Klassischer Hodgkin + T-Zell Lymphom??

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Aleda
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Klassischer Hodgkin + T-Zell Lymphom??

Beitragvon Aleda » 05.10.2015 15:17

Hallo zusammen,

ich hoffe, ich finde hier jemanden, der das gleiche oder zumindest eine ähnliche Diagnose hatte.

Mein Bruder hat vor einigen Wochen beim Erstbefund den klassischen Hodgkin, Mischtyp diagnostiziert bekommen. Zunächst hieß es, er würde gem. der HD16 Studie behandelt werden (Milzbefall, daher fortgeschrittenes Stadium)

Nun bekamen wir den pathologischen Referenzbericht, in dem steht, dass darüber hinaus auch ein "zytotoxisch-differenziertes T-Zell Lymphom, nicht kllassifizierbar" besteht. -->WTF? Er hat also ein Kombinationslymphom, Composite Lymphoma, was Google eher hergibt.

Mit den Ärzten hatten wir noch keine Rücksprache.

Was ich aus reiner Erstrecherche sehen konnte: aus allen Hodgkin Studien ist er ertmal raus.

Meine Frage: T-Zell erweckt ja erstmal den Eindruck, dass es ein NHL ist. Wie wird denn bittschön eine Kombi aus HL und NHL behandelt?
Studien zu T-Zell Lymphomen laufen noch aktiv, die Rekrutierungen sind teilweise abgeschlossen. Abgesehen davon, dass wir noch nicht wissen, ob er dann nach einer NHL Studie behandelt wird . kann er nach aktiven STudien behandelt werden, auch wenn er da nicht rekrutiert werden kann? Fragen über Fragen, aber so richtige Theorie findet man dazu nichts.

Unabhängig von Allem wird am Donnerstag erstmal eine Knochenmarkpunktion gemacht, um das Staging abzuschließen.

Daher sind Berichte aus Erfahrungen goldwert..
Mein Bruder:
Diagnose 09/15: MH, 3.Stadium + Milzbefall
Pathologischer Referenzbericht: Klassischer Hodgkin + zytotoxisch-differenziertes T-Zell Lymphom (Composite Lymphoma)
10/15: Beginn Chemo: 4xBEACOPP esk mit Ziel auf HD-Chemo mit autogener SZT
12/15: CT ergab deutlichen Rückgang an allen LK-Stationen
01/16: 1X Dhap und Stammzellenentnahme
02/16: Erneute Biopsie zeigt zu vitales Tumorgewebe
02-03/16: 3x IGEV
04/16: ein weiteres CT soll entscheiden, ob die autologe SZT folgen kann

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maikom
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Beitragvon maikom » 06.10.2015 07:41

Hallo Aleda,

erst einmal herzlich Willkommen. Lymphome an sich sind schon sehr seltene Krebs-Erkrankungen und dann eine Mischform umso mehr. Dennoch sind beide Arten (Hodgkin/Non-Hodgkin) Lymphome und dem zufolge Erkrankungen des Lymphsystems. Auch wenn es auf dem ersten Blick unterschiedliche Erkrankungen sind, so werden sie doch ähnlich behandelt. BEACOPP beim Hodgkin (als klassisches B-Zell-Lymphom) ist unter anderem Cyclophosphamid, Adriamycin, Vincristin, P redniso(lo)n). Non-Hodgkin wird meist mit CHOP behandelt, das ist aber auch nur Cyclophosphamid, Vincristin, Adriamycin und Predniso(lo)n). Also fast die gleich Zusammensetzung. So das man eigentlich mit BEACOPP auf der sicheren Seite wäre, was noch nicht automatisch heisst, das es auch bei deinem Bruder wirkt und anschlägt.

Von soher halte ich es nicht für ausgeschlossen, das die Ärzte jetzt was passendes für ihn finden. Bei den Rezidiven wird eigentlich noch weniger Unterschiede zwischen Hodgkin/Non-Hodgkin gemacht - da gibt es für beide Arten in der Regel DHAP und BEAM.

Du siehst so weit liegen die dann doch nicht auseinander, es wird jetzt wenig klinische Referenzfälle geben, auf die man sich berufen kann, allerdings wird vielleicht bei vielen eine Mischform auch nicht festgestellt. Es wird meist ein Knoten entnommen und analysiert, ob ein weiterer Knoten eine ganz andere pathologische Histologie zeigt, wird ja meist nicht untersucht.
Morbus Hodgkin, ED 07/2012, 2A ohne RF,
HD 16, 2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy

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Aleda
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Beitragvon Aleda » 06.10.2015 10:57

Hallo Maikom,

vielen Dank für deine Antwort, ich freu mich wirklich über jede Zeile.

Ich habe auch seit gestern etwas mehr recherchiert und Indizien gefunden - zwar überwiegend auf internationalen Seiten- dass es auch seltene Hodgkin Varianten geben kann, bei denen die T-Zellen entarten. Das erweckt zunächst die Hoffnung, dass es nicht gleich NHL sein muss.. Wie du schon sagst, ein Mischtumor ist so selten, ich habe lediglich nur Fallstudien gefunden.

Man kann ja überhaupt froh sein, dass man die Mischform gefunden hat. Sonst hätte man von vornererein eventuell einen falschen Therapieansatz gehabt. Ich habe einige Fälle gelesen, in denen das viel zu spät entdeckt wurde.

Aja, entnommen wurde ein Lymphknoten aus seinem Hals, darauf berufen sich die Befunde. Gibts da echt Fälle, das in verschiedenen Knoten auch verschiedene Lymphome vorkommen? Die Frage hatte ich mir auch schon gestellt. Er hat ja eigentlich noch einen MIlzbefall, bin gespannt, ob man jetzt auf die Idee kommt, dort auch nach T-Zellen zu suchen.

Jetzt erstmal steht das Knochenmark zur Untersuchung. Ich hoffe, dass da alles frei ist.

Ich werde weiter berichten!
Mein Bruder:

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12/15: CT ergab deutlichen Rückgang an allen LK-Stationen

01/16: 1X Dhap und Stammzellenentnahme

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Beitragvon office » 06.10.2015 23:34

Verliert keine Zeit herauszufinden, welche Art es genau ist. Ich habe hier im erweiterten Verwandtenkreis, einen jungen Mann gehabt, der elendig viel Zeit verloren hat, weil die genaue Diagnose erst über verschiedene Kliniken feststand. Glaube, die in Würzburg stellten die T-Zell Diagnose. Der Junge hat es leider nicht geschafft.
Morbus Hodgkin Stadium 2A mit RF, HD15
2x BEACOPP + 2X ABVD plus Bestrahlung

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Beitragvon Aleda » 07.10.2015 10:29

O, das klingt ja schlimm.. Das war dann sicherlich ein aggressives T-Zell Lymphom.. Bei meinem Bruder ist es noch nicht klassifiziert, um ehrlich zu sein. Ich hoffe, die Ärzte sehen es genauso und fangen baldmöglichst an.

Denn so langsam macht sich der Krebs auch schmerzlich bemerkbar. Er hat Schmerzen im Brustkorb.. ist dauernd müde.. Ich mache mir so oder so Sorgen, dass sich das alles zieht..
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Beitragvon maikom » 07.10.2015 14:39

Schmerzen im Brustkorb können einerseits natürlich immer psychisch bzw. psychosomatisch sein. Es kann natürlich sein das ein Knoten sehr aggressiv wächst und gegen die Knochen drückt. Er sollte es den Ärzten gegenüber erwähnen. Es gibt durchaus aggressive Subtypen die am Tag deutlich zulegen. Dann wird es allerdings gefährlich.
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Beitragvon Aleda » 07.10.2015 16:14

Hallo Maikom,

o nee das will ich jetzt nicht hoffen.. die Schmerzen fingen an, sobald die DIagnose für den Mischtumor vorlag.. Psyche will ich damit nicht ausschließen.. Die Schmerzen sind noch "aushaltbar".. Er wird es jetzt am Freitag auch erwähnen, ich hoffe, es ist nichts gefährliches.. Ich werde weiter berichten. Drückt mir bitte bis dahin die Daumen :cry:
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Beitragvon maikom » 07.10.2015 16:22

Deshalb ja meine Einleitung, ich gehe davon auch aus das es psychosomatisch ist. Beste Anzeichen für psychosomatisch sind, wenn der Schmerz nicht permanent da ist, sondern nur in gewissen Phasen am Tag. Das die Psyche einen ordentlichen Knacks kriegt, ist ja mehr als verständlich wenn du die Diagnose Krebs bekommst.
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Beitragvon Aleda » 08.10.2015 16:21

Habe gerade mit ihm gesprochen, er meinte, es sind Schmerzen die permanent da sind und welche, die kommen und gehen. Morgen sind wir im Krankenhaus, ich werde weiter berichten...
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Beitragvon Aleda » 12.10.2015 13:47

Hallo zusammen,

ich wollte ja weiter berichten.

Die Schmerzen breiten sich bei meinem Bruder auch so langsam aus. Erst hieß es im Brustkorb und jetzt tuts auch im Rücken weh. Der Arzt wollte am Freitag (wir waren da für die KM-Punktion) nicht weiter untersuchen, SChmerzen im Brustkorb konnte er ausschließen, dass diese von den Knoten kommen (da sie laut CT, welches wieder fast n monat alt ist, ja höher sitzen als die SChmerzstelle. Sonst hätte er ja Kortison bekommen). Ich bin ihm da sogar ins Wort gefallen und habe nachgefragt, woher denn dann die Schmerzen kämen: Wisse er nicht. Na dann, danke für die Blumen.

Die Rückenschmerzen hat er ihnm jetzt nicht mitgeteilt, er denkt sich, es geht ja "eh bald" los.. Knochenmarkbefall würde auch SChmerzen verursachen, oder? Ich kanns mir halt sonst nicht erklären, solange diese nicht psysisch sind, was das sein soll. Echt unverschämt, dass die Ärzte sich nciht weiter kümmern.

Übrigens wurde jetzt bestätigt, dass das T-Zell Lymphon ein T-NHL ist.. Der Subtyp ist noch unbekannt bzw. las ich nichts im Bericht raus, außer dass er den CD8 Marker hat. Ich hatte irgendwie noch gehofft, auch wenns selten ist, dass es einT-Zell Hodgkin wäre - soll es ja auch geben.

Jedenfalls warten wir auf einen Anruf mit der Info zum Behandlungsplan. Die Chemo hängt von der Gewichtung der Tumore ab - ist der Hodgkin oder das T-NHL mehr vertreten. Wahrscheinlich wird es CHOEP, dies soll medizinisch auch das abdecken, was im BEACOPP (klassisch für Hodgkin) enthalten ist..

Manchmal will ich morgens einfach nicht mehr aufwachen. Ich habe keinen Schimmer über die Prognose und den weiteren Ablauf. Abwarten und Tee trinken schmeckt nicht mehr.

Echt Respekt an Betroffene und Angehörige, die das bisher durchgemacht haben und weiterhin tun..
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Beitragvon maikom » 12.10.2015 14:53

Aleda hat geschrieben:Der Arzt wollte am Freitag (wir waren da für die KM-Punktion) nicht weiter untersuchen….


Ist immer eine Umschreibung für, er nur noch 15 Minuten je Patient Zeit und muss versuchen die Zeit nicht zu überschreiten. Ich finde das grauenvoll, ein Arzt sollte sich seriös die Zeit nehmen die es erfordert. Wir reden nicht über Mandelentzündungen oder Armbrüche, sondern über Krebsdiagnosen, die auch schnell mal das Ende des Lebens bedeuten können.

Aleda hat geschrieben:Knochenmarkbefall würde auch SChmerzen verursachen, oder?


In den meisten Fällen erst einmal nicht, Knochenmarkbefall heisst erst einmal, das man entartete B-Zellen oder T-Zellen auch im Knochenmark, also an der blutbildenden Stelle im Menschen findet, sozusagen direkt an der Quelle.

Aleda hat geschrieben:Echt Respekt an Betroffene und Angehörige, die das bisher durchgemacht haben und weiterhin tun..


Für die Betroffenen ist das ganze nicht wirklich einfacher ;-)

Maik
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Beitragvon Aleda » 13.10.2015 10:58

maikom hat geschrieben: Für die Betroffenen ist das ganze nicht wirklich einfacher ;-)


Ja, deswegen auch der Zusatz, Angehörige UND Betroffene :) Ich meine ja auch, wenn nich schon als Angehörige so darunter leider, will ich nicht wissen, was Betroffene durchleben ;(

Ich werde weiter berichten, nachdem sich das KH gemeldet hat..
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Beitragvon Aleda » 14.10.2015 20:20

So Leute, es geht morgen los. Folgender Behandlungsplan wurde aufgesetzt:

6x BEACOPP esk. steht zwar oben drauf, aber es ist eine Kombi mit CHOEP:

1. Block:
Cyclophosphamid
Doxorubicin
Etoposid
Procarbacin
Prednison
Mesna
Neutasta

Im 2. Block nur noch Vincristin, Bleomycin und Prednison.

Weiss jemand wofür Mesna und Neutasta taugen? Die sind ja weder im klassischen BEACOPP noch CHOEP Schema drin.

Das Ergebnis der Konferenz steht noch und daher kann dieser Plan noch leicht abweichen.

Ab sofort bitte Daumen drücken :cry:
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Stephan
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Beitragvon Stephan » 14.10.2015 20:48

Die beiden letzten gehoeren nicht zur Chemo sondern zu den Medikamenten die die Nebenwirkungen abmildern.

ich nehme an das zweite sollte Neulasta heissen.
Neulasta bekommt man nach der Chemo subkultan, das hilft die Phase der niedrigen Blutkoerperchen zu verkuerzen in dem es die Produktion im Knochenmark anregt.

Mesna hat irgendwas mit Urinwerten o.a. zu tun und stabilisiert irgendwie die Chemie im Koerper. Das gibt es zu der Chemo dazu...

Gruss
Stephan
10/2013 - 04/2014: Diagnosemarathon -> HL NS Variante IIIB (Abdominal und Mediastinal)
04/2014 - 11/2014: 8 Zyklen ADVB (US Standard) -> PET CT komplett sauber...
06/2015: 1. Rezidiv
08/2015 - 11/2015: 3. Zyklen DHAP, 2 Zyklen Brentuximab Vedotin
12/2015: HD (BEAM) mit autologer SZT -> PET CT komplett sauber..
3/2016 - 11/2016: Brentuximab Vedotin Erhaltungstherapie (14 Zyklen)
7/2017: 2. Rezidiv
10-2017- 5-2018: Pembrolizumab Immuntherapie
5-2018: 3. Rezidiv
10-2018: 15x Bestrahlung
05-2019/10-2019: CT mit Resultat: komplette Remission

Jonathan_XL
Beiträge: 13
Registriert: 18.08.2015 23:58

Beitragvon Jonathan_XL » 14.10.2015 21:07

Ja, das Mesna wird zusammen mit dem Cyclophosphamid gegeben, um etwaigen Nierenschäden vorzubeugen.
klassischer Morbus Hodgkin (gemischtzelliger Typ), Stadium 2B (Lokalisation mediastinal sowie supraclavikulär rechts)
27.05. - 03.09.2015: 2 Zyklen OEPA + 2 Zyklen COPDAC
PET-CT nach 2 Zyklen: vollständige Remission --> keine Bestrahlung! :-)
Abschluss-MRT: alles bestens :-)

Mehr zu mir: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=6658


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