Bulky Desease

[Tagträumerin]

Hallo ihr Lieben,

ich habe mich noch gar nicht im Vorstellungsthread vorgestellt, daher möchte ich das hier kurz nachholen: Ich bin Tina, 38 und lebe mit meinem Partner und meiner kleinen Tochter (fast ein Jahr alt) in der Nähe von München.
Bei mir wurde im April diesen Jahres aufgrund von anhaltenden Schluckbeschwerden bei einer Schilddrüsenoperation Morbus Hodgkin nodulär sklerosierend, Stadium II X festgestellt, "im Sinne einer bulky disease im anterioren und posterioren Mediastinum mit Ausbreitung über die obere Thoraxapertur nach zervikal entlang des Ösophagus bis auf Höhe des Larynx/des linken Schilddrüsenbettes." Zitat aus Bericht der ersten PET CT Untersuchung.
Ich bekam ab Mai 4 mal BEACOPP eskaliert. Jetzt hatte ich vor zwei Tagen das zweite PET CT. Den Bericht habe ich leider nicht vorliegen, aber es sind wohl höchstes noch kleinste Reste vorhanden. Weil ich ein Bulky Diesease habe, hat meine Onkologin aber von Anfang an auf anschließende Bestrahlung gedrängt. Ich bin jetzt etwas unsicher, weil ich echt Angst vor der bestrahlung habe. Wer hat Erfahrung mit Bestrahlung und kann mir sagen, ob es schlimm ist oder nicht? Und was meinst ihr, ist die Bestrahlung in meinem Fall wirklich notwendig könnte man auch darauf verzichten. ich will natürlich alles tun, damit ich wieder ganz gesund werde und was sein muss, muss sein. Aber wenn es vielleicht doch nicht sein muss, möchte ich keine unnötige Strahlenbelastung auf mich nehmen.

Vielen Dank für euer Feedback!

Liebe Grüße,
Tina

[maikom]

Hallo Tina,

es ist schwierig zu sagen, ob 4x BEACOPP ausreichen um ohne Bestrahlung davon zu kommen. Es ist eh eine Krux, denn eine Bestrahlung heisst nicht automatisch, das man keinen Hodgkin mehr bekommt, denn es gibt sehr viele Fälle die auch mit Bestrahlung wieder Hodgkin bekommen.

Krebs, muss man individuell betrachten - das ist meine Meinung - er lässt sich nicht pauschalisieren, dann wäre es vermutlich einfacher.

Bei der Bestrahlung selbst muss man trennen, die reine Bestrahlung selbst ist zu ertragen und die ersten 5 - 6 Sitzungen merkt man quasi fast nichts und es eher wie zum Röntgen oder CT gehen. Das meiste was die Leute wahrnehmen ist eine erhöhte Müdigkeit. Danach kommt es drauf an, wo man bestrahlt wird und was da "so alles im Weg ist". Eine Speiseröhre kann schon sehr unangenehm werden.

Viel schlimmer als die Sachen die man bei der Bestrahlung wahr nimmt, sind natürlich die kollateralen Langzeitschäden, die diese Maßnahme mit sich bringt. Wen man in der Schule etwas aufgepasst hat, weiss man das Strahlung nicht gut für den Menschen ist.

Man muss jetzt einfach den Befund abwarten und dann entscheiden, was das beste für deinen Körper ist.

[DieJule]

Hallo

Ob Notwendig oder nich kann ich leider nicht beurteilen; wir sind ja alle keine Ärzte. Ich kann nur soviel sagen dass die Bestrahlung für mich überhaupt nicht schlimm war, sehr viel angenehmer als die Chemo.
Nur zum Ende hin kamen die Schluckbeschwerden.
Es geht auch echt schnell, man liegt nur kurz unter der Maske und an sich merkt man von der Bestrahlung überhaupt nichts.

Tja, und nun müssen die Arzte entscheiden; Rückwirkend war es "erstmal" für mich anscheined gut mit Bestrahlung, da ich seit 5 Jahren "clean" bin; ob es ohne Bestrahlung auch so wäre kann ja niemand sagen.
Aber die Langzeitschaden sind wieder eine anderen Sache; allerdings wurde Hodgkin vor 30 Jahren mit noch viel mehr Gy bestrahlt, und auch von damals gibt es noch überlebende
Am besten sprichst du nochmal mit deinem Arzt über Vor- und Nachteile.

VG

[Annka]

Hallo,

vielleicht können deine Onkologen sich mit der Studienzentrale in Köln in
Verbindung setzen....

Ich hatte Hodgkin 4b auch mit Bulk und nach 6 mal BEACOPP eskaliert ein
negatives PET. Es wurde dann von Köln aus auch nochmal gesagt das zu
keiner Bestrahlung geraten wird.

Liebe Grüße, Annka

[Schinacken]

Moin!

Ich kann mich der Aussagen meiner Vorredner nur anschließen. Ob eine Bestrahlung nötig ist oder nicht, vermag hier wohl keiner zu beurteilen.

Ich hatte MH 4b inkl. Bulk & EB, also das volle Programm. Ich war in der Kölner Studie (14) und so war der Behandlungsweg vorgegeben - bis auf die Bestrahlung, über die -soweit ich mich erinnere- immer eine Fallentscheidung war. Ich hatte 8x BEAOPP-14 und bekam eine Bestrahlung als Zugabe, obwohl BEACOPP schon alles erledigt hatte.

Bestrahlt wurde das Mediastinum und der linke Schulter- /Halsbereich - also die betroffenen Areale. An sich war die Bestrahlung auch für mich ein Spaziergang. Meist war am Tag erst Bestrahlung angesagt und danach ging es zum Baden an den See (natürlich ohne Sonnenbad). Etwa ab Mitte des Bestrahlungszyklus kamen die Nebenwirkungen: leichte Halsschmerzen nebst Schluckbeschwerden. Später kamen noch Hautverfärbungen (ähnlich denen eines Sonnenbrandes) hinzu und eine kreisrunde Stelle im Nacken, an welcher mir wieder die Haare ausgingen. Das war alles. Ach ja, ein bissel Schlapper war ich an den Tagen, aber nicht all zu sehr. Etwaige Spätfolgen können natürlich auftreten, aber damit werde ich mich dann befassen, wenn es mich betreffen sollte.

VG und alles Gute!
Olli