Ist es MH?

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nymeria
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Re: Ist es MH?

Beitragvon nymeria » 10.11.2017 18:19

Hallo Julian

Ich würde das machen, wozu die Ärzte raten. Wenn sie sagen, sieht alles gut aus, dann geh mal davon aus, dass es so ist.
Wenn sie empfehlen ein MRI, CT oder whatever zu machen, dann mach das.

Mich ärgert so ein bisschen, wenn Leute hier schreiben, ja das müsste ich noch machen, aber das möchte ich noch nicht, Angst vor Arzt/ Diagnose/ CT.

Jeder hier, der diese Krankheit durchgemacht hatte, musste dies einige Male mehr als du bisher machen und das war bestimmt nicht unsere grösste Sorge.

Entweder hast du wirklich Angst und Anzeichen, dass etwas nicht stimmt, dann mach die entsprechenden Schritte, oder du hast Entwarnung, dann relax ein bisschen. Vielleicht sind die Symptome auch psychosomatisch.

Warst du wegem Juckreiz mal beim Hautarzt?
Okt. 2016
MH Stadium 2a mit Risikofaktoren, Studiengruppe HD17

Nov 2016:
Hormontherapie, Eizellengewinnung
Spritze künstliche Wechseljahre

Dez. - März
Chemo 2x BEACOPP esk., 2x ABVD

April 2017
PET unklar
Bestrahlung obwohl im experimentellen Studienarm

Mai 2017:
Bestrahlung 30 grey
kleinere Bestrahlungsfelder als "normal", da im experimentellen Studienarm

6. Juli 2017Monatzyklus wieder eingesetzt :0010:

28. August 2017
NU PET CT , Verdacht auf Rezidiv
6. Oktober 2017
PET CT Wiederholung, alles gut :D
13. Dezember 2017
NU alles i. O.

Julian82
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Re: Ist es MH?

Beitragvon Julian82 » 10.11.2017 18:30

Sorry, ich versteh schon dass du verärgert oder genervt bist von Leuten wie mir.
Das war wirklich nicht meine Absicht.

Danke für deine ehrliche Antwort.
Beim Hautarzt war ich ohne Erfolg.
Dann schau ich mal wozu die Ärztin mir rät.
Endgültige Besprechung kommt noch.

nymeria
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Re: Ist es MH?

Beitragvon nymeria » 10.11.2017 18:52

Julian82 hat geschrieben:Sorry, ich versteh schon dass du verärgert oder genervt bist von Leuten wie mir.
Das war wirklich nicht meine Absicht.

Danke für deine ehrliche Antwort.
Beim Hautarzt war ich ohne Erfolg.
Dann schau ich mal wozu die Ärztin mir rät.
Endgültige Besprechung kommt noch.


Ich verstehe auch, wie frustrierend es ist, ständig in Abklärung zu sein und nicht zu wissen, was eigentlich los ist...

Das Problem ist einfach, wir sind hier keine Ärzte und ich glaube wir können dir einfach nicht mehr sagen, auch wenn wir dir gerne die gewünschte Diagnose geben würden. Wir können das nicht. Du hast einige Vermutungen/ Tipps erhalten. Wenn die Ärzte, welche dich untersuchen, dich sehen, die einiges an Fachwissen haben, dir keine klarere Antwort geben können, dann können wir das auch nicht.
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Julian82
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Re: Ist es MH?

Beitragvon Julian82 » 11.11.2017 13:22

Danke trotzdem für die Antworten.
Ich bin einfach ziemlich verunsichert.
Hatte noch nie so einen Juckreiz der auf nix reagiert.
Immer nachmittags 38-38.5 Grad.
Aber ohne vergrösserte LK, zum Glück...jetzt wart ich mal was sie sagt.

Ich hab nur von so vielen gehört, gelesen dass es auch schon Monate, Jahre vorher mit Symptomen losging.

Die Ärztin (Uniklinik Lymphome) meinte aber wenn es Symptome macht hat man so gut wie immer vergrösserte LK.

Julian82
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Re: Ist es MH?

Beitragvon Julian82 » 14.11.2017 12:28

Hallo Leute,

verzeiht mir dass ich hier nochmal schreibe, ich weiss nicht an wen ich mich mit meiner Angst wenden soll bzw. suche Rat und vielleicht ist das Anonym einfacher. Auch wenn ihr mir natürlich keine Diagnose geben könnt.

Ich weiss im Moment einfach nicht mehr weiter. Ich habe diesen extrem starken Juckreiz. Auf ner Skala von 1-10 um die 8-9.

Er holt mich nachts auch aus dem Schlaf. Betrifft vor allem die Beine, die Kopfhaut, die Brust.

Jetzt kommt dazu dass ich wenn ich mich bewege (ich fahre mit dem Rad zur Arbeit) sich das alles extrem verstärkt.
Das klingt doch danach als ob was mit dem Blut oder den Lymphen nicht ok ist???

Wie ich schon schrieb war ich ja am Freitag zur Kontrolle. Die LK die man mit dem US gesehen hat, haben sich aber nicht verändert.
Röntgen (normales röntgen) Thorax war auch ok.
Blut auch ok. Was ja aber nix heisst.

Sorry nochmal, ich weiss einfach nicht weiter, habe keinen vernünftigen Hausarzt usw.

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maikom
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Re: Ist es MH?

Beitragvon maikom » 14.11.2017 12:53

Wenn es so schlimm ist, das es dich Nachts aus dem Schlaf holt und dein Hausarzt keine Idee hat, bleibt dir nur ein Arztwechsel übrig oder wenn du sagst es schränkt dich stark in deinem Leben ein, dann Notaufnahme einer Klinik mit der Bitte um abklärende Diagnostik.

Maik
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

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http://www.hodgkinlymphom.de

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Re: Ist es MH?

Beitragvon Julian82 » 14.11.2017 12:56

Sorry Maik.

Klingt das für dich nach Lymphdrüsenkrebs?
Ich hab ja irgendwie keine sichtbaren vergrösserten LK.
Aber dieses Jucken auch gerade in Bewegung.

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Re: Ist es MH?

Beitragvon maikom » 14.11.2017 15:38

Ob Lymphdrüsenkrebs hin- oder her....der Juckreiz und das Fieber muss ja eine Ursache haben und das muss dir ein Einsatz benennen können und wenn es deine Lebensqualität einschränkt (Stärke 8) dann rechtfertigt es, einen Arzt um eine Lösung zu bitten.

Maik
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Re: Ist es MH?

Beitragvon Julian82 » 15.11.2017 09:49

Jetzt sind meine Lymphozyten erniedrigt und die Neutrophilen erhöht.

Aber der Hämatologe meint ich soll ruhig bleiben.

Der hat gut reden....

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Re: Ist es MH?

Beitragvon Julian82 » 18.11.2017 10:49

Leute ich wollte mich nochmal entschuldigen dass ich hier geschrieben habe oder schreibe.
Ich weiss mir einfach nicht zu helfen und mir ist natürlich auch klar dass ihr mir aus der Ferne auch nicht mehr sagen könnt als ein Arzt aus der Nähe.

Ich bin zutiefst verunsichert und bin mir ziemlich sicher dass es was mit den LK zu tun hat.
Vielleicht darf ich euch nochmal die Ereignisse letzter Woche schildern.

Lymphknoten & Abdomen Sono. Die LK haben sich seit Mai nicht verändert und sehen normal aus.
Abdomen alles ok.

Normales Röntgen Thorax. Ohne Befund.

Blut: Lymphozyten erniedrigt.

JUCKREIZ: Extrem. Seit Tagen wird's stärker bei Bewegung und ich hab das Gefühl dass es in den großen LK Regionen (Hals, Achsel, Brust, Leisten) immer stärker juckt.

Dazu nachts und an den Beinen.

Meine Familie und Frau erklären mich schon für komplett verrückt.

Aber vielleicht kennt ihr das wenn ihr merkt dass es nicht psychisch ist.
Ich weiss gar nicht mehr wem ich was sagen soll kann.

Und ich hab natürlich zu viel gegoogelt und "finde" mich in so vielen Fällen ähnlich wieder.

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Re: Ist es MH?

Beitragvon nymeria » 18.11.2017 11:20

Hoi Julian

Das es nicht Lymphdrüsenkrebs zu sein scheint, heisst nicht, dass du verückt bist oder dir das nur einbildest.

Ich würde den Arzt wechseln, alle bereits gemachten Untersuchungsergebnisse zeigen und verlangen, dass andere Ursachen überprüft werden. Du musst einfach vom Hodgkin wegkommen, dass ist selten und wurde nun mehrmals geschaut. Es gibt sicher noch andere möglichen Ursachen für den Juckreiz.

Ich würde dir auch ein Besuch bei einem Psychologen empfehlen. Diese ganze Sache belastet dich sehr.

lg
Okt. 2016
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6. Juli 2017Monatzyklus wieder eingesetzt :0010:

28. August 2017
NU PET CT , Verdacht auf Rezidiv
6. Oktober 2017
PET CT Wiederholung, alles gut :D
13. Dezember 2017
NU alles i. O.

Julian82
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Re: Ist es MH?

Beitragvon Julian82 » 18.11.2017 11:40

Danke für deine schnelle und ehrliche Antwort.

Ich bin nur so verunsichert weil es eben vor allem in den LK Regionen so juckt. Oder besser gesagt es juckt da stärker als anderswo.

Aber ja ich hab schon viel untersuchen lassen.

Jules0905
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Re: Ist es MH?

Beitragvon Jules0905 » 18.11.2017 12:05

Also meine LK haben sich damals innerhalb weniger Monate (Ende März bis August) vergrößert. Ich habe damals auch, als der eine Arzt nicht wirklich weiter gekommen ist und ich war genauso verzweifelt, immer Fieber, LK vergrößert, Gewichtsverlust und Nachtschweiß, einen anderen Arzt konsultiert. Ich habe jedoch nicht gegoogelt. Das habe ich mir von vornherein verboten um mich nicht noch verrückter zu machen. Allerdings war bei mir im März ja schon einmal der Anfangsverdacht auf mh da, sodass ich mich dann an die Experten in der Uniklinik Heidelberg gewandt habe.
Ich würde an deiner Stelle definitiv zum anderen Arzt gehen, du kannst die Ergebnisse ja mitbringen und er kann sich darüber ein eigenes Bild machen und vielleicht hat er ja dann eine weitere Idee, was du haben könntest...

Lg
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

Julian82
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Re: Ist es MH?

Beitragvon Julian82 » 18.11.2017 12:16

Danke auch dir für deine Antwort. Ich weiss das sehr zu schätzen.
Als im Februar/ März alles anfing war ich ja beim ersten Hämatologen.

Im Mai dann speziell in der Uniklinik in Freiburg Lymphom / Leukämie Abteilung.

Da war ich jetzt nochmal "nur" zur US Kontrolle.

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Re: Ist es MH?

Beitragvon maikom » 20.11.2017 15:43

Julian82 hat geschrieben:Ich bin nur so verunsichert weil es eben vor allem in den LK Regionen so juckt.


Lymphknoten gibt es knapp 500 und zwar verteilt über den ganzen Körper, von soher gibt es jetzt sowas nicht wir Lymphknoten-Regionen.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,

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