen, welch Macht die Psyche bei sowas haben kann - ich es also damit nur noch schlimmer mache. Normalerweise stoppe ich an dieser Stelle und suche mir jemanden für eine nette Unterhaltung, aber da ich im Moment tagtäglich mit dem Thema konfrontiert bin ists schwer nicht daran zu denken.

Anders als andere habe ich auch kein wirkliches Fundament auf dem ich bauen kann. Ich wohne und bin alleine, habe durch eine lange Vorgeschichte in der Kindheit (Misshandlung, Mobbing, Mutter nach 7 Jahren Brustkrebs sterben sehen, soziale Isolation) psychische Folgeschäden die mir das Leben schwer machen, sowie eine Schmerzstörung seit einigen Jahren weswegen ich auf starke Psychopharmaka angewiesen bin. Bin deswegen auch seit ich (gerade noch so) die Realschule abgeschlossen habe Arbeitsunfähig geschrieben. Eigentlich sollte es nun mit immer größeren Tempo bergauf gehen, aber dann musste ja der Krebs kommen...
Bittere Ironie ist, das ich früher immer damit gescherzt habe bestimmt schon mit 24 Krebs zu bekommen, da meine Familie mütterlicherseits möglicherweise eine Neigung zu Krebs hat. War wohl eine selbsterfüllende Prophezeihung...

Nun habe ich auch gute Momente in denen ich von Dingen Träumen kann... aber das ist leider eher die Ausnahme als die Regel, da es nur Träume sind und nichts was ich schon habe. Ich sprach auch bereits mit der Psychoonkologin in St. Georg darüber, aber wirklich hilfreich war das alles nicht. Auch weil die meisten Psychologen selbst ersteinmal schlucken müssen wenn ich ihnen meine Geschichte erzähle, und dann im Grunde immer damit reagieren das ich das alles ersteinmal aus dem Kopf wegschieben solle. Das funktioniert natürlich nicht auf Dauer.

Meine Angst vor einem Rezidiv überschattet einfach alles, gerade weil ich im Moment spüre wie extrem übel so eine Chemo ist (Ich vertrug die BEACOPP Dinger offenbar eher schlecht...). Im Moment kämpfe ich immernoch mit einer Entzündung im Dickdarm, die die für morgen eigentlich festgesetzte 3. Chemo nun verschiebt. Und das erhöht ja auch wieder die Gefahr... ich hätte nie im Leben die Kraft das ganze 6 mal + Stammzelltransplantation zu überstehen.

Habt ihr irgendwelche Ratschläge oder Ideen wie man damit besser umgehen kann? Ich weiß das mir dafür niemand die goldene Antwort geben kann, ich weiß bloß im Moment einfach nicht wohin mit mir....

Lg
Amy

[Jean]

Liebe Amy,

wie du ja selbst weißt, ist es sehr schwer, dir hier einen Rat zu geben. Ich kann nur aus meiner eigenen Erfahrung schreiben.

Meine Signatur zeigt dir, dass ich gleich zweimal kurz hintereinander den Schwarzen Peter gezogen habe (also nach deiner Rechnung die Nr 400 war), womit ich dir natürlich nicht vor Augen führen will, dass ein Rezidiv noch wahrscheinlicher ist als in deiner Annahme. Immerhin war ich damals mehr als doppelt so alt wie du und hatte schon eine Non-Hodgkin-Vorgeschichte, was meine "Erfolgsquote" sicher in die Höhe getrieben hat.

Auch ich hätte mir am Anfang meiner Therapie nicht vorstellen können, das über fast 2 Jahre durchzustehen, jede der Folgediagnosen war ein Schock für mich. Jedoch habe ich irgendwann aufgehört, mir über die "ferne" Zukunft (d.h. Wochen oder Monate im voraus) Gedanken und Pläne zu machen, sondern habe jeden Tag genossen, an dem ich frei von Therapie war. Ich habe kleine Tagesausflüge gemacht oder auch kleine Städtereisen über 3-4 Tage und mich auf diese Weise abgelenkt. Ich habe nicht versucht, meine Krankheit zu verstecken, sondern bin offen damit umgegangen und habe viel mit Freunden darüber geredet. Als die Hochdosis mit anschließender Eigenstammzellen-Transplantation näherrückte, hatte ich riesigen Respekt vor einem so langen Krankenhausaufenthalt, genau wie beim zweiten Mal mit Fremdstammzellen, wo der Krankenhausaufenthalt noch länger war und die Essensregeln danach noch strenger. Aber schließlich habe ich auch dies durchgestanden und fühle mich jetzt seit 3 Jahren wiederhergestellt. Derzeit verschwende ich kaum einen Gedanken an eine Rückkehr des Hodgkin und sehe vieles gelassener als vor der Krankheit.

Mit meiner Geschichte versuche ich dir klarzumachen, dass selbst die denkbar ungünstigste Annahme noch keine unüberwindbare Katastrophe darstellt. Trotzdem drücke ich dir natürlich beide Daumen, dass du zu den 19 von 20 gehörst, die ohne Rezidiv durchkommen! Nach dem, was du schon durchgemacht hast, hast du es verdient, auch einmal das Glückslos zu ziehen.

Liebe Grüße, gib dich nicht auf,
Jean

[nymeria]

Hi amy

Ich hatte die gleiche chemo wie du (studie hd17). und habs nun erst grad abgeschlossen.

erstmal vorweg, ich nehme deine situation ernst und möchte nicht dein eindruck machen, dass ich dich nicht ernst nehme, ich weiss aber aus eigener erfahrung, dass nur über die probleme sprechen dich nur nochmehr in diesen teufelskreis bringt. darum möcht ich dir hier eher lösungsorientiert antworten.

1. ich lebe auch alleine und hatte damit zu kämpfen. ich habe mir dann für jeden tag etwas schönes geplant. eine freundin kommt auf einen kaffe vorbei, spazieren gehen, meine schwester anrufen. es kann was kleines sein.., manchmal hatte ich echt keine lust und wollte den ganzen tag im bett bleiben und musste mich echt zwingen, meinen vorsatz umzusetzen. hinterher gings mir aber immer besser. gerade wenn man alleine lebt, muss man auf sein umfeld zugehen. die einen trauen sich nicht, die anderen wissen nicht wies einem geht, aber die meisten sind froh wenn sie helfen können.

2. es ist so dass die psyche einem sehr helfen kann. es ist jedoch nicht so, dass deine angst macht, dass die chemo nicht wirkt. deine angst, dass deine chance wegen deiner "negativen einstellung" schlechter sind ist unbegründet!

3. wenn vieles im leben schlecht gelaufen ist, befasst man sich so viel mit dem. versuche dich in situationen zu bringen, in denen du mehr positives erlebst.
z.b. du schreibst über ängste vor einem rezitiv, verhältnismässig werden dir mehr leute antworten die ebenfalls ängste haben oder ein rezitiv bekommen haben... würdest du fragen, wer nach dieser krankheit ein wunderschönes und erfülltes leben hat würden ganz andere antworten kommen und dich viel positiver stimmen.

gib den negativen dingen die dir passiert sind nicht so viel macht! du bist jung, du hast gute heilungschancen!

[Walter Hoppenstedt]

Hallo Amy,
bei mir ist das ganze schon ziemlich lange her, nach fast 30 Jahren kämpfe ich inzwischen gegen die Folgeschäden. Ich glaube, gerade durch die lange Zeit, die inzwischen vergangen ist, und durch die erworbene Lebenserfahrung, kann ich das aus einer ganz anderen Position sehen.

Ja, du hast es in der Vergangenheit nicht leicht gehabt, und auf Psychopharmaka angewiesen zu sein, macht es auch bestimmt nicht gerade leichter. Trotzdem: geh die Behandlung Schritt für Schritt an, sieh immer nur den nächsten Tag, die nächste Woche! Ich hatte damals immer wieder Rückfälle und hätte vorher nie geglaubt, das durchstehen zu können, und habe es zum Glück auch vorher nicht gewusst, was alles auf mich zukommt. Aber es ging dann doch, und ist am Ende gut ausgegangen. Heute sind die Therapien deutlich verbessert, und trotzdem gibt es keine Garantie.

Du bist keine Zahl, du bist kein Teil der Statistik, du bist ein Mensch, der im Leben vieles geschafft hat und auch dies schaffen kann. Jede Chemo ist nur ungefähr genau so schlimm wie die, die du schon überstanden hast! Du wirst sie also genauso schaffen wie die letzte, und wenn du sie geschafft hast, ist es Zeit sich auf das zu konzentrieren was dann kommt, nicht vorher.

Mir hat diese Sichtweise sehr geholfen, und tut das immer noch. Trotzdem wäre es wichtig, mit jemandem über deine Ängste reden zu können. Der Arzt, der die Psychopharmaka verschreibt wäre da ein Ansprechpartner, aber es gibt ja auch Selbsthilfegruppen für Krebspatienten und ähnliches. Siehst du die Möglichkeit, solche Gespräche zu führen?

[Amy0815]

Hallo,

ersteinmal vielen lieben Dank für eure Antworten! Tut gut solch positives Feedback von Leidensgenossen zu hören.

Ich muss zugeben das ich in den letzten Wochen nie daran dachte nach einer Selbsthilfegruppe zu schauen. In Hamburg gibt es unter Garantie eine... ich war allerdings für beide BEACOPP Zyklen auch stationär, und im Grunde konsequent nur damit beschäftigt die Ängste und häufige Panikattacken unter Kontrolle zu halten. Für gewöhnlich bin ich des Nachts niemals mit jemand fremden in einem fremden Zimmer, vorallem nicht in einem körperlich angegriffenen Zustand... das hat alte Dämonen geweckt. Spontan finde ich nur eine SHG für NHL in Hamburg, aber wenns speziell für klassischen Hodgkin auch eine SHG gibt kennen sie die Schwestern in der Ambulanz unter Garantie.

Leider habe ich es seit Diagnosestellung auch nicht mehr zu meinem Psychologen geschafft, da einfach immer wieder die Chemo oder notwendige Ambulanztermine dazwischenfunkten, bzw. ich stationär aufgenommen wurde. Aber wenn ABVD nun wirklich ambulant geht (da ich alleine wohne habe ich was das angeht allerdings große Sorgen...) sollte das ja nun irgendwie machbar sein.

Ihr habt auch recht was das Herangehensweisen- bzw. Attitüdenthema angeht, nur (im Gründe müsste ich genau jetzt auch unterbrechen, schätze ich...) gibt es nur wenige Dinge die ich "einfach so" unbelastet tun kann. Meine Ängste und die Schmerzstörung haben leider immernoch einen großen Teil meines Lebens im Griff, wobei ich mein möglichstes tue daran etwas zu ändern und manche Dinge einfach trotzdem zu tun. Das 'immer wieder aufstehen' ist nur wie gesagt wirklich schwer wenn man ab und zu einfach nicht weiß wofür eigentlich...
Ich habe mich nun auch entschlossen wieder die Hilfe einer Hypnosetherapeutin mit Hypnoonkologischer Fortbildung Anspruch zu nehmen. Ich hatte schoneinmal Hypnosetherapie, die vorallem bzgl. der psychosomatischen Schmerzen wahre Wunder gewirkt hat. Das ist zwar finanziell ersteinmal zu berappen da die Kasse im besten Fall nur im Nachhinein erstattet, aber ich denke das ist es mir wert.

Du bist keine Zahl, du bist kein Teil der Statistik, du bist ein Mensch, der im Leben vieles geschafft hat und auch dies schaffen kann. Jede Chemo ist nur ungefähr genau so schlimm wie die, die du schon überstanden hast!

Das fühlt sich ehrlich gesagt jetzt nicht sonderlich erquickend an, da die BEACOPP Chemos bei mir einmal Hölle und zurück waren. Ich hoffe doch sehr das die ABVD Zyklen nicht tagelang meinen Magen umdrehen, Darmblutungen verursachen und/oder so starke Schmerzen das Paladon notwendig wird und sich mir der Kopf umdreht... vorallem nicht gleichzeitig. Ich möchte nicht wehleidig klingen, ich bin bloß schlichtweg schon jetzt am Ende meiner Kräfte. Das muss euch völlig bescheuert vorkommen...
Mir fällt es auch schwer zu verstehen wie du das mit der Statistik meinst... natürlich bin ich Teil der Statistik.

Ich lass den Text jetzt erstmal so stehen, merke gerade das mir während des Schreibens dieses positive Grundgefühl was ihr vermitteln möchtet wieder abhanden gekommen ist und meine Gefühlswelt abgeschmiert ist. Mir fällt wieder nur bergeweise destruktives ein... zum Glück ist das hier anonym, ich schäme mich höllisch dafür...

[nymeria]

Du musst dich nicht schämen. Das Forum ist dafür da einander zu unterstützen und ich finde es super, dass du so offen über deine Ängste sprichst! Ich möchte dir helfen, ich werde dir heute noch eine Privatnachricht schreiben. Dafür möchte ich mir aber Zeit nehmen und jetzt habe ich gleich einen Termin bei meinem Onkolologen...

[Walter Hoppenstedt]

Das fühlt sich ehrlich gesagt jetzt nicht sonderlich erquickend an, da die BEACOPP Chemos bei mir einmal Hölle und zurück waren. Ich hoffe doch sehr das die ABVD Zyklen nicht tagelang meinen Magen umdrehen, Darmblutungen verursachen und/oder so starke Schmerzen das Paladon notwendig wird und sich mir der Kopf umdreht... vorallem nicht gleichzeitig. Ich möchte nicht wehleidig klingen, ich bin bloß schlichtweg schon jetzt am Ende meiner Kräfte. Das muss euch völlig bescheuert vorkommen...

Das entscheidende ist das "und zurück"! So schlimm es auch war, du hast es überstanden! Wenn du einmal genau überlegst, war das auch noch nicht deine Grenze, es hätte ein wenig schlimmer sein können, und du hättest es trotzdem überstanden, das ist die Kraft, die in dir ist, ohne die du nicht so weit gekommen wärest wie du jetzt schon bist.
Und jetzt überlege dir: Das alles sind eigentlich nur die Nebenwirkungen. So schlimm es für dich auch ist, viele Male schlimmer ist es für deinen Krebs. Der wird daran zugrundegehen, nicht du, du wirst wieder gesund.Wenn du glaubst, du wärest am Ende deiner Kräfte, ist es dein Krebs schon lange, und dafür erträgst du das alles.
Du schaffst das!