Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

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Thomas-D
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon Thomas-D » 28.02.2017 15:29

RickAstleyNGU hat geschrieben:Mein größtes Problem ist derzeit, dass ich mein Gewicht nicht kontrollieren kann, weil ich keine vollständige Darmentleerung mehr habe, sondern täglich nur minimal Stuhlgang nach Kaffeegenuss habe. Alles schon probiert (Leinsamen etc.) Diese Darmprobleme sind ein weiteres Zeichen meines Körpers, dass er rebelliert.

Als Beispiel:
Ich werde äußerlich sichtbar dünner, wog im Oktober noch 77kg. Danach fingen die Darmprobleme (Darmspiegelung war ohne Ergebnis, bereits im Juni) an und ich habe keinen gescheiten Stuhlgang mehr und wiege auf einmal 83-84kg, weil mein Darm immer voll sitzt. Dadurch trübt mein dargestelltes Gewicht. Habt ihr eine Idee womit ich den Darm einmal komplett leeren kann? Ich glaube ich bin mittlerweile bei nur noch 69 kg o.Ä.. :(


Das hört sich für mich nicht an, als wenn der Körper rebelliert. Wenn Du nichts ißt, dann kannst Du natürlich auch nichts ausschieden. Ist doch logisch.

Wenn Dein Darm voll wäre und Du ihn nicht entleeren könntest, dann müßtest Du so langsam Magenschmerzen und ähnliche Probleme bekommen.
2012 Hodgkin Lymphom St. IVBE, mediastinaler bulk >50
diffuser Lungen und Knochenbefall
, HD18 Studie (4 Durchgänge BEACOPP)
1. Nachuntersuchung 5.2.13
alle weiteren NU bis heut (23.05.20917) waren für mich positiv. Bis jetzt ist nicht wieder aufgetaucht. Weitere NU finden im Halbjahresrhythmus statt
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RickAstleyNGU
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon RickAstleyNGU » 25.03.2017 11:17

Hallo zusammen,

gestern nochmal Termin in der Krankenhaus Onkologie gehabt. Milz ist bei 12,8cm (aber relativ normal, da ich 190cm groß bin) und der größte linksseitige Lymphknoten am Hals ist bei 2,1cm Länge * 1,08 cm Breite. Dieser hat sich seit dem ersten MRT im Juni 2016 nicht verändert.
Blutwerte sind alle OK, was erstmal toll ist, aber auf der anderen Seite weiß man, dass das nichts heißen muss..

Ich habe einmal eine Frage an die Leute bei denen Knochen/Knochenmark oder Milz oder Leber befallen waren. Wie macht sich das bemerkbar wenn die Knochen/Knochenmark befallen sind? Sind das starke Schermzen oder wie muss man sich das vorstellen? Mein komplettes Becken hat nämlich seit einigen Monaten Schmerzen.. Ich bin keineswegs eine Person, die sich irgendwo reinsteigert oder Symptome sucht, da ich sehr realistisch bin. Aber mir kommt es so vor als würde sich dieses (was es auch immer ist) in mir weiter ausbreiten.. Mein Magen-Darmtrakt funktioniert mittlerweile auch nicht mehr richtig, ich kann mein Gewicht nicht mehr richtig wiegen, da mein Darm permanent gefüllt ist und ich nur noch 1x täglich leichten Stuhlgang habe (erzwungen durch starken Kaffee)

Allen schonmal ein schönes Wochenende!

Thomas-D
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon Thomas-D » 26.03.2017 15:40

Ich habe davon überhaupt nichts mitbekommen, daß mein Knochenmark bereits befallen war. Auch die Ärzte konnten hierzu nichts sagen, bevor nicht eine Knochenmarkpunktion (Entnahme von Knochenmark) durchgeführt wurde und diese Probe vom Labor überprüft wurde. Und ich war in einem weit fortgeschrittenen Stadium (IV BE).

Und nochmals: Wenn Du kaum was isst, kannst Du natürlich auch nicht viel kacken. Was ist daran so verwunderlich? Wenn Dein Darm wirklich voll wäre und Du ihn nicht entleeren könntest, dann müßtest Du mittlerweile unter Starken Bauchschmerzen leiden.

Und ein Tipp von mir, falls Du weiterhin der Meinung bist, daß Dein Darm voll ist: Besorg Dir in der Apotheke ein Medikament wie Macrogol oder ähnliche Abführmittel. Wenn wieder Erwarten tatsächlich der Darm gefüllt sein sollte, dann wirst Du froh sein, wenn Du nicht mehr alle paar Minuten laufen mußt. Und ein weiterer Tipp, besorg Dir ein gutes Duftspray für die Toilette und den Raum davor.

Und selbst wenn Dein Darm gefüllt wäre, dann wären das keine 10 Kg.
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RickAstleyNGU
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon RickAstleyNGU » 27.03.2017 12:33

Thomas-D hat geschrieben:Ich habe davon überhaupt nichts mitbekommen, daß mein Knochenmark bereits befallen war. Auch die Ärzte konnten hierzu nichts sagen, bevor nicht eine Knochenmarkpunktion (Entnahme von Knochenmark) durchgeführt wurde und diese Probe vom Labor überprüft wurde. Und ich war in einem weit fortgeschrittenen Stadium (IV BE).

Und nochmals: Wenn Du kaum was isst, kannst Du natürlich auch nicht viel kacken. Was ist daran so verwunderlich? Wenn Dein Darm wirklich voll wäre und Du ihn nicht entleeren könntest, dann müßtest Du mittlerweile unter Starken Bauchschmerzen leiden.

Und ein Tipp von mir, falls Du weiterhin der Meinung bist, daß Dein Darm voll ist: Besorg Dir in der Apotheke ein Medikament wie Macrogol oder ähnliche Abführmittel. Wenn wieder Erwarten tatsächlich der Darm gefüllt sein sollte, dann wirst Du froh sein, wenn Du nicht mehr alle paar Minuten laufen mußt. Und ein weiterer Tipp, besorg Dir ein gutes Duftspray für die Toilette und den Raum davor.

Und selbst wenn Dein Darm gefüllt wäre, dann wären das keine 10 Kg.


Hi Thomas, danke für deine Antwort. Ich esse so viel wie vorher auch, teilweise sogar zweimal warm am Tag und zwischen durch auch Kuchen Plätzchen o.Ä. . Den Stuhlgang habe ich nur noch einmal auf Arbeit, erzwungen durch starken Kaffee. Ich bin ein totaler Kämpfer und auch Realist, es ist so eine Qual seit März 2016 zu sehen, dass man monatlich minimal an Gewicht verliert trotz normalem Essverhalten und ein ständiges Druckgefühl am linken Hals hat. Der Knoten aber nicht angefasst wird (trotz Kontrastmittelaufnahme) da er sich seit Juni 2016 nicht mehr verändert hat in der Größe (2,4 x 1,08 ca.). Ein anderer Arzt sagte mir Mitte 2016 mal, wenn sie zu groß sind und stagnieren sollte man sie auch irgendwann rausnehmen. Der Onkologe im KH jetzt sagt wieder der muss nicht raus.. Es ist so ein gefährliches Spiel.. so gefährlich.. diese Meinungen von Onkologen "ich DENKE da ist nichts.." und aufgrund solcher Aussagen wird dann einfach keine weitere Diagnostik angestrebt, weil in 2016 schon etwas gemacht wurde.. Ich versuche dennoch Ruhe zu bewahren und mich nicht reinzusteigern..
Wie könnte ich weiter vorgehen? Ich werde nicht aufhören zu kämpfen, bis ich weiß warum mein Körper immer mehr abbaut..

Jules0905
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon Jules0905 » 27.03.2017 21:27

Vielleicht könntest Du Dich ja mit der Studienzentrale in Köln in Verbindung setzen und die haben noch eine Idee? Oder mit der Uniklinik in Heidelberg, mit denen hatte ich zwischenzeitlich auch Kontakt wegen einer zweiten Meinung...
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:
03.11.20 Geburt unserer 2. Tochter :0010:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

J.ST.
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon J.ST. » 16.04.2017 04:22

Hi, gibt es was neues zu berichten?

RickAstleyNGU
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon RickAstleyNGU » 16.04.2017 14:59

J.ST. hat geschrieben:Hi, gibt es was neues zu berichten?


Hi J.S.T,
ich war nun zwei Wochen außer Landes und werde Ende dieser Woche wieder zu meinem Internisten gehen, der ja nun die Berichte vom Krankenhaus Onkologen erhalten hat. Darf ich fragen welche Symptome du hattest, da ich sehe, dass du auch Knochenmarkbefall hattest. Generell welche Symptome und wie lange es zwischen Symptomen und Erstdiagnose gedauert hat?

Ich bin seit Februar/März 2016 am "rumeiern." Mittlerweile sehe ich, trotz völlig normalen Essverhalten meine Rippen auf der Brust (im Urlaub stark festgestellt) :( .

Ich möchte endlich, dass etwas passiert. Ich versuche jetzt nochmal einen Anlauf über meinen Internisten eine Lymphknotenentnahmen oder Knochenmarkbiopsie (obwohl diese vor der Entnahme von Lymphknoten wenig Sinn macht) zu erzwingen.

Meine Knochen knacken bzw. schmerzen bei großer Anstrengung nun öfters und nach einer Wanderung im Urlaub war mein Knie auch sehr angeschlagen so unter dem Motto "lange halte ich das nicht mehr aus" :( .

J.ST.
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon J.ST. » 18.04.2017 08:10

Ich hatte Stadium 4, da mein Knochenmark befallen war. Selbst die Onkologen im KH hätten nicht gedacht, dass das Knochenmark befallen wäre, da ich keine Probleme oder Anzeichen für einen Befall hatte. Von den ersten Anzeichen bis zur Diagnose ist ca. 1/2 Jahr vergangen. Ich hatte mehrere unerklärliche Fieberschübe, die schnell kamen, aber genauso schnell wieder weg waren. Nachtschweiß hatte ich dann meistens zur gleichen Zeit und einen Gewichtsverlust von 10% des Körpergewichts. Blut war super, ich war während des Sports nicht mehr so fit.
Aufgefallen war es mit einem Verdacht eines "Fettgeschwulstes" in der rechten Axelhöhle. Meine Milz war leicht größer und der Lymphknoten unterhalb des rechten Schlüsselbeins saß so tief, dass eine Biopsie keinen Erfolg brachte. Die Diagnose nach einer Einweisung im KH kam innerhalb eines halben Tages. Der erfahrene Onkologe hat ein Ultraschall durchgeführt und mir Lymphknotenkrebs mitgeteilt. Durch anschließende Untersuchungen im KH und Entnahme eines Lymphknotens wurde Hodgkin 4b festgestellt und die Chemo zeitnah begonnen.
MH Stadium 4B (Knochenmarkbefall)

Teilnahme HD18 Studie: 6x BEACOPP esc.

Lymphknotenbefall rechts axillär, supra- und infraklavikulär, Knochenmark

2 Lymphknoten recht axillär (5,2 cm x 4,6 cm)

1.Zyklus 08.03.2012 --- erledigt
2.Zyklus 27.03.2012 --- erledigt
PET-CT 12.04.2012 --- leicht positiv
3.Zyklus 17.04.2012 --- erledigt
Knochenmarkentnahme am 16.04.2012
Knochenmark wieder sauber.
4. Zyklus 08.05.2012 --- erledigt
5. Zyklus 04.06.2012 --- erledigt
6. Zyklus 26.06.2012 --- erledigt

Bestrahlung mit 17 mal 1,8 Gy = 30,6 Gy
04.09.2012 - 26.09.2012

1. NU am 23.10.2012 -- alles top!!!
2. NU am 18.02.2013 -- alles top!!!
3. NU am 08.05.2013 -- alles top!!!
Port Ex am 05.06.2013
Alle NU waren bis jetzt in Ordnung

RickAstleyNGU
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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon RickAstleyNGU » 23.04.2017 10:19

J.ST. hat geschrieben:Ich hatte Stadium 4, da mein Knochenmark befallen war. Selbst die Onkologen im KH hätten nicht gedacht, dass das Knochenmark befallen wäre, da ich keine Probleme oder Anzeichen für einen Befall hatte. Von den ersten Anzeichen bis zur Diagnose ist ca. 1/2 Jahr vergangen. Ich hatte mehrere unerklärliche Fieberschübe, die schnell kamen, aber genauso schnell wieder weg waren. Nachtschweiß hatte ich dann meistens zur gleichen Zeit und einen Gewichtsverlust von 10% des Körpergewichts. Blut war super, ich war während des Sports nicht mehr so fit.
Aufgefallen war es mit einem Verdacht eines "Fettgeschwulstes" in der rechten Axelhöhle. Meine Milz war leicht größer und der Lymphknoten unterhalb des rechten Schlüsselbeins saß so tief, dass eine Biopsie keinen Erfolg brachte. Die Diagnose nach einer Einweisung im KH kam innerhalb eines halben Tages. Der erfahrene Onkologe hat ein Ultraschall durchgeführt und mir Lymphknotenkrebs mitgeteilt. Durch anschließende Untersuchungen im KH und Entnahme eines Lymphknotens wurde Hodgkin 4b festgestellt und die Chemo zeitnah begonnen.



Danke für die sehr ausführliche Antwort J.S.T!


Ich habe eine wichtige Frage an Euch wo ich Euren Rat benötige.
Ich habe die Möglichkeit durch eine Bekannte (nach dem GanzkörperCT im August 2016) jetzt ein PET-CT (selbst zahlen) machen zu können oder aber eine Lymphknotenbiopsie. Der Lymphknoten wird aber im Ultraschall nie gesehen (nur im MRT von jan 2017), da er so tief liegt. Meine Sorge ist, dass der Falsche entfernt wird..

Soll ich lieber das PET-CT machen? :(

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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon Jean » 24.04.2017 07:57

Hallo Simon,

ich verstehe dich nicht. Willst du dich weiterhin selbst diagnostizieren und dir im Anschluss selber eine Chemotherapie "verordnen"? Stattdessen solltest du dir einen Onkologen oder Hämatologen suchen, dem du vertraust. Dem solltest du aber dann auch glauben, dass du dich mit deiner Hodgkin-Diagnose eventuell in eine Sackgasse verrannt hast.

Alles Gute,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon RickAstleyNGU » 24.04.2017 15:05

Hi Jean,
es geht hier erstmal nur allgemein um diese Frage. (unabhängig ob Hodgkin oder nicht).

Dachte, dass mir da mal jemand einen Tipp geben könnte.

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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon DieJule » 24.04.2017 16:54

Hallo,

das PET CT kann aus verschiedensten Gründen leuchten z.B. eine harmlose Entzündung, heißt selbst wenn es leuchtet ist das keine Garantie auf Krebs und es muss weiter geforscht werden.
Und selbst wenn es dann nicht leuchtet --> denkst du das du dann beruhigt bist?
Also entweder raus mit einem LK und auf die Ärzte vertrauen oder weiter warten.
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon RickAstleyNGU » 25.04.2017 19:37

DieJule hat geschrieben:Hallo,

das PET CT kann aus verschiedensten Gründen leuchten z.B. eine harmlose Entzündung, heißt selbst wenn es leuchtet ist das keine Garantie auf Krebs und es muss weiter geforscht werden.
Und selbst wenn es dann nicht leuchtet --> denkst du das du dann beruhigt bist?
Also entweder raus mit einem LK und auf die Ärzte vertrauen oder weiter warten.


Hi Jule danke für die Antwort.
Es wird nun ein PET-MRT angefordert. Wenn da was wäre in den Hals LK würde man es dann sehen (erst Recht nach über einem Jahr), waren die Worte des Onko heute.
Ich halte euch auf dem Laufenden. Zwischendurch schonmal danke für die rege Beteiligung hier, obwohl hier noch keine Diagnose feststeht(es muss ja kein Hodgkin sein), das gibt einem ein gutes Gefühl.

Allen einen schönen Abend!

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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon RickAstleyNGU » 29.04.2017 11:05

Hallo Leute,

ich bin heute Morgen aufgewacht und der Lymphknoten am Hals steht nun auf einmal empor wie ein dickes Ei, aber das muss ja nichts heißen oder?.... :(

Nächste Woche ist das PET-MRT..

Darf ich einmal fragen, da ich mit 27 auch noch jung bin, wie viele CTs/PET-CTs/PET-MRTs ihr in kurzer Zeit hintereinander hattet? Ist ja schon wohl Strahlung im Spiel.. :(

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Re: Noch immer keine Diagnose, aber ich gebe nicht auf

Beitragvon Jean » 29.04.2017 19:45

Hallo,
ich hatte 2012 zur Diagnose und zur Therapiekontrolle insgesamt 7 CTs, darunter 2 PET-CTs und eine Punktion unter CT.
Gesund ist das sicher nicht, aber meine befallenen Lymphknoten waren anders nicht zu sehen (im Bauchraum).
Viele Grüße,
Jean
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2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
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