Morbus Hodgkin im ZNS! Ist Antikörper-Diagnostik zuverläss

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Hans99
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Morbus Hodgkin im ZNS! Ist Antikörper-Diagnostik zuverläss

Beitragvon Hans99 » 13.03.2016 21:53

12.95 traten bei mir über Nacht Sehstörungen mit teilweise Doppelbildern, verwaschene Sprache, Schwindel, Probleme mit der Handschrift auf. Schwindel führte 02.16 zum Sturz mit Oberschenkelhalsbruch, der operiert wurde. Reha konnte nicht durchgeführt werden, weil ich seit dem auch mit Hilfsmitteln nicht mehr laufen kann. Der Schwindel lässt mich ständig hinfallen. Augenarzt, HNO-Arzt und Neurologe fanden die Ursache für den Schwindel nicht. 2 cMRT-Berichte Schädel beweisen "keine Entzündung, keine Raumforderung". Erst Antikörper-Diagnostik weist aus: "Bei stark positiven Anti-Tr(DNER)-AK ist eine paraneoplastische Kleinhirndegeneration bei bekanntem Hodgkin-Lymphom ursächlich für die ataktische Gangstörung anzunehmen".

Habe mit vielen Symptomen gerechnet, mit solchen nicht!

Klinik empfiehl sofortige Chemo oder palliative Versorgung. Bin angesichts des bisherigen Krankheitsverlaufs, der eigentlich keine Verschlecherung aufwies, völlig geplättet. Verweise hierzu auf meine rrüheren Threads.

Wer hatte schon MH im ZNS? Wie zuverlässig ist eine Antikörper-Diagnose? Im Arztbericht wird MH "angenommen". Vielleicht, weil MH bekannt war und sonst auch andere Gründe plausibel wären? Bin völlig ratlos. Wer hat Erfahrung, kann Rat geben?
Sept. 2012 erbsengroßer Lymphknoten re. Axilla entdeckt
Bis Aug. 2015 nur "Wait-And-Watch".
Aug. 2015 Biopsie: Morbus Hodgkin vom Typ der nodulären Sklerose.
2 Prof. der Okologie streiten, ob ich Stufe II oder III bin, welche Chemo mit wie vielen Zyklen angebracht wäre. Lehne Chemo aber wegen pers. Risikofaktoren (u.a. Alter: 67) ab. Suche nach Alternative, die nicht heilen muss, verzögern und lindern genügt.

serengeti17
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Beitragvon serengeti17 » 21.03.2016 23:17

Der Grund, warum niemand was sagt, ist vermutlich, dass die Komplikation so selten ist, dass niemand damit Erfahrung hat.

Literatur eventuell:

Acta Neurol Scand. 1998 Nov;98(5):360-3.
A reversible neuronal antibody (anti-Tr) associated paraneoplastic cerebellar degeneration in Hodgkin's disease.
Peltola J1, Hietaharju A, Rantala I, Lehtinen T, Haapasalo H.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9858108

Druck dir das Zitat aus und leg es dem Arzt auf den Tisch. Prinzipiell würde ich in deinem Gesamtzustand momentan nicht auf eigene Recherechen der Behandlungsmöglichkeiten setzen, sondern mich einem Arzt anvertrauen (oder mehreren die miteinander können). Leider ist nur eine Seite des Artikels öffentlich zugänglich, sodass man nicht sehen kann, worin die angedeutete "Reversibilität" besteht. Aber immerhin: reversibel.

Hans99
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Beitragvon Hans99 » 21.03.2016 23:43

@serengeti17: Danke. Vielleicht weiss der Onkologe mehr. Bin Do. bei ihm. Bisher befragte Ärzte (Neurologen, HNO. Onkologen in Klinik(!)) kannten nicht einmal die Anti-Körper-Diagnostik. Ein Himmelreich für einen Facharzt, der sich gut auskennt. Irgendwo in Deutschland!
Sept. 2012 erbsengroßer Lymphknoten re. Axilla entdeckt

Bis Aug. 2015 nur "Wait-And-Watch".

Aug. 2015 Biopsie: Morbus Hodgkin vom Typ der nodulären Sklerose.

2 Prof. der Okologie streiten, ob ich Stufe II oder III bin, welche Chemo mit wie vielen Zyklen angebracht wäre. Lehne Chemo aber wegen pers. Risikofaktoren (u.a. Alter: 67) ab. Suche nach Alternative, die nicht heilen muss, verzögern und lindern genügt.

Carolin
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Beitragvon Carolin » 22.03.2016 09:55

Hallo Hans,

da du in Ffm wohnst, kann ich dir sehr die Uniklinik HD empfehlen. Dr. Witzens-Harig ist da Oberarzt und Lymphom-Spezialist und war die letzten 10 Jahre mein behandelnder Arzt, ich kann ihn dir sehr empfehlen!

Alles Gute für dich!
MH Stadium IIa mit einem Risikofaktor (Extranordalbefall) Tumor in 12/04 entfernt. Therapie nach HD 14 (2x Beacopp esk. u. 2x ABVD) seit Ende 01/05, Chemo beendet, Bestrahlung bis 07/05

Seit Februar 2008 überglückliche Mama, des süssesten Jungen der Welt :-) und seit November 2010 stolze Mama unseres 2. Wunders :-)

Hans99
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Beitragvon Hans99 » 22.03.2016 10:54

@Carolin: Dank für den Tipp. Auch Mainz ist mir als sehr gut empfohlen. Finde es erschreckend, dass es in Frankfurt/M. (ist ja kein Dorf) zwar viele Onkologen gibt, aber - aus eigener Erfahrung - keine der Spitzenklasse.

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Shad
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Beitragvon Shad » 22.03.2016 15:02

Prof. Dr. Weidmann.
Nordwest Krankenhaus Frankfurt am Main.
Er ist spezialisiert in Lymphome und Arbeitet
weltweit mit anderen Ärzten.
Auf YouTube gibt es ein Interview mit ihm über Lymphome.

serengeti17
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Beitragvon serengeti17 » 24.03.2016 04:08


Hans99
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Beitragvon Hans99 » 24.03.2016 07:18

[quote="serengeti17"]https://www.researchgate.net/publication/13429897_Case_report_A_reversible_neuronal_antibody_anti-Tr_associated_paraneoplastic_cerebellar_degeneration_in_Hodgkin%27s_disease[/quote]


DANKE: Nehme ich nachher zum Onko mit.


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