Nivolumab

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Benutzeravatar
3fachmama
Beiträge: 421
Registriert: 25.04.2009 12:12
Wohnort: Blockwinkel (Niedersachsen)
Kontaktdaten:

Nivolumab

Beitragvon 3fachmama » 28.02.2017 13:26

Hallo bin auf der Suche nach Hodgkinpatienten, die Nivolumab bekommen, nach allogener Transplantation.

Liebe Grüße
mehr ...
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

Dredd84
Beiträge: 17
Registriert: 02.03.2017 16:41

Re: Nivolumab

Beitragvon Dredd84 » 04.03.2017 16:10

Hallo Katja

war bis jetzt nur "stiller Mitleser" im Forum. Da Du aber bis heute noch keine Antwort auf Deine Frage hast, habe ich mich nun als User angemeldet um Dir kurz meine Geschichte zu erzählen und Dich vielleicht etwas zu unterstützen bei Deiner Entscheidung.

Wie Du in meiner Signatur lesen kannst, kämpfe ich schon seit 2010 gegen ein recht hartnäckiges Hodgkin Lymphom. Habe schon einiges an verschiedenen Therapien durchgeführt und auch jedes Mal wieder eine Complete Remission erreicht. Glücklicherweise habe ich bis heute einen sehr sensiblen Hodgkintumor. Leider überlebten aber auch bei mir trotz Complete Remission und PET negativ immer wieder Hodgkinzellen im Hals- und Schlüsselbeinbereich. Mediastinal seit Brentuximab kein Rezidiv mehr.

Ziemlich mühsam die ganze Geschichte und brauchte sehr viele Geduld.

Jedenfalls war bei mir auch länger das Thema wegen einer allogenen Stammzellentransplantation für mich. Die Chancen mit einer Complete Remission und anschliessender allogener Transplantation dann definitiv Ruhe vom Krebs zu haben, waren eigentlich gar nicht Mal so schlecht. In diesem Forum gibt es ja auch zahlreiche andere Patienten, welche dann Krebsfrei waren und immer noch sind. (vermutlich nun also geheilt sind)

Jetzt kommt das grosse ABER...

Mit Brentuximab Vedotin, sowie aber auch Bendamustine habe ich gleich 2x eine CR erreicht. (Ich gehörte gottseidank zu dem kleinen Prozentsatz an Patienten) Gemäss Statistiken (mit Langzeitbeobachtungen über mehrere Jahre) waren 50% aller Patienten mit CR (ohne Transplantation) auch weiterhin (also über mehrere Jahre) in einer CR geblieben, sprich ivermutlich auch geheilt. Bei den anderen 50% von den Patienten mit CR welche wieder ein Rezidiv machten, konnte man erneut eine CR erreichten mit einer Therapie mit Brentuximab oder Bendamustine (Also wiederum ohne eine allogene Transplantation durchzuführen oder dann eben in die Transplantation zu gehen). Habe mir dann lange überlegt, ob es in meinem Fall überhaupt sinnvoll ist bereits eine allogene Transplantation durchzuführen, da es damals im 2015 schon länger (seit 2009) Studien in der USA und anderen Ländern mit Nivolumab durchgeführt worden sind, wo es erneut bei denen Patienten, welche mit Nivolumab eine CR erreichten grosse Chancen gab auf eine Langezeitremission. (sprich bei fast allen CR Patienten grösser als 1.5Jahre und das PFS Progression Free Survival noch heute nicht erreicht ist!) Die Anzahl an Patienten mit Nivolumab und CR war vergleichsweise aber den Zahlen von Brentuximab oder Bendamustine eher tief. (knapp 7-10%) Bei Patienten mit Rezidiv nach Nivolumab kann oder könnte man auch erneut nochmals therapieren. In den Studien konnte bei den wenigen Patienten mit Rezidiv nach CR wieder eine CR erreicht werden. Lange Rede kurzer Sinn. Wie Du bis jetzt in meinem Beitrag gelesen hast, merkst Du relativ rasch, dass ich kein grosser Fan von der allogenen Transplantation bin. Das Risiko danach für immer an den Folgen der Transplantation zu leiden oder gar während der Transplantation zu sterben ist schon eher hoch (im Vergleich zur autologen). Der Professor erklärt mir auch, dass die Heilungschancen mit allogener trotz CR bei nur ca. 30-40% stehen. Kommt noch dazu, dass es in den Studien bei denen Patienten welche mit Nivolumab vorbehandelt wurden und dann eine allogene Transplanation machten zu sehr vielen Todesfällen (immerhin +25%) während der Transplantation geführt hat. (viele Abstossungsreaktionen) Das US-FDA hat dann kurzum eine Warnung betreffend diesen Komplikationen mit Nivolumab und Allogener TP ausgesprochen. Die Allogene TP steht für mich an letzter Stelle. Meine Ärzte meinten nach diversen internationalen Abklärungen, dass im Falle einer Transplantation unbedingt ein Therapiestopp von Nivolumab eingelegt werden müsse mit einem längerem Zeitfenster. Erst dann sollte als Vortherapie für die TP ein anderes Chemoschema-Konditionierung (ICE, Brentuximab, Bendamustine, IGEV, AVD) gegeben werden. Keinesfalls Nivolumab wegen den soeben erwähnten Komplikationen! Falls Du also nochmals eine allogene TP machen würdest, empfehle ich Dir unbedingt den Therapiestopp von Nivolumab, dann das Zeitfenster und eben dann ein anders Chemoschema als Konditionierungstherapie, keinesfalls Nivolumab!

Ich hatte also die Chance im 2016 an einer Studie mit Nivolumab teilzunehmen. Das Medikament war offiziell von der Krankenversicherung für Hodgkinlymphome noch nicht zugelassen. Nach bereits 2 Zyklen erreichte ich gottseidank erneut eine CR. Die Therapie wurde dann noch 14x Zyklen weitergeführt und dann beendet. Seither bin ich in Remission. Bin nun überzeugt davon, dass auch ich nun endlich Ruhe vor dem Krebs habe. Die Chancen sind sehr gut. Gerade erst vor 2 Wochen wurde ein Studienupdate 205 Checkmate mit 143 Patienten zu Nivolumab veröffentlicht. Alle Patienten die eine CR erreichten, seien nach wie vor in einer CR. Also alle schon mindestens über 1.5 Jahre und länger! Das sind gute News für mich.

Ich pflege seit längerem auch einen Kontakt mit einem Patienten von der USA, welcher bereits vor 2.5 Jahren mit Nivolumab behandelt wurde. Auch er erreichte nach kurzer Zeit eine CR und ist immer noch in Remission, obschon er nur 8 Zyklen Nivolumab bekommen hat und dann auf Grunde einer Immunreaktion vorzeitig abbrechen musste.

Möchte Dich Katja noch fragen, ob Du den momentan auch in einer Complete Remission bist oder wie weit der Tumor verkleinert werden konnte?

Welche Meinung haben den Deine Ärzte für das weitere Vorgehen?

Meine fast unglaubliche Geschichte soll Euch lieben User zeigen, dass Ihr die Hoffnung niemals aufgeben dürft!
Glücklicherweise befinden wir uns im Jahr 2017 und die Medizin macht ständig weitere Fortschritte.
Insbesondere die Immuntherapie ist ein grosser Meilenstein in der Krebstherapie!

Kann gut sein, dass schon in ein paar Jahren Nivolumab und Brentuximab als Erstlinientherapie eingesetzt werden. Leider sind die Medikamente noch sehr teuer, jedoch wird sich auch dies in den kommenden Jahren verändern.

Lieber Gruss
Dredd
2010 Erstdiagnose CD30 HL nod. skle. mit Stadium 2a plus Risikofaktoren 2xBEACOPPesk+4xABVD+20Gray Bestrahlung , 2013 Rezidiv 3x DHAP mit BEAM dann autologe Stammzellentransplantation, Rezidiv 2014 8xBrentuximab Complete Remission, Rezidiv 2015 8xBrentuximab+4xBendamustine+30GR Bestrahlung Complete Remission, 2016 Rezidiv 20xNivolumab schon nach 2 Zyklen Complete Remission seit her in Remission, Therapie zu Ende!


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 46 Gäste