Unbehandelt überleben?

[Hans99]

Bin neu hier. Sorry, wenn ich Fehler mache. Mein Anliegen:
Vor 3 J. wurde pathologischer Lympknoten in re. Axilla entdeckt (Erbsengröße). Beschränkte mich gegen alle ärztl. Ratschläge auf "wait & watch". Im Aug. waren mehrere Lymphknoten auf ca. 3 cm Größe geschwollen. Habe einen entfernen und untersuchen lassen: "Morbus Hodkin vom Typ der nodulären Sklerose", Stufe II a (nach 3 J.!!!).

Soll in die Chemo mit anschließender Bestrahlung. Risikofaktoren: Bin 67, habe COPD, eingeschränkte Nierenfunktion, KHK.

Erwäge, auf Behandlung zu verzichten, weil ich es als wahrscheinlich erachte, angesichts meines Alters und der div. gesundheitl. Baustellen ohnehin nur noch 3-5 J. zu haben, also mit MB zu sterben, nicht daran. Außerdem könnte ich Behandlung immer noch beginnen, wenn Symptome auftreten. Gehe davon aus, dass die Behandlung mir für etwa 1 J. gegenwärtige Lebensqualität nimmt und "sich für mich nicht mehr rechnet".

Erbitte sachliche Meinungen von Behandlungserfahrenen ohne Predigten.
Habe ich unbehandelt Chance, symptomfrei noch 3 J. mit MB zu leben? Sind Alternativen zur Chemo bekannt (höre viel von Immuntherapie)?

Wäre ich jünger, würde ich anders denken. Bitte das zu akzeptieren.

Bin für jeden Rat dankbar!

[Jonathan_XL]

Ich finde es sehr schwer, das als Außenstehender zu beurteilen. Ich würde auf jeden Fall nochmal mit meinem Arzt darüber sprechen. Der sollte am besten das Für und Wider einer eventuellen Therapie beurteilen können.

Tendenziell kann ich mir aber nur schwer vorstellen, dass du noch weitere drei Jahre symptomfrei weiterleben kannst. Ein Onkologe kann dir da aber sicher mehr zu sagen.

[Jean]

Hallo Hans99,

Du könntest mal mit Deinem Onkologen über Brentuximab reden. Das heilt zwar nicht, verschafft aber mit meistens wenig Nebenwirkungen eine Verschnaufpause.

Jean

[Schneider1983]

Hallo Hans,

es besteht die Möglichkeit dass Nebenwirkungen auftreten, muss aber nicht.

Von deiner Einstellung her würde ich Dir in jedem Fall auch zu Brentuximab raten, da Du dann sicherlich für 3-6 Jahre Ruhe hast, mit Glück etwas länger. Das Medikament ist neu und so richtige Langzeiterkenntnisse gibt es nicht.

Der Onkologe sollte dir aber definitiv eine vernünftige Beratung bieten.

Wünsche Dir die richtige Entscheidung zu treffen!

[maikom]

Hallo Hans,

grundsätzlich scheinen deine Tumor nicht besonders aggressiv zu sein, ein Wachstum innerhalb von 3 Jahren auf 3 cm, ist ja doch sehr langsam.

Tatsächlich sehe ich eine Chemo unter der Vorraussetzung der Vorerkrankung KHK und COPD als kritisch und sehr experimentell von deinem Onkologen, denn egal ob ABVD oder BECOPP beide Verfahren sind toxisch für Herz und Lunge, im hören Alter vermutlich sogar mehr als im jüngeren Alter. Es wird auch wenig Vergleichsfälle geben, wenn man bedenkt das nur 2000 Menschen im Jahr an einem Hodgkin erkranken, darunter jetzt noch jemanden mit KHK und COPD zu haben, ist statistisch wohl sehr gering. Auch ein Mangel in Deutschland, es gibt kein allgemeines Länderübergreifendes Krebsregister, auf das die Ärzte zurückgreifen können.

Grundsätzlich müsste man jetzt mal schauen, wo über all Befall von Lymphknoten ist. Momentan schriebst du ja unter der Achsel. Sofern er weiter indolent (langsam wachsend) bleibt und keine Gefahr besteht, das wichtige Lebensfunktionen durch wachsende Lymphknoten abgedrückt wären, solltest du eigentlich mit deiner wait-and-watch-Variante weiter gut fahren. Wenn sich der Herd tatsächlich auf die Achsel begrenzt, wäre auch eine Bestrahlung des Herdes eine Option.

Ob du einen Onkologen findest, der dich primär nur mit Brentuximab behandelt, wird schwierig. Zum einen kostet ein Zyklus Brentuximab 10.000 Euro und die Krankenkassen argumentieren schnell dagegen und zum anderen sind die Onkologen ein bisschen in den S3-Leitlinien gefangen und die sehen aktuell eine Primärtherapie mit Brentuximab nicht vor. Der Arzt müsste sich dann schon weit aus dem Fenster lehnen, wenn er dich so behandelt, denn ca. 30% der Patienten sprechen auf Brentuximab nicht an.

Ansonsten gibt es auch gute Ergebnisse mit Cannabis-Öl in Bezug auf Lymphome, was du dir aber in Deutschland illegal besorgen musst, da es durch das BTM untersagt ist. Dadurch sind die Preise aber sehr hoch.

Wichtig ist bei pflanzlichen Produkten, das sie das Immunsystem nicht stimulieren wie Mistel, das gilt bei Lymphomen im Allgemeinen als kontraproduktiv.

[Hodgkin25]

Würde eine alleinige Bestrahlung vlt. Sinn machen?

Mögliche Spätfolgen wie solide Tumoren treten ja erst mehrere Jahrzehnte später auf - in dem Alter also nicht so das Problem.

Zum Thema Cannabis-Öl. Tatsächlich ist dieser mit dem Wirkstoff THC nicht so einfach legal zu bekommen.
Allerdings kann man es vielleicht mit purem Cannabidiol CBD probieren, welches man sich legal in Deutschland bestellen kann.

Hier hat man herausgefunden, dass Hodgkins Reed-Sternberg-Zellen den Cannabinoid-Rezeptor CB1 aufweisen.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3857220/

.... und CBD (obwohl gegenüber CB1 und 2 agonistisch) wirkt durch einen ungeklärten Mechanismus antagonistisch.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17245363

So etwas zu probieren würde ich allerdings schon mit einem Arzt besprechen und sich auch keine Heilung oder ähnliches davon versprechen.

[serengeti17]

Bei IIa hast du je nach Fortschrittsgrad der Krankheit entweder ein "limitiertes Stadium" oder ein "intermediäres Stadium" (ja nachdem ob Risikofaktoren und/oder Bulk vorhanden sind).
https://de.wikipedia.org/wiki/Hodgkin-Lymphom
Die Behandlung dieser Stadien ist unterschiedlich.

Im "limitiertes Stadium" kämst du in der laufenden HD16 Studie eventuell mit 2 Zyklen ABVD davon.

Und ganz wichtig: Auch im "intermediären Stadium" sind 2 Zyklen ABVD vermutlich eine guter Ansatz, um viele der betroffenen Patienten von MH zu heilen.

Früher war bei intermediärem Stadium 4 x ABVD Standard und in anderen Ländern (Österreich, USA) ist ABVD nach wie vor Standard.

Ich würde mit meiner heutigen Erfahrung ("intermediäres" 2A, 4 Zyklen ABVD, leider umfassende Bestrahlung, 4 Jahre nach Behandlungsende "fehlerfrei", jetzt 42 Jahre alt) in deinem Fall zumindest stark erwägen, mit ABVD anzufangen.
Mit derzeitigem Ziel 2 Zyklen, dann PET-CT, Neu-Evaluierung der Situation. Nach den 2 Zyklen hast du viel Heilungschance "mitgenommen".

Solltest du zwischen den ABVD-Infusionstagen mehr Erholung brauchen:
Nach Aussage meiner damaligen Ärzte ist das kein großes Problem.
Man kann größere Abstände zwischen den Zyklen lassen und anhand der Blutwerte relativ gut sehen, ob du reif bist für den nächsten Zyklus.

Ja es gib sicher Statistiken, wieviele bei ABVD sterben, aber viele sind es nicht. Einen eskalierender Hodgkin, der dann langsam auf "wild" geht, wünsche ich dir nicht. (Ich hatte das. Jahrelang unentdeckter, ruhiger Hodgkin, plötzlich gab er Gas.)

Und: Psychisch ein bisschen "Kopf-Hoch". Ich kenne deine anderen Krankheiten nicht, aber den Hodgkin kann man mit 2 Zyklen ABVD mit vermutlich guter Wahrscheinlichkeit "ausräuchern"!

Prinzipiell empfehle ich in deinem komplexen Fall (vermutetes generelles Ablebensrisiko) Kontakt mit der Studienzentrale in Köln suchen. Meiner Erfahrung nach sind die hilfsbereit und unkompliziert.
Waren sie sogar zu mir als nicht mitzahlendem Österreicher
Und kläre bitte, ob "limitiertes" oder "intermediäres" Stadium. Dein Arzt weiss das schon.

(Alles Obige: Natürlich kein ärztlicher Rat, aber die Einschätzung eines ähnlich Betroffenen).

LG

[Jonathan_XL]

Ja es gib sicher Statistiken, wieviele bei ABVD sterben, aber viele sind es nicht.

Wo hast du denn die Info her? Ich kann mir nicht vorstellen, dass es ein Arzt zulassen würde, dass sein Patient durch die Chemo stirbt.

[Hodgkin25]

Wo hast du denn die Info her? Ich kann mir nicht vorstellen, dass es ein Arzt zulassen würde, dass sein Patient durch die Chemo stirbt.

Unfälle und unvorhergesehene Komplikationen gibt es praktisch bei jedem medizinischen Eingriff.

Es hat sogar schon Tote bei normalen Impfungen gegeben... aber die Wahrschenlichkeit ist sehr sehr sehr sehr gering eben und liegt eben an unvorhergesehen Umständen und ungewöhnlich heftigen allergischen Reaktionen z.B.

Oft werden in der Statistik auch andere Todesursachen gezählt. Wenn der Patient während der Chemo eigentlich an dem Krebs oder sogar wegen etwas ganz anderem stirbt - dann kommt es trotzdem in die Statistik der Therapie.
Das ist eben ein Kompromiss in der Statistik. Man kann sich manchmal auch gar nicht wirklich sicher sein, woran der Patient nun genau gestorben ist.
Also zählt man einfach alle Todesursachen dazu, das ist die ehrlichste Variante.
Wenn sich dann zeigt, dass es prozentual nur sehr wenige Tote durch Therapie gibt, dann gilt sie als üblicherweise sicher.

[Hans99]

Mit Dank für alle Antworten trage ich nach: Gestern langes Gespräch mit meinem Onkologen gehabt. Neues Staging zeigt "klassischen Morbus Hodgkin vom Typ der nodulären Sklerose, Stufe III a". Als "med. Phänomen" bezeichnete der Arzt die nach 3 unbehandelten Jahren erst geringe Ausbreitung, max. 3 cm Tumorgröße, fehlende Symptome und im Bauchbereich sogar größenrückläufige pathologische Lymphknoten.

Deshalb - und weil wegen meiner Risikofaktoren (Alter, KHK, COPD) die wohl sanfteste Chemotherapie ABVD nicht angewendet werden kann ("zu experimentell, keine Studien existent") schlug er für die nächsten 6 Monate weiter nur "wait-and-watch" vor.

Wenn Symptome auftreten, will er mit 6 Zyklen ABV (ohne D!) starten, weil Decarbazin ihm bei mir zu hohes Risiko bedeutet.

Hat jemand Erfahrung mit nur ABV-Chemo (Studien gibt es wohl nicht)?