Ist es MH?

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Julian82
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Ist es MH?

Beitragvon Julian82 » 20.03.2017 18:28

Hallo Forum,

Ich hoffe es nimmt mir hier keiner übel dass ich hier schreibe.
Ich weiß einfach nur nicht weiter und ob ich den Ärzten "trauen" kann.

Vor ca. 8 Wochen spürte ich zum ersten Mal in meinem Leben einen LK am Hals.
Der ist inzwischen so 1.5 cm lang oval und verschieblich.
Dazu kam ein erbsengroßer am Schlüsselbein.

Was mir am meisten Angst macht, ich bin total kaputt und hab Juckreiz.
Natürlich war ich schon bei Ärzten.
Hausarzt, HNO und Onkologen.
Alle gaben mehr oder weniger Entwarnung.

Blut, Sono und CT Thorax waren ohne Befund. Bis auf die sichtbaren LK.

Keiner will sie aber raus nehmen.

Aber das kann doch kein Zufall sein dass ich mit 35 zum ersten mal meine LK spür dazu Juckreiz und Müdigkeit habe oder?

Ich muss aber auch sagen dass ich leicht zur Angst neige.

Verzeiht mir nochmal dass ich hier schreib.

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Schinacken
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Re: Ist es MH?

Beitragvon Schinacken » 20.03.2017 23:03

Hallo Julian,

mittlerweile bin ich hier auch eher stiller Mitleser, da mittlerweile 10 Jahre raus aus "der Nummer".

Verstehe mich nicht falsch -ich möchte hier keineswegs etwas herunterspielen-, aber anderthalb Zentimeter sind für Lymphknoten keineswegs
unnatürlich - auch wenn sie nicht schmerzen. Ich selbst habe ein paar solcher "Eumel" auf meiner linken Halsseite... seit Jahren und noch
vor meinem Hodgkin.

Was die anderen "Symptome" angeht so kann ich ein Lied davon singen, wie gemein die Psyche einem da manchmal mitspielen kann.

Ich denke, wenn Du bereits bei so vielen Ärzten und sogar beim Onkologen warst, kannst Du schon darauf bauen, daß da nichts ist.

Viele Grüße
Schinacken
Morbus Hodgkin
Stadium 4b + Risikofaktoren
29.01.2007 - 28.08.2007
8x BEACOPP-14 + 17 Bestrahlungen
lt. DHSG - HD15

Hodgi-TÜV 1. Halbjahr 2009 v. 26.05.2009: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 2. Halbjahr 2009 v. 07. & 17.12.2009: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 1. Halbjahr 2010 v. 03.05.2010: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 2. Halbjahr 2010 v. 02.11.2010: Bestanden! ;o)

>>> Kurz Vorgestellt <<<

Julian82
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Re: Ist es MH?

Beitragvon Julian82 » 21.03.2017 09:52

Hallo Oli,

vielen Dank für deine schnelle und ehrliche Antwort.
Ich versteh dich keineswegs falsch.

Mich wundert eben nur die Kombination der Symptome.
Dass ich zum ersten Mal in meinem Leben spürbare LK habe und dann die anderen Symptome dazu kommen.


Aber vielleicht habe ich auch was von Juckreiz gelesen. Wobei der bei mir so auftritt dass er mich auch nachts weckt. Habe mich selten so kaputt gefühlt.

Keine Ahnung. Aber falls es doch MH ist macht mir deine Geschichte Mut.
Hab auch 2 Kinder.

Aber ich kann ja nicht mehr machen als zum Arzt (Onkologen) zu gehen und mich drauf verlassen dass der Ahnung hat.

Newbie
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Re: Ist es MH?

Beitragvon Newbie » 21.03.2017 17:51

Also, wenn Dir so viele Ärzte Entwarnung geben und die gemachten Untersuchungen keinen Grund zur Sorge gegeben haben dann würde ich nicht an Deiner Stelle entspannen und wirklich keine Sorgen machen :-). Bei mir wurde der HNO Arzt bereits nach der ersten Sonographie seht stutzig und wollte den Schwellungen weiter nachgehen. Kopf hoch und versuch die schöne Zeit mit deinen Kindern zu genießen :-).

Julian82
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Re: Ist es MH?

Beitragvon Julian82 » 23.03.2017 13:04

Hallo Leute,

Ich melde mich mal wieder weil ich nicht weiter weiß.

Ich hab einfach die Befürchtung dass was mit meinen LK nicht stimmt. Ich hab mich auf seriösen Seiten mal bissl schlau gemacht und da passt irgendwie vieles drauf.

Los gings eigentlich im Januar mit einer Gastritis und heftigem Sodbrennen wie ich es noch nie hatte.
Hab inzwischen gelesen dass das auch von MH kommen kann?
War zur Magenspiegelung da wurde dann eben Gastritis diagnostiziert.

Dann fühlte ich mich immer schlechter und zum ersten Mal in meinen 34 Jahren habe ich spürbare nicht schmerzende LK im Hals und Schlüsselbein.

Die Untersuchungen habe ich ja schon geschrieben.

Was jetzt seit Tagen dazu kommt sind vereinzelt rote Punkte auf der Haut und ich hab einen IGE von 800. Grenzwert ist 100. Auch da habe ich gelesen dass das bei Lymphomen vorkommen kann.

Der Onkologe ist sich seiner Sache aber recht sicher das nix ist und will nichts weiter unternehmen.

Aber ich bin doch nicht so verrückt dass ich mir das alles einbilde.

Der LK am Hals ist 12 mm lang und liegt direkt neben den Gefäsen. Deshalb wollen sie ihn nicht raus nehmen.

Ich hätte am liebsten eine Biopsie weiß aber nicht wie ich das anstellen soll.

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Jean
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Re: Ist es MH?

Beitragvon Jean » 24.03.2017 18:51

Hallo Julian,

ich vermute mal, dass du nicht zum ersten Mal in deinem Leben spürbare Lymphknoten _hast_, sondern eher, dass du sie zum ersten Mal _bemerkt_ hast. Geschwollene Lymphknoten sind eine normale Reaktion auf jede Art von Entzündungen. Da du jetzt bei dir nach Symptomen suchst, die deinen Verdacht bestätigen, fallen dir die Lymphknoten auf.

12 mm ist jedenfalls keine sehr beunruhigende Größe. Mach dich nicht selbst verrückt, sondern warte erst mal ab, wie sie sich weiterentwickeln - ohne jeden Tag daran rumzufummeln!

Viele Grüße,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Julian82
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Re: Ist es MH?

Beitragvon Julian82 » 24.03.2017 19:40

Die Größe des / der LK macht mich auch gar nicht so verrückt. Eher die Tatsache dass sie jetzt schon 2 Monate da sind ich definitiv keine Erkältung etc. habe.

Uuund vor allem die Symptomatik mit dem Jucken und der Müdigkeit und und...

Aber ich warte mal und verlass mich mal auf die Docs.

Stephie85
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Re: Ist es MH?

Beitragvon Stephie85 » 25.03.2017 19:52

Lieber Julian,

ich hatte Morbus Hodgkin und zwar "nur" Stadium 2 ohne Risikofaktoren und mein Onkoloke zu dem ich geschickt wurde, wusste nach 4 Stunden anhand meiner Blutwerte und dem Ultraschall eigentlich schon was Sache ist und zwar VOR der Biopsie!! Natürlich war er sich noch nicht zu 100 % sicher, aber er meinte, dass alles darauf hindeutet!
Mach dich also bitte nicht verrückt, wenn sie einen Verdacht hätten, würden sie dich operieren! Und sonst hol dir noch eine 2. Meinung von einem anderen Hämatologen ein, dann kannst du dir sicher sein!
Liebe Grüße,
Stephie
Diagnose morbus hodgkin Stadium 2a ohne Risikofaktoren 16.August 2016 (34 schwangerschaftswoche)

Geburt von Leni 02.09.2016

Danach 4x abvd
Und 11xbestrahlung

Jetzt Alles gut! :-D :-D :-D :D

Julian82
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Re: Ist es MH?

Beitragvon Julian82 » 26.03.2017 14:17

Hallo Leute,

so, ich habe ein kurzes Update von Freitag.
Bei mir haben sich ein paar Blutwerte verschlechtert und aufgrund der Symptome (extremer Juckreiz, ganz starke Müdigkeit, Hautveränderung und vor allem die bleibenden LK) hat mein Arzt entschlossen eine Biopsoe zu machen.

Habe morgen Termin zum Gespräch beim Chirurgen.
Ich hoffe dass ich dann schnell den Termin bekomm.

Kommt es da auf 1,2 Wochen an wenn es MH sein sollte?

Wobei ich momentan nie weiß wie ich aufgrund der Müdigkeit den nächsten Tag überstehen soll und ernsthaft schon überlegt habe ins Krankenhaus zu fahren.

Kann aber schlecht sagen. Hallo ich bin müde bitte helfen Sie mir.

Wie lange muss man denn rechnen bis man ein Ergebnis bekommt?

tiptoeli
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Re: Ist es MH?

Beitragvon tiptoeli » 26.03.2017 22:15

Hallo,

Ich drücke Dir fest die Daumen, dass du ein gutes Ergebnis bekommst. Bei mir hat es ca 3 Monate und 5 verschiedene Ärzte bis zur Diagnose gebraucht obwohl mein LK über 2 cm groß war. Bei der Diagnose war ich schwanger, d.h. wir haben 5 Monate bis zum Therapiebeginn gewartet. Alles gut gegangen.
Aber ich denke wenn man im CT nichts sieht ist das ein gutes Zeichen. Die meisten haben ja einen Bulk unter dem Brustbein, den man sieht.
Hast du dich auf alle in Frage kommenden Virusinfektionen testen lassen?

Alles Gute!

Jules0905
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Re: Ist es MH?

Beitragvon Jules0905 » 27.03.2017 12:03

Hey,

also bei mir wurde der entnommene LK zunächst einmal in dem KH überprüft, in dem er auch entnommen wurde. Da die sich dort nicht zu 100% sicher waren (sie hatten gesagt es wäre kein Hodgkin) wurde der LK nochmal weiter nach Lübeck zu den Experten geschickt.
Die Entnahme war am 01.09.16 und am 30.09.16 wurde bei mir der Port eingesetzt. Also das Ergebnis müsste innerhalb von ca. 3 Wochen vorliegen.

Viele Grüße

Jules
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

Julian82
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Re: Ist es MH?

Beitragvon Julian82 » 27.03.2017 12:31

Also Blut wurde auf alles mögliche und unmögliche untersucht. Da kam nie was großartiges raus.

3 Wochen...Ach du scheisse. Ich hab ja heute erst Besprechung. Da dreh ich ja durch.
Bekomm ja jetzt schon kaum ein Auge zu.
Vor allem weil's auch ständig juckt.

Oh man... Aber falls es MH ist dann kommt's wohl nicht drauf an ob eine Woche früher oder später.

Jules0905
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Re: Ist es MH?

Beitragvon Jules0905 » 27.03.2017 21:24

Nein, ich denke nicht unbedingt. Man hätte das bei mir schon bereits im März feststellen können, wurde es aber nicht. Erst im September und Ende Oktober hat bei mir erst die Chemotherapie begonnen, also es hat noch eine ganze Weile gedauert. Da wurde es aber auch langsam wirklich Zeit :D , der Nachtschweiß hat mich schon extrem genervt aber der Husten war noch schlimmer... Aber es hat eigentlich alles sofort aufgehört :-) Aber schlafen konnte ich zum Glück immer :mrgreen: nur jetzt leider nicht mehr, dank meiner Hitzewallungen durch meine verfrühten Wechseljahre :shock: aber naja, damit muss ich jetzt erst einmal leben...
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
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3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
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5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
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Thomas-D
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Re: Ist es MH?

Beitragvon Thomas-D » 12.04.2017 19:34

Julian82 hat geschrieben:Vor allem weil's auch ständig juckt.


Laß Dir Antiallergika verschreiben. Das hat mir recht gut geholfen, wenigstens das extreme Jucken zu überstehen. Es war zwar nicht ganz weg aber erträglich.
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=5735

Julian82
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Re: Ist es MH?

Beitragvon Julian82 » 29.04.2017 11:24

Hallo Leute,

darf ich euch nochmal um eure Meinung bitten? Ein paar Wochen/ Monate sind ins Land gezogen und mir geht's unverändert ("schlecht").

Der LK am Hals wurde nicht rausgenommen weil er immer noch unter einem cm Grösse ist und sich in 3 Monaten nicht verändert hat. Ebenso der kleine am Schlüsselbein.

Ich war sogar nochmal in der Lymphom / Leukämie Ambulanz in der Uni Klinik.

Folgende Symptome plagen mich halt immer noch - die ich alle irgendwie vor allem beim Non Hodgkin finde:

-extreme Abgeschlagenheit
-Knochenschmerzen
-Sonnenempfindlichkeit
-Juckreiz (aber kaum noch)
-Hautveränderungen, kleine rote Punkte (aber keine Petechien) kleine Wunden / Warzen auf der Haut
-IGE Wert von 1000 (Grenzwert 100) hab ich auch mal gelesen dass es bei MH vorkommt.
-Heisshunger / wenig Sättigung sowie extreme Lust auf Süsses

Die Ärztin in der Uniklinik meinte sie denkt eher nicht in die Richtung MH, da die Knoten nicht gewachsen sind, bzw. wenn es niedrig maligne wären man eigentlich nicht so krasse Symptome hat.
Die Knoten stuft sie zwar als hart aber beweglich ein. Nächste Woche habe ich nochmal Termin bei ihr zum Sono bzw. Blutbesprechung.
Sämtlich gängigen Viren wurden schon ausgeschlossen.

Ich hab ja auch schon viel Untersuchungen hinter mir inkl. einem sauberen CT vom Thorax, Abdomen.

Aber irgendwas scheint ja zu sein...ich weiss bald echt nicht mehr weiter.


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