Klassischer Hodgkin + T-Zell Lymphom??

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Aleda
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Beitragvon Aleda » 13.04.2016 10:17

Hallo ihr Beiden,

kein Problem, fühlt Euch wie zu Hause :D

Jule, warum holst du dir nicht einfach mal eine Zweitmeinung zur Sicherheit? oder hast du die vllt schon hinter dir?

Jean, das mit der Fehldiagnose kenne ich nur zu gut. Bei meinem Bruder wurden zunächst die T-Zellen nicht klar entdeckt. Hodgkin war das eindeutigste in der Erstdiagnose. Erst die feingewebliche Utnersuchung ergab dann das T-Zell Lymphom. Dann haben sie ewig rumgeeiert, welches der beiden Lymphome denn dominiere und das haben die jetzt erst nach der 2. Biopsie feststellen können, aber auch nur mit "Wir vermuten", "Wir glauben" Gesülze! Wir haben auch gesagt bekommen, wir sollen uns glücklich schätzen, dass die T-zellen überhaupt gefunden wurden, es sei ja keine Seltenheit, dass sie zusammen mit dem Hodgkin auftauchen, nur seien diese schwer zu diagnostizieren / unterscheiden.

Ich bin so gespannt, was uns noch so erwartet.
Mein Bruder:
Diagnose 09/15: MH, 3.Stadium + Milzbefall
Pathologischer Referenzbericht: Klassischer Hodgkin + zytotoxisch-differenziertes T-Zell Lymphom (Composite Lymphoma)
10/15: Beginn Chemo: 4xBEACOPP esk mit Ziel auf HD-Chemo mit autogener SZT
12/15: CT ergab deutlichen Rückgang an allen LK-Stationen
01/16: 1X Dhap und Stammzellenentnahme
02/16: Erneute Biopsie zeigt zu vitales Tumorgewebe
02-03/16: 3x IGEV
04/16: ein weiteres CT soll entscheiden, ob die autologe SZT folgen kann

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DieJule
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Beitragvon DieJule » 13.04.2016 10:29

Ja also die Sache läuft ja wie gesagt schon 3 Jahre fast...
Mein eigener Onkologe hatte eine Sono angeordnet, die Dame sagte dass er vergrößert sei (ja 1,5-2cm), aber nicht besorgniserregend von der Struktur usw... man solle halt immer mal mit wieder drüber schauen. Damit war die Sache für den 1. Onlologen erledigt.

Zweitmeinung hab ich mir dann nach einem Jahr ca. eingeholt, sie sagte halt dass man noch ein PET machen kann... haben wir gemacht, in diesem wurde aber alles als ok eingestuft, der eine LK wurde nicht mal benannt (also für die anscheinend auch nicht vergrößert oder ähnliches)

Somit war das für Onkologe 2 auch erledigt, sie sagte ich solle mir keine Gedanken machen, eine 100 % Sicherheit gibt es nur wenn der rausgenommen wird, davon rät sie aber eher ab weil der Knoten direkt bei der Hauptschlagader liegt.
Das ganze ist nun auch wieder ein Jahr her (war jetz aber auch nicht mehr beim Onkologen, merk aber dass er sich zumindest vom Tasten usw. nicht verändert hat)...
ja so ist die Geschichte gewesen, bisher leb ich auch gut damit nur manchmal mache ich mir halt wieder meine Gedanken darum.
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

Aleda
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Beitragvon Aleda » 25.04.2016 12:53

Hallo zusammen!

Mal eine erleichternde Nachricht, am Mittwoch geht es los mit der Hochdosis! CT war letzten Donnerstag, wir haben eigentlich noch keine Details, nur dass es anscheinend für die Transplantation reicht! Muss ja dann positiv sein, oder?

Es bleibt spanned, nun kommt eine entscheidende Zeit.
Mein Bruder:

Diagnose 09/15: MH, 3.Stadium + Milzbefall

Pathologischer Referenzbericht: Klassischer Hodgkin + zytotoxisch-differenziertes T-Zell Lymphom (Composite Lymphoma)

10/15: Beginn Chemo: 4xBEACOPP esk mit Ziel auf HD-Chemo mit autogener SZT

12/15: CT ergab deutlichen Rückgang an allen LK-Stationen

01/16: 1X Dhap und Stammzellenentnahme

02/16: Erneute Biopsie zeigt zu vitales Tumorgewebe

02-03/16: 3x IGEV

04/16: ein weiteres CT soll entscheiden, ob die autologe SZT folgen kann

sternin123
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Beitragvon sternin123 » 25.06.2016 23:52

Hey aleda!
Sehr gut! Das ist eine super nachricht! Ja, das ist gut, war bei meinem Partner auch so. Das heißt es hat angeschlagen und das gemacht, was es soll! :daumen: :daumen:
Die allogene ist ja doch anders als die autogene... aber hier wirst du sicher auch viele Antworten auf Fragen finden :)
Ich drücke euch die Daumen! !!

Oh mir wird auch schon wieder ganz anders wenn ich an die BAM CHEMO denke :roll: :cry:
januar2015 MH IIIbes mediastinaler bulk tumor 7,5x5cm plus milzbefall
januar2015 6x BEACOPP esk.
ende juli 2016 PET minimal positiv
August2015 30 gy Bestrahlung
-alles gut
Februar2016 REZIDIV!
März2016
DHAP
April 2016 beam plus autogene SZT
Mai 2016 abwarten, bis die blutwerte sich erholen
Juni 2016 kontroll ct, alles nach plan, der sch...wird kleiner ! :)
Juli 2016 BAM Chemo plus autogener SZT
September 2016 CT - wenig Restgewebe zu sehen, daher PET CT Anfang November
Mitte November : VOLLREMISSION !!!! :shock01: :daumen: :daumen: :daumen: nun Reha

sternin123
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Beitragvon sternin123 » 25.06.2016 23:56

Hey jule.
Ich habe auch seit ca 2 Monaten Hals Richtung Schlüsselbein einen lymphknoten.... der macht mich auch irre.... ich sehe überall gleuch krebssymptome...
War schon bei 3 ärtzen (hausärtzen) die alle sagen kein Problem... alles gut. Bei mir wird das auch nicht größer und verändert sich auch nicht.... es wird dem entsprechend auch nicht kleiner... alle sagen ich soll cool bleiben... das ist aber irgendwie voll schwer, wenn man erstmal in der Sache gedanklich drin ist :cry:
Wie kommst du damit so klar? Liebe grüße
januar2015 MH IIIbes mediastinaler bulk tumor 7,5x5cm plus milzbefall
januar2015 6x BEACOPP esk.
ende juli 2016 PET minimal positiv
August2015 30 gy Bestrahlung
-alles gut
Februar2016 REZIDIV!
März2016
DHAP
April 2016 beam plus autogene SZT
Mai 2016 abwarten, bis die blutwerte sich erholen
Juni 2016 kontroll ct, alles nach plan, der sch...wird kleiner ! :)
Juli 2016 BAM Chemo plus autogener SZT
September 2016 CT - wenig Restgewebe zu sehen, daher PET CT Anfang November
Mitte November : VOLLREMISSION !!!! :shock01: :daumen: :daumen: :daumen: nun Reha

Aleda
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Beitragvon Aleda » 18.07.2016 11:19

Hallo zusammen.. endlich mal eine gute Nachricht nach langer Zeit.

Mein Bruder hatte ein PET CT nach der autologen Transplantation und es hat nichts mehr geleuchtet. Das PET war also negativ.

Es steht zur Diskussion dass die Fremdspende rangehangen werden soll, da ein Rezidiv sehr wahrscheinlich ist.

Diese Entscheidung muss noch getroffen werden, aber alles in einem erstmal gute Nachrichten zum Aufatmen. auf dieses Ergebnis haben wir nun 10 Monate gewartet..
Mein Bruder:

Diagnose 09/15: MH, 3.Stadium + Milzbefall

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10/15: Beginn Chemo: 4xBEACOPP esk mit Ziel auf HD-Chemo mit autogener SZT

12/15: CT ergab deutlichen Rückgang an allen LK-Stationen

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Jean
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Beitragvon Jean » 18.07.2016 20:31

Hallo Aleda und Bruder,

herzlichen Glückwunsch, eine tolle Nachricht!
Und wenn dann doch noch eine allogene drangehängt wird, schafft ihr das auch noch. Vielleicht ist es ja wirklich besser, gleich nochmal draufzuhauen als ein paar Monate warten und wieder bangen müssen ... Aber man weiß nie, wie's gekommen wäre, hätte man anders entschieden.

Liebe Grüße,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Aleda
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Beitragvon Aleda » 19.07.2016 13:02

Hallo Jean,

danke für das Mitfreuen :)

Das problem ist, dass mein Bruder schon so vorbelastet ist mit Therapien, ich hoffe, er verträgt eine 2. Hochdosis in nur nach drei monaten..

Die Ärzte sind hier in der Meinung sehr gespalten. Es heißt die Heilungsrate nach der allo. Transplantation sei nur 50%. dann hat das ganze ja eine 30% Sterberate und ist sonst mit Risiken verbunden. Alle anderen Methoden liegen unter 50%. Na super.. Qual der Wahl.

Köln und ein Spezialist aus Frankreich sind sich jedenfalls einig, dass hier erstmal nichts mehr gemacht werden soll, da das kurative Potential der allo. TRansplantation bei Lymphomen einfach noch nicht ausreichend bewiesen sei und dann wg. den Risiken.

Die Charite, wo er aktiv behandelt wird und wurde ist halt eher dafür, dass es rangehangen wird, da sie Angst haben, die Krankheit beim Rezidiv nicht noch mal kontrollieren zu können (hat ja beim ersten Mal schon gedauert) - wobei ich sagen muss, wir haben unser erstes PET CT erst jetzt, NACH der hochdosis gehabt. Die Lymphknoten sind größenkonstant, fast nix kleiner geworden, aber es hat halt nix mehr geleuctet, daher soll das Narbengewebe sein.

Weißt du was ihc mich Frage? Was war denn der tatsächliche Stand nach IGEV und vor der Hochdosis? Da wurde nur ein CT gemacht... und da hieß es nur anhand der Größen, es habe sich nix mehr verändert.. Aber was, wenn das auch schon NArbengewebe war?

Wäre schon interessant und es ist ein wichtiger prognostischer Faktor, ob er nicht schon vor der Hochdosis in Remission war. DAnn könnte man wirklich eher abwarten und hoffen. So stehen wir zwischen zwei Stühlen.
Irgendwie gibt es hier kein richtig und falsch.

Morgen haben wir noch mal ein Termin und ich hoffe, dass sich dadurch was eindeutiges ergibt.
Mein Bruder:

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12/15: CT ergab deutlichen Rückgang an allen LK-Stationen

01/16: 1X Dhap und Stammzellenentnahme

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sternin123
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Beitragvon sternin123 » 19.07.2016 22:08

Hey aleda!
ICH FREUE MICH SOOOO WAHNSINNIG FÜR EUCH! hammer!!!! Jetzt wird der rest auch noch gut ihr könnt jetzt neue Kraft tanken. Ja is ne komische Sache mit dem ct. Da bin ich bei meinem Mann auch gespannt... die haben nämlich auch nur erstmal n ct gemacht mittendrin. Sagen kann das Warscheinlich keiner so genau. Unser doc sagte, im ct geht es erstmal darum zu gucken ob alles "nach plan" läuft, sprich es wird kleiner oder auch nicht Größer. Ich habe auch gesagt man würde ja gar nich entscheiden können anhand von nem normalen ct aber gut... verstehe dich da, man kann so nicht wissen, ob noch was aktiv war oder nicht....
Jetzt erstmal freuen und tief durchatmen und dann geht es weiter! Ich denke an euch, richte ihm unbekannte aber ganz liebe grüße aus!
Sternin123
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Mai 2016 abwarten, bis die blutwerte sich erholen
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September 2016 CT - wenig Restgewebe zu sehen, daher PET CT Anfang November
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Aleda
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Beitragvon Aleda » 26.07.2016 13:52

Hallo Sternin,

was ich nur daraug gelernt habe ist, dass man Dinge selbst in die Hand nehmen muss und bei den Ärzten Druck ausüben sollte.

Wir haben das PET auch nur auf Nachfrage bekommen.

Die Ärzte haben es ja selbst gestanden, dass sie das aus Kostengründen nicht sofort machen.

Unsere Freude ist leider sehr bescheiden, da wir ja schon vor der nächsten Entscheidung stehen - weiter machen oder stoppen!

Er wird sich in den nächsten Tagen entscheiden.
Mein Bruder:

Diagnose 09/15: MH, 3.Stadium + Milzbefall

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12/15: CT ergab deutlichen Rückgang an allen LK-Stationen

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