DHAP nicht wie gedacht angeschlagen, mal wieder alles offen.

[naddelg83]

Gibts ueberhaupt noch Statistiken & Studien fuer genau meinen Behandlungsweg?
ADVB x8 -> Fruehrezidiv / DHAP x3 => Resistent / Brentuximab x2 -> partielle Remission / BEAM

selbst wenn es eine studie giebt sagen die auch nicht immer was .
ich hab selber 4 zyklen ADVD bekommen und hatten dann nach 4 wochen progress und dann 6 Zyklen Beakopp esk. dann frührezidiv nach 3 monaten und dann DHap mit sammzellen.mann hat mir auch keine guten prognosse gegeben. bis seit 18 monaten gesund und hab auch keine nebenwirkungen.
denk einfach positiv,das wirk schon wieder.

[Schneider1983]

Glaube nicht, dass es ab da Studien gibt. Wenn dann nur durch sehr wenige Patienten und einen Fragebogen habe ich nicht ausgefüllt.

Habe einen ähnlichen Weg durchgemacht, allerdings erst DHAP und BEAM, dann Rezidiv, daraufhin Brentuximab und die Allogene.

Wie Naddel schon schrieben....versuche positiv zu denken. Gelingt mir auch nicht immer, aber ist der beste Weg.
Der Winter ist perfekt für Depressionen!

[Stephan]

Aktueller Stand

Tag +4

Bisher keine unerwarteten Komplikationen. Leukos unter 100. Schleimhaeute fangen an zu nerfen....


Also alles im Plan

Gruss
Stephan

[Stephan]

So, dann melde ich mich auch mal wieder.

Tag +10

Bin bei Neupogen geboosteten 1300 leukos, sieht also gut aus mit der Entlassung Anfang naechster Woche.

Einziger Wehrmutstropfen ist das sich mein ZVK entzuendet hatte und sich das ganze nun in eine Trombose verwandelt hat. Die Jugularvene ist komplett zu... und der Hals dick.

nun bin ich auf einen Kombination von Herparin und Thrombozytenbeuteln, und darf die naechsten 6 Monate Spritzen.... und hoffen das sie wieder aufgeht.

Gruss
Stepan

[maikom]

TAG +10 dann ist ja das schlimmste überstanden. GLÜCKWUNSCH und ich wünsche dir eine rezidvfreie Zeit für den Rest deines Lebens.

[maikom]

Hallo Stephan,

alles gut überstanden ?

Maik

[Aleda]

Ja mich würde es auch interessieren, wie es dir inzwischen geht.

Mein Bruder steht kurz vor dem ganzen Prozedre (akt. 1x DHAP hinter sich)

Alles Gute

[maikom]

Hoffe mal, das es kein schlechtes Zeichen ist. Vielleicht ist er im Anschluss gleich zu einer AHB gefahren….

[Stephan]

Hi

ne, kein schlechtes Zeichen. Bin nur erst am 25. entlassen worden (die Thrombose und Entzündung am ZVK haben die Entlassung verzögert - die Thrombose wird mich noch ne Weile begleiten) und dann war mit Weihnachten und Sylvester einfach viel zu viel los.

Jo, und wie du richtig vermutest ging es dann direkt in die AHB die ich jetzt gerade beendet habe.

Was jetzt noch aussteht ist das abschliessende PET CT, ob die HD-Chemo gewirkt hat oder ob evtl. noch Bestrahlung nötig ist.....

Blutwerte sonst alle top, bis auf den HB der ist immer noch um die 10.0....

Gruß
Stephan

[Aleda]

Na dann, gut von dir zu hören und Daumen sind weiter gedrückt!

[Stephan]

PET CT war sauber !
Hoffentlich bleibt das diesmal auch so.

Damit bin ich nun in der Wiedereingliederung bei 4h am Tag... bis auf die Brentuximab Erhaltungstherapie alle 3 Wochen hab ichs damit erstmal hinter mir.


Gruß
Stephan

[Jean]

Hallo Stephan,

erst mal herzlichen Glückwunsch zum PET-CT!

Du hast es aber sehr eilig mit der Wiedereingliederung, keine 2 Monate nach HD-BEAM. Übernimm dich nicht und lass es möglichst langsam angehen.

Liebe Grüße,
Jean

[Stephan]

So, hier mal ein update nach doch einiger Zeit:

- Kontroll CT nach 6 Monaten: alles Top (jippie!)
- Brentuximab Erhaltungstherapie: läuft mit ertragbaren Nebenwirkungen
- Arbeit Volleit: geht, die extra Urlaubstage aus letzem Jahr helfen
- Kopf: so lala, jedes Wehwechen (z.b. aktuell Juckreiz am Arm) bringt Sorgen

Gruß
Stephan

[Aleda]

Hallo Stephan,

danke fürs Updaten und herzlichen Glückwunsch.

Wie lange musst du Brentu noch einnehmen?
Warum solltest du das eigentlich auch noch?

Viel Glück weiterhin!