Klassischer Hodgkin + T-Zell Lymphom??

[Schneider1983]

leider wachsen die Dinger wieder überall, ausser von Knöchel 15cm aufwärts....warum auch immer wächst da nichts. Quusi wo die Socken sitzen...

[Aleda]

Hallo zusammen,

ich dachte mir, es ist Zeit für ein Update:

Mein Bruder hat jetzt zwei Zyklen hinter sich. Seine erste war mit BEACOPPesk, beim 2. Zyklus wurde etwas runtergesetzt (wegen niedrigen Leukos). Auch nach der reduzierten Dosis haben sich seine Blutwerte nur langsam erholt. Kaum waren seine Leukos wieder im Normbereich hat er sich parallel eine Erkältung mit Fieber eingeholt, dass er bis heute auch noch im Krankenhaus war.

Sein 3. Zyklus wurde um einen Tag verschoben und fängt jetzt am Freitag an. Wir vermuten, dass die Chemo nun weiter auf BEACOPP Basis reduziert wird. Bin also gespannt, wie er es diesmal verträgt. Andere Nebenwirkungen, bis auf niedrigie Leukos und Thombozyten hat er eigentlich nicht wirklich.

BIn froh, wenn alle Zyklen vorbei sind und wir mal ein Zwischenstaging haben um zu sehen, wo wir stehen.

[Aleda]

Hallo allerseits,

hier mal wieder ein Update von mir:

Die 4 Zyklen sind erfolgreich abgeschlossen und vor Weihnachten gab es dann das CT, was gezeigt hat, dass die Therapie bislang gut ansprach.

Dh., dass es an allen Stellen deutlich kleiner wurde. Mehr habe man wohl nicht erwartet, meinen die Ärzte, es wäre sehr selten, wenn nach 3-4 Zyklen schon eine Remission erreicht wird.

Nun ist er seit Dienstag wieder im KH und bekommt DHAP zur Vorbereitung der Stammzellenentnahme. Diese selnst ist dann Ende Januar vorgesehen.

Ich vermute stark, dass es dann mit BEAM weitergeht. Aber der weitere Plan ist noch nicht festgelegt.

[J.ST.]

Wie geht's Deinem Bruder?

Gruß Jürgen

[Aleda]

Hallo Jürgen,

danke für die Nachfrage. Habe hier viel nachzuholen.

Nach den 4 Zyklen BEACOPP und dem "akzeptablen" CT hat man ihm 1x DHAP verabreicht, um seine Stammzellen zu sammeln. DHAP sollte er ursprünglich ein weiteres Mal bekommen, damit er dann zur Hochdosis übergehen kann. Doch man hat sich (warum auch immer) entschlossen, eine weitere Gewebeprobe zu entnehmen, um den Tumorstand zu sehen.

Diese war dann weniger positiv, es war noch zu vitale Tumormasse vorhanden, um mit der Hochdosis / Stammzellenwiedergabe weiterzu machen, somit hat man sich für eine weitere, aggressivere Chemo entschieden: IGEV, die er inzwischen 3x bekommen hat. Inwzischen konnten die Ärzte auch festellen, dass das Hodgkin Lymphom "dominiert". Entweder haben die T-Zellen besser angesprochen oder es war von vornerein so, anfangs konnten die das leider nicht bestimmen.

IGEV hat er weitaus besser vertragen, als die anderen Chemos, nun folgt am kommenden Freitag ein weiteres CT um den "neuen" Stand zu sehen. Plan ist eigentlich, direkt mit der autologen Stammzellentransplantation weiterzumachen. Also müssen wir nur hoffen, dass es durch IGEV besser geworden ist. Anfangs war ich sehr skeptisch, weil man die IGEV Chemo standardmäßig in Bezug auf das T-Zellen Lymphom gar nicht anwendet. Es "soll" aber gegen beides wirken, so die Ärzte. Es bleibt spannend.

Ich wurde zwischenzeitlich als potentielle Spenderin getestet und würde im Fall einer allogenen Spende in Frage kommen. Das ist aber noch Zukunftsmusik und Plan B. Zunächst bekommt er seine eigenen Stammzellen zurück.

Bitte weiterhin Daumen drücken!

[Jean]

Hallo Aleda,

der Werdegang erinnert mich stark an meinen eigenen, außer in der Anfangsphase. Auch ich habe 2012 nach 4 erfolglosen ABVD-Zyklen und nicht wirkendem DHAP noch 3 mal IGEV erhalten. Das hat es endlich geschafft, den Hodgkin so weit zurückzudrängen, dass ich bereit für HD-BEAM und allogene SZT war.

Anfangs ist der Gedanke an die drohende Hochdosis und SZT beängstigend, aber je länger es sich hinzieht mit der Vorbehandlung, desto "erfreuter" ist man, wenn es endlich losgehen kann. Jetzt heißt es, auch noch diese Etappe durchzustehen, dann winkt ein hoffentlich gesundes und rezidivfreies Leben.

Liebe Grüße,
Jean

[Aleda]

Hallo Jean,

danke für deine Antwort. Ja stimmt, nur hat DHAP bei dir erst nach mehreren Rezidiven nicht mehr angeschlagen, so wie ich aus deiner Signatur entnehmen kann, oder?

Bei meinem bruder ist das alles noch in der Ersttherapie.

Was mich besonders interessiert ist, du hattest ja zwischendurch das Marginalzonenlymphom.. Ist das dann einfach zum Hodgkin mutiert oder konntest du es vorher noch besiegen?

Ich bin auch verdammt gespannt drauf, was uns nach der CT erwartet. Ich wüsste gar nicht, was sie nach IGEV überhaupt versuchen würden, wenn es nicht reicht..

Vielen Dank für deine Wünsche, kann ich nur zurückgeben.

[Jean]

Hallo Aleda,

auch bei mir kam DHAP gleich nach der Ersttherapie des Hodgkins mit ABVD. Die Vorerkrankungen haben laut Aussage der Ärzte den Hodgkin nicht ausgelöst.

Beim Marginalzonenlymphom bestand die Therapie über all die Jahre in 'wait and see', d.h. ich ging regelmäßig zur Kontrolle, es wurde aber nicht behandelt. Ich vermute, es wurde mit den Keulen der letzten Jahre gleich miterschlagen. Es gibt also auch gelegentliche positive Nebenwirkungen dieser heftigen Therapien. (So wurde ich mit der späteren allogenen SZT auch meinen Heuschnupfen los.)

Liebe Grüße,
Jean

[Aleda]

Hi Jean,

nach 11 Jahren wäre es ja auch krass, dass der Hodgkin als Folgekrankheit gelten würde, beim Marginalzonenlymphom hatte ich allerdings mal gelesen, dass nach einem längeren Bestehen und wait & See sich die Krankheit in ein aggressiveres Lymphom verwandeln kann (in dem Fall vllt. der Hodgkin?)..
zudem gilt die KRankheit ja sonst als "unheilbar", daher ist es erstaunlich, dass sie dann doch "weg" war?

Wunder soll es also doch geben, falls die Mutation ausgeschlossen wird. Wie auch immer, hauptsache es ist jetzt alles gut. Aber ärgerlich finde ich es trotzdem, dass du dich soviele Jahre damit auseinanersetzen musstest. Du bist ein bestes Beispiel dafür, dass die Statistiken nix zu sagen haben

Auf weitere gesunde Jahre, ich halte euch auf dem Laufenden.

[Jean]

Hallo Aleda,

die Auseinandersetzung mit meiner Vorbelastung hat mir immerhin den Vorteil gebracht, dass ich beim Auftreten des Hodgkins ein zwar seltener, aber immer noch Dauergast im Rechts der Isar war. Ich war gleich in der richtigen Abteilung (Hämatologie), die sofort die Feindiagnose in die Wege leiten konnte.

So blieb mir erspart, was andere hier immer wieder beschreiben, nämlich dass allerhand Vermutungen oder gar Fehldiagnosen gestellt werden und erst nach langer Suche der Hodgkin erkannt wird.

Ich habe mich auch nie dagegen gewehrt, öfter zur Nachsorge zu kommen (derzeit ist der Abstand wieder 6 Monate, aber manchmal gibt es Anlass für einen Zwischenbesuch). Die Aufregung vorher hält sich in Grenzen, umso größer ist hinterher die Freude darüber, dass alles gut ist.

Liebe Grüße,
Jean

[DieJule]

Hey Jean,

mal ein Frage zum Marginalzonen Lymphom.... würde ein solches im PET-CT "leuchten"?

VG

[Jean]

Hallo Jule,

ich habe gerade gaaanz unten in meinen Unterlagen nachgesehen und dabei gestaunt, wieviele CTs ich damals bekommen habe.

Ich weiß nicht, ob es damals schon die Kombi PET-CT gab, ich habe jedenfalls nach ertasteten verdächtigten LKs erst mal eine CT bekommen mit dem Befund Verdacht auf Rezidivs des Non-Hodgkins von 2001.

Danach wurde ein PET gemacht. Befund: Rezidiv kann sein, aber unklar.

Zur Klärung wurde ein Knoten entnommen und untersucht. Zu meiner Erleichterung kam damals Marginalzonenlymphom heraus, also kein Rezidiv und keine Therapie. Und jede Menge weitere CTs in der Folge ...

Viele Grüße,
Jean

[DieJule]

Und darf ich dich noch Fragen wie dieses Marginalzonenlymphom behandelt wird? Einfach gar nicht?
Du kennst ja sicher meine Geschichte... dieser eine große LK am am Kieferknochen (ca. 2cm, gut zu ertasten), im PET hat dieser nicht geleuchtet, lt. Ärztin soll der auch nicht raus nur falls er wächst oder ähnliches.
Aber meine Sorge besteht halt immer auf so ein niedrig malignes Lymphom... naja schon seit 3 Jahre.
Nervt...

[Jean]

Hallo Jule,

(Aleda, ich hoffe, du verzeihst uns, dass wir deinen Thread hier kurz kapern)

die Therapie war in meinem Fall wait and watch, d.h. ich durfte wieder öfter antreten. Es wurde aber nie eine Veränderung festgestellt.

Seit dem Hodgkin und dessen etwas langwieriger Behandlung war keine Rede mehr vom Marginalzonenlymphom. Ertasten kann ich auch nichts. Ich weiß nicht mehr, ob das seit der Entnahme so war, eigentlich sollte die Entnahme nur der Diagnose dienen.

Nach 13 Jahren rutscht das Marginalzonenlymphom doch langsam in die Vergessenheit, vor allem, weil es zwischen den doch einprägsameren Ereignissen Non-Hodgkin und Hodgkin eingebettet war.

Jean

[DieJule]

Hey, sorry aleda das ich mich mit meinem Problem einfach mit reingehangen hab. Dachte nur es passt Grad zum thema.
Und jean, ich glaub dir das du dich damit nicht mehr auseinander setzt.
Bei mir is halt immer mal wieder die Sorge da weil niemand zu 100% Entwarnung gab aber egal. Ich warte einfach ob sich irgendwann mal was ändert oder eben nicht.
Danke für die Antwort!