Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

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RickAstleyNGU
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon RickAstleyNGU » 29.04.2017 20:01

Hi Jean,

das hört sich ja doch sehr viel an.. Toll wie du alles bezwungen hast! (kurz in deinen Blog geschaut)

Ich bin halt erst 27 Jahre alt.. :(

Noch jemand der hier mit CTs/PET-CTs/PET-MRTs in kurzer Zeit Erfahrungen gesammelt hat?

Jules0905
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon Jules0905 » 30.04.2017 21:19

Hey,

also ich hatte letztes Jahr im März ein MRT und zwei CT' s.

Dann ab Ende Juli 2 oder 3 CT' s, ein PET-CT UND auch ein MRT und 2 x geröngt.

Dann in diesem Jahr erneut ein PET-CT....

Ich glaube das war es erst einmal...

Ist zwar nicht soooo gut, aber was soll es...

Lg
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

RickAstleyNGU
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon RickAstleyNGU » 02.05.2017 12:08

Hallo Leute,

ich war heute in der Uniklinik im PET-MRT. Am Montag gibt es dann das Ergebnis.

Jules0905
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon Jules0905 » 07.05.2017 23:07

Hey,

dann schreib mal, was dabei rum gekommen ist!

Ich drücke Dir die Daumen!

Lg
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
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RickAstleyNGU
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon RickAstleyNGU » 08.05.2017 15:01

Ich war soeben in Munster und man hat nichts bösartiges im PET-MRT gefunden. Das ist natürlich super!

Nur 2-3 DInge sind für mich als "Laie" etwas unklar, vielleicht wisst ihr was das bedeutet (Befund hatte ich erst nach dem Gespräch mit dem Doc erhalten).

Kopf / Hals:
"... Physiologische Nuklidbelegung des Waldeyer'schen Rachenring."
"...Stoffwechselaktivierung des zervikalen und supraclaviculären Fettgewebes im Sinne von braunem Fettgewebe."

Thorax:
"...Prominente hiläre Lymphknoten ohne vermehrte Stoffwechselaktivität."
"...Stoffwechsel aktivierte braunes Fettgewebe mediastinal und intercostal.

Danke Euch im Voraus.

RickAstleyNGU
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon RickAstleyNGU » 17.01.2019 09:38

Hallo Leute,

mittlerweile sind 1,5 Jahre vergangen und es ist leider immer noch nicht besser bei mir.

Ich habe einen Lymphknoten am Hals seit 2016 der 2,4cm lang ist und 1,1cm breit. Er hat sich seitdem auch nicht mehr verändert. Ich hatte dazu noch ein MRT Anfang Januar.

Unter dem Kiefer ist seit Mitte 2017 ein Lymphknoten der 2,4 x 0,6 x 2,2 cm groß ist und der auch deutlich spürbar ist. Diese Form ist für mich komplett suspekt aber mein Arzt sagt nach der Sonograhpie immer "das ist nichts". MIr geht es jetzt um die Knoten im Allgemeinen. Ich will endlich das mir die einer rausnimmt oder punktiert oder was weiß ich.Ich habe nach wie vor keinen Hunger, nehme kontinuierlich ab und bin in einem dauerhaft schlechten Allgemeinzustand. Beim Psychologen war ich selbst auch schon, der sagte mir nach 3 Sitzungen er sieht bei mir keinen Grund für eine Therapie etc.

Ich denke, dass es sich nicht mehr um Hodgkin handelt, aber mir geht es um die Lymphknoten im Allgemeinen, in Form von Metastasen. Bitte helft mir.

Kennt ihr einen guten Sonographie Spezialisten für Lymphknoten oder einen Chirurgen in Borken/Münster und Umgebung?

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Oliver2507
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon Oliver2507 » 17.01.2019 11:40

RickAstleyNGU hat geschrieben:Kennt ihr einen guten Sonographie Spezialisten für Lymphknoten oder einen Chirurgen in Borken/Münster und Umgebung?


Was spricht gegen die Uniklinik Münster??

Aber informiere dich mal darüber, ob du die Risiken einer OP am Hals wirklich aufnehmen willst, wenn schon ausgeschlossen ist, dass es was ernstes ist. Am Hals verlaufen schließlich sehr viele Gefäße und wichtige Nerven. Da kann einiges schiefgehen.

Gruß
Oliver
04.05.2018: Wegen geschwollener Lymphkonten am Hals bei Hausärztin
24.05.2018: Lymphknotenentnahme und Biopsie
10.06.2018: Diagnose: Morbus Hodgkin: Stadium 3a (Mischtyp)

Teilnahme an Studie HD21: Aufnahme in BrECADD-Arm

22.06.2018: 1. Zyklus
13.07.2018: 2. Zyklus

03.08.2018: Zwischen-Staging per PET-CT: keine leuchtenden Stellen mehr auffindbar!! 4 Zyklen reichen!

03.08.2018: 3. Zyklus
24.08.2018: 4. Zyklus
18.09.2018: Abschluss-PET-CT: Alles weg!! :carrot:

05.11.2018: Wiedereinstieg ins Berufsleben

Blechmeister
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon Blechmeister » 17.01.2019 16:00

Hey,

mich hat damals eine Gynäkologin biopsiert. Weil die beim Thema Brustkrebs viel Erfahrung haben hinsichtlich von Metastasen in Lymphknoten und diese auch oft bei Brustkrebs entfernt werden. Sie selber sagte, sie mache das sehr häufig. Ich würde immer eher zu Leuten gehen die es oft machen. Z.B die Unfallärzte in Skigebieten sind unübertroffen gut in der Versorgung von Knieproblemen etc. und ihrer Behandlung. Weil mindestens einmal am Tag einer mit diesem Befund reinkommt.

Natürlich wurde ich ein wenig schräg angeschaut im Krankenhaus, weil es halt eine Gynäkologin war. Aber was solls, das Ergebnis zählt und nicht der Weg dahin. :0010:

Also nimm den Hörer in die Hand ruf nen Arzt an und mach ne Biopsie & dann hast du Ruhe. Die Wahrscheinlichkeit ist größer im Lotto zu gewinnen als das was bei der Biopsie schief geht. Meine Meinung. :0047:

Ich habe nicht das ganze Thema durchgelesen. Aber sind alle Viruserkrankungen bereits ausgeschlossen worden?

LG
Patrick
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK

RickAstleyNGU
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon RickAstleyNGU » 17.01.2019 17:19

Blechmeister hat geschrieben:Hey,

mich hat damals eine Gynäkologin biopsiert. Weil die beim Thema Brustkrebs viel Erfahrung haben hinsichtlich von Metastasen in Lymphknoten und diese auch oft bei Brustkrebs entfernt werden. Sie selber sagte, sie mache das sehr häufig. Ich würde immer eher zu Leuten gehen die es oft machen. Z.B die Unfallärzte in Skigebieten sind unübertroffen gut in der Versorgung von Knieproblemen etc. und ihrer Behandlung. Weil mindestens einmal am Tag einer mit diesem Befund reinkommt.

Natürlich wurde ich ein wenig schräg angeschaut im Krankenhaus, weil es halt eine Gynäkologin war. Aber was solls, das Ergebnis zählt und nicht der Weg dahin. :0010:

Also nimm den Hörer in die Hand ruf nen Arzt an und mach ne Biopsie & dann hast du Ruhe. Die Wahrscheinlichkeit ist größer im Lotto zu gewinnen als das was bei der Biopsie schief geht. Meine Meinung. :0047:

Ich habe nicht das ganze Thema durchgelesen. Aber sind alle Viruserkrankungen bereits ausgeschlossen worden?

LG
Patrick



Wurde dir denn der ganze Lymphknoten entnommen oder war das ne Feinnadelbiopsie?

Gruß

ClaudiaE.
Beiträge: 145
Registriert: 12.09.2017 14:19

Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon ClaudiaE. » 17.01.2019 19:24

Hallo,
ich würde immer ,wenn es im Halsbereich ist, einen Mund Kiefer Gesichtschirurgen bevorzugen. Und wenn Op dann den Lymphknoten komplett entfernen lassen.
Lass Dir eine Überweisung vom Hausarzt zur Lymphknotenentfernung zur MKG geben!
VG
Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.
August 2019 Nachsorge oB.
Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 Nachsorge o.B
Juli 2018 Nachsorge o.B
November 2018 Nachsorge o.B
April 2019 Nachsorge o.B
Oktober 2019 Nachsorge o.B.

ostseewasser211
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon ostseewasser211 » 17.01.2019 21:05

ClaudiaE. hat geschrieben:Hallo,
... und wenn Op dann den Lymphknoten komplett entfernen lassen.


Dieser Punkt ist sehr wichtig. Bei einer Stanzbiopsie kann es zu einem falschen Resultat kommen. So wurde bei mir erst ein Lymphom ausgeschlossen, bei einer späteren Komplettentnahme doch ein (lymphozytenreiches) Hodgkin Lymphom diagnostizert.
August 2018: Diagnose MH Stadium IIa
September/Oktober 2018: 2 Doppelzyklen ABVD
Dezember 2018: 20Gy Bestrahlung Kopf/Hals
März 2019: Komplette Remission

Große Nachuntersuchungen:
10.2019: Weiterhin alles ok
05.2020: Weiterhin alles ok
12.2020: Weiterhin alles ok

Blechmeister
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon Blechmeister » 17.01.2019 23:59

Hi,

Wurde dir denn der ganze Lymphknoten entnommen oder war das ne Feinnadelbiopsie?


immer die ganzen Lymphknoten entnehmen. Weil nur wenige Prozent mit Krebs befallen sind. Siehe auch:

Dieser Punkt ist sehr wichtig. Bei einer Stanzbiopsie kann es zu einem falschen Resultat kommen. So wurde bei mir erst ein Lymphom ausgeschlossen, bei einer späteren Komplettentnahme doch ein (lymphozytenreiches) Hodgkin Lymphom diagnostizert.



LG
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK

fragenueberfragen
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon fragenueberfragen » 04.03.2019 18:37

Hallo! Was ist denn ein PET-MRT?

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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon RickAstleyNGU » 14.03.2019 15:23

fragenueberfragen hat geschrieben:Hallo! Was ist denn ein PET-MRT?


Hi,

ein PET MRT ist wie ein PET CT, bloß das hier keine Strahlung mit im Spiel ist. Die einzige Strahlung ist dabei die FDG-PET Injektion.

Gruß


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