Impfen und Impfschutz nach beam und autogener szt

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sternin123
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Impfen und Impfschutz nach beam und autogener szt

Beitragvon sternin123 » 04.05.2016 23:11

Hallo ihr lieben,
Das dhap ist rum die hochdosis auch! Bislang keine komplikationen chacka!!! :2jump:
Mein Gedanke war jetzt , ob ein Immunsystem erst durch neue Impfungen wieder fit ist oder ob die Impfungen die man vorher hatte noch irgendwie da sind. Ich weiß ihr seid keine ärtze, sicher wird das noch Thema in einem Arztgespräch sein... ich hätte nur gern ein paar Erfahrungen...
Und die jenigen die auch beam und autogene szt hatten... wie lange habt ihr euch geschont?im.sinne von in den Urlaub fahren zb... ich meine die Therapie wird ja wenn alles so gut bleibt wie bislang nicht mehr soooo lange dauern, die SZ wurden schon wieder verabreicht. Ich möchte natürlich noch nichts 100prozentig planen und mich bzw uns unter Druck setzen. Ich bin einfach neugierig auf eure Erfahrungen.
Ich freue mich über eure antworten
:D
"Es ist nicht schlimm wenn im leben nicht alles immer nach plan läuft....denn dafür gibt es immer einen Plan B! "
januar2015 MH IIIbes mediastinaler bulk tumor 7,5x5cm plus milzbefall
januar2015 6x BEACOPP esk.
ende juli 2016 PET minimal positiv
August2015 30 gy Bestrahlung
-alles gut
Februar2016 REZIDIV!
März2016
DHAP
April 2016 beam plus autogene SZT
Mai 2016 abwarten, bis die blutwerte sich erholen
Juni 2016 kontroll ct, alles nach plan, der sch...wird kleiner ! :)
Juli 2016 BAM Chemo plus autogener SZT
September 2016 CT - wenig Restgewebe zu sehen, daher PET CT Anfang November
Mitte November : VOLLREMISSION !!!! :shock01: :daumen: :daumen: :daumen: nun Reha

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Jean
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Beitragvon Jean » 06.05.2016 20:54

Hallo sternin123,

ich musste erst nach der allogenen SZT die Baby-Impfungen wiederholgen, und auch das erst ein Jahr nach der SZT. Nach der autologen/autogenen ist bzgl. Impfungen nichts passiert.

Ich habe ca einen Monat nach dem Krankenhaus-Aufenthalt eine Reha gemacht, und wollte dann ca 4 Monate danach wieder mit der Arbeit beginnen (wovon mich leider das Rezidiv abgehalten hat).

Überstürzt nichts, erst mal ist Erholung angesagt! Das Blutbild soll sich ja noch normalisieren, in der Anfangszeit sind sicher auch noch einige Kontrollen angesagt. Ein Kurzurlaub sollte aber schon drin sein (wenn's nicht gerade in verkeimte Gebiete geht).

Liebe Grüße,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Beitragvon sternin123 » 07.05.2016 07:24

Hi,
Wie lange hat denn bei dir die reha nach der autogenen gedauert? Und wie geht es dir denn jetzt eigentlich? :wink2:
Dankeschön für deine Antwort. Ich habe das Gefühl so viel wird hier gar nicht mehr geschrieben. Ich meine ich habe sehr sehr viel wissenswertes hier gelesen, das sammelt sich ja auch über die Jahre an.man hört irgendwie nur so wenig jetzt noch.
Liebe grüße
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Jean
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Beitragvon Jean » 07.05.2016 08:48

Hallo sternin,

die Reha dauert in der Regel 3 Wochen, mit einer möglichen Verlängerung um 1 Woche. Beantragt wurde sie bei mir vom Sozialdienst des Krankenhauses, bezahlt wird sie von der Rentenversicherung, die ja ein Interesse daran hat, dass ihre Versicherten wieder arbeitsfähig werden.

Mir geht es inzwischen ganz gut, ich bin zwar etwas anfälliger für Infektionen aller Art und ich habe den Eindruck, jede Erkältung hält auch etwas länger an als früher. Ich bin jedoch ganz zufrieden mit meinem Allgemeinzustand, genauso wie meine Ärztin auch bei den halbjährlichen Kontrollen. Meine Arbeitszeit habe ich auf 5 Stunden täglich reduziert, damit komme ich finanziell klar und genieße die Freizeit.

Liebe Grüße,
Jean
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Stephan
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Beitragvon Stephan » 08.05.2016 12:23

Tja das mit dem Impfschutz und Immunsystem ist auch bei mir eine offene Frage. HD-Beam + eigene Stammzellen, und irgendwie will keiner der Ärzte sich zu einer Aussage festlegen ob ich meine Grundimmunisierung ganz oder in Teilen verloren habe.

Was klar ist ist das mein Immunsystem noch durcheinander ist (Immunstatus) und eine Impfung aktuell vermutlich nutzlos wäre. Aciclo und Cotrim sind Dauerbegleiter.

Wir haben aus der Unsicherheit herraus erst einmal beschlossen Urlaub nur in der ersten ersten Welt zu machen (also z.b. auch nicht Bulgarien oder Ungarn), einfach weil hier ja der Rest durchgeimpft ist und damit ein passiver Schutz besteht (ähnlich wie mit den Kids der Impfskeptiker, denen gehts ja auch gut weil der Rest drumrum geimpft ist).

Wenn ich in den "Aussagen" meiner verschiedenen Ärzte eine Handlungsempfehlung rauslesen sollte dann wäre das vermutlich sowas wie "passive Impfungen nach 1-2 Jahren auffrischen, Lebendimpfungen gar nicht..... "

Mal schaun wies in nem halben Jahr aussieht.

Gruß
Stephan
10/2013 - 04/2014: Diagnosemarathon -> HL NS Variante IIIB (Abdominal und Mediastinal)
04/2014 - 11/2014: 8 Zyklen ADVB (US Standard) -> PET CT komplett sauber...
06/2015: 1. Rezidiv
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12/2015: HD (BEAM) mit autologer SZT -> PET CT komplett sauber..
3/2016 - 11/2016: Brentuximab Vedotin Erhaltungstherapie (14 Zyklen)
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10-2017- 5-2018: Pembrolizumab Immuntherapie
5-2018: 3. Rezidiv
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Aleda
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Beitragvon Aleda » 09.05.2016 22:53

Interessante Frage, da mein Bruder gerade die autologe Transplantation hinter sich hat..wie hast du BEAM vertragen? für meinen bruder war es der absolute horror..

Vielleicht könnt ihr beide mir gerade auch helfen:

JEAN: darf ich dich fragen, ob du vor der autologen und allogenen schon eine remission erreicht hattest oder einen deutlichen Rückgang? hattest du bestimmt schon erwähnt, ich habs nicht mehr ganz auf den Schirm..
Folgendes Problem: bei meinem bruder hat IGEV wohl nicht angeschlagen und trotzden wurde mit der Hochdosis BEAM weitergemacht.. begründung: es war ja auch lkein fortschreiten seit dezember.. und wenn du die beiden chems vergleichst: war BEAM oder FBM schlimmer als HD? bei meinem bruder wird die allogene wohl auch noch gemacht.. da wollen sie keinen rückfall abwarten..

@stephan: bei dir weiß ich, dass du ja zuvor eine partielle remission erreicht hattest.. und nach der autologen eine komplette erreicht hast.. darf ich fragen wie groß noch deine lymphknoten ca waren? und wird bei dir noch über eine allogene nachgedacht? bei meinem bruder wollen sie es nicht riskieren..
Mein Bruder:
Diagnose 09/15: MH, 3.Stadium + Milzbefall
Pathologischer Referenzbericht: Klassischer Hodgkin + zytotoxisch-differenziertes T-Zell Lymphom (Composite Lymphoma)
10/15: Beginn Chemo: 4xBEACOPP esk mit Ziel auf HD-Chemo mit autogener SZT
12/15: CT ergab deutlichen Rückgang an allen LK-Stationen
01/16: 1X Dhap und Stammzellenentnahme
02/16: Erneute Biopsie zeigt zu vitales Tumorgewebe
02-03/16: 3x IGEV
04/16: ein weiteres CT soll entscheiden, ob die autologe SZT folgen kann

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 10.05.2016 09:07

nach autologer wird nicht geimpft, der Schutz besteht weiterhin, so mein Information
Bei mir wurde erst 1 Jahr nach allogener SZT mit dem Impfen begonnen.
Durch meine erneuten Rezidive aber auch wieder aufgehört, muss jetzt bald mal wieder ins Pet, wenn das ganz passabel ist dann wird weiter geimpft.

Und los ist hier echt nicht mehr viel, ich denke das meiste hat sich nach Facebook verlagert.

Liebe Grüße Katja
mehr ...
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26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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Beitragvon Jean » 10.05.2016 20:43

Hallo Katja,

schön, dass du dich auch wieder meldest. Weißt du jetzt schon, was weiter passiert?

Aleda:

Ich hatte zuerst 4 Zyklen ABVD, danach wurde ein Wachsen der Knoten festgestellt, daraufhin wurde HD-BEAM mit autologer SZT geplant. Zur Vorbereitung gab es erst DHAP, das auch nicht die gewünschte Wirkung gezeigt hat, daraufhin IGEV, das einen deutlichen Rückgang der Knoten erreicht hat.

FBM war schon härter als BEAM, aber nicht unbedingt wegen der Chemo an sich, sondern weil es danach länger dauert, bis das Immunsystem mit den Spenderstammzellen wieder anspringt. Kaputte Schleimhäute sind dabei so gut wie vorprogrammiert, ich bekam wochenlang intravenöse Ernährung, konnte nicht schlucken und hatte Schmerzen (gegen die aber u.a. Morphin gegeben wurde). Dazu kommen mögliche Unverträglichkeitsreaktionen. Bei mir war die Isolation bei der allogenen SZT deutlich schärfer als bei der autologen, ebenso wie die Essenseinschränkungen für lange Zeit danach. Die Regenerationszeit nach der allogenen ist ebenfalls deutlich länger, mit einem erhöhten Risiko für Infektionen aller Art.

Ich hoffe, dir jetzt nicht einen zu großen Schrecken eingejagt zu haben. Bei mir hat es sich eindeutig gelohnt, die Qualen durchzustehen, da ich mich heute nur noch mit einigen kleinen Wehwehchen rumschlagen muss, ansonsten geht es mir gut und ich bin fitter als viele andere, die nicht sowas durchgemacht haben.

Liebe Grüße und alles Gute an euch beide,

Jean
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Beitragvon sternin123 » 11.05.2016 16:05

hallo ihr lieben,
vielen dank schonmal für die antworten.
also das beam ist ja nun seit einer woche ca vorbei, die haare fallen aus, die docs sind zufrieden.
also die ärzte haben gesagt, da es eine AUTOGENE transplantation war, sind neue impfungen nicht notwendig, da er wohl durch die gegebenen stammzellen diese noch hat. jetzt frage ich mich trotzdem, wie das mit unserem urlaub is... mal gucken, das werden wir wohl noch später mal fragen...
das ding ist, wir hatten URSPRÜNGLICH für dieses jahr domrep geplant, so november, dezember... eigentlich schon 2015, das mussten wir ja dann wegen beacopp etc. verschieben. wir haben uns gedacht, das werden unsere flitterwochen dieses jahr, weil wir ja im august heiraten.... das war VOR der neuen diagnose.
ich setze mich da nicht unter druck, wenn es nicht geht, dann geht es eben nicht, da sind andere sachen natürlich erstmal viiiiel wichtiger
:wink2: trotzdem schwirrt der gedanke, was mit dem karibikurlaub ist, im kopf herum... ich habe nämlich auch schon gedacht, oje karibik, da ist ja auch malaria etc unterwegs.... mal sehen was die ärtze sagen, wenn wir das thema ansprechen.
liebe grüße an alle !
falls ihr neue infos zum thema impfen bekommt, immer her damit
:lol: [/b]
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Aleda
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Beitragvon Aleda » 11.05.2016 16:43

@jean:

immerhin hat IGEV was bei dir gebracht :( ich weiß nicht ob es positiv zu bewerten ist, dass bei ihm neben keinem Rückgang auch nichts mehr gewachsen ist..Sie haben bei ihm dann auch auf ein 4. Zyklus IGEV verzichtet und mit BEAM weitergemacht. Bin so gespannt ob das was bringt.. wenn ich sehe wie schlecht es ihm jetzt schon geht, kann ich mir gar nicht vorstellen wie es bei der allo-phase wird. vor allem wird das ja fast schon hintereinander verabreicht, wobei bei anderen jahre dazwischen vergehen..

Mein bruder wird auch gerade schon künstlich ernährt, schlucken kann er gerade auch nicht und seine stimmbänder sind angegriffen.. oje und das noch mal viel länger? :(

klar wenn man weiß dass es sich lohnt, ist es super, aber das weisst du halt vorher nicht und dann soviel durchzumachen ohne das es vllt gar nichts bringt.. auweh.

Hattest du denn wenigstens vor der allogenen Tr. eine Remission erreicht? oder war da auch noch etwas Rest vom Rezidiv? Ich wünsche dir eine dauerhafte Genesung nach soviel Leid, was ich jetzt hautnah miterlebe..

@sternin: euch gilt das gleiche, ich hoffe, dass es jetzt mit BEAM war und er nichts weiteres mehr durchmachen muss. dann könnt ihr als Belohnung eine weltreise planen!
Mein Bruder:

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Beitragvon sternin123 » 11.05.2016 16:59

hey aleda,

danke für deine lieben worte, das hoffe ich natürlich :sunny:

ich kann mich gut in dich hinein versetzen, es ist auch als enger angehöriger immer ganz schwer zu ertragen... ich habe jetzt gelesen, der letzte stand bei euch in der legende ist ein ct, was entscheiden soll ob die szt gemacht wird... wie weit ist das denn jetzt? wartet ihr noch? (ich hoffe ich hab jetzt nichts überlesen oder missverstanden :oops: )
ganz ganz liebe grüße!
ps: kannst du denn regelmäßig zu ihm hinfahren?
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Beitragvon Aleda » 11.05.2016 17:13

@3fachmama:

da bist du ja :) schau mal in deinem eigenen forum vorbei, da haben sich so einige vermisst :)
Mein Bruder:

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Stephan
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Beitragvon Stephan » 15.05.2016 17:02

Aleda hat geschrieben:Interessante Frage, da mein Bruder gerade die autologe Transplantation hinter sich hat..wie hast du BEAM vertragen? für meinen bruder war es der absolute horror..

@stephan: bei dir weiß ich, dass du ja zuvor eine partielle remission erreicht hattest.. und nach der autologen eine komplette erreicht hast.. darf ich fragen wie groß noch deine lymphknoten ca waren? und wird bei dir noch über eine allogene nachgedacht? bei meinem bruder wollen sie es nicht riskieren..


Beam hab ich gut vertragen, nur die üblichen Dinge (Schleimhäute, Verdauung). Allerdings hat sich der ZVK in der Leukoponie entzündet und ich hab mir dadurch 10 Tage Antibiose, dicken Hals und zwei fette Thrombosen eingefangen.

Größe der Lymphknoten ist ne gute Frage, ich bekomme immer nur relative Angaben (größer / kleiner / stabil), besonders da die ja irgendwie jedesmal andere Stellen als Beispiele im Bericht heraniehen. Die Größe war nach BEAM immernoch relativ groß, aber nach Aussage der Ärzte (alles inaktiv im PET CT) ist das Narbengewebe.
Bei mir hatte übrigens DHAP auch nicht funktioniert, allerdings sind wir dann direkt zum Nebenwirkungsarmen Brentuximab übergegangen und haben IGEV übersprungen.

Allogene TP wäre vermutlich das Thema beim nächsten Rezidiv, momentan geht man ja mal davon aus der Krebs ist weg (auch wieder gedeckt vom PET CT).

Gruß
Stephan

PS: ist Erhaltungstherapie mit Brentuximab (nach Aethera Studie) bei euch diskutiert worden? Wenn nicht unbedingt ansprechen...
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