Rezidiv, HD-Beam, ... mein Erfahrungsbericht

[Mr. Charité]

Liebe Community,

ich bin euch Einiges schuldig! Der Eine oder Andere kennt mich vielleicht noch. Ich habe eine lange Geschichte, den Verlauf könnt ihr meiner Signatur entnehmen. Ich habe hier viele Informationen und viel Kraft -durch eure Worte- mitnehmen können.

Leider komme ich erst jetzt dazu diesen Bericht hier zu verschaffen, weil ich nach der Erkrankung einfach nur weg wollte und zwischenzeitlich (im März) eine weitere Erkrankung, welche mit dem Hodgkin gar nichts zu tun hat, behandeln musste (Akkustikusneurinom).

So bitte verzeiht mir und nimmt dieses Wenige von mir, möge es euch auf eurem Weg helfen. Ich werde versuchen mich kurz zu fassen und mich bemühen eure Fragen möglichst schnell und genau zu beantworten.

Während der 4 BEACOPP esk. Chemos musste ich im Prinzip nur mit Schwäche rechnen. Diese ist mal stärker mal schwächer ausgefallen. Teils fühlte ich mich direkt nach der Chemo so gut, dass ich Sport treiben und arbeiten konnte.

Nach dem ich BEACOPP gut überstanden hatte, war DHAP angesagt. Das Platin verursachte bei mir einen Tinnitus und ich fühlte mich nach dieser Chemo so schwach wie noch nie. Das führte die Ärzte dazu auf eine geplante 2. Chemo des DHAP zu verzichten. So wurden nach dieser Chemo direkt Stammzellen gesammelt. Das Sammeln der Stammzellen verlief ganz ohne Komplikationen. Bereits nach 3,5 Stunden hate ich genug Stammzellen gesammelt.

Etwa 3 Wochen später war die HD angesetzt. Davor waren sämtliche Untersuchungen angesagt, wie Zahnarzt, Kardio u. Ä. Der Beginn des HD war ganz entspannt. So ähnlich wie beim BEACOPP.

Nach der Gabe von BICNU habe ich mich für eine halbe Stunde stark erkältet gefühlt. Meine Augen wurden dabei rot. Danach war es aber weg. Die Ärzte meinten es sei normal.

Als der Immunsystem dann abgeschwächt war zeigte sich die Mundschleimhautentzündung. Diese soll vor Allem durch das Melphalan erzeugt werden. Diese war bei mir so stark, dass sich die ganze Haut meiner Zunge nach und nach entfernte. Gegen die Schmerzen konnte ich irgendwann nicht mehr auf starke Schmerzmittel wie das Morphium verzichten. Ich bekam verschiedene Medikamente, welche dagegen helfen sollen. Unter anderem Lutschtablette und ein Gel, dessen Name ich leider nicht kenne. Diese Gel musste ich mit einem Wattestäbchen im Mundinnenraum verteilen. Es hat echt gut getan, nur zu empfehlen. Die Lutschtabletten waren auch nicht schlecht, haben aber nicht viel gebracht. von einem Krankenpfleger bekam ich den TIPP währen der Gabe von Melphalan unbedingt Eis zu lutschen. Ich habe es getan. Ob es was gebracht hat, weiß ich leider nicht. Ich kann nur sagen, dass die Schleimhautentzündung echt das Schlimmste, aber auch das einzig schlimme war. Bis zu 8 Wochen nach der Entlassung am 23.9. konnte ich so gut wie gar nichts schmecken. Vor allem Brot hat nach Pappe geschmeckt. Ich musste verschiedenes probieren. Am Besten hat mir Fleisch geschmeckt, sodass ich mich davon viel ernährte. Tomaten habe ich auch gut vertragen, obwohl man das mit Vorsicht genießen muss, da säurehaltig.

Ich habe kurz vor Entlassung ein paar Blutkonserven bekommen, dazu auch Trombos, da diese im Keller waren.

Fazit: Es ist gelogen, wenn ich behaupten würde, dass es alles einfach war, aber man muss positiv eingestellt sein, dann schafft man das ohne große Probleme. Wichtig ist viel nachzufragen und alles mitverfolgen. Ich wurde am 23.9.2014 entlassen und war Anfang November bereits arbeiten.

Auch während des Studiums habe ich 5 Module meines Studiums erfolgreich abgeschlossen, bei einem Schnitt von 1,3. Ein besseres Ergebnis hatte ich nicht zuvor.

"Wer kämpft kann verlieren. Wer aber nicht kämpft der hat schon verloren." Ich möchte es auch ans Herz legen, denkt nicht ansatzweise ans Aufgeben, egal wie schlimm es sich anhört, zeigt dem Hodgkin wer der Boss ist. Beschäftigt euch nicht zu sehr mit den Hodgkin-Geschichten, die im Internet kursieren, denn meisten sind es die Menschen mit den schlechten Erfahrungen, die das Bedürfnis haben Berichte zu posten. Mein Post soll zeigen, dass es auch ganz anders gehen kann. Und wie in der Anleitung bereits erwähnt, hatte ich nach dem Hodgkin einen Hirntumor, der operativ entfernt wurde. Dies war teils schlimmer als der Hodgkin und ich habe es wieder überlebt und mir geht es heute besser als je zuvor!


Liebe Grüße

Mr. Charité

[Stephan]

Hey, vielen Dank

ich stehe gerade vor BEAM+autologer SZT, in 8 Tagen gehts los (hab 2x DHAP schon hinter mir), in soweit ist der Erfahrungsbericht sehr interessant für mich.

Mundschleimhäute machen mir Sorgen, ich hab auch im Normalfall schon probleme mit dem Zahnfleisch..... da muss ich super vorsichtig sein und das mit dem Eis werde ich direkt mal ansprechen.

Ansonste würde ich mich freuen wenn du ein bisl über die Phase ohne Immunsystem erzählen würdest, wie haben die das denn bei dir gehandhabt?
Isolation? Besuch? Tips für Pflege und Vorbeugung (z.b. hat mir gerade erst jemand den Tip mit dem Trocken anstatt Nass rasieren gegeben um Infektionen vorzubeugen... .sowas meine ich)... das Hauptrisiko ist ja scheins eh eher das man sich in der Phase was einfängt.

Oh und wie schnell gings dir denn nach der Entlassung wieder "gut genug für Aktivität" ? Ich versuche gerade die Anschlussheilbehandlung zu timen (die macht ja wahrscheins mehr Sinn wenn mann aktiv mitmachen kann) und frage mich wie viel Erholung ich zwischen Entlassung und Reha einplanen sollte.

Gruß und Danke
Stephan

[Jean]

Hallo Mr. Charité,

willkommen im leider immer größer werdenden Club der hochdosierten Stammzellenempfänger, in dem wir demnächst auch Dich, Stephan, aufnehmen können.

Du warst besonders schnell mit der Wiederaufnahme der Arbeit. Ich habe mir nach der autologen SZT erstmal eine Reha gegönnt und habe ca 3,5 Monate nach der Entlassung aus dem Krankenhaus mit der Wiedereingliederung begonnen, die dazu noch sehr kurz ausgefallen ist, da ich am 2. Tag den Befund zum neuen Rezidiv erhalten habe.

Ich wünsche Dir und auch Stephan einen deutlich besseren Verlauf!

Alles Gute,

Jean

[Hodgkin25]

Hi,

ich wollte mich auch noch einmal für den Erfahrungsbericht bedanken und für das Mut machen.

Bei mir steht bald wieder ein CT an und ich habe ein blödes Gefühl dabei...
(drücken, jucken, stechen, schlappheit...)

Nun, es besteht vlt. noch ein bisschen Hoffnung, dass ich falsch liege,
aber ich bereite mich trotzdem mental schon auf eine Rezidivbehandlung vor, und das wird dann wohl in dem Zeitrahmen sicher eine autologe Stammzelltransplantation werden.

Mich würde sozusagen der grobe Zeitplan interessieren, den so eine Behandlung konsumiert.
Das ist nicht so einfach, weil die Fälle so verschiedenen sind. Hmm.
BEACOPP hat bei mir 4 Monate gedauert, die Bestrahlung einen Monat. Das ist eine ganze Menge.

Wie ist das bei DHAP und HD-BEAM? Wie lange kann man mit Krankenhausaufenthalt rechnen, wie lange schluckt man Medikamente?

[Shad]

Hallo,

das wäre echt bitter.
Ich habe das Gefühl das in letzter Zeit viele
ein Rezidiv bekommen.
Ich lese immer öfter von schlechten Nachrichten.
Woran kann das denn liegen?

[Hodgkin25]

Hi Shad,

ich glaube das liegt vlt. daran, dass
1. diejenigen, denen es besser geht, sich eher weniger melden
2. schlechte nachrichten schlimmer einschlagen als gute

das erweckt natürlich den Eindruck, dass es viele Rezidive gibt.

Ich habe ja diese komische Mischform vom Hodgkin, die früher eine schlechtere Prognose hatte (bei BEACOPP angeblich nicht mehr... naja).
Und diese Form kommt angeblich meistens bei Patienten ab 60 vor. Nun durfte ich die schon einmal in jungen Jahren "vorkosten".

Ich sag dann mal nächste Woche in einem meiner Threads oder so Bescheid wie der CT gelaufen ist...

[Shad]

Hi,

ich drücke dir natürlich die Daumen.
Es ist sehr traurig so was zu lesen und natürlich beängstigend.

LG

[Jonathan_XL]

Ich drücke dir auch ganz fest die Daumen, dass sich dein Verdacht nicht bestätigt.

Zum Thema Rezidiv-Häufigkeit: Ist ja irgendwo auch logisch, dass die Leute, die die Krankheit hinter sich haben und keinen Rückfall erleiden, eher nicht mehr in Foren wie diesen aktiv sind und daher nichts mehr schreiben. Denn eigentlich stehen die Chancen ja wirklich nicht so schlecht, nach der ersten Therapie dauerhaft Ruhe zu haben.