Hodgkin? Bitte um Erfahrungswerte....

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Emmasworld
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Hodgkin? Bitte um Erfahrungswerte....

Beitragvon Emmasworld » 08.04.2017 17:10

Hallo zusammen und schön, dass es dieses Forum gibt - nicht so schön, dass Ihr alle hier seid...
Ich versuche mich kurz zu fassen - evtl. hat hier noch jemand einen schlauen Tip für mich:
Zunächst ich bin 41 Jahre, habe 2 Kinder und war IMMER kerngesund - nie krank, außer 2 Geburten nie im Krankenhaus und immer absolut fit, motiviert und lebensfroh. 2016 im Juni habe ich wie aus heiterem Himmel plötzlich einen total Leistungseinbruch gehabt, diesem voraus ging eine richtig fette Erkältung mit Halsweh etc. Mein Immunsystem war immer TOP. Zeitgleich mit dieser Erkältung eben genannter Leistungseinbruch. Trotz zwei Kindern konnte ich mich kaum zum aufstehen ermutigen und war total übermüdet. Hausarzt, Blutbild - klarer Fall: Burnout (habe immer 35 Stunden gearbeitet trotz Kinder). Okay - drei Wochen krank geschrieben (nur im Bett gelegen) und dachte - es geht wieder... Pustekuchen: Nach diesen drei Wochen einseitig rechts total dicker Lymphknoten. Wieder Hausarzt - Kontrolle ist nix - kommt von Erkältung. Okay... langsam wieder ins Arbeitsleben eingefunden, Urlaub gefahren, erholt... wird langsam besser (Ende August)... Lymphkoten Hals immer noch da und auf einmal Schwellung (quasi über Nacht) rechtes Schlüsselbein. Diesmal Krankenhaus = Blutbild alles super, Ultraschall Bauch - Ausschluss Lymphome - aber Myom an der Gebärmutter (5cm)... Nächster Tag Frauenarzt (Kontrolle Myom) - große Untersuchung - da ist nix - Myom nur 1,5 cm lt. Frauenarzt. Dieses "Myom" soll rechts neben der Gebärmutter quasi Richtung Becken liegen... Soll "runterkommen"... Anfang September wieder Leistungseinbruch - Ende September UNIKLINIK - nach eingehender Untersuchung schickte man mich zum Psychiater (ehrlich - da ich überarbeitet und ein Hypochonder wäre!!!) Damit war für mich die Arztgeschichte erstmal durch...
Dies war die Vorgeschichte... Seither folgende Veränderung: Lymphknoten Hals unverändert 3fingerbreit schmerzlos hart tastbar, Schlüsselbein Beule sichtbar, nun innerhalb von 2 Monaten wieder über Nacht eine weitere Schwellung (ich denke mal Lymphknoten) zwei Zentimeter unter dem Schlüsselbein weitere Beule. Seit September abwechselnd Durchfall oder Bauchweh (Arzt sagt wäre zu nervös), Druckschmerz unter der Rippe rechts (liegt da die Leber??) ... Habe mein Gewicht von 63 Kilo auf 54 Kilo innerhalb von 2 Monaten ungewollt verringert...
Seit nun zwei Wochen habe ich auch ein Druckgefühl unter der linken Rippe und es fühlt sich an, als ob dort auch etwas geschwollen sei... Hinzukommen tierische Nackenschmerzen und ein Brennen (nur manchmal) Höhe Brustkorb zwischen den Brüsten... Langsam werde ich nervös - fühle mich nicht mehr wohl in meiner Haut und taste nun heute wieder einen neuen Lymphknoten unter der Achsel...

Sorry für den langen Text, aber hat hier noch jemand eine Idee? Zur Zeit mache ich mir Sorgen über die Quasi täglich über Nacht aufploppenden Lymphknoten. Es zieht mir auch teilweise ins rechts Bein...

Zu guter Letzt habe ich Juckreiz aber eigentlich nur im Bereich des oberen Rückens, rund um den Hals und ab und an mal am Bauch... Vor einem Jahr war dieses Juckreiz mal an den Beinen ab Knie abwärts aber der ist weg...

Bitte: Ich wünsche mir nicht hier was im Forum verloren zu haben, aber sehe es als Ausschlussmöglichkeit - einen weiteren Arztmarathon mag ich nicht haben - die sperren mich noch in die Klapse sonst...

Emmasworld
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Re: Hodgkin? Bitte um Erfahrungswerte....

Beitragvon Emmasworld » 09.04.2017 19:23

So und heute habe ich hinter dem Ohr auf der linken Seite einen steinharten Knubbel... es scheint mir gerade, als ob wöchentlich ein neuer Knoten kommt... Hat niemand einen Tip??

Roesti
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Re: Hodgkin? Bitte um Erfahrungswerte....

Beitragvon Roesti » 10.04.2017 09:57

Hallo Emmasworld,

mein Tip lautet - mach einen Termin beim Onkologen. Die meisten Ärzte sind nach meiner Erfahrung mit Hodgkin-Symptomen überfordert, weil es halt so selten vorkommt. So wie Du das schilderst, sprechen einige Symptome dafür - leider. Ich würde es auf jeden Fall abklären lassen und nicht aufgeben, zu suchen. Die richtige Adresse in diesem Fall ist ein Hämatologe/Onkologe.
Sollte es sich als Hodgkin herausstellen, kann ich Dir nur Mut machen - der Krebs mit den höchsten Heilungsraten. Sieh Dich in diesem Forum um, viele erfolgreiche Therapieverläufe. Je eher er behandelt wird, um so besser. Also warte nicht mehr weiter, sondern gehe zu einem Spezialisten.

Ich drück Dir die Daumen
Liebe Grüße
Rösti
Ich kann, weil ich will, was ich muss. (Immanuel Kant)
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MH Stadium 2A, RF hohe BSG, Mediastinaltumor 9,5x5,5x5,0, ED 08/11
08/11-12/11 2 x BEACOPP esk. und 2 x ABVD
01/12 Bestrahlung 15 x 2 Gy
16.03.12: CT -> Strahlenpneumonitis!
13.04.12: Beginn von Leben 2.0 - vermutlich geheilt
22.07.14: alle NUs bislang perfekt! Rest schrumpft weiter!
22.12.16: tutti paletti - alles so wie's sein soll - Kraft auch wieder zurück! NU-Intervall nun 9 Monate.
06.06.18: alles bestens - Intervall nun 1 Jahr!

tiptoeli
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Re: Hodgkin? Bitte um Erfahrungswerte....

Beitragvon tiptoeli » 10.04.2017 20:23

Hallo,
Ohje, da würde ich schleunigst auf einer Biopsie bestehen! Warst du beim Onkologen?

Liebe Grüße

Thomas-D
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Re: Hodgkin? Bitte um Erfahrungswerte....

Beitragvon Thomas-D » 12.04.2017 19:26

Haben die Ärzte die Stellen, an denen Du selbst Verdickungen festgestellt hast und die Lymphknoten nicht mal untersucht (CT, Röntgen)? Was hilft ein Ultraschall des Bauches, wenn Du selbst die Lymphknoten an anderen Stellen findest?

Ich würde schleunigst zum Onkologen/Hämatologen gehen und mich dort untersuchen lassen und wenn sich dort etwas herausstellt, dann würde ich allein wegen der Frechheit mit dem Psychiater schon meinen Hausarzt wechseln. Ein Arzt, der den Aussagen des Patienten keinen Glauben schenkt und die Krankheit als eingebildet sieht, dem würde ich nicht mehr vertrauen.

Bei meiner Erkrankung war das Blutbild auch normal. Da bei mir aber ein großer Lymphknoten direkt an der Außenwand der Lunge saß, hat es im CT wie Lungenkrebs ausgesehen. Ich wurde gleich den nächsten Tag im Krankenhaus aufgenommen, wo sie dann rd. 2 Wochen rumgedoktort haben, wie sie wußten, was ich genau habe.
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735

Binchen84
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Re: Hodgkin? Bitte um Erfahrungswerte....

Beitragvon Binchen84 » 13.04.2017 11:09

Ich stimme den vorhergehenden Schreibern zu: ab zum Onkologen/Hämatologen!! Die Sicherheit ob es Hodgkin ist oder nicht gibt es erst, wenn Lymphknotengewebe untersucht wurde und spezielle Zellen nachgewiesen wurden (oder eben nicht).
Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass dir endlich jemand helfen kann - und will!
Viele liebe Grüße,
Sabine
Diagnose MH IIA mit RF (großer Mediastinaltumor): Ende Juni 2010

Chemo: 07.07.2010 bis 20.10.2010
2x BEACOPP esk., 2x ABVD
PET-CT negativ
trotzdem vom 20.12.2010 bis 12.01.2011 30Gy

1.NU (07.07.11): jippieeee :-)
Stand 2017: Immer noch jippiieeee :-)

:arrow: http://www.gemuesehimmel.de

J.ST.
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Registriert: 15.04.2012 23:44
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Re: Hodgkin? Bitte um Erfahrungswerte....

Beitragvon J.ST. » 16.04.2017 04:19

Hallo,
ob es Hodgkin ist oder nicht ist erstmal zu speziell in eine Richtung gedacht. Das findet man nur durch eine Entnahme eines betroffenen Lymphknoten heraus. Ein guter Onkologe sieht durch einen einfachen Ultraschall am Hals oder Schlüsselbein (deine betroffenen Stellen) ob es sich um ein Lymphom handelt oder nicht.
Bei mir war damals das Blut total unauffällig. Ich hatte nur eine Schwellung in der Achselhöhle und hatte einige B-Symptome (ab und zu Nachtschweiß, Gewichtsverlust und manchmal unerklärliches Fieber).
Also wie meine Vorredner schon gesagt haben, ab zum Onkologen und lass dich untersuchen

Alles Gute.
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung


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